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2 décembre 2009 3 02 /12 /décembre /2009 09:01
oui, je sais, je ne suis pas très productive sur mon blog en ce moment, mais mes journées sont bien remplies entre le ménage à fond tous les jours,la  préparation des repas protégés etc, etc, etc ....... pas très passionnant ..........mais épuisant ........
il faut ajouter à cela une semaine qui vient de s'écouler où le stress s'est invité et vous aurez le cocktail pour ne plus avoir d'énergie.

depuis le milieu de la semaine dernière, Aymeric a montré des signes de grosse fatigue accompagné d'un manque d'appétit et d'un pâleur chaque jour plus importante.
l'inquiétude nous a vraiment envahi ce week-end où il n'a fait que dormir et  quasiment rien mangé.
mais lundi matin, c'est la panique quand notre champion ne peut pas se lever, il manque de s'évanouir au pieds de son lit.

l'auberge est surchargée de travail, notre rendez-vous de lundi a d'ailleurs été décalé au lendemain, l'interne est bien embêté car il ne peut accueillir Aymeric, aucune chambre seule n'étant disponible.
la numération de jeudi, indique que l'hémoglobine baisse, il va sans doute avoir besoin d'une transfusion de rouge.
je demande à l'interne ( qui est là en remplacement ) si Aymeric ne ferait pas de l'hypo-tension, ces malaises y ressemblant fort, il doute, pour lui il y aurait d'autres signes ( maux de tête par exemple), il conseille à Aymeric de ne pas se lever ( cela  tombe bien, il ne peut pas !!!! ) et surtout de se reposer .....et.on nous attends mardi !!!!

Aymeric passe sa journée de lundi au lit, sans pouvoir mettre un pied par terre, je suis obligé de faire appelle aux ambulanciers hier matin pour nous rendre à l'auberge, notre champion doit être porter jusqu'au brancard !!!

la numération montre une anémie ( 7.4 d'hémoglobine ) mais surtout Aymeric est bien en hypo-tension ( 9.1/2-5 ) !!!!!!
la combinaison des deux expliquent sa grande fatigue....... son épuisement.

le médecin vient m'expliquer cette hypo-tension.
nous sommes en phase d'arrêt de certains médicaments.
l'hyper-tension d'Aymeric était dû en grande partie aux fortes doses de corticoïdes, comme nous les avons stoppé jeudi, nous avons aussi coupé l'herbe sous le pieds à l'hyper-tension SAUF qu'une partie du  traitement de cheval contre cette dernière courait toujours........le corps de notre champion a été trop vite, normalement ce genre de traitement demande un arrêt en douceur.......donc, aujourd'hui pas de médicament, puis arrêt progressif jusqu'à la semaine prochaine !!!!!!!
le taux de cyclosporine aussi était trop élevé, Aymeric trouvait depuis plusieurs jours que ses tremblements s'étaient accentués, même punition, pas d'anti-rejet ce mercredi et diminution à partir de demain.

nous avons terminé notre journée en hémato pour la transfusion de rouge.
à 20 h après deux culots de sang, notre champion a retrouvé sa stature verticale !!!! (un grand merci aux donneurs ).


je rappelle à notre entourage, qu' Aymeric est TOUJOURS isolé.
que même un "petit" rhume ou une gastro la veille, peut-être préjudiciable à sa santé.
j'ajoute que Thierry et moi, malgré de grandes réticences, nous sommes fait vacciner contre la grippe A, et cela uniquement pour protéger notre fils.
je vous demande donc, de ne pas franchir le seuil de notre porte, si vous  n'êtes pas vacciné.......la protection d'Aymeric passe avant toutes autres considérations .......








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Published by valérie - dans allo-greffe
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commentaires

Laura 05/12/2009 14:34


Je suis en rémission d'un LH mais ce matin mon copain est allé faire un don de sang, j'espère qu'il permettra de soulager et d'aider des champions comme Aymeric.
Je viens souvent prendre de ses nouvelles, je lui envoie toutes mes pensées positives...
Bises et plein de courage !!!! vous n'en manquez pas pourtant.
Laura


emilie 03/12/2009 19:51


Tellement difficile tout cela mais nous sommes là Aymeric va aller mieux et effectivement il doit se reposer. Et rester loin des microbes potentiels car la chute des défenses immunitaires n'est pas
bonne.
Je vous embrasse tous les deux ainsi que Thierry et tous ceux qui luttent (je pense à Marc) et vous envoie tout le courage possible et nécessaire pour affronter les difficultés.
La Grange de Johanne est derrière vous, à 100%


agnes 03/12/2009 18:01


Toc toc ...... j'ose enfin laisser un comment' ...je voulais pas être indiscrète mais je vous souhaite que tout aille bien et vous dire que je pense bien à Aymeric

Bizzzzzzzzzzzzzz


coline 02/12/2009 19:21


Eh oui que cela est dure de faire comprendre à l'entourage que le malade a de gros risques et que le moins de visites est conseillé !!!! Mon médecin me demandait de me faire vacciner tous les ans
pour la grippe saisonnière, ce que j'ai fait d'ailleurs pour la grippe a évidemment ce n'est plus la peine aujourd'hui !!! courage Aymeric tu avances il n'y a pas de CMV ce qui est sans aucun doute
le plus important les numérations vont évoluer la greffe est encore bien proche !!!!


erica 02/12/2009 18:05


bonjour,
vous avez raison de prendre toutes les précautions nécessaire pour Aymeric je lui souhaite de remonter bien vite la pente
bisou à vous


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  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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