le lymphome d'Aymeric

il souffle comme un vent de folies ici.
hier, la remise des clefs de notre logement .... un vent de bonheur, , un vent de changement........
quelques travaux pour ne pas camper et le 24 janvier le saut  de Rennes à Chantepie.......

ce matin, passage à l'auberge, "Aymeric va bien" ce n'est pas moi qui le dit mais le médecin...........envie de la croire, besoin d'y croire .....
toujours les désordres digestifs, et pourtant 700 grs de plus .........alors besoin d'avancer ............

la semaine prochaine pas de consultation...... presque les vacances !!!


le 5 et 8 janvier, notre champion passera les examens d'évaluation ............déjà la boule au ventre.........pas de sérénité.........la terreur..........qui peut comprendre ??



j'ai hâte que les  " fêtes " soient passées.
je déteste cette période de l'année où l'absence ne s'efface pas, où le silence est encore plus assourdissant et où le manque est encore plus cruel........ mais où les obligations étouffent ..............
je rêve d'un 24 décembre sous le soleil des Tropiques...........juste avec Thierry et Aymeric........loin de la grisaille.....loin ......très loin ....

cette année notre plus beau cadeau est la petite flamme qui brille dans les yeux de notre champion, alors elle ne brillera rien que pour son papa et moi.................égoïstement .................et pour cause..........l'isolement continue........

je viens d'apprendre le décès de Romain, un adolescent rencontré sur le blog de Johanne.

Romain et sa maman ont su trouvé les mots pour me remonter le moral à un moment où Aymeric était très mal.

si un jour Nath revient sur ce blog, je veux qu'elle sache que ses mots m'ont permis de continuer la bataille.....merci à elle....

Romain........... déploies tes ailes............... voles............ .....tu as tellement souffert..............je ne t'oublierai pas............

notre champion a pris 1 kg cette semaine, dépassant la barre des 50 kg qu'il était censé ne jamais dépassé !!!

même si la fréquence et la quantité des diarrhées ont bien diminué, elles sont toujours d'actualité.
la semaine prochaine, une analyse sera faite pour déceler un éventuel dysfonctionnement du pancréas ......à suivre ....

le discours du médecin reste toujours le même, la TBI et les très fortes chimios ont fait des dégâts considérables.
seul le temps atténuera les effets dévastateurs des produits et de l'irradiation.

ce matin , Aymeric a obtenu l'autorisation d'utiliser de nouveau un dentifrice.
vu de l'extérieur, cela peut paraître anodin, mais les soins de bouche sont très contraignants, en voici les étapes pour bien comprendre:
- la brosse à dent trempe dans de l'hextril.
-rinçage de la brosse à l'eau minérale
- brossage de dents ( sans dentifrice, si mesure aplasie )
- rinçage de la bouche au bicarbonate de sodium
-rinçage de la brosse à dent à l'eau minérale et trempage dans l'hextril jusqu'au prochain soin.
- un cuillère à café de l'infâme sirop Fungizone  qui faisait vomir Aymeric quasi-systématiquement  annulant les efforts de brossage.
notre champion avait négocié depuis déjà un moment l'autorisation de ne plus faire le rinçage au bicarbonate et de ne pas avaler l'infâme sirop.
l'utilisation du dentifrice??  un pas de souris, mais un pas de plus....

une bonne nouvelle et pas des moindres..............Aymeric a toujours faim !!!
il faut tout de même qu'il fasse attention , les diarrhées étant majorées par l'apport en graisse.
il me faut sans cesse jongler entre les mesures d'aplasie qui ne l'autorisent  toujours pas certains aliments, éviter l'apport de graisse  trop important .....MAIS l'obligation de le faire grossir !!!!  un vrai casse-tête !!!!

une petite photo et ce sourire que je trouve magnifique ................. ( mais je ne suis pas du tout objective !!! )............


PS :  une pensée particulière pour nos amis Séverine et Yann qui vivent des moments difficiles avec leur loulou Ewen.....une brassée de câlins rien que pour eux .....

tout est dans le titre !!!!

certes, les désordres digestifs de notre champion n'ont pas totalement disparus, mais avec plus qu'une seule diarrhée par jour......la situation est sous contrôle !!!!

il poursuit le Lactéol encore une semaine, histoire de ne pas réalimenter les troubles.

la numération continue son ascension lente ( très lente ) mais certaine ...... je crains que le Père-Noël n'apporte pas avec lui la fin de l'isolement !!!!

en ce lundi, nous avons reçu nos rayons de soleil.

toujours un réel plaisir de rencontrer, fortuitement, au détour d'un couloir de l'hôpital, nos " copains et copines " de galère.

depuis la rechute d'Aymeric je n'ai pas ressenti le besoin de me lier avec les autres parents, parce que, en autre, je craignais de leur faire peur.

dans chaque tête de chaque parent la crainte de la récidive est omniprésente, alors délibérement, j'ai limité au minimum les contacts.

en revanche, " l'équipe " que nous formions l'année dernière est restée très soudée,  tout le monde continue à se soutenir, en particulier dans les moments difficiles.

ce matin, c'est donc incroyablement surpris que nous avons vu arriver à l'auberge une petit bout de fille ( euh !! non une grande....elle va m'égorger !!!!!) et son papa.

toujours le même plaisir de se voir, de rire, de délirer avec nos 2 enfants qui se donnent le mot pour enfoncer leur vieux parents ....les réflexes du service reviennent très vite ......un vrai régal !!!!!

et puis en reprenant le chemin de la sortie, c'est la maman que nous avons croisé, et c'est repartie pour une "mise en boîte " en règle .............j'adore !!!!!

en un mot.... j'ai passé un bon moment....... et ça n'a pas de prix !!!

Aymeric a fait sa lettre au Père-Noël, elle n'est pas très compliquée et se résume à.................UN TRAINEAU DE LYMPHOCYTES.......

lorsque le manque de force vous cloue au fond de votre lit jusqu'à une heure indue de la matinée, lorsque votre champion se lève plusieurs fois par nuit et dors une partie de la journée, lorsque vous avez l'impression que ses forces le quittent et que son moral est à l'image de sa vie du moment, vous ne pouvez vous empêcher de broyer du noir.

les examens reviennent tous négatifs, mais rien ne peu vous rassurer.... cette diarrhée doit bien avoir une cause quand même !!!!!

vivre avec ses interrogations, survivre avec ses angoisses, vivoter à cause de l'isolement imposé......entendre les paroles réconfortantes mais ne plus les comprendre, avoir en tête la vie du service et savoir que rien n'est simple avec cette maladie.

de quel droit vous dit-on de passer à autre chose......alors que vous avez encore les deux pieds dans le pétrin, pourquoi la société ne vous laisse pas le temps d'ingurgiter les épreuves de la vie...... alors que le temps fait toujours son oeuvre.

non et mille fois non, vous ne reprendrez pas votre vie où vous l'avez laisser il y a 13 mois....vous la poursuivrez.....

comme à chaque grande épreuve, la vie continue autrement, avec d'autres priorités..... c'est déjà pas si mal !!!......

oui et mille fois oui, vous savez que vous reconnaîtrez le bonheur quand il se présentera......