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16 octobre 2009 5 16 /10 /octobre /2009 15:50
Aymeric avait rendez-vous ce matin à l'auberge pour un bilan sanguin complet, un chimérisme et un ajustement éventuel des médicaments.

la baisse des corticoïdes continue, l'objectif étant de les arrêter rapidement pour préserver la fonction rénale.
nous savons depuis la greffe qu'il gardera une insuffisance rénale chronique modérée, maintenant le souhait des médecins est que la créatinine ne monte plus.
l'arrêt des corticoïdes ne sera possible uniquement si la GVH ne réapparaît pas

la ciclosporine est très toxique aussi pour les reins mais indispensable pour éviter le rejet du greffon.
contrairement aux greffes d'organes,dans le cadre d'une allogreffe de moelle l'anti-rejet ne doit pas être administrée à vie, sa prise arrêtera aux environs de J+80, et devra aussi soulager les reins.....encore quelques jours !!!!

il tolère assez  bien l'alimentation par la sonde, même si il est toujours sujet aux nausées.....du coup entre la pose de l'alimentation et la gestion des désagréments je troque souvent mon habit de maman pour celui d'infirmière !!!!


nous avons appris mardi juste avant la sortie d'hémato qu'Aymeric " souffrait " d'une Microangiopathie Thrombotique.
pour faire simple, notre champion " mange" ses plaquettes.
cette M.A.T. est très fréquente en post-greffe mais pour Aymeric cela entraîne  ENCORE une souffrance rénale supplémentaire.
le médecin m'a assurée ne pas être inquiète, elle reste persuadée que le trouble reste périphérique ( j'ai déjà entendu ce truc, hein Sev ???).

le médecin de l'auberge nous a redit ce matin que la convalescence d'Aymeric allait être très longue .........j'en ai marre d'entendre ici et là, " ben, maintenant qu'il a été greffé, il est guéri "  ou " maintenant qu'il est à la maison, c'est fini vous allez pouvoir reprendre une vie normale "....... ignorance, indélicatesse, optimisme mal placé........j'ai beau expliquer je passe juste pour une mère hyper-stressée .......ben voyons !!!!!!

en attendant c'est encore la mère hyper-stressée qui lundi emmènera son fils à l'auberge pour un nouveau bilan et une transfusion de plaquettes.......ben oui parce que la gentille M.A.T, elle bouffe tellement bien les plaquettes que notre champion n'en a plus que 32 000..........mais je stresse pour pas grand chose !!!!........

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Published by valérie - dans allo-greffe
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commentaires

Emilie de la Grange de Johanne 20/10/2009 11:19


Toujours avec vous en pensées, avec l'espoir de la guérison!
Aymeric, courage. Nous sommes tous là avec toi, et Val et Thierry également.
On y croit, toujours devant !


ingrid 20/10/2009 11:17


tu as raison val,d'être en colère vis à vis des indélicatesses de certains!la route est encore longue pour aymeric et tes nuits et journées seront encore bien agitées..aymerci est un vaillant
soldat qui force l'admiration car il souffre en silence et ne veut déranger personne..quelle maturité contrainte de sa maladie..je vous porte dans mon coeur!amitiés
ingrid


Fabienne, Georges, 19/10/2009 19:15


Coucou Aymeric !

Tu es en bagarre avec les tuyaux, tes plaquettes, ton appétit ... Ben dis donc ! Mais tu en profites pour te faire cajoler par maman ... Coquinou !
Ceci dit, nous pensons toujours beaucoup à toi. Il faudra encore beaucoup de patience ... mais tu ne manques ni de cela, ni de courage, tu l'as déjà tellement prouvé.
Rien d'autre à faire que continuer à te battre pour regagner la grande liberté, Aymeric !
Une grande dose de force et de courage part vers toi, maman, et tous ceux qui sont à tes côtés, continue d'avancer droit devant, ne lache pas la barre !
Tiens, ce matin, je l'ai photographié avec mon portable, le magnifique piano blanc. Dès que MON PC fonctionne normalement je te l'expédie !

Maman Val ... "la stressée" ben voyons ..... comme tu dis, Val, y en a qui n'imaginent pas le 1/10 de la réalité ! ...... Alors simplement courage encore et toujours à toi, maman
merveilleuse....

Pleins de gros bisous et plein de courage pour continuer à vous battre ensemble.

Fabienne, Georges, du "Condroz Namurois"


petites recoltes 19/10/2009 15:35


Ben oui, nous devons avoir l'air plouc et sacrément déphasés par rapport à ton combat quotidien...Pardonne-nous nos mots trop "rapides" ils ne sont que le reflet d'un énorme espoir que ton fils se
sorte de cette P de BdM de maladie.
Mais tu as raison de remettre les pendules à l'heure!
Bises, énormes et les plus réconfortantes possible pour te dire que je pense à toi, à tes journées pas simples..;et à ton fils qui j'en suis sûre, t'émerveille à chaque fois qu'il te regarde!
Jeanne


Pelinou 19/10/2009 14:44


Une maman stressée?! Non, juste une maman inquiète pour son fils... :)


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  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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