Lundi 23 novembre 2009
nos passages à l'auberge sont de plus en plus courts......on ne va pas s'en plaindre !!!!!!

Aymeric n'a pas besoin de transfusion, même si le taux 49 000 plaquettes n'est pas élevé, il monte lentement mais sûrement .
les fonctions hépatique et rénale amorcent un embellie, certainement dû à la diminution des corticoïdes, l'arrêt total de ceux-ci sera définitif mercredi.
à partir de la semaine prochaine, la cyclosporine( l'anti-rejet ) sera progressivement diminuée, les reins en seront encore soulagés.

nous tentons l'arrêt d'un des trois hyper-tenseur qu'Aymeric prends depuis plusieurs semaines, en espérant que la tension ne nous rejoue plus la valse des 16 ou 17 !!!!!!


le positif reste le résultat de l'écho-abdo qui rassure tout le monde.

la balance affiche un très fièr + 1kg 800, maintenant qu'il n'y a plus d'ascite à éliminer, on va enfin voir les résultats de la cuisine de mômom !!!!!


les médecins s'accordent à penser que les douleurs de samedi étaient bien musculaires.......notre champion va devoir apprendre à vivre avec......et nous aussi ..........



Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Dimanche 22 novembre 2009
je m'étais fait pourtant la promesse de rester rationnelle quant aux douleurs d'Aymeric, mais ce samedi une autre personne s'est chargée de me faire ravaler ma promesse.

vendredi en fin d'après-midi, Aymeric se plaint d'une douleur au flan droit.
bien que je déteste l'apparition de douleurs soudaines, je temporise, je lui conseille du paracétamol et hop une bonne nuit de sommeil et tout devrait rentrer dans l'ordre ........enfin cela reste un rêve....
parce que samedi matin, au lever, la douleur est toujours bien présente et plus intense aussi.
toujours dans mon souhait de rationalité, j'appelle le cabinet médical ( on va pas se précipiter aux urgences hein !! ).

notre médecin traitant est absent, c'est un remplaçant qui ausculte notre champion, pour lui, la douleur est soit hépatique, soit liée à la vésicule biliaire, il parle même de calculs dans celle-ci.
il ne veut prendre aucun risque et demande une échographie en nous envoyant à l'autre bout de la ville !!!!
je ne lui laisse pas le temps de prendre de telles dispositions et j'appelle le service, par chance le médecin est encore dans les murs.
le généraliste lui fait part de son inquiétude, la douleur est manifeste et surtout elle n'est pas diffuse.

nous avons rendez-vous à l'hôpital l'après-midi pour un bilan sanguin et une échographie.
l'interne ausculte Aymeric,il  écarte très vite un risque d'appendice,il ne croit pas non plus à des problèmes de vésicule qui irradieraient la douleur plus haut, l'examen clinique est  plutôt rassurant.
l'échographie est tout aussi  rassurante, toujours un foie un peu gros, mais la circulation sanguine  se fait correctement, la M.V.O. ne sait pas aggravée et surtout il n'y a plus aucune trace d'ascite !!!! YESSSSSSSSSS
le bilan sanguin, sans être génialissime, est correct avec une remontée de l'hémoglobine et des plaquettes sans avoir eue besoin de transfusions cette semaine, les enzymes du foie sont en baisse ainsi que la créatinine.

et les causes de la douleurs alors ?????  pas vraiment d'explication ..... peut-être des douleurs musculaires ??? .........

à suivre lundi avec le rendez-vous à l'auberge .........








Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Lundi 16 novembre 2009
passage rapide à l'auberge aujourd'hui.

la numération est nettement meilleure.
 après une transfusion de plaquettes en urgence jeudi, il affiche aujourd'hui un taux de 39 000 qui ne nécessite pas une nouvelle transfusion.
les globules blancs sont remontés à 2 100 pour 1390 PN.
le ventre continue de dégonfler, le corps d'Aymeric élimine bien l'ascite.

LE CHIMERISME EST STABLE !!!!!!


3 mois.........3 mois demain que notre champion sera greffé .......

Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Lundi 9 novembre 2009
IL AVANCE ...........................

visite aujourd'hui, à l'auberge qui a déménagé dans des locaux plus lumineux, moins triste, en bref, plus accueillants.....

depuis deux jours, nous avions remarqué que le ventre d'Aymeric avait dégonflé.
il est passé en moins d'une semaine d'un périmètre abdominal de 87 cm à  74 cm !!!
le revers de la médaille de l'élimination de l'ascite est une perte de poids conséquente ( - 4 kg )

depuis mercredi dernier, nous notons tous les repas de notre champion.
 la diététicienne ce matin a fait le calcul de ses apports, avec 2500cal/j , je ne dois rien changer à la préparation de ses repas, Aymeric peut même se payer le luxe de consommer plus de gras !!!!

nous laissons de côté le sacro-saint équilibre alimentaire, comme  dit le médecin " on s'en fout " , pour lui apporter beaucoup de calories.......mais on le fait avec la bénédiction du médecin ET de la diététicienne  !!!!


il a été transfusé en plaquettes.
le médecin est pratiquement certaine que sa moelle produit des plaquettes, mais qu'elles sont détruites en périphérie quand elles arrivent dans le système sanguin.
notre bonhomme cumule deux pathologies " bouffeuses " de plaquettes : MVO et MAT , seul le temps arrangera les choses !!!!

les corticoïdes ont encore été diminués, du coup la fonction rénale va mieux....
les globules blancs sont remontés, leur baisse était ,semble-t-il ,bien dû à une interaction médicamenteuse.

mercredi,la tension trop élevée, majorée par la douleur, avait obligé le médecin à rajouter un médicament à Aymeric.
ce matin un génial 12.7 contente tout le monde !!!!!

pour ses douleurs au genoux, il est moins embêté.....sauf la nuit.
le maintien prolongé de la même position, réveille le mal, mais chaque jour ( nuit ) qui passe atténue la douleur, on espère que celle-ci va enfin se taire !!!

quand on vous dit qu' IL AVANCE ............





Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Jeudi 5 novembre 2009
" il faut avancer " ........

ce sont les mots du médecin pour nous faire prendre conscience que Thierry, Aymeric et moi sommes dans un engrenage de peur qui nous empêche de penser au lendemain.
l'équipe médicale a donc décidé de nous donner un coup de pouce.....et même un GROS.

les douleurs, que personne ne conteste, qui sont bien présentes et extrêmement douloureuses sont le résultat de la toxicité des chimios et du manque d'exercice de notre champion, mais elles sont aussi majorées par l' angoisse diffuse de la crainte d'une rechute.....l'isolement dans la chambre entretient cette angoisse et les douleurs.

les médecins autorisent donc notre champion a sortir de sa chambre et à reprendre une vie familiale.
les risques infectieux sont toujours présents, les lymphocytes étant les dernières cellules du sang à se former, mais dans le plateau risques-bénéfices , la balance penche plus pour un risque trop élevé de tassement du squelette d'Aymeric.
il  lui faut bouger et avec l'aide du kiné se remuscler.
mais cette " remise en route " sera douloureuse, un traitement anti-douleur a été mis en place, toujours en prenant garde à ne pas altérer, un peu plus, les fonctions rénales et hépatiques.

les efforts d'Aymeric  pour s'alimenter,ont été payants, avant sa sortie hier soir de l'hôpital, la sonde gastrique lui a été retirée !!!!

le médecin est aussi revenue sur un point qui lundi nous avions entendu mais par forcément voulu en comprendre l'impact.
le foie et les reins vont beaucoup mieux, elle a largement insisté sur ce fait........pour nous faire prendre conscience du positif !!!!!!

reste la MVO et l'ascite.
pour la première Aymeric aura certainement besoin de deux transfusions de plaquettes par semaines pendant plusieurs semaines, puis petit à petit les transfusions s'espaceront.
pour l'ascite, son évacuation peut demander de nombreux mois, seule la patience paiera !!!!!


le petit bonheur du jour : dîner hier tous les trois ensemble à table ........il faut avancer .......






PS : à nos visiteurs éventuels, les mesures de précaution subsistent pour approcher Aymeric.






Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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