le lymphome d'aymeric

je  m'appelle Valérie. je suis mariée à Thierry et nous avons un fils Aymeric agé de 14 ans

tout commence un soir, mon mari joue avec Aymeric et en lui passant la main  sur la tête, il sent une boule à la base du crane.
il me dit de prendre rendez-vous chez le médecin, mais je traine des pieds, ma façon de me voiler la face certainement.
pourtant des signes devrait m'alerter, Aymeric est très fatigué, il mange peu,il se lève plusieurs fois par nuits, je met tous ces symptômes sur le compte de la rentrée scolaire et du stress ( mettre la tête dans le sable, je sais très bien faire )
deux jours plus tard, une seconde boule apparait à côté de la précédente, cette fois je ne peux plus reculer, il va falloir consulter, je sens que quelque chose ne tourne pas rond, je ne peux plus faire l'autruche.
nous sommes le samedi, notre médecin prescrit une analyse de sang et une échographie, il pense à une mononucléose, fréquente chez les ados.
si l'analyse sanguine ne révèle rien, l'échographe a bien failli s'étouffer lors de l'examen de l'abdomen.
les ganglions sont partout et on colonisés le corps de notre fils. nous sommes mercredi matin , jour de mon anniversaire.
retour chez notre médecin traitant, qui fait des pieds et des mains pour joindre le service hémato, en vue d'une biopsie.
plus question de mononucléose ou autre toxoplasmose, la rate est trop grosse et les ganglions visibles ont doublés de volume depuis le samedi.
on est dans l'urgence !!!!!!
rendez-vous est pris dès le lendemain, avec l'hématologue de l'hôpital.
le scanner confirme la présence de ganglions, une ponction est faite et le diagnostic tombe...... lymphome.
notre fils est atteint d'un cancer....
jeudi 11 octobre 2007 : le jour où notre vie bascule

vendredi midi, Aymeric passe au bloc, pour la pose de KT et  différents examens qui seraient très douloureux si il était éveillé.
pendant cette intervention, une biopsie est réalisée ainsi ,entre autre, qu'une ponction lombaire.
la particularité du lymphome est d'aller se loger dans les méninges, et le seul moyen d'être certain que le cancer n'a pas pris ces quartiers là-haut est une ponction lombaire.
samedi matin, admission en hémato à l'hopital sud, en faisant un arrêt au CECOS pour son "don".
j'ai beaucoup pleurée pendant les deux jours qui viennent de passer, mais à mon arrivée au CECOS, je m'effondre.
impossibilité pour moi d'expliquer à Aymeric se qui va se passer et surtout ce que l'on va lui demander.
je passe la main  au médecin sur place, très compréhensif , qui me rassure et me dit que ma réaction est normale, c'est la situation qui est  hors norme.
mon grand bonhomme, s'en sort comme un champion, et pour moi c'est le soulagement.
je ne sais si le soulagement vient du fait que l'épreuve est passée ou si c'est le fait qu'il a réussi.
il pourra éventuellement être papa, si la chimio fait des dégats!!!
mais en ce jour mais préocupations sont autres.
nous arrivons au service d'hémato.
et là , c'est le choc.
pas question de rentrer comme dans un moulin.
un mot à l'entrée nous invite à poser nos affaires au vestiaire, de passer une blouse et de bien se laver les mains.
nous passons le sas, le brancard ne peut pas rentrer dans le service ( tout se qui vient de l'extérieur est considéré  contaminé ), alors Aymeric est emmené dans sa chambre sur une chaise......
on l'installe dans sa chambre et on nous explique le fonctionnement du service et en particulier les mesures d'hygiènes draconniennes auxquelles il va falloir se plier quotidiennement ( lavage de main, visite limitée, décontamination des objets entrants dans la chambre ........)

la semaine suivante l'hospitalisaton d'Aymeric sera une des plus stressante de son parcours.
nous attendons les résultats de la biopsie.
le lymphome d'Aymeric est très difficile à typer, il se trouve entre deux formes de lymphome et les médecins veulent avoir un maximum d'informations pour mettre en place le meilleur protocole.
10 jours, nous devrons attendre 10 jours pour qu'enfin une statégie soit envisagée!!!! nous sommes exténués, l'attente est insupportable et les questions tellement nombreuses !!!!!!
Aymeric commmence à se plaindre de maux de ventre.
les médecins décident de ne pas attendre les résultats définififs de la biopsie .
les ganglions compriment le canal de l'uretère et empêchent une bonne évacuation de l'urine, le rein souffre, il va falloir agir pour sauver ce rein !!
une hyper-hydratation et un traitement de corticocïdes lui sont administrés.
l'effet est spectaculaire, au bout de 48 heures les douleurs ont disparues et la diurèse ( le volume d'urine par rapport à l'hydratation ) est bonne . ouf !!!!!! le rein est sauvé !!!!!! on a eu chaud !!!!
enfin nous signons le protocole de traitement.
son traitement de chimio va s'étaler sur 6 mois avec des hospitalisations, parfois longues, et des séances en hopital de jour.
le médecin nous explique que les produit utilisés sont efficaces mais aussi très toxiques.
toutes les précautions seront prises pour qu'Aymeric subisse le moins possible les effets secondaires.
la perte de cheveux sera inévitable, de même que l'aplasie.
la chimio ne fait pas de différence entre les cellules malades et les cellules saines , elle détruit tous sur son passage.
l'aplasie apparait quand les PN ( polynucléaires neutrophiles) sont inférieurs à 500/ mm3.
à ce stade , l'organisme est incapable de se défendre face à une agression microbienne et des précautions devront être prises.
un autre risque ,et pas des moindre, du traitement, est la mucite. c'est une imflammation extrèmement douloureuse de la bouche et parfois de tout le tube digestif, qui empêche l'enfant de s'alimenter.
des transfusions de globules rouges ou de plaquettes peuvent aussi être envisagées.
le tableau n'est pas très réjouissant , mais il va falloir se jeter dans la bataille, les mois qui vont suivent risquent bien d'être les plus pénibles de la courte vie de notre fils.
je demande au médecin d'expliquer tous les points du traitement à Aymeric, maintenant que nous avons signer l'autorisation.
après toute cette attente, les nerfs lâchent, nous craquons Thierry et moi devant  l'enjeu de la bataille .......