Mercredi 4 juin 2008
juste un post avant de partir voir Aymeric.

les désagréments ont recommençés pour notre champion.
tout comme la précédente cure les nausées sont réapparues, laissant supposer une semaine des plus compliquée.

c'est avec angoisse que je part le retrouver .........
par valérie publié dans : la rechute
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Lundi 2 juin 2008
c'est finalement demain qu'Aymeric prendra le chemin de l'hôpital.....
par valérie publié dans : la rechute
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Samedi 31 mai 2008
le mois de juin qui s'annonce, les beaux jours et une rencontre merveilleuse qui marquera à jamais ce mois.

tu es né un dimanche 20 juin 1993, jour de la fête des pères.
petit bout d'homme que je tiens dans mes bras, petit être en devenir qui allait faire le grand bonheur de tes parents conquis d'avance.

lorsque je me retourne sur ces quinze années passées, je ne peux que souligner ta détermination.

je te revois pointer l'index vers ton papa et lui lancer un " tu m'aime hein ?? " et ta mine déconfite quand la réponse tardait trop à ton goût.

je t'entends me dire un soir d'hiver que tu ne veux plus de couche pour dormir
devant ma surprise, tu insistes en me jurant que ton lit restera sec et il l'est resté.....jamais un accident.

je me souviens de ta ténacité à vouloir faire du vélo sans roulette.
ton papa est rentré plusieurs soirs de bonne heure pour t'accompagner dans ton apprentissage.
il ne t'as fallu que 3 jours pour te débrouiller seul....

il y a aussi ton désir d'apprendre à lire en grande section, ta soif de connaissances que je ne peux étancher tant ta curiosité est immense.
ton envie pressante de rentrer au collège parce que tu t'ennuyais en primaire.

je ressent encore mon étonnement quand tu a voulu jouer du piano et le travail considérable que tu as dû fournir pour passer l'audition au conservatoire..... un challenge réussi .

mais il y a eu aussi cette ( unique ) colère mémorable dont Dédé et René se souviennent encore, il a fallu recadrer dans la semaine qui a suivie, te faire comprendre qu'un petit bonhomme de 4 ans ne peut pas faire comme s'il est tout seul au monde.

et puis il y a nous deux.
il m'a fallu trouver le juste milieu entre te protéger et ne pas te surprotéger, entre te proposer sans jamais t'imposer.
te respecter à toujours été ma ligne de conduite, aller à ton rythme à été mon luxe, te voir ouvrir les yeux sur le monde a été mon plus grand bonheur.

je me rends bien compte que notre relation est très particulière, mais je l'assume.
je suis certaine que les liens très forts qui nous unissent, contribuent à faire de toi l'adolescent équilibré et combatif que tu es devenu.
je suis fière de toi ...

ce mois de juin 2008 sera particulier, mais le mois de ta naissance restera le plus beau mois de ma vie.......



par valérie publié dans : toi mon fils
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Vendredi 30 mai 2008
je vous envoie un petit rayon de soleil.

le scanner d'hier montre que les ganglions ont diminués de ....... 40% en moyenne !!!!!!!
le rate a bien rétrécie.
à l'échographie de ce matin , il apparaît que son aspect évolue vers la normale avec beaucoup moins de modules !!!!
YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

même si le combat est loin d'être terminé, on ne va pas bouder notre plaisir !!!


je profite de ce répit pour vous dire encore merci pour votre soutien sans faille.
famille, amis, collègues de travail,relations diverses et inconnus du net qui me lisez régulièrement.
merci pour vos commentaires ou vos mails de ces derniers jours pour nous soutenir.
vous ne pouvez pas savoir à quel point tous ces messages nous font chaud au coeur !!!!

merci à Maryvonne pour son trèfle à quatre feuilles qui ne me quitte pas.
merci à Sophie and co pour les envois réguliers qui nous font mourir de rire.
bravo à une autre Sophie, ma belle-soeur, courageuse qui a donner son sang pour la première fois hier.
malgré son appréhension elle a trouvé le courage de le faire en pensant à son neveu.

et puis moi la non-croyante, je pense aussi à tous ces cierges qui brûlent pour Aymeric, à toutes les prières dites, à la bougie qui se consume quelque part dans un temple bouddhiste, loin de toutes croyances, toutes les attentions sont bonnes à prendre.......




par valérie publié dans : la rechute
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Jeudi 29 mai 2008
je sais que vous êtes nombreux à attendre des nouvelles.

ce matin le scanner montre que les ganglions ont diminués " un peu " .
il faut que le radiologue affine ses calculs, nous en serons plus demain après l'échographie abdominale.

ce " un peu " me gêne beaucoup.
j'ai appelé le médecin qui a essayé de me rassurer en me disant que le " un peu " est déjà beaucoup.
le catastrophique aurait été qu'il n'y ai aucune évolution ou pire que le cancer continue de progresser !!!!

je ne sais trop ce que j'espérais.... probablement l'impossible ...........
par valérie publié dans : la rechute
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Mercredi 28 mai 2008
me revolià comme promis !!!!

notre champion a beaucoup donné de sa personne pour le recueil de cellules souches.

les cellules souches ( CD 34 ) sont prélevées dans le sang par cytaphérèse à l'Etablissement Français du Sang ( EFS).
ce recueil est réalisé à l'aide d'un séparateur cellulaire qui permet de prélever les cellules souches hématopoîétiques.
deux voies véneuses sont nécessaires : une première voie qui va acheminer le sang vers le séparateur de cellules et une deuxième voie qui permet le retour des globules rouges, des plaquettes et du plasma vers le patient.
si la quantité de cellules souches n'est pas suffisante, un nouveau prélèvement peut-être nécessaire le lendemain.

au moment de la greffe, les cellules sont  "restituées " au patient, via une transfusion.


pour Aymeric ce prélèvement a signifié 4 heures d'immobilisation et des douleurs importantes au niveau des aiguilles.
il a eu l'impression que sa douleur a été minimisée par un " on ne peut rien faire " quasi systématique de la part des infirmiers de l'EFS, ceux-ci étant des techniciens que rien n'ébranlent ...à part les alarmes de la machine !!!!!!

en fin d'après-midi, nous apprenons que les cellules étaient si nombreuses que le laboratoire en a fait plusieurs poches...... on va en faire la distribution ( hihihihi).
la numération est excellente et aucune transfusion n'est nécessaire.

même si l'évaluation est jeudi, vendredi et lundi, les prochains jours vont nous permettent vraiment de souffler, Aymeric n'étant plus en aplasie, il va pouvoir ENFIN mettre le nez dehors et voir d'autres personnes que sa mère !!!!!!!


les deux prochains jours vont être stressants ......









par valérie publié dans : la rechute
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Mardi 27 mai 2008
trop fatiguée ce soir pour m'étendre, mais juste ce petit post pour vous dire qu'Aymeric est à la maison jusqu'à lundi prochain
je reviens demain pour vous donner plus d'explications .......
par valérie publié dans : la rechute
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Lundi 26 mai 2008
encore une preuve que nos nerfs sont mis à rude épreuve !!!!!

à notre arrivée ce matin,la nouvelle interne s'empresse de venir  examiner Aymeric et de lui dire tout de go que la cure commencera cet après-midi ?!?!?
devant notre air étonné ( le mot est faible ) , je lui dit qu'Aymeric est hospitalisé pour un prélèvement de cellules souches.
je demande à voir les médecins, mais ce matin aucune n'est présente dans le service.
il me faudra attendre le début d'après-midi pour pouvoir enfin avoir des éclaircissements.

tout d'abord, la numération de ce matin est assez catastrophique, le médecin pense que le prélèvement ne pourra avoir lieu demain comme prévu.
les globules blancs sont bien montés, mais sous l'effet des injections de granocytes, et il est à craindre que la qualité ne soit pas satisfaisante, nous en serons certains quand le reste de la numération arrivera en fin d'après-midi.
des transfusions de plaquettes et de globules rouges sont programmées.

vient alors la question qui me brûle les lèvres depuis ce matin, quelle est cette histoire de chimio ?

les médecins ont déjà pris leur décision quant à la suite du traitement d'Aymeric.
il y aura bien deux autres cures " boum boum ".
l'évaluation va sans doute juste les conforter dans leur choix et leur prouver qu'il ne faut pas changer le protocole engagé.
cliniquement, les ganglions ne sont plus palpables et la rate a bien diminuée, autant d'indices positifs qui  semblent indiquer que nous sommes sur la bonne voie !!!
mais pour être certain il faut attendre l'évaluation complète et  le fameux tepscan qui "capturera" ou pas les cellules cancéreuses.

Aymeric n'est pas  enchanté de devoir vivre encore deux fois le calvaire de la précédente cure......mais est soulagé d'apprendre que la prochaine  ne pourra  commencer qu'après le tespscan , sous peine de fausser les résultats de ce dernier.

la journée s'est terminée tout de même par une bonne nouvelle.
finalement le prélèvement aura bien lieu demain, les cellules étant d'excellente qualité....




par valérie publié dans : la rechute
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Dimanche 25 mai 2008
les mots ont été écrit sur papier journal ici vendredi.

soigner pour guérir, cela paraît tellement évident, mais en oncologie, l'évidence est loin d'être la règle !!!!!

le regard de Maxime en dit long sur le chemin parcouru !!!!  c'est le petit miraculé du service .
il a dût se battre au delà de l'entendement, le courage de ses parents qui y ont toujours crus les amènent tout doucement  à la fin de leur calvaire.
une belle victoire qui nous donnent à tous des raisons d'espèrer !!!

dans le service les enfants nous donnent tous les jours des leçons de vie, mais les médecins nous transmettent leur ténacité, ils ne lâchent rien, ils vont jusqu'au bout ....du bout.
ils déplacent des montagnes pour sauver nos enfants, et cherchent LE traitement qui débassera les petits corps de cette cochonnerie.
ils sont souvent sur la corde raide.
 ils doivent choisir entre rémission et  toxicité des chimios qui peuvent provoquer des dégats considérables.

mais pour tous les parents, une seule option n'est envisageable ..........soigner pour guérir .......

par valérie publié dans : divers
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Vendredi 23 mai 2008
finalement pas de retour à l'auberge aujourd'hui pour Aymeric.
les plaquettes ont tenues le coup ( 40 000 ) et les globules rouges sont restées stables.

un week-end qui s'annonce donc tranquille.

les injectons de granocytes ont commencées ce matin
la dose étant conséquente et le produit très épais, c'est un peu douloureux pour notre champion
le pauvre va devoir subir cela jusqu'à dimanche !!!!

mais le courage ne lui manque pas .... encore et toujours .......
par valérie publié dans : la rechute
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Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • le-lymphome-d-aymeric
  • : lymphome sante
  • : Aymeric, 14 ans, est atteint d'un lymphome B à grandes cellules. d'octobre 2007 à janvier 2008, premier traitement et rémission.... 2 mois plus tard : RECHUTE. avec un courage exemplaire, il repart au combat ....
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