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24 février 2010 3 24 /02 /février /2010 15:48
l'hypothèse du généraliste se confirme, le médecin de l'auberge pense aussi que l'appareil digestif d'Aymeric sature. comme il n'est pas envisageable de stopper l'antibiothérapie, on reprends des traitements anti-nauséeux et on attends .....
qu'il reprenne les 2 kg perdus !!!!!!




je me suis fait gentiment sermonner par le médecin, qui pense que mes angoisses peuvent provoquer des troubles chez Aymeric.
sa glande surrénale ne fonctionnant pas, elle ne produit plus de corticoïde, hors ceux-ci sont nécessaires pour se protéger du stress.
Aymeric n'ayant donc plus de protection anti-stress, au moindre grain de sable l'angoisse " tombe " sur ce qu'il a de plus fragile : son appareil digestif.

pourtant, depuis l'annonce des bons résultats, il me semblait que j'avais déployer beaucoup d'énergie pour faire admettre à Aymeric que les raisons de se réjouir étaient réelles et palpables .....est-ce moi que je cherchais à rassurer ????

le médecin vient de pointer le doigt sur le difficile après maladie.
je me sens tellement en décalage avec le monde qui m'entoure que parfois ma seule stratégie est le replis sur moi et évidemment sur Aymeric qui se trouve au centre de toutes mes préoccupations.
peu de personnes comprendront ce que je veux dire, mais lorsque vous  accompagnez  votre enfant depuis 2 ans et demi dans son terrible combat, que vous avez vécu des moments si difficiles que vous pensiez ne jamais pouvoir dire un jour .." ok, on a souffert, mais le jeu en valait la chandelle " ...., que vous avez vu partir  beaucoup ( trop ) d'enfants, que vous avez eu des parents vous tombez dans les bras devant l'insupportable vérité , que certains regards d'enfants vous hantent encore certaines nuits, alors oui, je n'ai aucune honte à dire que je suis fragilisée.

il va me falloir faire de cette fragilité et de l'extrème sensibilité qui en découle une force pour les mois, les années à venir . je remercierai certainement le médecin bientôt pour m'avoir impulsé cette envie........les coups sur la tête ont parfois du bon .....

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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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commentaires

petitesrecoltes 08/03/2010 21:29


Moi je dis.....tu as reçu de belles paroles dans les commentaires précédents!
Martine a raison,
GrandMamie aussi...passe-lui la main.... Elle te propose son aide, vois si tu peux l'accepter. Je crois que ce serait bien que tu décharges ton fardeau auprès d'une oreille prête à recevoir toutes
ces longues journées et nuits de doutes et d'angoisse. Sans recettes magiques de sa part, elle est loin de ça. Mais avec toute son humanité, et son empathie. Je suis sûre qu'elle peut faire le
mirroir qui va te renvoyer ce qui te fera du bien ,rien qu'à toi.
Biz, Val et je suis très heureuse d'apprendre que ton fils se réalimente.
Jeanne


martine vanderlin 28/02/2010 10:59


Je suis toujours frappée de la facilité avec laquelle beaucoup de soignants culpabilisent les mamans : trop vite on les taxe d'être trop angoissées, trop peu angoissées, trop mère-poule, pas assez
mère-poule.... mais quand leur ficheront-ils la paix et reconnaîtront-ils qu'une maman fait ce qu'elle peut et que voir souffrir son enfant sans pouvoir faire quoi que ce soit pour le soulager,
craindre l'issue fatale mais devoir garder l'espoir, passer par le chaud et le froid durant de longs mois c'est inhumain....
Valérie, je te comprends tout à fait. Tu as toujours été là pour Aymeric, tu t'es battue à ses côtés et tu as encore tellement peur (ce qui est bien normal)de te réjouir pleinement... Aymeric a
bien de la chance d'avoir une maman telle que toi.
Alors bouche tes oreilles à de pareils propos... Reste comme tu es... Aymeric est aussi angoissé "de lui-même" il est conscient de ce par quoi il est passé... Qu'on arrête de te mettre sur le dos
les soucis de santé annexes d'Aymeric.
Je vous envoie à tous les 2 une brassée de chaudoudous qui aidera à faire passer les nausées et à te ramener la paix du coeur....

Martine V


Valerie et Clem 27/02/2010 23:23


Coucou Val,
Tu écris tout haut ce que nous pensons tout bas... Comment ne pas angoisser pour notre enfant quand on connait si bien leur maladie ? Comment ne pas souffrir quand on voit ces enfants partir, dont
on connait si bien les parents, avec qui on a discuté, on a rit, comment ne pas pleurer ?
Moi, il m'arrive encore souvent de cauchemarder des plus mauvais moments de la greffe et je me réveille en sueur en me disant, pour me rassurer que tout cela est loin....
Val, tes angoisses sont légitimes et même si on arrive à "se botter les fesses" pour rester positive, c'est pas toujours évident.
Bon, peut être, avec l'arrivée des beaux jours, ça te permettra de sortir un peu et de reprendre confiance aussi.
Je te souhaite un bon WE et envoie-nous encore de belles photos d'Aymeric, il est super mimi !
Bisous
Val
PS : Clem voudrait bien la recette d'aymeric pour avoir des cheveux aussi épais, les siens, après 1 an et demi ne poussent toujours pas !


coline 25/02/2010 20:19


Val ne culpabilise pas ton angoisse est normale, tant qu'Aymeric ne sera pas en parfaite santé tu ne peux faire autrement que t'inquiéter, et tout problème prend vite de l'ampleur, j'ai comme toi
enduré cela 2 ans avec mon mari et l'après greffe a été une période de doute permanent justifié aujourd'hui, et pour les médecins surtout un que j'ai surnommé "Monsieur tout va bien" tout allait
bien meme à 8 jours du décés, je crois qu'ils ne "veulent" pas nous inquiéter. !!!! Enfin j'espère qu'Aymeric va rèussir à retrouver une certaine forme, les produits des la chimio sont semble-t-il
très long à éliminer, courage .J'attends à nouveau de bonne nouvelle .


erica 25/02/2010 10:56


bonjour,
oui facile à dire vivre comme si de rien n'était !! il faut du temps et c'est normal cette angoisse
moi je ruminais mon malheur avec des hauts et des bas , et j'ai rencontré une amie qui m'a conseiller de venir chanter dans la chorale de la ville, je reportais pas aujourd'hui je ne suis pas bien,
non cette fois ci non plus pas bien et comme ça les semaines passaint !! jusqu"à ce fameux jour où j'ai fais le pas et là je me suis rendu compte que j'ai été stupide de ne pas avoir réagi plus tôt
!!
j'ai fais la connaissance de nouveaux amis, la chanson une détente incroyable !!!
j'ai intégré un autre groupe de parents où l'on créé un livre pour enfants avec le relais assistantes maternelles, encore de nouvelles rencontre, je me suis inscrite dans plusieurs associations
pour enfants malade, encore de nouvelles rencontres!!
Je ne peux que vous encourager à faire le pas et aller vers d'autres, vous verrez avec le temps on arrive à faire un grand vide dans sa tête sans toutefois revenir sur les soucis quotidien, mais
c'est une sacrée pause psychologique
je vous embrasse bien fort et Aymeric aussi
gros bisou


Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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