je n'ai pu écrire depuis plusieurs jours car l'état de santé d'Aymeric s'est considérablement dégradé.
depuis dimanche je sentais l'inquiétude grandissante des médecins, confrontés à une situation que personne ne comprenait et qui de surcroît évoluait dans le mauvais sens.
les bolus de corticoïdes n'ont eu aucun effet sur les symptômes et nous avons vu notre fils ne plus pouvoir manger seul, ne plus pouvoir parler....chaque jour nous avions l'impression qu'il nous échappait un peu plus.
le docteur T. restait persuadée qu'Aymeric faisait des convulsions, c'est la raison pour laquelle elle a
demander plusieurs lectures auprès de spécialistes plus particulièrement du dernier EEG sur 3 heures qui avait été fait lundi.
et finalement, en regardant de plus prêt, ce médecin a bien retrouvé des signes d'épilepsie, de toutes petites crises à peine lisibles sur le tracé mais qui correspondaient bien à certaines petites tâches sur le dernier IRM.
ce qui inquiétait les médecins ce sont l'apparition de mouvements incontrôlés des paupières, de la bouche et de la main.
pour cette dernière les mouvements étaient quasi constant.
ajouter à cela, des convulsions ,qui même partielles, devenaient plus fréquentes, et un réel épuisement de notre fils.
la situation était assez préoccupante pour que les médecins décident de ne pas attendre la fin de la semaine prochaine et les résultats des derniers examens demandés.
il fallait juguler l'infection cérébrale et lui permettre de récupérer un temps soit peu .
aujourd'hui Aymeric est donc passé au bloc pour la pose d'un KT de dialyse ( j'y reviens après) avec la grosse interrogation de savoir si il allait supporter l'anesthésie vu son état général très dégradé.
c'est le coeur très très lourd que nous l'avons suivi jusqu'aux portes du bloc.
encore une fois, le service a été formidable, le docteur T. ainsi qu'une auxiliaire nous ont accompagné, pour tenter de nous rassurer devant une situation qui nous dépassait complètement.
l'intervention s'est bien passée, Aymeric a été admis en réanimation où il restera probablement plusieurs jours intubé.
pour limiter les crises, il est sédaté suffisamment pour qu'il ne soit pas douloureux mais pas trop pour avoir un bilan neurologique cohérent.
la neurologue a décidé de changer le traitement pour l'épilepsie, la Depakine ayant un effet très limité sur les crises.
de surcroit, elle met en route un régime spécial (sans sucre et beaucoup de graisse ) qui aurait un effet sur le mécanisme des convulsions.
à partir de lundi ( avant si son état se dégrade encore ) , sera mis en route une plasmaphérèse.
on va lui enlever son plasma et le remplacer par celui de donneurs, 1 fois par jour pendant 7 à 10 jours ( d'où le KT de dialyse )
nous ne savons pas ce qui provoque les crises d'épilepsies, mais que se soit un virus ou une maladie auto-immune le changement de plasma dans les deux cas devrait être efficace ( on va croisé les doigts !!!! )
ce soir, malgré qu'un service de réanimation soit très perturbant, que notre champion soit sédaté et intubé nous le trouvons serein et reposé, il n'a plus de mouvement incontrôlés et n'a pas refait de crise depuis son passage au bloc.
merci à tous d'être encore à nos côtés, grâce à vous nous trouvons encore la force d'avancer ......
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