11 novembre 2012 7 11 /11 /novembre /2012 14:08

 

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la vie qui change, la vie qui avance .....

 

Aymeric a quitté la pédiatrie pour être pris en charge par le service adulte, ce passage que l'on savait inéluctable s'est relativement bien passé, les nouveaux médecins continuent de prendre des décisions collégiales avec les oncologues pédiatriques qui suivaient notre champion depuis le diagnostic du lymphome.

la surveillance médicale s'allège à deux fois par an, et bizarrement voir les bilans s'espacer ne revêt plus la même angoisse qu'au coeur de la maladie.

il y a encore quelques mois, l'approche des rendez vous de consultation était un supplice, aujourd'hui, même si un fond de peur demeure, j'arrive à mieux la maîtriser et à ne plus la laisser prendre le contrôle.......j'ai enfin grandi !!!!! :)


du point de vue médical, Aymeric subit toujours quelques effets secondaires des traitements mais dans l'ensemble il se porte plutôt bien mise à part une fatigabilité récurrente qui pourrait encore perdurer de nombreux mois.


sa vie d'étudiant semble lui convenir assez bien, il navigue entre charge de travail importante,  relations sociales qui lui ont tant manqué pendant la maladie et cet espèce de flegme  qui lui fait prendre la vie comme elle veut bien se donner à lui....c'est un presque adulte, bien dans ses baskets ,qui ne s'encombre pas de futilité mais qui est sans concession lorsqu'il se trouve confronter à des situations qu'il estime injustes .....les compromis ne font plus parti de sa façon de fonctionner....

 

 

depuis mai dernier, Aymeric s'est engager auprès de l'EFS ( Etablissement Français du Sang ).

au lyçée il a accepté de parler de sa maladie, de l'importance des dons sans lesquels il ne serai plus parmi nous, il a circulé de classes en classes pour sensibiliser les jeunes..... ses mots ont fait mouche et les dons très nombreux.

depuis la rentrée universitaire, il organise les collectes de sang sur le campus, une façon pour lui de rendre un peu ce que de nombreux anonymes lui ont donné pendant 3 ans.

 

 

 

je laisse ce blog ouvert comme un témoignage, c'était le souhait d'Aymeric quand j'ai commencé à raconter notre quotidien avec la maladie, mais je n'écrirai plus.

 

merci à tous de m'avoir lu, de nous avoir soutenu dans les moments difficiles, d'avoir su trouver les mots pour nous faire avancer....d'avoir été présent....

 

en écrivant ses derniers mots sur ce blog, je pense au service d'hémato pédiatrique, aux médecins, au personnel qui s'est occupé d'Aymeric pendant plus de trois ans, à l'institutrice qui a fait passer le brevet à Aymeric, aux professeurs qui se sont relayés aussi bien à l'hôpital  qu'à la maison pour qu'il ne soit pas déscolarisé,.......je n'oublie aucun d'entre vous, vous avez fait parti de notre vie pendant si longtemps que j'ai souvent une petite anecdote avec chacun......

 

 

mais aujourd'hui il est temps pour moi de tourner la page, d'écrire le dernier chapitre d'un livre dont je n'ai rien maîtrisé.....

parce que la maladie m'a plongé dans une grande solitude, parce que peu de proches ont pris ma détresse en considération, que beaucoup  ont préféré ne voir que le sourire que j'affichais fièrement sans trop essayer de grater le vernis, parce que la maladie m'a changé, m'a rendu hyper indépendante mais aussi tout simplement parce que je n'étais plus en phase avec cette vie, j'ai décidé de demander le divorce ..... la maladie n'est en rien responsable de cette rupture, elle a juste mis en exergue des difficultés de communications déjà existantes, les hasards de la vie ont fait le reste....

 

..........devant moi se profile la première page blanche du premier jour du reste de ma vie.....

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Published by valérie
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6 juillet 2012 5 06 /07 /juillet /2012 10:39

........aujourd'hui, jour particulier s'il en est .....notre champion est à l'hopital pour son bilan trimestriel .....et les résultats du BAC sont tombés.....

 

AYMERIC  a son BAC au terme d'une année très compliquée autant scolairemant que psychologiquement......

 

enfin voilà départ vers une nouvelle vie ( fac de science l'an prochain) et un sacré pied de nez à cette foutue maladie qui lui en a fait voir de toutes les couleurs....mais surtout un joli appel du pied à la vie ..

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Published by valérie - dans retour à la vie
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31 décembre 2011 6 31 /12 /décembre /2011 06:45

2011 tire sa révérence dans quelques heures et l'envie encore une fois de venir  vous remercier pour votre présence, votre soutien, vos mots me fais revenir sur ce blog.

je ne sais pas si je continuerai à jeter mes mots ici, j'oscille entre besoin de passer à autre chose et l'envie de donner des nouvelles.

continuer d' écrire alors qu'Aymeric va mieux me semble indécent face à la douleur de certains parents, mais d'autres viennent ici, parce leur combat commence ....je connais  trop bien ce besoin viscéral de se rassurer, de lire que la médecine a parfois ses failles .....peu aurait parier sur la rémission complète du lymphome et encore moins que notre champion aurait survécu  à l'encéphalite.....et pourtant.....

 

Aymeric finit l'année en beauté....

il a obtenu son permis de conduire.....code et conduite du premier coup ( excusez du peu !!!! )

évidemment pour nous, cela représente beaucoup plus qu'un petit bout de papier, il y a un an, nous craignions que notre fils garde des séquelles de l'encéphalite aujourd'hui il vient de faire un immense pieds de nez à quatre années d'incertitudes et un pas de géant vers son autonomie.

 

les difficultées actuelles se concentrent plus sur le lycée où trois années d'une scolarité en dents de scie ont provoqué des lacunes.

il a perdu toute confiance en lui, et se trouve malheureusement encore trop souvent devant un mur d'incompréhension.

 

le retour à la vie est extrêmement compliqué, Aymeric ne demande aucun traitement de faveur, mais a toujours l'impression de subir la double peine de la maladie et des dommages co-latéraux que celle-ci entraînent.

il doit sans cesse expliquer, se justifier..... fatiguant et surtout inutile quand on a face à soi des personnes bien assises sur leurs convictions....!!!!

 

 

je finirai par les traditionnels voeux pour l'année à venir que chacun y trouve un peu de sérénité, beaucoup de joie et énormément de bonheur....

je souhaite à notre fils une année 2012 aussi douce que celle qui se termine...PC170186

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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4 septembre 2011 7 04 /09 /septembre /2011 10:34

il y tant de choses que je voudrais te dire, tant de sentiments qui se bousculent , tant de mauvais souvenirs qui affluent ces derniers jours.

 

je n'arrive pas à décrocher de mes pensées les images datant d'un an, les 2 petites heures de rentrée que tu as effectuées puis la longue descente en enfer qui t'a conduit en réanimation, la mémoire est tenace et loin d'être sélective !!!

 

et pourtant il faut y croire, laisser le temps faire son oeuvre, reprendre pieds dans la vie, se donner le droit de chuter pour mieux se relever.....

ce chemin,  tu l'a parcouru avec brio, hargne et énormément d'humour.

tu as fait tienne la devise " ce qui ne tue pas renforce " même si tu admets bien volontiers que certaines épreuves affaiblissent, mettre un genou à terre n'est pas renoncer.

 

ne renonce jamais à tes rêves, accroches ton chariot à une étoile et tente d'aller le plus haut possible mais fais le pour toi et uniquement pour toi, tu n'a rien à prouver à personne et surtout pas à nous tes parents......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans toi mon fils
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17 août 2011 3 17 /08 /août /2011 09:24

j'essaie de me souvenir de ce 17 août 2009.............la fébrilité du grand jour, l'attente des fameuses poches, les informations contradictoires sur leur heure d'arrivée.......non, finalement tout ce que je retiens 2 ans après la greffe, c'est juste l'ESPOIR qu'ont suscité ces deux poches de moelle venant d' Allemagne.......2 ans de rémission, 2 ans d'un chemin semé d'embûches mais aussi et surtout 2 ans de VIE.......

 

 

 

 

notre champion continue son petit bonhomme de chemin égal à lui même.

très exigeant avec lui, il a été déçu de ses notes au BAC de français mais a réussit à obtenir 4 points d'avance... pour un élève qui n'a eu que 5 mois de cours je trouve le challenge plus que réussit.

 

fin août il sera opérer de la cataracte de l'oeil droit.

les fortes doses de corticoïdes de l'an dernier ont terminé les dégâts entamés par l'irradiation, la gêne occasionnée par ce voile qui s'opacifie de plus en plus est devenue trop handicapante pour Aymeric et l'intervention ne peut plus attendre.

si l'intervention reste très bien matrisée par les chirurgiens, mon inquiétude demeure face aux risques infectieux, car notre champion est toujours immuno-déprimé et avec 210 CD4, ces défenses immunitaires ne sont toujours pas performantes !!!

 

 

en attendant la VIE  est bien présente..........P6260060

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Published by valérie - dans retour à la vie
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20 juin 2011 1 20 /06 /juin /2011 09:03

je ne vous parlerai pas de mon non-angoisse de mère indigne face à l'épreuve du BAC de français que notre ado passe alors même que j'écris ces lignes.......je ne tiens pas son crayon ( !!!)  mais notre confiance rayonne autour de lui...

je ne vous dirai pas toute notre fierté de le voir passer cet examen alors qu'il y a 6 mois il ne pouvait pas retenir 10 lignes d'un livre.....

je ne vous saoulerai pas avec tous les souvenirs qui affluent en ce jour particulier.....

je ne vous gaverai pas de la rétrospective du jour de sa naissance.....

je ne  plomberai pas l'ambiance en laissant couler mes larmes.....

 

non je ne ferai rien de tout ça.......

 

 

je veux juste partager notre bonheur de pouvoir souhaiter un joyeux anniversaire à notre champion....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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12 juin 2011 7 12 /06 /juin /2011 13:36

notre ado écrit sur la musique qui lui a souvent permis de passer des caps difficiles....

 

Blog de Aym-the-pianiste-du-35 - Blog de Aym-the-pianiste-du-35 - Skyrock.com

 

 

vous retrouverez sur son blog des morceaux que vous avez déjà entendus ici, puis de nouveaux viendront étoffer peu à peu les pages de son nouveau moyen d'expression.

je ne diffuserai plus ses vidéos sur mon blog.......je laisse le soin à Aymeric de vous parler de ses choix musicaux, des artistes, des compositeurs......je vous laisse découvrir une sensibilité à fleur de peau d'un ado que le cancer n'a pas détruite......

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Published by valérie - dans retour à la vie
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3 juin 2011 5 03 /06 /juin /2011 14:42

 

 ..... notre vie continue plus tout à fait la même, pas tout à fait une autre mais au plus profond  de nous, nous la savons brisée, nous la sentons fragile, nous la devinons en équilibre instable....nous avançons à pas de loup vers ce qu'on appelle l'avenir....prudemment nous avons élu domicile au sommet de cette colline que nous avons eu tant de mal à gravir, nous ne nous  sentons pas encore la force de la dégringoler à toute vitesse de peur de se prendre les pieds dans les mauvaises herbes....le retour à la vie est un autre combat, la fin du précédent à laisser une terre aride où rien ne pousse que la peur et l'angoisse, le prochain devrait nous libérer et faire pousser les fleurs du mieux-être dans un premier temps, d'un semblant de bonheur dans un second mais il reste toujours un petit bout de terre sèche où un cactus au doux nom de" trouille "s'accroche dans cette prairie que l'on voudrait totalement verte.....

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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8 mai 2011 7 08 /05 /mai /2011 17:24

un mois sans nouvelle, un mois pour respirer, reprendre son souffle, se persuader que la vie est belle.....être certaine qu'elle l'est et l'apprécier à sa juste mesure......

 

 

l'allergie aux immuno-globulines a mis quatre semaines à s'estomper et a pour origine un débit trop rapide lors de leurs passages.

désormais avant chaque injection il reçoit une prémédication pour éviter tous risques d'allergies et le débit doit être scrupuleusement observé.

 

le chapitre médical s'arrête ici, Aymeric a repris le cours de son existence.....

 

 

 

 

scolairement, il raccroche les wagons à sa façon.....il obtient de bonnes notes sans vraiment travailler et a même reçut les félicitations du conseil de classe !!!!

il prépare le BAC de français selon lui avec assiduité, selon moi en dilettante .....

 

 

 

après plus de trois ans, Aymeric a retrouvé une personne qui compte énormément pour lui : son prof de piano.........il interprète " Apologize " de One Republic

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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7 avril 2011 4 07 /04 /avril /2011 10:48

nous ne savons plus si l'allergie aux immuno-globulines est à l'origine de l'angoisse ou si  l'angoisse accentue l'allergie.

 

le constat est pourtant flagrant, Aymeric oscille entre mieux et beaucoup moins bien, entre je me booste et je lâche prise.

Thierry et moi, sommes au milieu de ces grands bouleversements, ne sachant plus nous positionner mais refusant de laisser notre fils plonger dans le marasme d'une dépression.

nous avons décider de le renvoyer cette semaine au centre de rééducation, la grande proximité avec son emmerdeuse de mère ayant pour effet de se concentrer sur son nombril  !!!!

 

j'ai conscience que mes propos peuvent choquer, mais je ne trouve plus les mots pour le rassurer, je me noie dans mon manque de crédibilité, j'ai besoin de lâcher prise, de passer la main.....je veux avoir le droit de crier que je n'arrive plus à le tenir à bout de bras, la charge est trop lourde.....et non, contrairement à ce que je lis souvent, je ne suis pas une maman courageuse et formidable.... les mythes sont fait pour tomber.....

là, aujourd'hui et maintenant, je voudrai juste être Valérie, femme amoureuse de mon merveilleux mari Thierry et maman d'Aymeric, adoleschiant mais néanmoins adulte en devenir fantastique.....si l'amour déplace des montagnes nous finirons bien par y accéder à cet Eden !!!!!

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans encéphalite
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  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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