Mardi 18 mai 2010 2 18 /05 /Mai /2010 15:56

 

des étoiles plein les yeux, des souvenirs plein la tête, des moments inoubliables partagés sur une terrasse au troisième étage d'un immeuble surplombant la ligne d'arrivée......un rêve réalisé..... et quel rêve !!!!

celui d'un adolescent contaminé par les sports mécaniques dès sont plus jeune âge par un papa passionné, un rêve vécu entre deux hommes qui n'auraient  jamais pensé participer à un Grand Prix aussi prestigieux......de grands moments de complicité entre un père et son fils, de ceux qui resteront graver des années comme une jolie parenthèse après des mois de souffrance.

 

 

 

 

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 finalement Thierry a apprécié l'avion .....                                  

 

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                                                         une tite photo avec Albert de Monaco ....excusez du peu !!!!!!!

 

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                                                                                                                             le trio gagnant .............

 

 

 

 

 

 

Aymeric est malade depuis ce matin.

une petite bronchite couplée à une rhino a obligé notre médecin traitant à élargir la couverture antibiotique déjà existante, on surveille de près......une infection est toujours à craindre avec son manque de lymphocites.........

Par valérie - Publié dans : retour à la vie - Communauté : Le champ du monde
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Mercredi 5 mai 2010 3 05 /05 /Mai /2010 08:13

on ne compte plus en jours le temps qui nous sépare de la greffe mais en mois ........9 mois le18 qu'Aymeric a reçu la précieuse moelle source d'espoir dans un premier temps, source de vie dans un second......

 

9 mois ....le temps d'une grossesse pour " fabriquer" un joli bébé, le temps d'une naissance ... d'une renaissance pour nous.

tout comme une maman qui sent la vie en elle, nous avons porter notre enfant.

nous avons souvent mis de côté nos larmes pour essuyer les siennes, nous avons garder pour nous nos souffrances pour soulager les siennes, nous avons souvent été démoralisé devant la difficulté de son combat mais nous avons toujours essayer de chercher le positif même dans des situations où il était bien difficile de le trouver, donner des raisons à Aymeric de ne pas lâcher prise, en aucun cas, la tâche fut très rude mais 9 mois après on se dit que le jeu en valait la chandelle.......la preuve ......

 

 

 

Aymeric a passé la fin des vacances chez Marc.

celui-ci n'a pas ménagé ses efforts pour que son petit frère de coeur garde de ces 3 jours un souvenir mémorable, d'autant que  reprenant son travail ( après plusieurs frayeurs, finalement il est apte au boulot !! ) nos deux inséparables ne pourront plus se voir si souvent car Marc bosse le week-end.

l'occasion était donc trop belle de passer de bons moments loin de cette  maladie qui les a réuni et qui au même moment les fait replonger dans la  " vraie " vie....

je pensais que ces 3 jours loin de mon fils allaient être une épreuve, finalement la proximité de la maladie grave est bien plus angoissante .......maintenant mon rôle de maman poule est de le conduire vers le chemin de l'autonomie pour qu'il prenne son envol....

 

le lundi , Aymeric a repris le chemin des cours.

il ne lui ai pas facile de trouver sa place dans son établissement, il ne connaît personne et ne venant souvent que pour une heure de cours il n'arrive pas à créer des liens.

quant aux matières qu'il a choisit d'avoir au lycée, il est pour la moins paumé.

nous le rassurons en lui rappelant que cette rentrée en avril n'a été proposé que pour l'aider à bien préparer celle de septembre et pour qu'il se rende compte par lui même de la fatigue qu'engendre un retour à un rythme de vie plus conventionnel.

 

 

j'ai garder le meilleur pour la fin .......

 

 

le week-end du 15 mai , Aymeric et Thierry partent au Grand Prix de Formule 1 de Monaco.

l'association " Rêves " s'est démenée pour leur concocter un week-end incroyable.

la condition pour qu'Aymeric puisse se déplacer si loin est qu'il voyage en avion, mes deux hommes feront donc tous les deux leurs baptème de l'air à cette occasion.

si Aymeric est ravi, Thierry aurait préférer un moyen de transport plus....... terre à terre .......!!!!!!........

 

ils assisteront au Grand Prix , sur une terrasse VIP au dessus de la ligne de départ, dans le même immeuble que la famille princière du Rocher.....cela vaut bien un voyage en avion non ????

 

je suis très heureuse pour eux deux qu'ils partagent leur passion commune du sport automobile le temps d'un week-end sur un circuit aussi prestigieux que Monaco.....merci à l'association " Rêves " et aux généreux donateurs  d'offrir une  " bulle de bonheur "  aux enfants gravement malades ou en rémission de cancer.

 

j'aurai plein de choses à vous raconter dans mon prochain billet......

 

 

 

 

 

 

 

 

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Par valérie - Publié dans : retour à la vie - Communauté : Le champ du monde
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Mercredi 21 avril 2010 3 21 /04 /Avr /2010 17:08

bientôt 9 mois qu'Aymeric sera greffé......et pour lui le temps d'en finir avec l'hôpital de jour et de commencer les consultations externes.....une page se tourne.....le livre se referme sur une après-greffe des plus difficile......

 

notre champion devait sentir que son passage à l'auberge aujourd'hui serait un des dernier, il est arrivé ce matin avec une longue liste de doléances à l'attention du médecin.

elle a accéder à  toutes ses requettes : fin de certaines restrictions alimentaires, prise de médicament diminuée ou simplement stoppée pour lui éviter la contrainte de prendre des médicaments au lyçée, fin des soins de bouche ....mais la plus importante aux yeux d'Aymeric est l'autorisation qu'elle lui a donné de se rendre quelques jours chez Marc.....

demain, il prendra donc la route pour la Vendée où il est attendu de pieds fermes.......

 

il faut toujours une première fois.

demain sera la première fois depuis octobre 2007 qu'il quittera le nid famililal.....ce micro bond loin de nos yeux de parents inquièts est nécessaire, salvateur, essentiel pour laisser à son enfant la possibilité de prendre son autonomie ........la tête à tête avec maman doit prendre fin..........et pis c'est tout !!!! ........

Par valérie - Publié dans : post-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Vendredi 9 avril 2010 5 09 /04 /Avr /2010 08:40

le titre explique le pourquoi de mon silence.

 

Aymeric va bien, il a encore prit 900 grs cette dernière quinzaine et continue son petit bonhomme de chemin.

il se bat toujours contre les nausées à tel point qu'il n'arrive pas à se passer du traitement mis en place.

un manque de potassium la semaine passée a entraîner des douleurs musculaires assez douloureuses, très vite le traitement ( encore  un !!! ) à enrayer le mal.

médicalement, il reste encore quelques  problèmes mais nous arrivons à les prendre avec plus de recul, car ils n'empêchent pas notre champion de reprendre une vie " normale ".

 

et le retour à la  " normalité " se fera le lundi 26 avril prochain avec sa rentrée au lycée.

depuis l'annonce du retour d'Aymeric dans leur établissement, j'ai eu en face de moi une équipe compréhensive, disponible et prête à tout pour que son intégration se passe le mieux possible.

le proviseur-adjoint, m'a proposé un P.A.I. ( Projet d'accueil Individualisé ) qui lui a permis de fabriqué un emploi du temps sur mesure.

Aymeric voulait reprendre les cours qu'il n'a pas à la maison à savoir l'anglais, l'allemand et l'option.

voilà donc notre fils avec 9 heures de cours répartis dans la semaine.

il n'a pas de classe précise car le proviseur-adjoint a du composer avec les impératifs médicaux, les cours à la maison , les séances de kiné, la fatigue de notre champion, il a donc pioché dans plusieurs emploi du temps pour en proposer un acceptable pour Aymeric.

notre champion n'est pas gêner par le fait de ne pas avoir de classe précise, car l'emploi du temps lui permet d'être dans de petit groupes d'une quinzaine d'élèves, ce qui est un gros privilège face au 35 habituellement.

hier, Aymeric a franchit pour la première fois les grilles du lycée pour rencontrer  les trois professeurs concernés par sa reprise.

tous sont prêt à l'épauler dans sa démarche, il se sent rassurer car pour beaucoup d'enfants après l'épreuve de la maladie, le retour dans le milieu scolaire en est une autre.

pour finir, l'équipe a pris le temps de dire à Aymeric que ce retour se fait dans le cadre d'une re-socialisation et qu'en un mot la " zenitude " était de mise.

l'entretien s'est terminé par une visite guidée des locaux avec l'infirmière.

 

 

 

 

 

 

 

 

je te regarde vivre......

comme la mère poule que je suis, je te couve du regard

comme la mère poule que je suis, j'aime la distance que tu prends avec moi en ce moment.

comme la mère poule que je suis, j'adore t'entendre faire des projets.

comme la mère poule que je suis, je mesure le chemin parcouru.

comme la mère poule que je suis, je n'ai plus peur de tes choix

comme la mère poule que je suis, je sais que la vie va te paraître facile après tant d'épreuves.

comme la mère poule que je suis, je t'ai montré le chemin, à toi aujourd'hui de tracer ta route.

la maladie a appris à la mère poule que je suis, qu'il faut être très présent dans les moments difficiles pour ses enfants, et que le reste du temps il faut les laisser se prendre en main, leur faire confiance, accepter qu'il fassent des erreurs...........je deviens une mère poule raisonnable.......

 

 

 

 

 

 

Par valérie - Publié dans : 6 mois post-greffe - Communauté : Le champ du monde
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Lundi 22 mars 2010 1 22 /03 /Mars /2010 16:21
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vous ne rêvez pas, c'est bien la mer que vous apercevez derrière Aymeric, et plus particulièrement la Manche.

vendredi soir nous avons pris la direction de la mer, grâce à des amis qui nous ont prêté leur appartement, merci à eux.
l'emplacement est idéal, en front de mer, nous pouvons nous balader et rentrer dès qu'Aymeric en ressent le besoin.
certes, la fatigue est toujours présente mais l'envie d'en profiter est bien plus grande et tout au long du week-end , seul le bonheur de pouvoir vivre comme " tout le monde" le motive, nous motive.

en regardant le ressac, je rêvais qu'il emmène au large nos soucis  et qu'il  nous dépose à marée haute une petite couche de bonheur......simple comme ce bon week-end.





notre champion est encore suivi une fois par semaine à l'auberge, le poids faisant encore et toujours le yo-yo au gré d'une prise alimentaire moins conséquente et de vomissements qui s'invitent sans crier gare.
le médecin pense que ces troubles devraient  se poursuivre encore un certains temps,en cause les nombreux traitements , comme elle le dit si bien - " c'est de notre faute, à nous médecins " !!!!

à la fin de la semaine, une nouvelle étape sera franchi avec l'arrêt de la ciclosporine.
 Aymeric a hate de stopper cet anti-rejet qui doit être pris toutes les 12 h  et qui m'obligeait à le réveiller tous les matins.

dans quelques semaines nous espérons voir pointer un peu de lymphocytes pour reprendre une vie sociale .......



Par valérie - Publié dans : 6 mois post-greffe - Communauté : Le champ du monde
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