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17 août 2010 2 17 /08 /août /2010 07:19

et oui,  UN AN

j'entends d'ici les  " déjà " , " comme le temps passe vite"   ..........désolé mais pour nous, cette année a été un enfer qui a pris tout son temps.

 

si les six derniers mois ont été plus tranquilles, ils ne peuvent nous faire oublier les six premiers.

j'en garde le souvenir de jours noirs, brumeux, entre espoir et coup de blues, entre coup au moral et coup de pieds aux fesses qu'il faut bien se donner certains matins, tous ces sentiments amalgamés à la souffrance de notre champion, à mes nuits sans sommeil au pied du lit pour tenter de soulager ses douleurs, à mes journées avec un chiffon dans une main, la trousse d'infirmière dans l'autre et dans la tête des idées pas très avouables.

si je me suis découverte une force que je ne soupçonnais  pas il y a encore trois ans, aujourd'hui je peux affirmer qu'à l'intérieur je suis en miette, briser en mille morceaux, que derrière une certaine joie de vivre et un sourire que je m'efforce de garder , la façade n'est jamais loin de craquer.

le revers de cette attitude c'est que je laisse penser aux autres que tout va bien, que ces trois années de galère sont derrière nous et que notre vie va pouvoir reprendre comme avant.....juste une illusion .....

 

nous vivions, nous vivons, nous vivrons avec la maladie, ce n'est pas une illusion.

 Aymeric se rend aux consultations une fois par mois à l'hôpital et à chaque fois l'angoisse nous fait passer, à tous les trois, quelques nuits blanches.

à la fin du mois dernier, il était en évaluation un an post-greffe, la terreur a pris la place de l'angoisse, et même si la rémission se confirme, nous n'arrivons pas ( ne voulons pas ) nous réjouir......

 

 

IMG 2514

 

 

.......mais chaque matin nous apprécions simplement le fait de pouvoir l'embrasser.

 

 

 

 

 

une grosse pensée pour Salomé (la soeur jumelle de Noa partie trop tôt d'une leucémie il y a quelques mois ) qui se bat à son tour pour rester en vie....courage ma belle.

 

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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commentaires

emilie 29/08/2010 07:16


Val,

Tellement normal d'avoir cette peur ancrée en vous après ce que vous avez traversé. Nous avons été là pour les jours durs, nous serons encore là pour les jours d'angoisse, et en attendant, nous
sommes là pour profiter avec vous du meilleur et du sourire d'Aymeric qui nous prouve à tous que la vie vaut la peine d'être vécue à 100%, chaque instant, chaque minute, chaque seconde.
Je pense à Salomé qui lutte, ainsi qu'à Johanne, Brice, Noa et tous les autres qui sont là, encore si proches et tous leurs zaimants.
Vous n'êtes pas seuls, vous avez une belle et grande famille autour de vous pour vous soutenir, pas si virtuelle que ça, car ce sont les liens du coeur qui sont les plus importants dans ces moments
là.
Plein de gros bisous.


erica 28/08/2010 21:16


bonjour,
oui après un an on pourrait croire que la vie a repris son cours comme avant la maladie , mais je pense bien que pour vous ce n'est vraiment pas facile de tirer un trait sur ce passé douloureux !
je vous comprends qu'à chaque contrôle c'est l'angoisse, pas facile tout ça
je vous souhaite tout de bon pour l'avenir et gros bisou
mon fils arrive à trois ans et demi de rémission (sans greffe pour l'instant, et une angoisse de tous les jours est présente ! )


Marlène 25/08/2010 21:33


Chère Valérie,

J'ose à peine écrire que je suis contente de voir qu'Aymeric va de l'avant.
J'ai le sentiment de te comprendre.

Tu sais, Emile n'a été malade que 5 mois, avec dès le début des chimios des médecins relativement confiants.

5 mois d'enfer... il y a "déjà" plus de 2 ans, et je n'ai pas l'impression d'être remise émotionnellement de ce qui semble de plus en plus un épisode "sans suite". La moindre de ses douleurs, le
moindre signe de fatigue ou de faiblesse, est tout de suite sur-interprété dans l'angoisse.

Alors, après 3 années aussi difficiles que celles que vous avez vécues, il ne faut pas attendre de miracle et surtout pas croire qu'on tourne cette page en une fois.


IL va te falloir du temps pour reconstruire, pour te retrouver, pour revenir à ta vie... d'autant plus que ton fils est grand et que pour lui, certainement, la guérison va rimer avec encore plus
avec indépendance, autonomie, ... lui aussi sait plus que quiconque ce que la vie vaut.


Je sais que tu as encore des ressources insoupçonnées, la maladie d'Aymeric t'a montré qu'on peut se tenir debout, même quand on n'a plus de force, plus de joie.

Je t'embrasse, en espérant lire dans tes lignes peut-être un petit sourire?


Marlène


Angélique, maman de Maxence 25/08/2010 11:23


Nous aussi nous ne pouvons jamais nous réjouir qu'il aille bien de peur que ça ne dure pas et qu'on reprenne un coup sur la tête. Les gens ne comprennent pas c'est vrai. La vie reprend, tout à
l'air normal en apparence, les gens ne nous parle plus de notre enfant et de sa maladie car pour eux c'est fini, mais je suis d'accord avec toi, pour nous à l'intérieur c'est loin d'être fini.


Blyg 24/08/2010 12:40


Après tant de souffrances, de doutes, de peur, d'espoir, de joies... que sont 12 petits mois? Pas assez pour oublier et vivre sereinement.
Mais ils sont le début d'un avenir prometteur, d'une belle vie pour vous tous.
J'ai suivi en silence votre combat mais je me permets de vous faire de gros bisous


Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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