Lundi 9 novembre 2009
IL AVANCE ...........................

visite aujourd'hui, à l'auberge qui a déménagé dans des locaux plus lumineux, moins triste, en bref, plus accueillants.....

depuis deux jours, nous avions remarqué que le ventre d'Aymeric avait dégonflé.
il est passé en moins d'une semaine d'un périmètre abdominal de 87 cm à  74 cm !!!
le revers de la médaille de l'élimination de l'ascite est une perte de poids conséquente ( - 4 kg )

depuis mercredi dernier, nous notons tous les repas de notre champion.
 la diététicienne ce matin a fait le calcul de ses apports, avec 2500cal/j , je ne dois rien changer à la préparation de ses repas, Aymeric peut même se payer le luxe de consommer plus de gras !!!!

nous laissons de côté le sacro-saint équilibre alimentaire, comme  dit le médecin " on s'en fout " , pour lui apporter beaucoup de calories.......mais on le fait avec la bénédiction du médecin ET de la diététicienne  !!!!


il a été transfusé en plaquettes.
le médecin est pratiquement certaine que sa moelle produit des plaquettes, mais qu'elles sont détruites en périphérie quand elles arrivent dans le système sanguin.
notre bonhomme cumule deux pathologies " bouffeuses " de plaquettes : MVO et MAT , seul le temps arrangera les choses !!!!

les corticoïdes ont encore été diminués, du coup la fonction rénale va mieux....
les globules blancs sont remontés, leur baisse était ,semble-t-il ,bien dû à une interaction médicamenteuse.

mercredi,la tension trop élevée, majorée par la douleur, avait obligé le médecin à rajouter un médicament à Aymeric.
ce matin un génial 12.7 contente tout le monde !!!!!

pour ses douleurs au genoux, il est moins embêté.....sauf la nuit.
le maintien prolongé de la même position, réveille le mal, mais chaque jour ( nuit ) qui passe atténue la douleur, on espère que celle-ci va enfin se taire !!!

quand on vous dit qu' IL AVANCE ............





Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Jeudi 5 novembre 2009
" il faut avancer " ........

ce sont les mots du médecin pour nous faire prendre conscience que Thierry, Aymeric et moi sommes dans un engrenage de peur qui nous empêche de penser au lendemain.
l'équipe médicale a donc décidé de nous donner un coup de pouce.....et même un GROS.

les douleurs, que personne ne conteste, qui sont bien présentes et extrêmement douloureuses sont le résultat de la toxicité des chimios et du manque d'exercice de notre champion, mais elles sont aussi majorées par l' angoisse diffuse de la crainte d'une rechute.....l'isolement dans la chambre entretient cette angoisse et les douleurs.

les médecins autorisent donc notre champion a sortir de sa chambre et à reprendre une vie familiale.
les risques infectieux sont toujours présents, les lymphocytes étant les dernières cellules du sang à se former, mais dans le plateau risques-bénéfices , la balance penche plus pour un risque trop élevé de tassement du squelette d'Aymeric.
il  lui faut bouger et avec l'aide du kiné se remuscler.
mais cette " remise en route " sera douloureuse, un traitement anti-douleur a été mis en place, toujours en prenant garde à ne pas altérer, un peu plus, les fonctions rénales et hépatiques.

les efforts d'Aymeric  pour s'alimenter,ont été payants, avant sa sortie hier soir de l'hôpital, la sonde gastrique lui a été retirée !!!!

le médecin est aussi revenue sur un point qui lundi nous avions entendu mais par forcément voulu en comprendre l'impact.
le foie et les reins vont beaucoup mieux, elle a largement insisté sur ce fait........pour nous faire prendre conscience du positif !!!!!!

reste la MVO et l'ascite.
pour la première Aymeric aura certainement besoin de deux transfusions de plaquettes par semaines pendant plusieurs semaines, puis petit à petit les transfusions s'espaceront.
pour l'ascite, son évacuation peut demander de nombreux mois, seule la patience paiera !!!!!


le petit bonheur du jour : dîner hier tous les trois ensemble à table ........il faut avancer .......






PS : à nos visiteurs éventuels, les mesures de précaution subsistent pour approcher Aymeric.






Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Mercredi 4 novembre 2009
Aymeric a été hospitalisé hier pour d'insupportables douleurs aux genoux.

notre journée a commencé à 3h, il est réveillé par la douleur.
la douleur est parfois si forte que les larmes jailli sent.
à 9 h, j'appelle le médecin de l'auberge, qui tente avec la pharmacie familiale de trouver une solution.
mais à 13 h, Aymeric dans sa souffrance s'accroche au  matelas, il n'y a pas d'autres solutions que de l'emmener à l'hôpital.

tout de suite, il est branché ,une dose de Nubain lui est administré et  passe à la radio.
la radio est normale, notre champion souffre sans doute de douleurs neuropathiques en grandes parties dues à son  alitement prolongé.

le médecin décide de l'hospitaliser 24 h pour évaluer la douleur et pouvoir la prendre en charge.....

Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Lundi 2 novembre 2009
on craint toujours les mauvaises nouvelles, les passages à l'auberge deviennent de véritables épreuves où aucun sentiment n'est épargné mais où la peur à une place de choix, pour ne pas dire la meilleure !!!

ce lundi n'a pas fait exception à la règle : 9 000 plaquettes !!!! 
la MVO  " bouffe "  les plaquettes.
Aymeric a été transfusé : heureusement que les donneurs ......donnent ......

le reste de la numération me rassure.
en effet  jeudi les globules blancs avaient chuté à 1 000 pour 580 PN me faisant encore craindre le pire.
après un appel totalement paniqué au médecin, elle me rassure ( elle est dans son rôle), elle penche pour une interaction médicamenteuse, elle décide donc de réajuster certains traitements.
ce matin les globules blancs sont remontés à 1 800 dont 1 000 PN ....oufffff !!!!!........
par précaution un chimérisme a été fait ce matin......on croise les doigts .....

les corticoÏdes ont été diminué plus vite que prévu, pour soulager les reins et le foie.
aujourd'hui, les bilans rénaux et hépatiques sont beaucoup moins alarmants que la semaine dernière mais  l'équilibre reste encore très précaire.....

le périmètre abdominal n'a pas bouger d'un iota, mais le médecin pense pourtant que l'ascite s'évacue car Aymeric a perdu du poids alors qu'il recommence à s'alimenter correctement.
j'ai gardé le meilleur pour la fin...... en effet notre champion mange trois vrais repas par jour avec un mélange de plaisir et de gourmandise que je ne lui avais pas vu depuis de nombreux mois !!!!
l'alimentation entérale est diminuée petit à petit ..... autant qui soulagera les reins.....




cette semaine des notes de musique se sont envolées du piano.......l'émotion à l'état pur .......






Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Mercredi 28 octobre 2009
le médecin a téléphoné ce matin de bonne heure, les résultats de la ponction d'ascite sont arrivés.

la bonne nouvelle, aucune cellule anormale, en clair le cancer ne s'est pas métastasé ........vous comprenez maintenant mon silence de la semaine passée......quand la peur me tenaille........les mots ne s'écrivent plus.......

l'ascite est dû à une MVO ( Maladie Veineuse Occlusive).
c'est la  toxicité de tous les traitements qui a entraîné cette pathologie qui nous terrorisait en stérile.
un traitement a été commencé la semaine dernière, aujourd'hui les doses sont réajustées et du Lasilix est rajouté pour que le corps d'Aymeric évacue ce liquide........le foie et les reins seront scrupuleusement surveillés.......



on aurait préféré qu'Aymeric échappe à ces désagréments.........mais comme un traitement existe ......encore une fois on s'accroche à la barre !!!!!!.........

Par valérie - Publié dans : allo-greffe - Communauté : Le champ du monde
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