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le jour ou notre vie bascule
(09/02/2008
publié dans : le diagnostic
)
je m'appelle Valérie. je suis mariée à Thierry et nous avons un fils Aymeric agé de 14 ans tout commence un soir, mon mari joue avec Aymeric et en lui passant la main sur la tête, il sent une boule à la base du crane. il me dit de prendre rendez-vous chez le médecin, mais je... -
après le choc
(09/02/2008
publié dans : le diagnostic
)
notre amie Véro, qui bosse en hémato arrive juste au moment de l'annonce, elle sera présente tout le long de la maladie, même si les circonstances ont fait que nous nous sommes beaucoup croisés. elle restera pendant tout ce temps, l'allié dans cette épreuve . ce que nous vivons elle le vit... -
tout s'enchaine
(09/02/2008
publié dans : le diagnostic
)
vendredi midi, Aymeric passe au bloc, pour la pose de KT et différents examens qui seraient très douloureux si il était éveillé. pendant cette intervention, une biopsie est réalisée ainsi ,entre autre, qu'une ponction lombaire. la particularité du lymphome est d'aller se loger dans les... -
le service
(09/02/2008
publié dans : le diagnostic
)
nous voilà propulsé dans un autre monde. un monde où des enfants luttent pour vivre, un monde où les parents se battent pour que leurs enfants luttent, un monde où le personnel lutte pour que la vie continue malgré la maladie, un monde où malheureusement parfois la maladie reste... -
l'attente
(10/02/2008
publié dans : le diagnostic
)
la semaine suivante l'hospitalisaton d'Aymeric sera une des plus stressante de son parcours. nous attendons les résultats de la biopsie. le lymphome d'Aymeric est très difficile à typer, il se trouve entre deux formes de lymphome et les médecins veulent avoir un maximum d'informations pour... -
première cure
(10/02/2008
publié dans : le traitement
)
avant de commencer la cure, le médecin prescrit un scanner. après 7 jours de corticoïdes, les ganglions les plus visibles ont pratiquemment disparu, Aymeric semble bien réagir au traitement, c'est pour s'en assurer que l'examen est demandé. le résultat est au delà des espérances, même les... -
notre entourage
(11/02/2008
publié dans : le traitement
)
la nouvelle de la maladie d'Aymeric s'est répandu comme une trainée de poudre. le jeudi soir, les amis qui ont pu se réunir arrivent tous ensemble à Pontchaillou. nous sommes extrémement touchés. ils sont présents juste pour nous dire qu'ils sont à nos côtés, que nous ne... -
la " routine"
(11/02/2008
publié dans : le diagnostic
)
la chimio a débuté le 23 octobre a raison d'un passage de produits tous les 4-5 jours. il y a un passage de chimio qui m'angoisse particulièremt c'est l' I.T ( pour intra-thécale ), les produits sont injectés au moment de la ponction lombaire. la première me terrifie. la... -
le coup de théatre
(11/02/2008
publié dans : le traitement
)
le 7 novembre, le médecin demande à me voir. je n'aime pas cela. les parents du service détestent ces convocations dans le salon d'entretien, les médecins y annoncent souvent les mauvaises nouvelles. Thierry n'a pas pu se libérer dans l'heure, c'est seule que je me rends à l'entretien.... -
le sourire d'Aymeric
(12/02/2008
publié dans : le traitement
)
la sérénité ne règne pas en ce début de cure. Aymeric a beaucoup maigri. les doses de corticoîdes qui lui sont administrés devraient le faire gonfler. certes son visage s'est arrondi, mais son poids chute d'une façon inquiétante. il faisait 55 kg à son arrivée dans le service ( dont 2 de... -
ma frayeur
(12/02/2008
publié dans : le traitement
)
le 12 novembre, le médecin prescrit des poches d'alimentation ( HAV). tous les soirs pendant 8 jours, il aura pendu à sa potence une grosse poche rempli d'un liquide blanc peu râgoutant. un des papa , plein d'humour, surnomme Aymeric " actimel. on espère que ces poches vont tenir... -
la seconde cure
(15/02/2008
publié dans : le traitement
)
le retour à la maison est pénible pour Aymeric. l'escalier est une épreuve. il le monte difficilement. mon coeur de maman se serre, il ressemble à un grand-père, plié en deux et perclu de douleur. il passe la journée suivante à dormir, ne descendant que pour prendre ces repas.... -
"un semblant " de vie
(18/02/2008
publié dans : le traitement
)
nous sommes début décembre, Aymeric doit être avec nous une petite semaine avant l'aplasie fébrile et le retour dans le service. il profite de son état général satisfaisant pour se rendre au collège. les élèves et tout le personnel enseignant et administratif ont été très touchés... -
l'approche de Noël
(20/02/2008
publié dans : le traitement
)
je devrait être ravie, le scanner montre "quelques petites crottes" selon l'expression du médecin, dans 3 semaines, à l'évaluation ,il ne devrait rien rester de la masse tumorale. si je suis soulagée, depuis quelques jours, je n'ai pas le moral. les fêtes de fin d'année sont toujours... -
le père Noël est une o...................
(21/02/2008
publié dans : le traitement
)
mes craintes se confirment, la numération du 24 décembre révèle une hémoglobine à 7, il va falloir transfuser Aymeric en globules rouges. cette journée va être très longue. je lève Aymeric de bonne heure pour aller au laboratoire, vers 11 heures les résultats tombent, il faut nous... -
thierry, mon homme
(25/02/2008
publié dans : mes hommes
)
cette fin d'année 2007 est plutôt calme, malgré sa grande fatigue, Aymeric profite des quelques jours à la maison avant le 3 janvier, date de l'évaluation. nous attendons cette date avec une certaine sérénité, les " petites crottes " du dernier scanner devraient avoir disparues, même si... -
le 3 janvier
(28/02/2008
publié dans : le traitement
)
ce matin du 3 janvier nous partons confiants à l'évaluation, le reste de masse tumorale doit avoir disparu....... Aymeric a rendez-vous de bonne heure à Pontchailou pour un tepscan. du chlorure de soduim est injecté dans son corps, si il y a des cellules cancéreuses actives, elles viennent... -
les "copines"
(04/03/2008
publié dans : les copines
)
si l'isolement à la maison me pèse tant, c'est que dans le service je suis rarement seule. à notre arrivée dans le service, j'étais catastrophée par les expériences des autres parents. les entendre parler de leurs peurs, de leurs difficultés, mais aussi de leurs espoirs, m'a miné le... -
l'intervention
(11/03/2008
publié dans : l'intervention
)
l'intervention est programmée le 10 janvier et reculée au vendredi 11 janvier au matin. le veille, à la consultation avec l'anésthésiste celui-ci n'est pas trop chaud pour utiliser le KT, devant mon insistance il me réponds qu'il verra le moment venu, je sens qu'il va encore falloir se battre... -
les suites de l'intervention
(17/03/2008
publié dans : l'intervention
)
samedi matin, il est 6 heures , je me lève pour téléphoner aux soins intensifs, comme le sentait mon coeur de maman, Aymeric est déjà réveillé. la nuit a été tranquille, mais à son réveil il est de nouveau douloureux. la puéricultrice est épatée pas le comportement d'Aymeric,malgré sa... -
attente du résultat de la biopsie
(19/03/2008
publié dans : l'intervention
)
c'est un vrai soulagement de revenir en hémato, le service apparaît comme un cocon après le terrible week-end que nous venons de vivre. dès notre arrivée le médecin vient voir Aymeric. elle me demande comment s'est passée l'intervention, et me rassure quant au liquide gluant dans... -
le plus beau jour de notre vie
(22/03/2008
publié dans : derniers jours
)
mercredi, c'est jour de goûter en hématogie. le matin les enfants préparent les gâteaux et les crêpes et une douce odeur emplit le service. l'après-midi tout le monde se réunit autour de la table, c'est souvent un moment d'échange joyeux. en ce 16 janvier 2008, c'est un jour particulier... -
dernière cure
(02/04/2008
publié dans : derniers jours
)
Aymeric est exténué, avec l'annonce de la rémission, je sens qu'il a baissé la garde. nausées, vomissements et forte fièvre accompagne ce début de cure. le samedi matin, en allant dans la salle de bain,il est victime d'un malaise vagal. j'ai la peur de ma vie.... -
tourné vers l'avenir
(07/04/2008
publié dans : la rechute
)
Aymeric rentre à la maison toujours avec des douleurs abdominales, mais la prise se spasfon en vient finalement à bout après une dernière aplasie et un gros rhume, le 29 février le KT lui est retiré. enfin, la vrai vie commence,plus de KT signifie plus de pansement à refaire toutes les... -
et tout recommence .....
(07/04/2008
publié dans : la rechute
)
Aymeric sera à Pontchaillou jeudi matin pour la pose KT. comme dans un terrible cauchemar, il va nous falloir revivre les six derniers mois. tout s'est écroulé vendredi, même si depuis mercredi, je sentais que l'extrème prudence du médecin, me faisait craindre le pire. nous allons... -
pose kt
(10/04/2008
publié dans : la rechute
)
une journée bien longue pour Aymeric. lever à 6h00, pour être à Pontchaillou dès 7h30. mais bien entendu, passage au bloc qu'à 11h45 !!!! jusque là tout est normal !!! la pose de KT et les prélèvements se sont bien passés, et nous sommes autorisés à venir en salle de réveil avec... -
début de chimio
(12/04/2008
publié dans : la rechute
)
après le choc du retour en hémato jeudi soir , hier a été une journée particulière. nous avons rencontré la chef de service qui était absente lors de la première hospitalisation d'Aymeric. une femme incroyable, pleine d'une énergie qui redonne le moral. elle est revenue longuement sur le... -
derniers résultats
(13/04/2008
publié dans : la rechute
)
les derniers résultats des prélèvements fait jeudi sont revenu négatifs. les biopsies osseuses et de la moelle ne révèlent rien et confirme la précocité de la rechute. le médecin est revenue ce matin pour nous annoncer la nouvelle et dans son grand optimiste se veut... -
dernier jour d'hospitalisation
(16/04/2008
publié dans : la rechute
)
juste un petit billet avant de partir voir notre champion. aujourd'hui, fin de cure pour Aymeric vers 20 heures. comme on pouvait s'y attendre les premiers jours ont été difficiles. hier, la matinée et le début d'après-midi, il n'avait envie de rien, juste rester dans son lit. ... -
pas de sortie
(16/04/2008
publié dans : la rechute
)
première déception, Aymeric ne sortira pas du service jeudi!!!!! demain administration d'anticorps puis vendredi, passage du dernier produit de chimio les anticorps évitent une infection massive dûe à la destruction des lymphocytes. Aymeric va un peu mieux, les nausées ne sont plus... -
retour à la maison
(18/04/2008
publié dans : la rechute
)
nous allons pouvoir souffler ce week-end, Aymeric est rentré à la maison ce soir. il est en forme, malgré déjà 2 kg de moins sur la balance !!! ce soir raclette au menu !!!! je ne suis pas sûre qu'après une semaine de "jeûne " il soit capable de digérer, mais ce repas lui fait... -
aplasie
(22/04/2008
publié dans : la rechute
)
Aymeric est en aplasie depuis aujourd'hui. si les plaquettes semblent tenir le coup, ces globules blancs sont en chute libre, normal c'est le but de la chimio....les prochains jours risquent d'être plus critiques. le retour à la maison a fait le plus grand bien à toute la famille.... -
espoir.....
(24/04/2008
publié dans : la rechute
)
l'espoir comme le moteur d'une vie, l'espoir en ligne de mire, l'espoir qu'il ne faut à aucun prix lâché.....parce qu'il y a des jours meilleurs que d'autres. le rire et les blagues d'Aymeric résonnent à la maison depuis son retour, il est déchaîné, et comme je suis toute seule avec lui... -
c'est bon pour le moral
(25/04/2008
publié dans : la rechute
)
l'échographie montre que le traitement " boum boum" semble être efficace. la rate est encore un peu grosse, mais les ganglions ont bien diminué voire disparu pour certains. même si le chemin sera encore long et semé d'embûches, une bonne nouvelle est toujours bonne à prendre !!!! ... -
et de deux ......
(29/04/2008
publié dans : la rechute
)
ce matin , petit tour à l'auberge de jour histoire de ne pas oublier la maladie !!! les plaquettes d'Aymeric sont encore basses et il a besoin d'une transfusion. l'interne nous a prévenue que le rythme risque de s'accélérer, et qu'il faudra certainement y ajouter des transfusions... -
grosse colère
(01/05/2008
publié dans : mes colères
)
ce matin, c'est la colère qui m'étreint. depuis que la maladie est entrée dans notre vie, nous avons rencontré des parents formidables qui luttaient tout comme nous pour que leurs enfants s'arrachent à la maladie. nous avons gardé des contacts avec la majorité d'entres eux parce que nous... -
vendredi c'est......auberge
(02/05/2008
publié dans : la rechute
)
depuis plusieurs mois, vendredi rime pour nous avec auberge de jour. donc ce matin pas de manquement à la règle !!! Aymeric a commencé sa matinée avec une transfusion de plaquettes. la numération de mercredi n'était pas excellente, donc les produits avaient été commandés. finalement,... -
tristesse
(04/05/2008
publié dans : mes colères
)
un ange a rejoint le ciel. petit prince M., a combattu comme un grand pirate. ce soir mon coeur de maman saigne. courage à ses parents, si tant est qu'on puisse accepté l' inaceptable ...... -
sortie d'aplasie
(05/05/2008
publié dans : la rechute
)
Aymeric est sorti d'aplasie et en prime affiche un royal 1071 PN. bon résultat qui assure un retour en hémato dans les plus brefs délais !!!!! le service étant complet, nous attendons une place pour demain. même pas le temps d'apprécier la fin de l'isolement qu'il faut déjà repartir à... -
ça commence mal
(06/05/2008
publié dans : la rechute
)
journée très difficile pour notre champion. comme prévu , ce matin à notre arrivée, le service est bondé, Aymeric est installé dans une chambre seule à 2 lits !!!! il changera de chambre dans la journée. la cure commence vers 13 heures, jusqu'à 17 heures tout va bien, puis subitement,...
Présentation
- : le lymphome d'Aymeric
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- : lymphome sante
- : Aymeric, 14 ans, est atteint d'un lymphome B à grandes cellules. d'octobre 2007 à janvier 2008, premier traitement et rémission.... 2 mois plus tard : RECHUTE. avec un courage exemplaire, il repart au combat ....
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