Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
17 mars 2008 1 17 /03 /mars /2008 17:03
samedi matin, il est 6 heures , je me lève pour téléphoner aux soins intensifs, comme le sentait  mon coeur de maman, Aymeric est déjà réveillé.
la nuit a été tranquille, mais à son réveil il est de nouveau douloureux.
la puéricultrice est épatée pas le comportement d'Aymeric,malgré sa souffrance, elle a été accueillie ce matin avec un large sourire.
elle me dit que nous avons un garçon extraordinaire.... même dans cette terrible épreuve, il va encore nous donner une leçon de vie !!!!

la cicatrice court sur 2 cm au dessous du nombril et 8cm environ en dessus.
la cicatrice est douloureuse, mais le chirurgien a dû bouger les organes pour se frayer un chemin ce qui va rendre les suites opératoires compliquées.
toutes ces souffrances pour couper un  petit morceau de 2 cm de tumeur !!! l'addition est salée !!!

le week-end est extrèmement difficile, Aymeric oscille entre souffrance et répit.
le moindre mouvement lui arrache des cris de douleur que la morphine ne soulage pas.
le samedi matin , la sonde gastrique lui est retirée puis le dimanche la sonde urinaire.
mais avec le retrait de celle-ci ,va venir l'obligation de se lever jusqu'aux toilettes, Aymeric n'arrivant pas à uriner au lit.
avec tout le courage dont il est capable, il va se lever le dimanche.
le personnel est aux petits soins. elles vont prendre le temps d'accompagner Aymeric dans ces premiers pas.
la volonté de notre fils est incroyable, elles sont stupéfaites de sa rage.


Aymeric va recevoir quelques visites pendant le week-end.
peu de gens l'ont vu depuis le début de sa maladie.
c'est le cas de ma belle-soeur qui vient avec mon frère.
elle me dira avoir été surprise.
elle pensait trouver son neveu beaucoup plus atteint, que seule sa perte de cheveux peut laisser supposer la maladie dont il est atteint, elle le trouve serein et plutôt en forme.
le frère d'Aymeric ( mon mari est divorcé ) vient aussi, il reçoit un choc.
bien qu'il soit venu au début de la maladie, il n'a pas pu revoir son frère depuis plusieurs semaines, il n'était pas préparé à voir Aymeric sans cheveux.
au fond de lui, il ne pensait pas qu'Aymeric était si malade.
il reste peu de temps, il faut le laisser digérer cette évidence.
Thierry me fait une jolie surprise le samedi matin , il arrive avec Sophie, un rayon de soleil, après l'épreuve de la veille.

Aymeric aurait dû sortir pendant le week-end des soins intensifs, mais devant la résistance de la douleur, sa sortie est reportée au lundi.
le lundi matin , le chirurgien m'annonce avec un large sourire qu'Aymeric est sortant ????
devant ma tête incrédule, il téléphone en hémato, et tient les même propos.
à cet instant j'ai l'impression qu'il parle d'un paquet trop encombrant dont il faut vite se débarrasser...

finalement Aymeric est transférer à l'hôpital sud dans la matiné.
dans l'ambulance Aymeric me dit qu'il ne se voyait pas rentrer à la maison.....  je te rassure mon fils moi, non plus......



Repost 0
Published by valérie - dans l'intervention
commenter cet article
11 mars 2008 2 11 /03 /mars /2008 11:12
l'intervention est programmée le 10 janvier et reculée au vendredi 11 janvier au matin.
le veille, à la consultation avec l'anésthésiste celui-ci n'est pas trop chaud pour utiliser le KT, devant mon insistance il me réponds qu'il verra le moment venu, je sens qu'il va encore falloir se battre pour éviter à Aymeric des piqûres inutiles.
le chirurgien demande à nous rencontrer.
dès le début de l'entretien, il me fait part  de ces doutes sur le bien fondé de l'intervention !?!?
il se plie aux exigences des médecins et du protocole du traitement, mais nous confirme la grande difficulté à aller chercher si loin, un si petit morceau de tumeur....
il prends le temps d'expliquer à Aymeric les différentes étapes de l'intervention, en suggérant que les suites opératoires risque d'être compliquées.
nous voilà prévenu !!!!!
Aymeric est confiant, encore une fois il fait preuve d'une grande maturité

nous arrivons tous les trois à 8 heures à Pontchaillou, pour ce qui va se révéler la pire journée du parcours d'Aymeric.
comme prévu, je dois insister pour que le KT soit ouvert.
on m'explique ce que je sait déjà, que la voix véneuse est indispensable, mais je ne veux pas lâcher prise et je maintiens que s' il y a des produits à passer après l'intervention, les veines d'Aymeric ne tiendront pas le coup.
la chimio a altérée ses veines qui ont déjà céder à plusieurs reprises.
de guerre lasse, le KT est ouvert.
il est conduit vers 10 heures au bloc.
après son départ , Thierry et moi nous nous effondrons.
la tension extrème de ces derniers jours a eu raison de nos réserves, nous sommes épuisés et terrifiée par cette intervention.
les propos du chirurgien la veille , n'ont rien arrangés.
les heures s'étirent, l'inquiétude monte au fur et à mesure que le temps s'écoule.
les parents attendent à la sortie du bloc que le tableau indique que leurs enfants se trouvent en salle de réveil, le prénom du notre n'apparaît toujours pas.
lorsque 15 heures arrive, une grande panique s'empare de moi, une peur immense incontrôlable..... je veux des nouvelles de mon fils.
l'anesthésiste sort enfin, pour nous annoncer qu'Aymeric est en salle de réveil.
mon signal d'alarme se met en marche, je sent qu'il se passe quelque chose.
Aymeric nous racontera plus tard , que ces douleurs étaient atroces, qu'il a vomi à plusieurs reprises.
alors qu'il aurait dû rester une heure en salle de réveil, on revient nous dire qu'il faut encore patienter et encore une heure plus tard une infirmière qui nous croyait au courant, vient nous annoncer qu'il est presque prêt pour être tranférer aux soins intensifs...pourquoi les soins intensifs ???? mon alarme personnel ne m'a pas trompée....
il sort enfin du bloc, sa première parole est -" maman j'ai trop mal "- , juste le temps de lui faire un bisous, de lui dire de tenir le coup et nous traversons le long couloir qui l'emmène aux soins intensifs.
il nous faut encore attendre une heure avant de pouvoir l'approcher.
il est 18 heures, notre fils est dans un "sale" état.
il est très douloureux, c'est la raison pour laquelle il est resté si longtemps en salle de réveil, les médecins ont cru pouvoir le calmer, mais devant la résistance de la douleur , ils ont préférés le transférer en soins intensifs où sa douleur sera mieux prise en charge.
ce soir là, à chaque fois qu'Aymeric émerge un peu, c'est pour nous dire sa grande douleur...... mais je ne peux rien faire, c'est insupportable.
il doit vraiment souffrir le maryre, car jusqu'à présent jamais il ne s'est plaint .
le chirurgien passe dans la soirée et nous assène le coups fatal de cette journée éprouvante.
l'opération a été plus compliquée que prévue, l'abdomen d'Aymeric est rempli d'un liquide gluant qui a freiner la progression.
quel est ce liquide ? il n' a pas de réponse, mais à son air, j'ai l'impression qu'il ne veut pas en dire trop, mais il en a déjà trop dit........
lorque nous laissons Aymeric pour la nuit, de bien étranges sentiments nous envahissent.
nous sommes soulagés que l'intervention soit passée mais nous sommes inquiets par le bilan du chirurgien.
bien que le dernier scanner n'a rien révélé, on se pose beaucoup de questions sur ce liquide qui a envahi le corps de notre enfant.......






Repost 0
Published by valérie - dans l'intervention
commenter cet article
4 mars 2008 2 04 /03 /mars /2008 12:57
si l'isolement à la maison me pèse tant, c'est que dans le service je suis rarement seule.

à notre arrivée dans le service, j'étais catastrophée par les expériences des autres parents.
les entendre parler de leurs peurs, de leurs difficultés, mais aussi de leurs espoirs, m'a miné le moral.
mais peu à peu, il m'a fallu aussi " vider mon sac", le besoin de parler a été plus fort , et seuls les autres parents peuvent comprendre.
nous passons beaucoup de temps autours du café à parler de nos enfants, évidemment, mais aussi de tout autres choses.
un certain rituel s'est installé, un petit signe par la vitre de la chambre pour une invitation au café, et nous voilà toutes réunies ( les papas sont présents surtout le week-end).
il y a des jours où la tension est si forte qu'une chape de plomb semble s'être installée sur nous.
notre moral fluctue en fonction de l'état de santé de nos enfants, et parfois certains vont si mal, que nos coeurs de mamams sont touchés.
ma sensibilité est mise à rude épreuve, la souffrance des enfants m'est insupportable, mais celle des parents m'est intolérable parce qu'elle est aussi la mienne.
nous avons tous un sentiment d'impuissance, nous vivons tous avec la culpabilité, nous sommes tous en colère, nous nous battons tous avec l'énergie du désespoir, nous sommes tous des parents formidables devant l'adversité.
si la tension est souvent palpable, il y a des grands moments de défoulement.
je garderai en mémoire un fou rire mémorable qui trouve son origine dans la présence d'un pompier venu faire le Noêl de nos enfants.
il y aussi des imitations d'une maman qui nous fait pleurer de rire...
autant de petits moments pour s'échapper du service, autant de petits moments volés à la maladie.
cette foutue maladie n'aura pas ma joie de vivre et mon envie de rire ( bruyant !!!!)

lorsque j'ai pu parler ou rire avec les autres parents, je retourne vers Aymeric avec encore plus de punch. puiser ,ailleurs, encore et toujours l'énergie nécessaire au combat pour la redonner au centuple à notre fils, ce sera notre force tout au long du combat......






Repost 0
Published by valérie - dans les copines
commenter cet article
28 février 2008 4 28 /02 /février /2008 17:09
ce matin du 3 janvier nous partons confiants à l'évaluation, le reste de masse tumorale doit avoir disparu.......

Aymeric a rendez-vous de bonne heure à Pontchailou pour un tepscan.
du chlorure de soduim est injecté dans son corps, si il y a des cellules cancéreuses actives, elles viennent se coller au produit.
nous sommes hyper contents, aucune cellule cancéreuse n'apparaît
c'est le sourire aux lèvres que nous revenons à l'hôpital sud pour le scanner.
les résultats tombent : le scanner montre exactement la même chose que trois semaines auparavant !!!! c'est le coup sur la tête.
lors de la signature de protocole, le médecin nous avaient précisé que si il restait le moindre doute sur l'évantualité d'une tumeur active, il faudrait passer par la chirurgie.
à l'époque j'avais demander au médecin de bien insister sur cette éventualité auprès de Thierry et d'Aymeric, et bizzarement c'est pour moi que le choc est le plus brutal.
j'avais remisé cette idée bien loin dans mon cerveau, Aymeric répondait tellement bien au traitement, que j'étais certaine qu'il n'y aurait pas besoin de chirurgie !!!!
c'est cela aussi la maladie, quand tout semble aller pour le mieux, elle nous rappelle à son bon souvenir !!

le médecin vient nous confirmer ce que nous craignons, la chirurgie va consister à aller chercher un petit morçeau de tumeur pour en faire une biopsie. il faut savoir si  "les restes"  sont des tissus nécrosés ou  des cellules actives.
la suite du traitement dépendra du résultat.
dans le cas de notre fils, la chirurgie risque d'être très invasive, la tumeur est placée très loin dans l'abdomen.
de part sa localisation, il va falloir ouvrir largement, impossible d'envisager une intervention sous scélioscopie.
ce sera donc une intervention lourde ....

Aymeric est hyper confiant, il "sait" que l'examen ne révèlera que du tissu nécrosé.
que j'aimerai avoir son optimisme !!!!

pour couronner cette journée de galère, Aymeric est en aplasie. pour envisager l'opération il lui faut  en sortir .
la semaine qui suit nous serons isolés.
l'isolement me pèse, je n'ai pas le moral, que j'aimerai être dans le service pour parler avec  "les copines", elles sauraient trouvées les mots justes, parce que nous vivont toutes la même chose.......






Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
25 février 2008 1 25 /02 /février /2008 17:46
cette fin d'année 2007 est plutôt calme, malgré sa grande fatigue, Aymeric profite des quelques jours à la maison avant le 3 janvier, date de l'évaluation.
nous attendons cette date avec une certaine sérénité, les " petites crottes " du dernier  scanner devraient avoir disparues, même si avec cette foutue maladie il ne faut jurer de rien !!!!

Thierry est en vacances la première semaine de janvier, il va être présent pour l'évaluation.
pour moi c'est un soulagement, je ne serai pas seule, nous serons tous les trois , quelque soit le résultat.

Thierry a été formidable depuis le début de la maladie de son fils.

à la pose du diagnostic,il a sous-estimé la durée du traitement.
il pensait que je serai arrêter un mois, tout au plus, et que je pourrai recommencer à travailler.
une façon de se protéger sans doute.
au bout de quelques jours, il a fallu remettre les choses à plat, poser des mots sur la gravité de la maladie et sur la durée du traitement.

si la maladie provoque un cataclysme  dans la vie , elle peut aussi se transformer en tsunami pour le couple.
il va nous falloir se serrer les coudes, seul notre amour nous permettra de surmonter cette épreuve.
je ne doute pas de la solidité de notre union, nous avons dû affronter pas mal d'épreuves avant et après notre rencontre, mais celle qui vient de nous tomber dessus est sans nul doute la plus terrible de toutes.
Thierry ne vit pas la maladie comme moi.
il ne comprends pas toujours le stress accumulé dans la journée, l'angoisse qui est la mienne lors des examens, mon sentiment d'impuissance quand Aymeric n'est pas bien, cette culpabilité qui me mine les jours où tout va de travers.
si parfois je lui en veux, je réalise aussi qu'il ne peut se mettre à ma place, il fait tout son possible, mais garde à moi de ne pas trop lui en demander  !!!!
je suis consciente que son travail l'oblige à avancer, c'est sa bouée de sauvetage.
après quelques éclats de voix, la situation s'aplanie, chacun respectant la façon de réagir de l'autre.
c'est à ce prix que notre couple tiendra le coup.
je lui en suis à jamais reconnaissante.
on ne réagi pas tous pareil, on n'entends pas les mêmes choses au même moment, on a des moyens de défense différents de part nos histoires, mais l'amour que nous nous portons et l'espoir que notre fils guérisse va renforcer notre relation, on en sortira grandi, parce que c'est Thierry parce que c'est moi ...

Thierry est solidaire avec son fils, quand Aymeric perd ces cheveux , il se rase la tête.
je les trouve craquants avec leurs boules à zéro....... mes mecs à moi .....






Repost 0
Published by valérie - dans mes hommes
commenter cet article
21 février 2008 4 21 /02 /février /2008 10:43
mes craintes se confirment, la numération du 24 décembre  révèle une hémoglobine à 7, il va falloir transfuser Aymeric en globules rouges.
cette journée va être très longue.
je lève Aymeric de bonne heure pour aller au laboratoire, vers 11 heures les résultats tombent, il  faut nous rendre à l'auberge de jour.
un nouveau prélèvement est effectué .
tout le monde espère que les poches n'arriveront pas trop tard !?!?
on rentre à la maison , on nous téléphone dès leur arrivée.
je prépare le repas du réveillon, nous fêterons Noël coûte que coûte ......
Aymeric est de plus en plus fatigué et pâle, toute la journée il reste allongé dans le canapé, au moment de partir pour l'hôpital il défaille, nous sommes obligé de le soutenir pour ne pas qu'il tombe.
il est près de 20 heures quand il est enfin branché.
cette transfusion arrive presque comme un soulagement, Aymeric est très mal.
au fur et à mesure que les globules rouges passent son visage reprends un peu de couleurs.
3 heures et 2 poches de rouges plus tard, il a retrouvé la pêche,nous pouvons enfin souffler !!!
les puéricultrices nous offrent un petit verre, ce soir elles sont plus cools.
les médecins essaient toujours de vider le service pour Noël, les enfants ,dont l'état de santé le permet, obtiennent  une petite permission.
c'est le coeur léger que nous quittons le service, la prochaine hospitalisation est prévue le 3 janvier, pour ce qui doit être la dernière cure.

comme prévu, l'arrivée à la maison commence par l'ouverture des cadeaux.
Aymeric ne savait pas ce qu'il voulait, on a encore dû chercher pour lui !!!!!
lorqu'il découvre une DS, sa joie nous fait oublier les heures pénibles que nous venons de passer, son bonheur fait plaisir à voir.
c'est cet instant pour lequel j'aurais tout donner que je ne voulais surtout pas louper, cette joie, futile sans doute, mais hautement symbolique de voir notre fils heureux et les yeux brillants devant ces paquets.
ce Noël 2007, sera à jamais un pieds de nez  fait à la maladie.

une autre surprise nous attends.
un ami, nous a fait envoyer nos cadeaux quelques jours avant, en insistant bien pour qu'ils ne soient ouverts que le 24 décembre. nous sommes intrigués, mais très obéissants !!!!
on découvre une cassette vidéo.
les uns après les autres nos amis apparaissent à l'écran pour nous souhaiter un joyeux Noël.....
après la journée que nous venons de vivre, les larmes fusent...
Aymeric reste sans voix quand sa classe apparaît aussi à l'écran pour lui souhaiter de bonnes fêtes en chantant et en dansant.
cette cassette est ,sans nul doute, le plus beau des cadeaux , une très jolie surprise émouvante, un de ces moments de vie où on se dit que la vie vaut le coup d'être vécue malgré tout !!

ce réveillon très particulier fini comme chez Astérix par un bon repas .......


Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
20 février 2008 3 20 /02 /février /2008 16:34
je devrait être ravie, le scanner montre "quelques petites crottes" selon l'expression du médecin, dans 3 semaines, à l'évaluation ,il ne devrait rien rester de la masse tumorale.

si je suis soulagée,  depuis quelques jours, je n'ai pas le moral.
les fêtes de fin d'année sont toujours pour moi une épreuve.
elles ravivent d'anciennes blessures, de celles que je préfèreraient  oublier, mais qui font parties de mon histoire.
j'ai demandé à Thierry de s'occuper du cadeau pour Aymeric, j'ai délégué pour mes neveux et niéces.
je n'arrive pas à entrer dans un magasin sans pleurer, je me sens au bord du goufre.
toute cette agitation me blesse, toutes ces lumières de Noël qui devraient m'éblouir m'obligent à me recroqueviller sur moi-même, je ne supporte pas cette frénésie ambiante.
j'en veux à tout ces gens qui continue à s'agiter alors que notre vie a été dévastée.
j'ai envie de leur crier que leur joie me fait mal.
je suis fatiguée,proche de l'épuisement.

le personnel se met en quatre pour donner un air de fête au service.
les décorations sont installées petit à petit.
j'ai beaucoup de mal à voir se transformer le service, je suis confrontée à tout ce qui me met en colère à l'extérieur.
il va me falloir prendre sur moi, Aymeric a besoin que ce Noël ressemble à tous les autres.

cette troisième cure se passe bien, Aymeric sera avec nous pour Noêl !!
il a déjà fait son menu depuis plusieurs semaines, il rêve de foie gras et d'huîtres, il en sera ainsi ...
il rentre le 18 décembre à la maison.
dès le lendemain, il a de violentes douleurs dans le dos au point de ponction de l'I.T... bouillotte, antalgiques à hautes doses et crème anti-inflammatoire en viennent à bout après 4 jours. un mauvais positionnement lors de l'examen semble être l'explication la plus plausible à ces douleurs.
je le trouve de plus en plus fatigué et pâle.
j'espère que nous pourrons passé le réveillon de Noêl à la maison, mais les numérations sont de plus en plus mauvaises, je commence fortement à douter.
cette maladie ne nous laissera donc aucun répit !!!!
nous n'avons fait aucun projet pour ce réveillon, mais nous voudrions juste le passer tous les 3.
Thierry ne travaille pas le 24 décembre, quatre jours de pose, ensemble nous feraient le plus grand bien.
mais évidemment nos projets vont être contrariés.........
Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
18 février 2008 1 18 /02 /février /2008 14:01
nous  sommes début décembre, Aymeric doit être avec nous  une petite semaine avant l'aplasie fébrile et le retour dans le service.
il profite de son état général satisfaisant pour se rendre au collège.
les élèves et tout le personnel enseignant et administratif ont été très touchés par la maladie d'Aymeric.
nous avons reçu de nombreuses marques de sympathie de personnes que nous ne connaissions pas, de parents d'élèves, de professeurs et d'élèves profondément marqués.
tout le monde est content de voir Aymeric.
certe leur copain est gravement malade, mais le voir est pour eux une délivrance, Aymeric est là, toujours avec son sourire incroyable et cette volonté de donner le change !!!
il participe au cours de technologie et ressort du collège rebooster.

Aymeric se repose tout son saoul, il dort beaucoup,son appétit est revenu, il récupère petit à petit.
l'aplasie arrive tout doucement, presque comme une invitée.
le vendredi 7 décembre à 17h30, un pic de température nécessite une hospitalisation pour un passage d'antibiotique.
en ce vendredi, le service est plein, Aymeric est dans une chambre simple où il a fallu caser 2 lits, le week-end s'annonce difficile.
tout commence mal, le KT est bouché, il faudra pas moins de 2 heures pour le déboucher et passer les antibiotiques indispensables pour éviter que l'aplasie fébrile provoque une grosse infection.
le samedi matin , il se plaint d'un mal de dents.
le médecin constate qu'il a une poussée dentaire..... il ne manquait plus que ça !!!
sa douleur est prise en charge aussitôt, et un dérivé morphinique lui est administré.
il dort mais au moins il ne souffre plus..
sa poussée dentaire va durer tout le week-end, Aymeric hésite à dire qu'il a mal de peur de dormir toute la journée.
en vrai champion qu'il est , il sort d'aplasie le lundi.
le médecin trouve Aymeric "en forme" et décide d'avancer la prochaine cure.
retour donc le mercredi dans le service.
le médecin a prévu un scanner, elle veut avoir des repères dans ce lymphome qu'elle ne connait pas.

cette prochaine cure de 7 jours est normalement moins aggressive et devrait avoir moins d'effets secondaires.

dans le service Noël se prépare.
j'ai le sentiment de vivre à côté de la vraie vie.
où seront nous à Noêl ??????

Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
15 février 2008 5 15 /02 /février /2008 15:37
le retour à la maison est pénible pour Aymeric.
l'escalier est une épreuve. il  le monte difficilement.
mon coeur de maman se serre,  il ressemble à un grand-père, plié en deux et perclu de douleur.
il passe la journée suivante à dormir, ne descendant que pour prendre ces repas.
le médecin m'a demandé la plus grande vigilance, il faut le surveiller de près .
les deux nuits qu'il passe à la maison ne sont pas vraiment de tout repos pour nous, mais lui se repose et là est l'essentiel.
notre départ pour l'hôpital le lendemain est un crève-coeur, j'ai l'impression de le conduire au bûcher .......mais le traitement étant ce qu'il est, il va falloir repartir au front....
pendant les 5 jours de cure, nous découvrons un phénomène nouveau pour Aymeric.
jusqu'à présent , les corticoïdes lui ont ouvert l'appétit, maintenant  que la dose a été réduite, il n'a plus faim.
il mange du bout des lèvres, certains aliments l'écoeurent, rien ne semble lui faire plaisir.
que j'aimerai pouvoir lui amener des aliments qu'il aime !!!! mais la consigne du service est clair : aucun aliment venant de l'extérieur n'est accepté.
la présentation dans les barquettes, n'incitent pas les enfants à manger, d'autant que les menus sont peu variée.
après 7 semaines d'hospitalisation , le ras-le-bol du plateau repas est net .
même si Aymeric mange peu, il ne maigrit pas, il a même reprit un peu de poids, encore quelques jours et il retrouvera la cuisine familiale !!!!
à la fin de cette cure, je trouve Aymeric triste, son sourire n'est plus aussi franc, la psychologue du service me dit de ne pas m'inquiter.
il en a marre, les longues semaines à l'hôpital commencent à laisser des traces au moral, il veut tout simplement rentrer.
la sortie est prévue le 29 novembre, après l'I.T.
mais notre fils est un grand farçeur, la numération du jour, indique un taux d 'hémoglobine trop bas, il va falloir le transfuser en globules rouges avant son départ.
la transfusion commence à 17 heures, le temps de le débrancher et il est 22 heures quand nous rentrons enfin à la maison.
je suis inquiète, c'est sa première transfusion, je me lève plusieurs fois dans la nuit .
les nuits quand Aymeric est à l'hôpital sont agitées et lorsqu'il est à la maison elles sont éveillées pour le surveiller !!!
c'est tout le paradoxe de notre vie avec la maladie!!!

nous lui avons promis de faire le sapin de Noêl dès son retour.
je n'ai pas le coeur à la fête.
mais Aymeric déploie une telle énergie pour continuer à vivre " comme avant " , que je ne peut le décevoir.....



Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
12 février 2008 2 12 /02 /février /2008 18:37
le 12 novembre, le médecin prescrit des poches d'alimentation ( HAV).
tous les soirs pendant 8 jours, il aura pendu à sa potence une grosse poche rempli d'un liquide blanc peu râgoutant.
un des papa , plein d'humour, surnomme Aymeric " actimel.
on espère que ces poches  vont tenir leurs promesses mieux qu'une publicité!!!

la première cure est fini depuis quelques jours, qu'un nouveau soucis apparaît.
un soir, alors qu'Aymeric se lave les dents, la brosse lui échappe des mains.
il a très mal à la main, ces doigts se sont crispés, empêchant toute manipulation.
mon sang ne fait qu'un tour, le médecin nous a parlé que la chimio pouvait entraîner des atteintes cérébrales.
il est 20 heures, seule la toute nouvelle interne du service est encore présente,elle ausculte rapidement Aymeric, mais vue l'heure elle lui prescrit un anti-douleur.
le lendemain soir, le même scénario de déroule tel un mauvais film de série B.
je suis de plus en plus inquiète, la soudaineté des douleurs et leur intensité accroit la frayeur qui s'empare de moi.
le médecin programme en urgence un examen pour contrôler le flux nerveux, elle pense plus à un problème musculaire qu'à une atteinte neurologique.
l'examen se révèle négatif.
il semblerait que la perte de poids importante d'Aymeric ces dernières semaines soit à l'origine de ces troubles musculaires.
son corps brûlant beaucoup plus de calories qu'il lui en ai apporté, ces réserves s'épuisent.
l' HAV devrait palier les carences.
Aymeric ne maigri plus, même si il ne prends pas de poids, l'objectif est atteint.

nous l'attendions, elle arrive comme prévue le 17 novembre : l'aplasie.
pendant cette période où Aymeric ne peut se défendre il nous faut prendre encore plus de précautions.
toujours la blouse pour entrer dans la chambre auxquelle il faut ajouter charlotte sur la tête , masque sur le visage et lavage des mains le plus souvent possible.
Aymeric rit beaucoup de notre accoutrement et nous trouve assez .... "ridicules"  !?!?!?
pour lui , c'est l'isolement dans la chambre.
il va devoir vivre 24h/24 dans ces quelques mètres carrés.
il déteste mangé dans le lit. il a toujours préféré le confort de la table de la salle à manger au désagrément d'avoir des miettes de pain dans son lit.
il fait contre mauvaise fortune , bon coeur, avec la philosophie d'un adulte : "- je n'ai pas le choix ".
l'aplasie va durer 6 jours, il ne descend jamais plus bas que 400 PN, on est loin de l'aplasie massive prévue.
le 21 novembre, le médecin me demande si la sortie d'Aymeric pour 2 jours avant la seconde cure, me pose un problème.
il est épuisé, il dort très mal et ne se repose pas dans la journée.
comme nous habitons à peine à 10 mn de l'hôpital, elle veut bien faire une exception et le laisser sortir, d'autant que médicalement parlant , il a  plutôt bien supporter la chimio.
évidemment , qu'un peu de répit nous ferait le plus grand bien !!!!
le personnel me laisse le temps de rentrer faire mon ménage à fond, mais à peine ais-je commencer que le téléphone retentit .
Aymeric ne peut plus sortir, il fait une aplasie fébrile, 38°6 de température.
la déception est la hauteur de notre joie !!!!
le médecin vient nous voir pour nous dire que la numération du matin indique qu'il est en sortie d'aplasie, elle veut absolument qu'il rentre un peu.
sa sortie sera juste reculer de 24 heures.
il rentre à la maison le 22 novembre au soir , le retour est prévu le 24 au matin pour 5 jours de cure .....




Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article

Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
  • Contact

Recherche

Pages