elle ne nous quittera donc jamais......

vendredi, les médecins avaient décidé d'autoriser une permission à Aymeric pour les journées de samedi et dimanche avec un retour la nuit dans sa chambre d'hôpital.

mais  notre champion a encore convulsé à deux reprises ( une crise partielle et une plus généralisée) mettant à terre  les promesses d'un week-end tranquille.

 il semble que la Dépakine seule ne soit pas suffisante,  le médecin décide de lui rajouter un autre anti-épileptique qui encore une fois le shoote !!!!

Thierry et moi sommes resté à son chevet toute la nuit de samedi à dimanche, notre champion enchaînant pics de température, nausées et vomissements.

hier,si  les crises sont restées partielles au niveau de la main droite et de la mâchoire , les corticoïdes ont débutés pour réduire une inflammation de l'encéphale.

cette semaine les examens continuent, aujourd'hui un EEG sur plusieurs heures, puis mercredi une IRM et une angio IRM, un gros bilan sanguin pour une recherche très approfondie de virus, parasites ou autres champignons.

ensuite tous les résultats seront envoyés à une équipe de Lyon, spécialisée dans les toxicités post chimio, en espérant qu'un traitement puisse être mis en place le plus rapidement possible car les symptômes sont toujours présents ( je trouve même que certains s'aggravent  ....).

pardon si ce post est un peu confus, mais j'ai beaucoup de mal à m'exprimer.

je me mure dans le silence, traînant ma culpabilité en bandoulière de ne pouvoir être à côté de mon fils.

j'ai repris mon activité d'assistante maternelle, c'est donc Thierry qui passe ses journées à l'hôpital......aujourd'hui le silence est ma seule arme ......

depuis le retour d'Aymeric en hémato vendredi matin, nous savons que sa première crise d'épilepsie n'est pas un évènement isolé et qu'un traitement au long court devra être mis en place.

toute la journée de vendredi, plusieurs médecins sont venu au chevet de notre champion et finalement le protocole a commencé le soir même.

il faut plusieurs jours pour que le traitement soit efficace, et  malheureusement dans la nuit Aymeric a de  nouveau convulsé.

deux médecins du service étaient de garde aux urgences et sont montés immédiatement.

une dose de Valium + une charge de Rivotril  plus loin, la crise est maîtrisée mais notre champion est shooté.

le Rivotril est un anti-convulsion qui peu prendre le relais en attendant que le traitement anti-épileptique soit efficace, mais ce produit laisse le patient endormi, d'autant que les médecins ont décidé de le perfuser en continu pour éviter une autre crise.

Thierry et moi nous avons passée notre samedi à espérer qu'Aymeric ouvre les yeux et nous fasse un petit signe.

si la dose de Rivotril est diminué au cours de la journée dans le but qu'il se réveille, il nous a fallu attendre hier soir pour entendre sa petite voix pâteuse et qu'il puisse aligner deux mots mais on sentait que l'effort était considérable.

vers 20h un gros coup de stress vient terminer cette journée éprouvante.

Aymeric n'a pas uriné depuis 24 h, le médecin de garde appeler, craint un problème rénal qui empêcherait l'évacuation de l'urine.

le coup est dur à encaisser d'autant que le matin, les analyses ont montré un iono parfait.

une sonde urinaire est posée,une écho de la vessie et des reins est demandée.

l'examen ne révèle rien et en appuyant sur la vessie  l'urine s'écoule enfin !!!

le bilan sanguin fait en urgence est bon .....

je viens d'appeler le service ce matin.

la puéricultrice a enlevé la sonde urinaire qui posait un problème d'écoulement et finalement Aymeric a fait une miction seul ......ouf !!!!......

maintenant il faut trouver le bon dosage médicamenteux pour éviter les crises.....encore plusieurs jours d'hospitalisation seront nécessaires.......

....Aymeric a été emmener aux urgences de l'hôpital ce matin après une crise d'épilepsie.

je vous passe les détails de me retrouver seule face à un évènements si violent.

mais j'ai réussit à appeler les pompiers.

à leur arrivée, Aymeric a le regard hagard, ne réponds toujours pas aux sollicitations, les constantes sont normales et au moment de monter dans le camion il reprends ses esprits ( il ne se souvient de rien jusqu'à ce moment ).

l'hématologue est très vite prévenue de son admission aux urgences, elle prescrit des examens à faire le plus rapidement possible.

elle demande une IRM à la recherche d'éventuelles lésions ou de tumeurs....l'examen ne montre rien, mais il faut attendre demain et un examen plus approfondit pour savoir si des nerfs ne sont pas atteint.

la ponction lombaire ne détecte aucune méningite, là encore il faut attendre demain pour avoir les résultats des recherches de virus.

la numération est parfaite, l'électro-encéphalogramme pas inquiétant, la fonction rénale correcte..... alors ????

ce qui inquiétait plus le médecin ce matin sont les troubles visuels qui durent depuis une semaine.

Aymeric voit double et trouble, l'IRM ayant écartée une tumeur, on se tourne vers un problème de cataracte.

en effet, le mois dernier pour le bilan 1 an post-greffe, il a été détecté un début de cataracte, l'ophtalmo m'a certifié qu'elle ne devrait plus évoluer les traitements étant terminés.......sauf qu'Aymeric a été irradié en 2008 avant l'auto-greffe, et que c'est cette irradiation qui est à l'origine de la cataracte qui chez les greffés peut s'aggraver en quelques semaines.

demain il aura un bilan ophtalmo complet.

ce soir, notre champion a retrouvé les couloirs de l'hémato.

la chef de service est venu nous voir dès notre arrivée, pour nous rassurer, maintenant que les options gravissimes sont  écartées.

elle est plutôt positive (  ceux qui la connaissent savent que c'est son genre !! ), elle nous a dit en riant  " nous avons plein d'hypothèses " , enfin d'accord mais moi " je préférerais que vous trouviez la bonne " !!!!

donc demain, la batterie d'examen va prendre fin ......avec, on l'espère à la clef de vraies réponses....