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7 août 2009 5 07 /08 /août /2009 14:15
je ne pensais pas revenir poster aujourd'hui, mais j'ai besoin de dire ma colère !!!!!

pour vous, qui nous suivez depuis un certain temps, vous savez que les histoires entre les KT et Aymeric sont souvent à rallonges et pleines de rebondissements, nous y ajoutons un chapitre aujourd'hui.

il y a un an, le KT simple c'était transformé en double-voies sous les mains d'un anésthésiste  qui m'avait pris pour une *c....*  quand je lui avait signifié que pour une auto-greffe le KT simple suffit.............fin d'un épisode dont nous avions préférer rire.

hier, il en est tout autre.
je vous passe les détails des conditions d'endormissement de notre champion, mais en gros, malgré le professionnalisme de l'infirmière du service pour ouvrir le PAC et éviter qu'Aymeric soit piquer dans les veines, au bloc ils ont préféré ignorer le PAC et le piquer............au retour dans la chambre, tout le service est en colère , Aymeric a une énorme poupée à la main gauche, preuve que la piqûre a été périlleuse.
finalement plus de peur que de mal, la main n'est pas en trop mauvais état.........mais il n'empêche le simple fait d'avoir fait comme si le PAC n'était pas là passe mal......

ce matin, tout le monde met du sien pour qu'Aymeric sorte le plus tôt possible, l'interne donne de bonne heure l'autorisation de sortie et l'infirmière vient le débrancher non sans avoir refait le pansement qui est déjà souillé.
et à ce moment le choc......elle se retrouve devant un KT simple ........au bloc il se sont ENCORE TROMPE .......mais cette fois aucune envie de rire.......le double-voies est indispensable pour passer l'anti-rejet !!!!!!


sur le dossier pour le bloc il y avait trois choses de noter , à savoir

- ne surtout pas enlever du PAC en vue d'un retrait rapide du KT.

- faire un myelo ( fait par un médecin d'hémato ).

- ET POSER UN KT DOUBLE-VOIES ......, un  seul geste à faire et même pas foutu de la faire correctement !!!!!!


nous nous retrouvons devant un dilemme, soit Aymeric repasse sur le billard pour échanger de KT, soit le PAC sera utilisé après la greffe pour passer la cyclosporine.

les médecins m'assurent que techniquement l'utilisation du PAC ne pose pas de problème, mais que le confort du patient s'en trouve affecté et que les soins seront plus longs pour Aymeric ( changement de l'aiguille 1 fois par semaine par exemple ...).
avec beaucoup de patience le médecin vient expliquer à Aymeric les inconvénients du PAC en post-greffe mais comprends très bien qu'il ne veuille pas repasser sur le billard et retarder sa sortie encore de 24 h alors qu'il devra être de retour dimanche à 16 h, elle laisse finalement le choix à Aymeric en le déculpabilisant : quelque soit son choix, il sera respectable.

notre champion a très peur d'une seconde anesthésie en moins de 24 h, et voudrait bien profiter de ce dernier week-end avant de plonger dans les méandres de la greffe.
sa décision est donc sans appel, il choisi l'inconfort probable avec le PAC ......

la greffe et les différents médicaments passeront donc par  le KT et la cyclosporine par le PAC.

notre colère est sans nom , nous avions espéré que le changement d'établissement du bloc pédiatrique et la proximité avec le service hémato allait rendre plus facile les interventions ........on ne peut que constater que les choses n'avancent pas dans le bons sens et même pire, qu'elles semblent se dégrader !!!!!

je réfléchi à la façon de dire mon mécontentement aux autorités concernées.


 l'incompétence d'une seule personne, va sans doute obliger notre fils à un inconfort dont il n'avait vraiment pas besoin .....je vois rouge .......








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Published by valérie - dans seconde récidive
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commentaires

linda 19/08/2009 21:36

bonjour
ne vou inquiété pas moi g fai la greffe aussi par le pac c t une erreur mai bon on ne sen rien pour ma par sa ne ma pa deranger de changer d'aiguille 1/semaine c vite fai et ca fai pa mal a force! je souhaite bon courage a votre fils moi jsui rester enfermé 1moi mai fo etre positif mai si c dur!! il fau voir lavenir cela fera biento 1an pour moi et c passer super vite courage a vous!! ce ne sera biento que des souvenirs! linda 25ans du 95

Chrys 11/08/2009 14:37

C'est un problème que nous avons soulevé auprès de l'INCa notamment lors des audits pour l'habilitation au traitement anti-cancer des CHU. Mais pour le moment nous nous sommes heurté au mur du confraternalisme qui privilégie les confrères plutot que l'exemplarité.

En gros le soucis est qu'en dehors du strict service d'hémato bien trop souvent les RCP n'ont pas lieu ou lorsqu'elles ont lieu, les "extérieurs" les suivent d'une oreille... plus que distante...
On est très très loin des RCPI (inter-regionales) pourtant déjà dans les bacs. En dehors d'actes à grand succès (premières médicales)... :(

Dans le concret... nos gamins n'ont que nous (leurs parents) pour être derrière les équipes et vérifier leur boulot... un comble !

Je fais un gros bisou à Aymeric je suis sûr qu'il a fait/fera le bon choix.

gilly 10/08/2009 05:44

Je pars en vacances mais je pourrai me connecter.Val je pense trés fort à vous 3 et surtout à ton champion.je vous emméne ds mes pensées ,vous embrase fort.
Gilly

Paupou 09/08/2009 23:31

Pensées, pensées, pensées...
Isa, une anonyme...

kikie 09/08/2009 18:38

Allez, bon courage, je pense fort à vous.
Vas-y Aymeric..............

Bisous.
kikie.

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  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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