le lymphome d'aymeric

Aymeric rentre à la maison toujours avec des douleurs abdominales, mais la prise se spasfon en vient finalement  à bout
après une dernière aplasie et un gros rhume, le 29 février le KT lui est retiré.
enfin, la vrai vie commence,plus de KT signifie plus de pansement à refaire toutes les semaines, donc terminé les visites hebdomadaires à l'auberge.
bien que sonappétit est très fluctuant, Aymeric reprends du poids doucement, son état général est satisfaisant, le foie et les reins éliminent doucement les produits.

pour nous, c'est l'avenir qui nous tends les bras.

le plus important pour Aymeric a toujours été sa scolarité.
ces professeurs du collège se relaient à notre domicile pour qu'il puisse revenir au collège après les vacances de Pâques.
malgré tout, Aymeric souhaite revenir un peu au collège, une semaine après le retrait du KT, il se rends au cours qu'il n'a pas à domicile.
ces 4h30 par semaine sont un vrai bain de jouvence pour lui, il en ressort heureux.
il a fallu aussi penser à son orientation en seconde.
après la rencontre avec une conseillère d'orientation, tout se met en place.
Aymerci passe les semaines suivantes à préparer son brevet blanc.
le directeur du collège lui a proposé à titre exceptionnelle de rester sur place, mais il ne veut aucun traitement de faveur et suit les copains dans un autre collège de la ville.

le vendredi 21 mars, première consultation externe.
l'échographie commence mal, la rate est de nouveau grosse, pas d'autre signe, mais le medecin reste très prudente.
elle nous dit de ne pas trop nous inquiéter, Aymeric a repris 1kg600 en un mois et sa croissance est repartie.
elle préfère tout de même demander un tepscan, pour être sûr qu'il n'y a pas d'activité suspecte de la rate.
le jeudi 27 mars le tep, confirme une activité, mais le contre-rendu n'arrive que le lundi sur le bureau de l'hémato.
le jour même, on nous annonce qu'il faut faut refaire un scanner et une échographie.
le lendemain, le médecin nous demande de nous préparer à une rechute, les examens sont très inquiétants, et pour confirmer une ponction de ganglions du cou est effectuée le vendredi 4 avril en vue d'une biopsie.

contre toute attente, les résultats arrivent en fin d'après-midi :  RECHUTE ............

une journée bien longue pour Aymeric.
lever à 6h00, pour être à Pontchaillou dès 7h30.
mais bien entendu, passage au bloc qu'à 11h45 !!!!  jusque là tout est normal !!!
la pose de KT et les prélèvements se sont bien passés, et nous sommes autorisés à venir en salle de réveil avec Aymeric.
cela peut paraître insignifiant, mais ne pas attendre notre enfant à la sortie de bloc, reste un grand geste d'humanité
.
vers 18 heures , le retour en hémato, est encore plus difficile que je l'avais imaginé.
l'impression que je ne serai jamais à la hauteur, et la peur de la première fois qui s'est transformée en terreur aujourd'hui ...
les interrogations, les craintes , les colères, la culpabilité, tous ces sentiments ce soir sont les miens......

à notre départ à 21 heures Aymeric est fatiguè mais semble serein ......

merci à Titi et Sophie d'avoir été à nos côtés aujourd'hui, Aymeric a émergé suffisamment pour essayer le jeu......

les derniers résultats des prélèvements fait jeudi sont revenu négatifs.
les biopsies osseuses et de la moelle  ne révèlent rien et confirme la précocité de la rechute.
 le médecin est revenue ce matin pour nous annoncer la nouvelle et dans son grand optimiste se veut hyper positive.
elle nous pousse à voir les bonnes nouvelles, comme elle nous l'a dit vendredi lors de l'entretien la roue tourne et ce qui nous paraît aujourd'hui insurmontable, nous apparaîtra dans quelques mois comme une épreuve dans une vie où rien n'est droit .

Thierry a pris une semaine de vacances pour être à nos côtés pendant cette première phase de traitement.
si la première fois j'ai cru pouvoir gérer toute seule certaines situations , je sais que cette fois je n'y arriverai pas.
il faut me rendre à l'évidence, la dépression qui me touche depuis l'annonce de la rechute, me rends beaucoup plus fragile, il va me falloir puiser très loin l'énergie nécessaire.
j'ai mis en place trois béquilles sur lesquelles il va falloir m'appuyer fermement pour ne pas sombrer :Aymeric  (le roc du clan ) , Thierry ( le soutien indispensable ), et les médicaments ( il me faut bien m'y résoudre ).

depuis notre retour dans le service, tout le personnel est au petit soins pour nous trois.
personne ne pensait revoir Aymeric et tout le service est sous le choc.
on nous arrête souvent dans le couloir pour nous parler, aucun membre du service n'a fait exception depuis jeudi soir !!!!!!

Aymeric est de nouveau reparti au combat.
ce matin, il a demandé au médecin le protocole pour savoir le nom des produits qui lui sont administrés.
le médecin est un peu génée, car il n'y a pas de protocole type pour lui comme son traitement est personnalisé, il devra se contenter d'une petite feuille avec juste le nom des chimio.

la chimio qu'il a reçu vendredi, l'a énormément fatigué.
jusqu'à mercredi, il recevra 7 heures de chimio avec trois produits différents !!!! une vraie bombe atomique !!!!!!!
il ne mange déjà pratiquement plus et hier soir était très nauséeux.
il devrait sortir en fin de semaine et être en aplasie dès le week-end prochain !!

 une petite anecdote pour finir ce billet.
à notre départ hie soir Aymeric n'était pas très bien, je téléphone dans le service vers 22 h30 pour avoir des nouvelles.
je tombe sur le seul homme du service, il m'annonce qu'Aymeric n'est plus nauséeux du tout et qu'il conduit très mal ???????
en fait, il joue avec Aymeric et son compagon de chambre ................ à la PS.
 pour la grande histoire, il prends sa revanche sur vendredi soir, et ce soir il font la belle !!!!

première déception, Aymeric ne sortira pas du service jeudi!!!!!
demain administration d'anticorps puis  vendredi, passage du dernier produit de chimio
les anticorps évitent une infection massive dûe à la destruction des lymphocytes.

Aymeric va un peu mieux, les nausées ne sont plus à l'ordre du jour et l'appétit est un peu revenu  ( surtout à l'heure du goûter ) !!!!

Thierry ce matin était très en colère, car il pensait  qu'Aymeric serait avec nous demain soir, mais il a aussi pris conscience des chauds et froids que l'on nous souffle à longueur de journée dans le service, il s'est rendu compte des déceptions que j''ai subi lors du premier protocole.

ce matin, nous avons rencontré la pédo-psy .
elle trouve Aymeric extrèmement équilibré, serein.
contrairement à moi, elle ne pense pas que son large sourire cache une détresse, bien au contraire .....elle m'a assuré que certains ados ont cette faculté de " bien " réagir face à des situations que les adultes ont parfois du mal à gérer.

j'éviterai à présent les nouvelles avant mon départ par l'hôpital.
mieux vaut attendre la visite des médecins dans la journée !!!!!!
je devrai pourtant  savoir que rien n'est acquis ..........

Aymeric est en aplasie depuis aujourd'hui.
si les plaquettes semblent tenir le coup, ces globules blancs sont en chute libre, normal c'est le but de la chimio....les prochains jours risquent d'être plus critiques.

le retour à la maison a fait le plus grand bien à toute la famille.
nous nous sommes reposés après les deux semaines éprouvantes que nous venons de passer.

cette pause m'a permis de faire le point.
finalement, sans le savoir je suis retournée au combat, moi qui pensais ne jamais y arriver, je suis de nouveau dans l'action.
grâce à Aymeric qui a une pêche d'enfer, à Thierry qui est resté près de moi aux pires moments et à vous tous, qui de nouveau vous tenez en rangs serrés derrière nous.

vendredi, nous allons à l'auberge de jour pour une cure et une échographie abdominale.
le médecin est très pressée de savoir si la chimio " boum boum", selon son expression, commence à faire son effet....