Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
1 septembre 2008 1 01 /09 /septembre /2008 08:36
week-end en demi-teinte en secteur stérile.

à certaines heures de la journée, Aymeric est plus nauséeux , empêchant tout mouvement dans le lit.
même si les vomissement sont plus rares, il reste extrèmement vulnérable , en particulier au moment de la proposition des "repas".

le médecin lui a dit samedi, que si il s'alimente il est  " sortant ".
depuis la greffe, si notre champion avait eu l'intention de manger, à la longue liste des aliments interdits en aplasie, il fallait ajouter le lactose et le gluten.
samedi, le lactose a été réintroduit, lui permettant de se faire " plaisir  " avec des laitages.
malgré toute sa volonté, Aymeric écoeure, mais essaie, quand même, d'avaler une cueillère par pot ( un bon début ?!?! ).
on ne lui demande pas de prendre un repas complet, juste quelques bouchées suffiront !!!


en ce lundi, veille de rentrée, j'ai un petit pincement au coeur, mais pas pour la même raison que les autres années.
je repense à toutes ces  "premières fois ".
les entrées en maternelle, primaire, collège et les caps important qu'ils représentent.
cette année pour notre champion, pas de première fois au lycée, mais pour lui une classe de seconde qui risque encore d'être très perturbée.
encore une date importante que la maladie lui vole !!!!!

comme l'an passé, il sera pris en charge par des professeurs à l'hôpital et à domicile à son retour.
il lui faudra aussi travailler seul avec des cours par correspondance.
il va lui falloir encore beaucoup de volonté pour s'accrocher à sa scolarité !!!



je souhaite une bonne rentrée à tous les enfants et une pensée particulière pour toutes les premières fois.
l'entrée en maternelle pour mon Eva, l'entrée en primaire pour ma nièce préférée Annaïg et aussi pour ma souris Laure, le changement d'école pour Adrien ( malgré la distance je ne t'oublie pas ).
je pense aussi à  "tout mes petits bouts " que j'ai accompagné dans mon activité d'assistante maternelle et qui ont grandit loin de moi, mais proche de mon coeur et en particulier ,Lounès, que j'ai juste eus le temps d'apprivoiser.
merci à tous les parents pour leur soutien sans faille depuis le début de la maladie d'Aymeric et de la reconnaissance qu'ils m'octroient.


bonne rentrée à tous ..........

Repost 0
Published by valérie - dans la rechute
commenter cet article
29 août 2008 5 29 /08 /août /2008 21:55
Aymeric sort peu à peu de la zone rouge.

hier la batterie d'antibiotiques qui passe dans ces veines depuis quatre semaines a été stoppée.
il ne lui reste que l'antibiotique pour combattre le germe trouvé la semaine dernière.

les médicaments pour prévenir les risques de MVO ( Maladie Veineuse Occlusive ) ont été aussi arrêté en partie.
ce sont ces risques dû à la chimio qui me terrifiaient tant, les MVO pouvant engagées le pronostic vital.
plus la date de la greffe s'éloigne, plus nous nous éloignons des risques gravissimes.
un vrai soulagement donc !!!!

notre champion ne faisant plus de rétention d'eau, l'alimentation parentérale a de nouveau été prescrite, la courbe de poids a déjà stoppé sa courbe descendante.


Aymeric a retrouvé son sourire et recommence à me taquiner... ben voui, il n'a que moi dans la chambre !! ( pfittttttttttttt )


prochaine étape importante et qui va conditionner la sortie du service, la reprise de l' alimentation.

ce soir une tentative a été faite, seuls trois ou quatre grains de riz ont réussis à passer.
il dit avoir un goût métallique dans la bouche....... les effets de la chimio ne se sont pas encore estompés ......

dans les prochains jours la patiente sera notre allié.....

Repost 0
Published by valérie - dans la rechute
commenter cet article
26 août 2008 2 26 /08 /août /2008 21:25
4 semaines que notre fils est entré à l'hôpital, nous venons de vivre le plus long mois de notre vie !!!

passant toutes mes journées près de lui, je pense comprendre le sens de " porter quelqu'un ".

durant ces 4 longues semaines, je l'ai étouffé sous des  tonnes d'amour , j'ai étalé des kilomètres de caresses sur son corps luttant, j'ai déroulé des millions de " je t'aime ", juste pour qu'il puisse trouver l'énergie nécessaire à se battre.
je ne compte plus les fois où il semblait en avoir assez, je ne compte plus les fois où je lui est demandé de s'accrocher......non , je ne le lui ai pas simplement demandé je le lui ai ordonné.

derrière chaque mot de ce blog, il y en a tant d'autres que je ne peux faire partager, trop intimes mais aussi trop douloureux.
il faudra sans doute un jour que ces mots s'affichent sur l'écran pour guérir les maux si violents qui me torturent depuis le début de la maladie.


pourquoi ce vague à l'âme ce soir ??
parce que Aymeric va mieux depuis le début du week-end et que je me rends compte du chemin parcouru !!!

notre champion ne vomi plus, mais avec l'arrêt de l'HAV il maigri de nouveau.
ce soir l'alimentation parentérale lui a été de nouveau administré mais en quantité moindre ( 50 % de moins ).
un essai est effectué ce soir, en espérant qu'il ne fasse pas encore de la rétention d'eau ( à suivre !! )......




Repost 0
Published by valérie - dans la rechute
commenter cet article
24 août 2008 7 24 /08 /août /2008 21:35
notre champion est ......... fatigué !!!!
se sera sans aucun doute la ritournelle des prochaines semaines.

la sortie d'aplasie et les antibiotiques viennent peu à peu à bout de l'infection.
des plaques rouges sur le corps sont apparues ce week-end.
infection ou allergie ????? on verra demain avec les médecins.

j'ai eue un entretien vendredi avec un médecin qui m'a avouée avoir été très inquiète pour Aymeric mercredi.
mon inquiétude était donc bien justifiée !!!!

la diarrhée persistante ( encore aujourd'hui ) commençait à lui faire pressentir un germe, mais les chutes de tension devenaient préocupantes.
dans la nuit de mercredi à jeudi, il est descendu à 6 de tension, d'où l'administration d'un traitement de " cheval ".
elle m'a dit que notre fils avait de la ressource.
 elle pensait le trouver au plus mal, jeudi matin lors de la visite, hors Aymeric l'a accueilli .............avec un sourire et assis dans le lit.
c'est la première fois qu'elle voyait un patient capable d'un tel comportement après ce genre de traitement.... encore une leçon !!!!!

si Aymeric est sorti d'aplasie et que les gros risques infectieux s'éloignent, les risques liés à la forte toxicité de la chimio ne sont pas encore totalement écartés.
il faudra encore quelques jours pour sortir de la zone rouge !!!!

Aymeric prenant trop de poids ( de l'eau uniquement )  l'alimentation parentérale a été stoppé pour quelques jours.

vous êtes nombreux à parler de reprise de l'alimentation.
pour l'instant ce n'est pas la priorité, d'autant que le tube digestif est tellement abîmé, qu'il ne pourra certainement pas s'alimenter de sitôt.
notre champion ne veut surtout pas en entendre parler, rien quà la vue des pubs alimentaires, il est pris de nausées et de vomissements.

je laisse à l'équipe médicale le soin de prendre en charge l'éventuel ré-alimentation de notre champion.
je ne lui parle jamais de nourriture, me refusant à lui mettre une pression bien inutile.
c'est lui qui saura quand il sera prêt.
les choses rentreront dans l'ordre, cela prendra du temps, mais je fais entièrement confiance à mon fils.

aujourd'hui, dimanche, Aymeric et Thierry ont regardé le grand prix de F1... leur passion communes.
ensuite, un peu de PS ( courses de voitures pour changer !!! ) et les rires aux éclats de vidéo gags ( Chryst tu as ris ?????) .
dès 20 heures, notre champion était épuisé , moins de 30 mn après il plongeait dans les bras de Morphée......




Repost 0
Published by valérie - dans post-greffe
commenter cet article
23 août 2008 6 23 /08 /août /2008 01:10
très tard ce soir ou très tôt ce matin ( il est plus d'une heure du mat ) mais  besoin de partager.

notre champion est sorti d'aplasie ............
Repost 0
Published by valérie - dans post-greffe
commenter cet article
21 août 2008 4 21 /08 /août /2008 21:35
vous n'avez sans doute pas perçu mon inquiètude dans mon article d'hier soir , et pourtant ......

ce matin ,l'analyse des selles a révélé la présence d'une bactérie qui aurait dû rester dans le tube digestif.
sauf, que vu l'état du tube de notre fils, la bactérie décharge de temps en temps dans le sang, d'où les chutes de tension.

des médicaments lui ont été administrés pour que la tension remonte ainsi que des antibiotiques pour émiminer la bactérie.
le médecin m'a assuré que d'ici 48 heures, notre champion se sentirai mieux.

même si la fièvre est toujours présente( ce soir, la cause de tremblements ), la tension est redevenue correcte.... enfin...... sauf après le passage de sa transfusion de plaquettes où il a affiché un superbe 16 ...................
après ces frayeurs tout est rentré dans l'ordre.

dès ce soir, la dose médicamanteuse pour élever la tension a été diminuée.

et la num ????  370 PN ( ho-hisse ) et 1200 Blancs.

ce soir, je suis soulagée, certes la bactérie qu'Aymeric a contractée n'a rien de sympathique mais au moins on sait comment la combattre...

Repost 0
Published by valérie - dans post-greffe
commenter cet article
20 août 2008 3 20 /08 /août /2008 21:44
journée de galère ce mercerdi !!!!

à mon arrivée ce matin, Aymeric a beaucoup de température ( 39°4 ), il frissonne et ne veut qu'une chose....qu'on le laisse dormir.
cet après-midi, une autre pointe à 39°7 et une tension qui chute commence franchement à m'inquiter.
pour la température, des hémocultures sont revenues négatives, aucun germe, donc, il faut juste que notre champion sorte d'aplasie !!!!!!

en ce qui concerne les baisses de tension, le Largactil pourrait en être la cause.
ce matin, il lui a été augmenter pour " essayer " de réduire les vomissements.
 mauvaise pioche : plus de vomissement mais la tension  joue au yoyo.
ce soir, le Largactil a été stoppé, provoquant assez vite les vomissements.
c'est le chat qui se mords la queue !!!
pas vraiment de solution en somme !!!

j'espère que la cause des baisses de tension soit juste dû aux médicaments !!!!!

toujours une température aux alentours de 38°5 encore ce soir et une très très grosse fatigue.

la bonne nouvelle du jour ?  800 BLANCS  ET 180 PN .....comme le dit le médecin la sortie d'aplasie est proche ( PN à 500 ) .........
Repost 0
Published by valérie - dans la rechute
commenter cet article
19 août 2008 2 19 /08 /août /2008 21:19
600 globules blancs et .....................80 PN !!!!!!

la montée des blancs étant amorçée et les PN pointant le nez, la sortie d'aplasie devrait prendre encore 2 ou 3 jours !!!!
l'infirmière était toute contente de nous annoncer la bonne nouvelle, que le médecin avait déjà annoncée à Aymeric dans la matinée.

le vent de joie qui a flotté dans la chambre a grandement bénéficié à notre champion.
pour la première fois depuis 3 semaines, il a passé une partie de l'après-midi sur MSN, il a pu enfin parler avec ces potes mais a surtout beaucoup discuter avec sa tante.
mes neveux ont pu le voir à la came, il manque à tout le monde, mais tout le monde lui manque aussi.

les soucis intestinaux se sont poursuivis, mais le sourire est revenu, et il est fort à parier que dans les jours qui suivent, il restera accroché à son joli visage.......
Repost 0
Published by valérie - dans la rechute
commenter cet article
18 août 2008 1 18 /08 /août /2008 21:55
pas d'article hier, nous sommes rentrés tard ( merci titi et Sophie ) et j'étais trop fatiguée pour m'attarder devant le clavier.
mais en même temps , j'ai l'impression que toutes les journées se ressemblent, l'impression que vous devez être fatigué de lire toujours les mêmes choses.

Aymeric vomi encore, mais cette fois, le responsable semble être l'antibiotique qui lui est administré depuis que la fièvre s'est installée.......ladite fièvre qui est toujours présente.....

hier avec Thierry nous avons été heureux d'entendre de nouveau le rire franc de notre fils, que du bonheur !!!!
c'est l'émission vidéo gag ( pas de la grande télé je vous l'accorde ) qui a réussit l'exploit de faire sortir ce rire qui depuis 3 semaines reste enfoui au plus profond de lui.

notre champion est très fatigué.
il émerge difficilement le matin et dès 13h00 succombe à une longue sieste réparatrice jusqu'à 16h30.
il est " bien  " jusqu'à 19 heures et à 20 h ressent déjà les premiers signes de fatigue.
il a beaucoup de mal a nous laisser partir le soir, il veut souvent que je reste le temps qu'il trouve le sommeil ( jamais plus tard que 21 heures en principe ), les angoisses doivent remonter avec la tombée du jour.
je me plie bien volontier à sa petite exigence, je le caresse jusqu'au moment où je sens que son corps lâche prise et que le sommeil l'a définitivement emporté.

il va encore falloir être patient, les globules blancs remontent doucement ( 400 ), mais aucun signe de sortie d'aplasie .....
Repost 0
Published by valérie - dans la rechute
commenter cet article
16 août 2008 6 16 /08 /août /2008 23:07
j'ai appris à ne jamais me réjouir trop tôt, si hier Aymeric était mieux, aujourd'hui une succession de petits maux, sont venu gâcher la journée.

il n'a pas passé une bonne nuit.
des saignements de nez importants l'on fait vomir ( à moins que ce ne soit l'inverse !!! ).
le manque de plaquettes récurent en est la cause.
de bonne heure ce matin et sans attendre le résultat de la numération quotidienne, il a reçu une tranfusion de plaquettes et ce soir une autre de rouges.
un grand merci aux donneurs, pour Aymeric ces tranfusions sont vraiment VITALES.

notre champion est épuisé, il a dormi une partie de la journée.

il chauffe toujours, malgré les antibiotiques et le Perfalgan.

ce soir le mal de tête ( récurent celui-là aussi !! ) a obligé l'infirmière a lui administré du Nubain, un dérivé morphinique qui shoote, du coup à 20h30 il dormait.

voilà pour ma chronique ordinaire d'un ado extraordinaire qui ne mérite pas ce qui lui arrive.....
Repost 0
Published by valérie - dans la rechute
commenter cet article

Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
  • Contact

Recherche

Pages