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10 novembre 2010 3 10 /11 /novembre /2010 11:21

il y a quelques heures, je me posais la question de savoir si je devais continuer ce blog.

 

sur mon dernier post, certaines personnes y sont allées de leurs critiques blessantes, alors même que je trouvais que la remise en cause dans lequel nous nous engagions Thierry et moi ne pouvait être que salutaire à la construction de notre champion.

lorsqu'on s'expose au travers d'un blog, la possibilité de ne pas être compris, fait parti du " jeu ", on l'accepte dès lors que les critiques restent constructives et ne deviennent pas de la morale de bas étage, retirée de son contexte.

 

j'ai donc décidé de faire fi des esprits malvaillants et de continuer à vous raconter notre quotidien.

pour nos proches qui viennent chercher des nouvelles régulièrement, pour toutes les personnes qui ont cotoyé Aymeric, pour tous ceux qui nous soutiennent sans nous juger, pour les parents d'enfants malades qui viennent chercher ici des raisons de se battre, pour tous les sous marins qui nous suivent en silence......mais surtout très égoïstement pour moi.

écrire me fait un bien fou, sans aucune prétention d'auteur, mais seulement avec les mots d'une maman blessée par trois longues années de lutte.....

 

 

 

et notre quotidien des derniers jours est .........

 

 

Aymeric s'est rendu hier, à l'auberge pour une perfusion d'immuno-globulines pour booster des défenses immunitaires tombées dans les chaussettes suite à la corticothérapie.....il est ressorti avec un diagnostic de Zona !!!!!

ce virus pas grave mais douloureux s'est développé à la faveur de son immuno-suppression, elle même induit par les fortes doses de corticoïdes administrées pour maîtriser l'encéphalite.

il est donc quitté l'internat du centre de réeducation pour se reposer quelques jours à la maison.

 

les scanners et TEP demandés par Bicêtre sont normaux .......madame la neuro va en prendre un coup !!!!!!!

en clair aucun signe du lymphome, mais toujours pas d' explication sur les causes de l'encéphalite non plus !!!

 

 

à compter de lundi, Aymeric sera pris en charge par le centre de réeducation en externe.........

un semblant de retour à une vie " normale ".........

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Published by valérie - dans encéphalite
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2 novembre 2010 2 02 /11 /novembre /2010 10:53

la semaine passée a été difficile pour Aymeric, son arrivée au centre de réeducation l'a mis face à une réalité qui nous fends le coeur et qui pourtant est le reflet de trois années de lutte.

 

les personnes qui côtoient notre champion savent qu'il était un enfant, puis un adolescent sociable mais ces années de combat, l'ont, de fait , isolé .

 son combat n'est plus celui des autres, autant au début de la maladie il était très entouré, autant au fil du temps les liens se sont distendus, pour aujourd'hui n'avoir garder que 2-3 copains toujours présents.

il espérait recréer très vite des liens dans ce centre où nous n'avons eu de cesse de lui dire qu'il rencontrerait des gens de son âge, mais nous avions oublié un détail de taille, Aymeric se refuse à perdre du temps, et justement nouer des relations prends un peu de temps....

mardi soir, Thierry et moi avons été retourné par les larmes de notre fils qui ne tarissaient pas malgré nos mots de réconfort.

il a été très dur avec lui, se trouvant " nul "?!?!?, n'ayant aucun sujet de conversation !?!?!?, ne sachant pas se faire comprendre !?!?!? ne comprenant pas son admission au centre alors que son état n'est en rien comparable à certains jeunes en fauteuil, accidentés pour beaucoup etc.....etc....

une mise au point avec le personnel du centre s'est imposée.

comme Aymeric recommence à être autonome, les soignants n'avaient pas pris la mesure de son vécu, et ne se sont pas rendu compte que tous ces changements étaient une source d'angoisse pour lui ......choses dites, choses rétablies...

 

mais ces larmes sont aussi le ras le bol enfin exprimé d'un petit garçon trop vite propulsé dans le monde des adultes, d'un adolescent voulant protéger à tous prix ses parents, d'un jeune adulte que les derniers évènements ont fragilisé, Aymeric admet ENFIN qu'il n'est pas un sur-homme.......je trouve ce grand pas très salutaire.

 

Thierry et moi allons devoir nous comporter en adultes responsables, soutenir notre fils pour qu'il puisse progresser mais se tenir en retrait pour qu'il puisse retrouver une vie sociale sans nous........se soigner de notre ultra présence, panser notre ultra fusion pour ne pas l'empêcher d'avoir sa vie.......lui permettre de grandir ........

 

 

 

 

 

 

 

 

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26 octobre 2010 2 26 /10 /octobre /2010 09:01

nous partions à Bicêtre en espérant avoir quelques réponses à nos questions, nous sommes rentrés sur Rennes avec les mêmes questions...... sans réponse.....!!!!!!

 

les neurologues ne comprennent toujours pas le pourquoi du comment de cette encéphalite.

il a été envisagé un moment de faire passer à Aymeric une artériographie cérébrale.

mais cet examen très invasif nécessite une anesthésie générale, comporte des risques hémorragiques et de surcroît n'aurait sans doute rien révélé au vue de la localité des lésions.

dans la balance risques-bénéfices le plateau penchant beaucoup du côté risques, cette idée a été abandonné.

après 48 h à Paris, un bilan sanguin et une prescription de scanner à faire sur Rennes ( !?!?!?!? )  nous n'étions pas mécontents de retrouver notre Bretagne.

 

le 3 novembre, Aymeric passera donc un scanner cérébral, pour voir si des calcifications ne se sont pas formées au niveau des lésions qui orienterait le diagnostic vers une toxicité due aux chimio et à l'irradiation.

il passera aussi un scanner abdominal pour éliminer une fois pour toutes (  ???? ) la possibilité d'une rechute de son lymphome.

une des neurologues de Bicêtre n'ayant pas fait mieux de rentrer dans la chambre d'Aymeric et en le regardant droit dans les yeux lui assena , je la cite - " c'est peut- être ton cancer qui rechute " -

nous avons pris cela en pleine tête, d'autant que tous les examens ( effectués 2 fois ) sont revenus négatifs.

nous vivons tous les jours avec cette éventualité mais qu'une neurologue se permette un tel diagnostic en avouant elle -même ne pas connaître grand chose à l'oncologie m'a glacé le sang.

son collègue est venu s'excuser de la  " maladresse " de la dame, mais le mal était fait ........ il a essayé de rattraper le coup, en expliquant à notre champion qu'avant de croire à une rechute, il avait d'autres hypothèses, mais aucun mot ce soir là n'a eu d'impact sur notre chute de moral.........

 

 

 

depuis notre retour jeudi, Aymeric a eu deux permissions pour les journées de samedi et dimanche.

Aymeric s'est assis au piano, samedi, mais des problèmes de coordination l'on empêcher de jouer plus que quelques notes, dimanche c'est un ado métamorphosé qui a réussit à jouer un morceau dans son ensemble......il n'était pas peu fier en se levant, rassuré sur ses possibilités de rejouer un jour correctement.

 

délibérément je ne me suis jamais étendue sur les difficultés motrices et cognitives de notre champion, je peux juste écrire que de nouveau il marche, se lève seul de son lit ou d'une chaise, se sert de ses mains, mange et s'habille seul, frappe sur l'ordi ou sur son téléphone..... les progrès sont tels de l'avis même des médecins que la liste s'étend quotidiennement.

 

hier, il a rejoint un centre de rééducation fonctionnelle de la ville.

kinésithérapie, ergothérapie, électro-stimulation, orthophoniste, ce programme chargé sera mis en place pour que sa récupération soit la plus maximale possible.

à ce programme de soin viendra s'ajouter après les vacances, la reprise de la scolarité.

la structure accueille une annexe d'un lycée voisin, avec pas moins de 25 professeurs détachés au centre.

Aymeric espère qu'il pourra le plus vite possible reprendre ses cours malgré des soucis de concentration.

 

 

les neurologues s'accordent sur un point, la récupération sera longue............

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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18 octobre 2010 1 18 /10 /octobre /2010 15:18

..... de permission cet après-midi .

 

devant les spectaculaires progrès de notre champion, le médecin l'a autorisé a rentré se ressourcer à la maison quelques heures.

 

demain nous partons pour Paris où les neurologues de Bicêtre vont tenter de trouver une explication aux derniers évènements.

je me rends à cette consultation sans en attendre rien.........simplement avec l'idée d'avoir tout tenter pour comprendre.

 

 

 

après, il faut savoir accepter que la médecine soit une science inexacte, accepter que nous ne saurons peut-être jamais ce qui s'est passé ces dernières semaines, accepter la crainte d'une nouvelle encéphalite ajoutée à la crainte du cancer......pour beaucoup accepter l'inacceptable.....mais pour nous l'inacceptable est ailleurs.....

 

 

 

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11 octobre 2010 1 11 /10 /octobre /2010 16:01

3 ans ......l'annonce du cancer, deux récidives, deux greffes......puis l'encéphalite .....il est réducteur de concentrer ainsi trois années de combat en si peu de mots et pourtant en ce triste anniversaire se sont les seuls qui me viennent .

 

 

nous avons souvent eu très peur pour notre champion au fil de tous ces longs mois, mais ce que nous avons vécu ce dernier mois dépasse le seuil du tolérable, du supportable.

jamais en trois ans, je n'avais senti aussi proche le souffle de la Grande Faucheuse, je pouvais presque l'entendre déployer ses ailes attendant l'heure de nous prendre notre fils.

il aura fallu toute la ténacité d'une équipe médicale sensationnelle pour le sortir de ce très mauvais pas.

 

 

 

 on voudrait comprendre ce qui s'est passé c'est pourquoi Aymeric sera transféré prochainement à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre pour une consultation en neurologie de 24 ou 48 h.

cette équipe travaille depuis le début avec celle de Rennes sur le dossier d'Aymeric mais souhaite le rencontrer et éventuellement organiser des examens impossible à faire sur Rennes.

 

cette semaine sera décisive pour la suite du traitement.

un des deux médicaments anti-épileptique va être diminué doucement pour au final avoir des doses plus raisonnables qui éviteront à notre champion l'impression de ralentissement général de son corps.

les corticoïdes vont suivre le même principe mais très lentement.

le régime cétogène va finalement aussi prendre fin.

ces changements se feront un par un, si le moindre doute survient quant à la recrudescence des symptômes il faudra faire machine arrière.

 

lorsque le traitement sera stabilisé, Aymeric pourra commencer sa réeducation dans un centre spécialisé.

il lui faudra réapprendre à marcher avec plus d'assurance, à parler, à se concentrer, à faire les gestes simples de la vie quotidienne .........à reconnecter les parties du cerveau lésées par l'inflammation........

 

aucun répit même au bout de trois ans de lutte .......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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7 octobre 2010 4 07 /10 /octobre /2010 13:33

je ne voulais plus poster avant d'avoir de " vraies " nouvelles à vous annoncer.

 

Aymeric est sorti de réanimation lundi.

depuis jeudi dernier, son état ne nécessitait plus une surveillance aussi pointue mais nous étions dans l'attente d'une chambre disponible !?!?!?

 

 

notre champion a mis à profit ses derniers jours pour faire des progrès.

lundi, il a fait le tour à deux reprises du service de réanimation sur des jambes un peu vacillantes mais qui ont malgré tout réussies à le porter.

depuis, chaque jour nous amène son lot de petits bonheurs : il boit sans fausse route, il s'asseoit au fauteuil plusieurs fois par jour et ce matin il a pu prendre une douche assise !!!

 

la prochaine étape sera le retrait de la sonde gastrique mais pour cela il lui faut de nouveau s'alimenter seul.

le régine mis en place pour limiter les crises d'épilepsie se poursuit ( pour de nombreux mois probablement ), avec d'énormes contraintes.

ce régime dit " cétogène "  doit obliger le corps à fabriquer des " cétones " qui mettent le cerveau au ralenti et de ce fait évitent les convulsions.

c'est un régime très contraignant à base de gras et interdisant  toutes formes de sucres ( lents comme rapides) , les aliments à base de farine sont proscrits ( pas de pain, pâtes etc.....)  donc pour shématiser, charcuteries , pots de crème fraîche, huile, viandes grasses.

les glucides sont apportés par les légumes....

 

ce régime me ferait presque regretter le régime aplasie !!!!!!

 

 

il n'a plus convulsé depuis vendredi, mais les médecins continuent de chercher des raisons à cet épisode qui a bien faillit nous enlever notre fils.

 

nous sommes maintenant dans la phase de récupération qui sera suivit d'une longue phase de réeducation.

Aymeric est impatient de retrouver son autonomie, de pouvoir parler distinctement , ...... de retrouver ses capacités d'adolescent......

il est encore trop tôt pour parler d'éventuelles séquelles, tout dépendra des facultés de récupération de notre champion...............

 

un jour à la fois.......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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1 octobre 2010 5 01 /10 /octobre /2010 15:15

pas beaucoup de nouvelles à vous donner.

 

 mercredi, Aymeric a eu sa 5 éme et dernière plasmaphérèse.

les médecins cherchent toujours les causes des crises d'épilepsies et essaient d'ajuster au jour le jour un traitement qui permettrait d'en stabiliser le fréquence.

 

les derniers EEG ne mettent plus en évidence d'encéphalite, ni aucun signe électrique néanmoins Aymeric convulse toujours même si le caractère impressionnant des crises n'est plus présent.

aujourd'hui les crises  touchent uniquementent la parole.

il ne perds plus le contact avec nous et réagit aux sollicitations mais il est dans l'impossibilité de sortir un son de sa bouche.

pour lui, ce nouveau symptôme est très angoissant.

la peur de ne plus retrouver la voie du langage est une source d'anxiété immense, et tous nos mots rassurants à ce sujet n'ont que peu d'impact voire aucun à certains moments.

il refuse aussi que les médecins parlent devant lui de son " cas ", il ne veut entendre les " on ne comprends pas ", " on ne sait pas" etc....... tout le monde à ordre maintenant de ne rentrer dans la chambre qu'avec des nouvelles positives, à charge à Thierry et moi de rencontrer les médecins et de faire le tri dans ce que Aymeric peut ou veut entrendre.

 

Aymeric devrait sortir dans les prochaines heures de réanimation pour une hospitalisation de longue durée ( !!!!!! ) en hémato........la récupération sera probablement longue........

 

 encore une fois la patience devra être notre allié....... mais, n'avons déjà pas assez donner ces 3 dernières années ??.........

 

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26 septembre 2010 7 26 /09 /septembre /2010 10:16

l'embellie du milieu de semaine aura été de courte durée.

 

depuis  le début du week-end , les convulsions ont refait leur apparition.

même si elles ne sont plus généralisées et se manifestent par des absences qui nous paraissent interminables, nous sommes très inquiets de la tournure que prennent les évènements.

le terrible de la situation est que dès que l'on pense avoir entrouvert la porte d'un léger mieux, un évènement incontrôlables vient de nouveau nous claquer la porte au nez.

 

on essaye de se raccrocher à l'état général d'Aymeric qui est satisfaisant malgré tout, à ses constantes qui restent stables, au fait qu'il se mobilise bien dans son lit et qu'il nous parle avec un débit plus lent mais compréhensible.

 

 

 

en ce dimanche, l'hôpital tourne au ralenti, et personne ne veut prendre la décision de modifier le traitement en cours.

il nous faudra encore attendre demain et la neurologue qui suit notre champion pour savoir ce qui se passe ......en attendant Thierry et moi sommes en mode veille.........

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21 septembre 2010 2 21 /09 /septembre /2010 20:42

enfin une journée moins noires à notre actif.....

 

ne nous emballons pas, Aymeric n'est pas guérit.......mais aujourd'hui pour la première fois depuis 3 semaines nous avons vu ses yeux pétiller et son légendaire sourire revenir sur son beau visage......

 

ce matin les médecins ont annoncé à Aymeric que son extubation était programmée aujourd'hui car il respirait seul et que la gêne respiratoire dont il souffrait depuis quelques heures était due à sa propre lutte contre la machine.

 

l'EEG enregistré hier montre une amélioration de l'encéphalite même si je le redis la guérison est encore loin, l'examen neurologique est  meilleur que la semaine passée.

 

les médecins ne savent pas ce qui a provoqué ce mieux .

une chose est sûre, on peut écarter la première plasmaphérèse d'hier, trop proche pour obtenir un résultat.

est-ce les corticoïdes qui enfin agissent ? ou une amélioration spontanée ?

 

maintenant reste à souhaiter que l'amélioration dure, car notre champion est très diminué ( perte d'autonomie, perte de muscle, certainement perte de poids......)

 

les plasmaphérèses se poursuivront mercredi et vendredi en réanimation puis l'opportunité de poursuivre ce traitement sera de nouveau discuter en début de semaine prochaine.

 

 

 

ce combat est tellement injuste .......

 

 

 

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19 septembre 2010 7 19 /09 /septembre /2010 07:25

si l'état de notre champion s'est stabilisé depuis son admission en réanimation, le mieux escompté n'est pas au rendez-vous.

 

même si son état général s'est globalement amélioré ( rythme cardiaque, fréquence respiratoire etc ...) il n'en demeure pas moins que son problème de déglutition reste le point noir.

pour l'instant Aymeric respire grâce à la machine et l'espoir qu'il soit ex tubé à la fin du week-end s'éloigne de plus en plus.

 

le médecin est venu nous annoncer hier soir, qu'elle croyait de moins en moins à une encéphalite virale, les fortes doses de corticoïdes ayant eu un effet très limitées sur l'évolution.

 

on s'oriente vers une maladie auto-immune.

pour faire simple, en récupérant son immunité Aymeric a produit des lymphocytes T et B mais qui n'ont pas " avancer " à la même vitesse obligeant les uns à produire beaucoup d'anticorps pour stopper les autres.

ce sont ces anticorps qui ont provoqué l'encéphalite.

 

la plasmaphérèse devient urgente pour " nettoyer " l'organisme de notre fils de tout ces anticorps ......en espérant qu'il réponde à ce traitement .....

 

 

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Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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