le lymphome d'aymeric

avant de commencer la cure, le médecin prescrit un scanner.
après 7 jours de corticoïdes, les ganglions les plus visibles ont pratiquemment disparu, Aymeric semble bien réagir au traitement, c'est pour s'en assurer que l'examen est demandé.
le résultat est au delà des espérances, même les médecins n'en reviennent pas, la masse tumorale de 2 kg ( et oui !!) au départ a réduit de 74 %.
nous commençons donc cette première cure de chimio très confiant.
et pour se donner du courage, Aymeric rentre à la maison le week-end .
avant le début de la cure, un protecteur cardiaque, un protecteur pour l'estomac et un produit pour lui éviter nausées et autres vomissements passent dans les veines  de notre fils via le KT.
tout à coup angoisse !!!!
je ne sais pas comment mais je sais pourquoi !!!!!
la vie de notre fils repose sur ces produits aux couleurs improbables : la chimio !!!
la bataille a commencé et je m'aperçoit que je n'ai pas beaucoup d'arme pour soutenir Aymeric. moi la maman poule, il va me falloir m'en remettre aux autres, attendre tout des autres, eux seuls savent comment sauver la chair de ma chair.... je mesure toute mon impuissance !!!!!
ce sentiment d'impuissance ne me quitera plus, tous le long du traitement je devrait y faire face avec plus ou moins de succès il faut bien l'avouer !!!!!
Thierry ne vit pas les évènements comme moi, il a repris le travail assez vite et cela lui permet de prendre du recul, mais pour le coup je suis seule face à mes angoisses et mes colères !!!
le premier mois de cure se déroulera uniquement à l'hopital, les médecins ne veulent prendre aucun risque, d'autant que les effets indésirables de la chimio sont très fluctuant d'un patient à l'autre.
au moins 1 mois d'hospitalisation nous attends donc, il va falloir s'y habituer et prendre ces marques.
Aymeric n'est pas trop malade avec la chimio, je m'attendais à bien pire, mais pour les premières c'est souvent le cas.
ma vie est rythmée par mes journées à l'hopital.
j'ai besoin d'être à côté d'Aymeric, certains soirs, c'est  la mort dans l'âme que je quitte le service.
j'ai peur de ne pas être là si il a besoin de moi, je souffre tellement de mon impuissance que je lui doit bien d'être présente.
la seule exigence qu'il a formulé est que je soit là à son réveil, pas trop dur, de toute façon, mes nuits ressemblent plus à un champs miné.
dès que je ferme les yeux, j'entends sonner les pompes auxquelles il est relié en permanence et mes nuits sont peuplées de cauchemards.. 
mes journées auprès de lui apaisent  mes craintes et mes angoisses et dans le service les " copines " me soutiennent.........

le 7 novembre, le médecin demande à me voir.
je n'aime pas cela.
les parents du service détestent ces convocations dans le salon d'entretien, les médecins y annoncent souvent les mauvaises nouvelles.
Thierry n'a pas pu se libérer dans l'heure, c'est seule que je me rends à l'entretien.
l'hémato qui suit Aymeric, me dit d'emblée qu'il n'y a rien de grave, ouffffffffffffff  !!!  voilà un poids en moins !!! pourquoi suis-je assise avec elle alors ????
elle y met les formes.
lorsque l'on a signé le protocole , nous avons accepté que le cas d'Aymeric soit examiné par d'autres services d'hématologies de France.
hors , deux jours avant, des imminents hémato de Marseille et de Paris ont appelé le service.
Aymeric est atteint d'un lymphome de type B à grandes cellules, normalement un lymphome d'adulte !!!!!
Aymeric est le 5ème enfants répertoriés avec cette pathologie !!!!  
les 4 autres enfants ont été traités avec un protocole du lymphome du Burkitt, aucun cas de récidive n'a été à ce jour signalé.
pour qu'un protocole soit validé, il faut 5 ans, hors les premiers enfants ont été soignés il y a 6 ans ...
le médecin me propose donc d'abandonner le protocole actuel et de rentrer dans ce nouveau.
la seule chose que j'entends à ce moment  de l'entretien c'est que notre fils aura peu de risque de récidive ( même si le risque zéro n'existe pas en médecine), hors je sais pour mettre documenter que le lymphome a un fort taux de rechute.
donc ce nouveau protocole va durer 4 mois au lieu de 6....
mais il est beaucoup plus toxique donc plus aggressif.
les effets secondaires sont plus importants : aplasies massives, grosses mucites, atteintes infectieuses de certains organes, la liste n'est pas exaustive......la galère va continuer....
Thierry n'est pas enchanté de ce tounant, il ne comprends pas pourquoi , on arrête un traitement qui fonctione bien, pour un autre qui n'a fait ses preuves qu'à 4 reprises.
le décision ne nous revient pas, le nouveau protocole commence le soir même .....
ce sera donc 4 cures espacées chacunes de 21 jours. Aymeric sera hospitalisé à chaque cure 7 jours.
par mesure de précaution, il ne rentrera pas entre les 2 premières, le revoilà hospitalisé 5 semaines !!!!
le soir du 7 novembre, nous ressortons groggy.
cette décision s'imposait-elle ?
l'avenir nous le dira .........

le 12 novembre, le médecin prescrit des poches d'alimentation ( HAV).
tous les soirs pendant 8 jours, il aura pendu à sa potence une grosse poche rempli d'un liquide blanc peu râgoutant.
un des papa , plein d'humour, surnomme Aymeric " actimel.
on espère que ces poches  vont tenir leurs promesses mieux qu'une publicité!!!

la première cure est fini depuis quelques jours, qu'un nouveau soucis apparaît.
un soir, alors qu'Aymeric se lave les dents, la brosse lui échappe des mains.
il a très mal à la main, ces doigts se sont crispés, empêchant toute manipulation.
mon sang ne fait qu'un tour, le médecin nous a parlé que la chimio pouvait entraîner des atteintes cérébrales.
il est 20 heures, seule la toute nouvelle interne du service est encore présente,elle ausculte rapidement Aymeric, mais vue l'heure elle lui prescrit un anti-douleur.
le lendemain soir, le même scénario de déroule tel un mauvais film de série B.
je suis de plus en plus inquiète, la soudaineté des douleurs et leur intensité accroit la frayeur qui s'empare de moi.
le médecin programme en urgence un examen pour contrôler le flux nerveux, elle pense plus à un problème musculaire qu'à une atteinte neurologique.
l'examen se révèle négatif.
il semblerait que la perte de poids importante d'Aymeric ces dernières semaines soit à l'origine de ces troubles musculaires.
son corps brûlant beaucoup plus de calories qu'il lui en ai apporté, ces réserves s'épuisent.
l' HAV devrait palier les carences.
Aymeric ne maigri plus, même si il ne prends pas de poids, l'objectif est atteint.

nous l'attendions, elle arrive comme prévue le 17 novembre : l'aplasie.
pendant cette période où Aymeric ne peut se défendre il nous faut prendre encore plus de précautions.
toujours la blouse pour entrer dans la chambre auxquelle il faut ajouter charlotte sur la tête , masque sur le visage et lavage des mains le plus souvent possible.
Aymeric rit beaucoup de notre accoutrement et nous trouve assez .... "ridicules"  !?!?!?
pour lui , c'est l'isolement dans la chambre.
il va devoir vivre 24h/24 dans ces quelques mètres carrés.
il déteste mangé dans le lit. il a toujours préféré le confort de la table de la salle à manger au désagrément d'avoir des miettes de pain dans son lit.
il fait contre mauvaise fortune , bon coeur, avec la philosophie d'un adulte : "- je n'ai pas le choix ".
l'aplasie va durer 6 jours, il ne descend jamais plus bas que 400 PN, on est loin de l'aplasie massive prévue.
le 21 novembre, le médecin me demande si la sortie d'Aymeric pour 2 jours avant la seconde cure, me pose un problème.
il est épuisé, il dort très mal et ne se repose pas dans la journée.
comme nous habitons à peine à 10 mn de l'hôpital, elle veut bien faire une exception et le laisser sortir, d'autant que médicalement parlant , il a  plutôt bien supporter la chimio.
évidemment , qu'un peu de répit nous ferait le plus grand bien !!!!
le personnel me laisse le temps de rentrer faire mon ménage à fond, mais à peine ais-je commencer que le téléphone retentit .
Aymeric ne peut plus sortir, il fait une aplasie fébrile, 38°6 de température.
la déception est la hauteur de notre joie !!!!
le médecin vient nous voir pour nous dire que la numération du matin indique qu'il est en sortie d'aplasie, elle veut absolument qu'il rentre un peu.
sa sortie sera juste reculer de 24 heures.
il rentre à la maison le 22 novembre au soir , le retour est prévu le 24 au matin pour 5 jours de cure .....

nous  sommes début décembre, Aymeric doit être avec nous  une petite semaine avant l'aplasie fébrile et le retour dans le service.
il profite de son état général satisfaisant pour se rendre au collège.
les élèves et tout le personnel enseignant et administratif ont été très touchés par la maladie d'Aymeric.
nous avons reçu de nombreuses marques de sympathie de personnes que nous ne connaissions pas, de parents d'élèves, de professeurs et d'élèves profondément marqués.
tout le monde est content de voir Aymeric.
certe leur copain est gravement malade, mais le voir est pour eux une délivrance, Aymeric est là, toujours avec son sourire incroyable et cette volonté de donner le change !!!
il participe au cours de technologie et ressort du collège rebooster.

Aymeric se repose tout son saoul, il dort beaucoup,son appétit est revenu, il récupère petit à petit.
l'aplasie arrive tout doucement, presque comme une invitée.
le vendredi 7 décembre à 17h30, un pic de température nécessite une hospitalisation pour un passage d'antibiotique.
en ce vendredi, le service est plein, Aymeric est dans une chambre simple où il a fallu caser 2 lits, le week-end s'annonce difficile.
tout commence mal, le KT est bouché, il faudra pas moins de 2 heures pour le déboucher et passer les antibiotiques indispensables pour éviter que l'aplasie fébrile provoque une grosse infection.
le samedi matin , il se plaint d'un mal de dents.
le médecin constate qu'il a une poussée dentaire..... il ne manquait plus que ça !!!
sa douleur est prise en charge aussitôt, et un dérivé morphinique lui est administré.
il dort mais au moins il ne souffre plus..
sa poussée dentaire va durer tout le week-end, Aymeric hésite à dire qu'il a mal de peur de dormir toute la journée.
en vrai champion qu'il est , il sort d'aplasie le lundi.
le médecin trouve Aymeric "en forme" et décide d'avancer la prochaine cure.
retour donc le mercredi dans le service.
le médecin a prévu un scanner, elle veut avoir des repères dans ce lymphome qu'elle ne connait pas.

cette prochaine cure de 7 jours est normalement moins aggressive et devrait avoir moins d'effets secondaires.

dans le service Noël se prépare.
j'ai le sentiment de vivre à côté de la vraie vie.
où seront nous à Noêl ??????

mes craintes se confirment, la numération du 24 décembre  révèle une hémoglobine à 7, il va falloir transfuser Aymeric en globules rouges.
cette journée va être très longue.
je lève Aymeric de bonne heure pour aller au laboratoire, vers 11 heures les résultats tombent, il  faut nous rendre à l'auberge de jour.
un nouveau prélèvement est effectué .
tout le monde espère que les poches n'arriveront pas trop tard !?!?
on rentre à la maison , on nous téléphone dès leur arrivée.
je prépare le repas du réveillon, nous fêterons Noël coûte que coûte ......
Aymeric est de plus en plus fatigué et pâle, toute la journée il reste allongé dans le canapé, au moment de partir pour l'hôpital il défaille, nous sommes obligé de le soutenir pour ne pas qu'il tombe.
il est près de 20 heures quand il est enfin branché.
cette transfusion arrive presque comme un soulagement, Aymeric est très mal.
au fur et à mesure que les globules rouges passent son visage reprends un peu de couleurs.
3 heures et 2 poches de rouges plus tard, il a retrouvé la pêche,nous pouvons enfin souffler !!!
les puéricultrices nous offrent un petit verre, ce soir elles sont plus cools.
les médecins essaient toujours de vider le service pour Noël, les enfants ,dont l'état de santé le permet, obtiennent  une petite permission.
c'est le coeur léger que nous quittons le service, la prochaine hospitalisation est prévue le 3 janvier, pour ce qui doit être la dernière cure.

comme prévu, l'arrivée à la maison commence par l'ouverture des cadeaux.
Aymeric ne savait pas ce qu'il voulait, on a encore dû chercher pour lui !!!!!
lorqu'il découvre une DS, sa joie nous fait oublier les heures pénibles que nous venons de passer, son bonheur fait plaisir à voir.
c'est cet instant pour lequel j'aurais tout donner que je ne voulais surtout pas louper, cette joie, futile sans doute, mais hautement symbolique de voir notre fils heureux et les yeux brillants devant ces paquets.
ce Noël 2007, sera à jamais un pieds de nez  fait à la maladie.

une autre surprise nous attends.
un ami, nous a fait envoyer nos cadeaux quelques jours avant, en insistant bien pour qu'ils ne soient ouverts que le 24 décembre. nous sommes intrigués, mais très obéissants !!!!
on découvre une cassette vidéo.
les uns après les autres nos amis apparaissent à l'écran pour nous souhaiter un joyeux Noël.....
après la journée que nous venons de vivre, les larmes fusent...
Aymeric reste sans voix quand sa classe apparaît aussi à l'écran pour lui souhaiter de bonnes fêtes en chantant et en dansant.
cette cassette est ,sans nul doute, le plus beau des cadeaux , une très jolie surprise émouvante, un de ces moments de vie où on se dit que la vie vaut le coup d'être vécue malgré tout !!

ce réveillon très particulier fini comme chez Astérix par un bon repas .......