ce matin la numération d'Aymeric flirte avec des taux TRES bas.

son taux de plaquettes indique un majestieux 9000 ( oups !!!  vraiment peu ).
merci aux donneurs qui lui ont permis d'être tranfusé cet après-midi dans l'urgence.

l'aplasie est toujours d'actualité avec 10 PN ( autant dire zéro !! ).

il semble que la chute ne soit pas terminée, il lui faudra encore une transfusion mercredi.


notre petit tour à l'auberge, m'a permis d'avoir enfin les dates de l'évaluation.
ce sera les 29, 30 mai et 2 juin .
plusieurs jours  d'angoisse nous attendent, mais j'espère que dès le 3 juin nous en saurons plus sur la suite du traitement.

avant ces dates importantes, Aymeric sera hospitalisé lundi prochain, avant le prélèvement de cellules souches prévu mardi et mercredi.

la semaine prochaine sera donc la semaine de tous les espoirs..........

il y a des matins au réveil difficile.
des jours, où dès le lever on sait que la journée sera longue.
ce matin est un de ceux-là.

Aymeric dort encore, mais hier soir, comme tous les soirs depuis mardi, des maux de ventre sont venus gâcher la soirée et ma nuit par la même occasion !!!!

un signe qui ne trompe pas sur son état de grande fatigue, il n'a pas ouvert de livre hier soir comme à son habitude.

si l'apétit n'est pas encore revenu, il s'alimente un peu, mais est vite " gaver ", il va falloir être patient  et ne pas demander l'impossible !!!!!

la numération d'hier donne le coup d'envoi de la chute des globules blancs et de l'arrivée de l'aplasie.
rien de plus normal en soi.....

nous espérons avoir la semaine prochaine, la date de l'évaluation.
nous l'attendons avec impatience mais aussi avec beaucoup d'angoisse.
impatience car enfin nous saurons où nous allons dans ce traitement et angoisse du résultat.


ma mélancolie de ce matin, est certainement dû au contre-coup de la semaine passée.
j'ai touvé l'ambiance dans le service lourde ou alors est-ce ma sensiblité qui me joue de mauvais tours ??

de nouveaux petits malades ont été hospitalisé, des bébés pour certains.
j'ai l'estomac à l'envers lorsque je les entends pleurer.
j'ai toujours eu du mal avec les pleurs des enfants, mais aujourd'hui cela m'est tout bonnement insurpportable !!!
je ne peux plus, c'est au dessus de mes forces !!!!
pourquoi des enfants doivent-ils subir  tous ces examens, le choc du milieu hospitalier et la séparation d'avec leurs parents ????

certains penseront que j'en fait trop, qu'il me faut prendre du recul et que mes fragiles épaules ne peuvent supporter toutes les douleurs du monde !!!!
ceux- là auront certainement raison, mais la vie d'un service hémato pédiatrique n'a rien d'une ballade de santé , mais plutôt comme le dit si justement Aymeric  "d' une drôle de ballade POUR la santé "........

dernier jour de cure pour notre champion, mais pas de retour à la maison dans l'immédiat.

Aymeric devait sortir aujourd'hui après le passage des immuno-globulines, mais il est beaucoup trop faible.
il ne mange pas, il vomi et ne peut plus se lever.
avant d'envisager un retour à la maison, il va falloir qu'il recommence à s'alimenter et qu'il sorte de son lit.

on espère que cette cure " boum boum ", va faire son " effet ", notre champion est épuisé.
dans deux ou trois semaines, un bilan sera effectué avec pepscan et échographie, c'est à ce moment que les médecins décideront de la suite du traitement.

attendre, encore attendre que cette seconde cure agisse......

encore une journée en demi-teinte pour Aymeric.
à notre arrivée ce matin il est très fatigué, la nuit n'a pas été de tout repos.
il ne mange plus depuis mercredi soir, et au lever la tête lui tourne.
toute la matinée il navigue entre deux eaux, finalement exténué il va finir par s'endormir.

le pauvre ne va avoir que 2 heures de répit avant que les nausées ne recommencent !!

je le regarde dormir cet après-midi et je me pose la question éternelle du pourquoi.
pourquoi mon fils est malade de la pire des maladies ?
pourquoi a-t-il rechuté ?
pourquoi doit-il supporter toutes ces souffrances ?
pourquoi lui ?

autant de questions qui restent sans réponse, autant de raison de se torturer sur notre éventuelle "mise en cause " dans la maladie de notre fils.
certe, toute cette culpabilité n'est pas justifiée et surtout est complètement irrationnelle, mais quelle était la probalité que notre enfant tombe malade ?
le risque était de l'ordre de l'infime.
le risque de  rechute était de l'ordre de moins de 10 %, mais pour Aymeric c'est du 100%.
aucun statistique ne peut révéler l'extrème douleur d'être dans la mauvaise proportion du pourcentage, les chiffres ne veulent plus rien dire lorsque la lutte acharnée que vous menez depuis plusieurs mois est anéantie en quelques mots.
bien sûr que nous avons repris la lutte, avec encore plus de hargne, mais voir Aymeric aussi mal que ces derniers jours ébranlent les grandes convictions !!!

demain est un autre jour et le combat doit continuer ......

journée très difficile pour notre champion.

comme prévu , ce matin à notre arrivée, le service est bondé, Aymeric est installé dans une chambre seule à 2 lits !!!! il changera de chambre dans la journée.

la cure commence vers 13 heures, jusqu'à 17 heures tout va bien, puis subitement, je vois Aymeric pâlir, je sais que les ennuis commencent ....

les nausées sont intenses, les médicaments n'en viennent pas à bout.
au bout de deux heures, exténué Aymeric vomi avec d'insupportables douleurs.

l'impuissiance, qui est ma compagne depuis le début de la maladie d'Aymeric, atteint son paroxisme quand il est si mal.
elle est renforçée lorsque même les médicaments ne font pas plier la douleur.

c'est la première fois qu'il est si malade, jusqu'à présent il avait plutôt bien "encaisser " les produits, les nausées étaient fréquentes mais jamais autant qu'aujourd'hui.
les médicaments en venaient facilement à bout, mais ce soir rien n'était efficace, seule une dose de corticoïde va finalement lui permettre de souffler.
j'espère que la nuit sera moins agitée,car les corticoïdes ne pourront lui être administrés que demain matin !!!



les prochains jours risquent d'être très difficiles..... j'angoisse et ma terreur est de plus en plus grande......