Vendredi 3 juin 2011 5 03 /06 /Juin /2011 14:42

 

 ..... notre vie continue plus tout à fait la même, pas tout à fait une autre mais au plus profond  de nous, nous la savons brisée, nous la sentons fragile, nous la devinons en équilibre instable....nous avançons à pas de loup vers ce qu'on appelle l'avenir....prudemment nous avons élu domicile au sommet de cette colline que nous avons eu tant de mal à gravir, nous ne nous  sentons pas encore la force de la dégringoler à toute vitesse de peur de se prendre les pieds dans les mauvaises herbes....le retour à la vie est un autre combat, la fin du précédent à laisser une terre aride où rien ne pousse que la peur et l'angoisse, le prochain devrait nous libérer et faire pousser les fleurs du mieux-être dans un premier temps, d'un semblant de bonheur dans un second mais il reste toujours un petit bout de terre sèche où un cactus au doux nom de" trouille "s'accroche dans cette prairie que l'on voudrait totalement verte.....

 

 

Par valérie - Publié dans : retour à la vie - Communauté : Le champ du monde
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Dimanche 8 mai 2011 7 08 /05 /Mai /2011 17:24

un mois sans nouvelle, un mois pour respirer, reprendre son souffle, se persuader que la vie est belle.....être certaine qu'elle l'est et l'apprécier à sa juste mesure......

 

 

l'allergie aux immuno-globulines a mis quatre semaines à s'estomper et a pour origine un débit trop rapide lors de leurs passages.

désormais avant chaque injection il reçoit une prémédication pour éviter tous risques d'allergies et le débit doit être scrupuleusement observé.

 

le chapitre médical s'arrête ici, Aymeric a repris le cours de son existence.....

 

 

 

 

scolairement, il raccroche les wagons à sa façon.....il obtient de bonnes notes sans vraiment travailler et a même reçut les félicitations du conseil de classe !!!!

il prépare le BAC de français selon lui avec assiduité, selon moi en dilettante .....

 

 

 

après plus de trois ans, Aymeric a retrouvé une personne qui compte énormément pour lui : son prof de piano.........il interprète " Apologize " de One Republic

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Par valérie - Publié dans : retour à la vie - Communauté : Le champ du monde
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Jeudi 7 avril 2011 4 07 /04 /Avr /2011 10:48

nous ne savons plus si l'allergie aux immuno-globulines est à l'origine de l'angoisse ou si  l'angoisse accentue l'allergie.

 

le constat est pourtant flagrant, Aymeric oscille entre mieux et beaucoup moins bien, entre je me booste et je lâche prise.

Thierry et moi, sommes au milieu de ces grands bouleversements, ne sachant plus nous positionner mais refusant de laisser notre fils plonger dans le marasme d'une dépression.

nous avons décider de le renvoyer cette semaine au centre de rééducation, la grande proximité avec son emmerdeuse de mère ayant pour effet de se concentrer sur son nombril  !!!!

 

j'ai conscience que mes propos peuvent choquer, mais je ne trouve plus les mots pour le rassurer, je me noie dans mon manque de crédibilité, j'ai besoin de lâcher prise, de passer la main.....je veux avoir le droit de crier que je n'arrive plus à le tenir à bout de bras, la charge est trop lourde.....et non, contrairement à ce que je lis souvent, je ne suis pas une maman courageuse et formidable.... les mythes sont fait pour tomber.....

là, aujourd'hui et maintenant, je voudrai juste être Valérie, femme amoureuse de mon merveilleux mari Thierry et maman d'Aymeric, adoleschiant mais néanmoins adulte en devenir fantastique.....si l'amour déplace des montagnes nous finirons bien par y accéder à cet Eden !!!!!

 

 

 

 

 

Par valérie - Publié dans : encéphalite - Communauté : Le champ du monde
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Vendredi 25 mars 2011 5 25 /03 /Mars /2011 09:04

notre vie serait tellement triste sans rebondissement, encore un à notre actif .....

 

pour comprendre ce qui va suivre, il faut que je remonte le temps au mercredi de la semaine précédente où Aymeric a reçut des immuno-globulines.

alors qu'il connaît bien ce produit, il a fait une réaction allergique, nécessitant une injection de Polaramine, puissant antihistaminique.

son état shooté du mercredi soir, ne m'a pas inquiété outre mesure, car je sais par expérience que l'amalgame de la Polaramine avec d'autres médicaments ont toujours chez notre ado des effets ' boeuf ".

les étourdissements ont commencé le lendemain pour s'accentuer tout le week-end et  auxquels sont venus s'ajouter les fameux symptômes de l'encéphalite.

 

la possibilité d'une maladie auto-immune n'était pas, lundi, dénuée de sens, car nous étions 4 mois après l'arrêt des corticoïdes, laps de temps généralement nécessaire pour que des symptômes ressurgissent.

mais un détail ne colle plus avec ce diagnostic, notre champion est toujours immuno-déprimé, hors la maladie auto-immune ne se développe qu'à la faveur d'une remontée des lymphocytes.... lymphocytes quasi-inexistant chez Aymeric !!!!

 

mardi, les médecins décident  de faire une ponction lombaire pour rechercher d'éventuelles traces de l'allergie aux immuno-globulines...........recherche positive.

pour faire simple, l'allergie aurait  provoquée un syndrome méningé.

 

alors pourquoi Aymeric a des symptômes de l'encéphalite ?

il a vu apparaître des choses qu'il connaissait bien, entre autre le voile sur un oeil, qui n'est en réalité qu'un aggravation de sa cataracte....... l'angoisse a fait le reste ......

 

à l'heure actuelle, il est donc urgent d'attendre une amélioration qui ne devrait plus tardée si nous sommes bien face à une allergie.

dans le cas contraire, la semaine prochaine, il sera discuté de nouveau de l'opportunité de mettre en place la corticothérapie, mais Aymeric ne présente pas d'aggravation de ses étourdissements depuis le début de semaine, l'EEG, L'IRM sont nickels, il n'est pas épuisé comme devrait le rendre une encéphalite, il n'y a pas d'apparition de nouveaux symptômes, autant d'arguments qu'il lui faut entendre pour réduire son angoisse.

les médecins ne veulent pas se précipiter, car la dernière vague de corticoïdes a considérablement aggravé la cataracte de l'oeil droit,  de nouvelles doses nécessiteraient une intervention chirurgicale que l'on sait inéluctable mais que l'on aimerait reculer le plus possible.

 

 

 

en attendant, il sort de l'hôpital pour le week-end......la semaine prochaine est encore loin .......

 

 

 

 

 

 

 

Par valérie - Publié dans : encéphalite - Communauté : Le champ du monde
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Lundi 21 mars 2011 1 21 /03 /Mars /2011 22:06

et un diagnostic de plus pour notre champion....

 

Aymeric a été hospitalisé ce matin, suite à la survenue de symptômes qui laisse présager une nouvelle encéphalite.

depuis plusieurs jours il est sujet aux vertiges, des problèmes de vision et de déglutition sont apparu depuis le début du week-end nous laissant dans une terrible angoisse.

 

à l'heure actuelle, l'examen clinique ne montre aucun signe d'encéphalite néanmoins l'impression d'Aymeric et les symptômes déjà présents ne font aucun doute sur les suites probables

 

 

6 mois après l'encéphalite, nous avons enfin une réponse à son pourquoi :  la greffe a entraîné chez Aymeric une maladie auto-immune qui s'attaque à son cerveau, la récidive d'aujourd'hui 4 mois après l'arrêt des corticoïdes confirme ce diagnostic après lequel nous avons tant couru !!!!!!!

 

notre champion va s'engager dans un traitement au long court à base de corticoïdes, même si ces médicaments sont loin d'être anodins,ils sont les seuls à pouvoir traiter une maladie auto-immune.....

Par valérie - Publié dans : encéphalite - Communauté : Le champ du monde
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