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16 septembre 2010 4 16 /09 /septembre /2010 22:23

je n'ai pu écrire depuis plusieurs jours car l'état de santé d'Aymeric s'est considérablement dégradé.

 

depuis dimanche je sentais l'inquiétude grandissante des médecins, confrontés à une situation que personne ne comprenait et qui de surcroît évoluait dans le mauvais sens.

les bolus de corticoïdes n'ont eu aucun effet sur les symptômes et nous avons vu notre fils ne plus pouvoir manger seul, ne plus pouvoir parler....chaque jour nous avions l'impression qu'il nous échappait un peu plus.

 

le docteur T. restait persuadée qu'Aymeric faisait des convulsions, c'est la raison pour laquelle elle a

demander plusieurs lectures auprès de spécialistes plus particulièrement du dernier EEG sur 3 heures qui avait été fait lundi.

et finalement, en regardant de plus prêt, ce médecin a bien retrouvé des signes d'épilepsie, de toutes petites crises à peine lisibles sur le tracé mais qui correspondaient bien à certaines petites tâches sur le dernier IRM.

 

ce qui inquiétait les médecins ce sont l'apparition de mouvements incontrôlés des paupières, de la bouche et de la main.

pour cette dernière les mouvements étaient quasi constant.

ajouter à cela, des convulsions ,qui même  partielles, devenaient plus fréquentes, et un réel épuisement de notre fils.

 

la situation était assez préoccupante pour que les médecins décident de ne pas attendre la fin de la semaine prochaine et les résultats des derniers examens demandés.

 

il fallait juguler l'infection cérébrale et lui permettre de récupérer un temps soit peu .

 

aujourd'hui Aymeric est donc passé au bloc pour la pose d'un KT de dialyse ( j'y reviens après) avec la grosse interrogation de savoir si il allait supporter l'anesthésie vu son état général très dégradé.

c'est le coeur très très lourd que nous l'avons suivi jusqu'aux portes du bloc.

encore une fois, le service a été formidable, le docteur T. ainsi qu'une auxiliaire nous ont accompagné, pour tenter de nous rassurer devant une situation qui nous dépassait complètement.

 

l'intervention s'est bien passée, Aymeric a été admis en réanimation où il restera  probablement plusieurs jours intubé.

pour limiter les crises, il est sédaté suffisamment pour qu'il ne soit pas douloureux mais pas trop pour avoir un bilan neurologique cohérent.

la neurologue a décidé de changer le traitement pour l'épilepsie, la Depakine ayant un effet très limité sur les crises.

de surcroit, elle met en route un régime spécial (sans sucre et beaucoup de graisse ) qui aurait un effet sur le mécanisme des convulsions.

 

à partir de lundi ( avant si son état se dégrade encore ) , sera mis en route une plasmaphérèse.

on va lui enlever son plasma et le remplacer par celui de donneurs, 1 fois par jour pendant 7 à 10 jours ( d'où le KT de dialyse )

nous ne savons pas ce qui provoque les crises d'épilepsies, mais que se soit un virus ou une maladie auto-immune le changement de plasma dans les deux cas devrait être efficace ( on va croisé les doigts !!!! )

 

 

ce soir, malgré qu'un service de réanimation soit très perturbant, que notre champion soit sédaté et intubé nous le trouvons serein et reposé, il n'a plus de mouvement incontrôlés et n'a pas refait de crise depuis son passage au bloc.

 

 

 

merci à tous d'être encore à nos côtés, grâce à vous nous trouvons encore la force d'avancer ......

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans encéphalite
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13 septembre 2010 1 13 /09 /septembre /2010 16:10

les examens que je vous annonçaient ce matin dans mon précedent post on été avancé et fait en urgence  car l'état de santé d'Aymeric s'est subitement dégradé.

 

l'EEG n'a rien révélé, malgré qu'il est été pris de tremblements incontrôlés pendant l'examen, il n'y a aucun signe d'épilepsie.

les IRM sont dans la même veine : R.A.S, la probabilité, un moment envisagée, de vaisseaux sanguins qui aurait éclater est écartée

 

la piste virale est la plus vraisemblable et devient même l'unique.

le problème reste qu'il faudrait absolument trouvé la forme de virus dont Aymeric est atteint pour lui donner un traitement approprié hors jusqu'à présent les résultats sont tous revenus négatifs.

les corticoïdes vont pouvoir prendre le relais quelques temps mais il y a urgence car notre champion commence a montrer des signes d'épuisement, les médecins nous préparent doucement à une éventuelle ventilation, ce qui voudra dire un passage en réanimation .....

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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13 septembre 2010 1 13 /09 /septembre /2010 09:30

elle ne nous quittera donc jamais......

 

vendredi, les médecins avaient décidé d'autoriser une permission à Aymeric pour les journées de samedi et dimanche avec un retour la nuit dans sa chambre d'hôpital.

mais  notre champion a encore convulsé à deux reprises ( une crise partielle et une plus généralisée) mettant à terre  les promesses d'un week-end tranquille.

 il semble que la Dépakine seule ne soit pas suffisante,  le médecin décide de lui rajouter un autre anti-épileptique qui encore une fois le shoote !!!!

 

Thierry et moi sommes resté à son chevet toute la nuit de samedi à dimanche, notre champion enchaînant pics de température, nausées et vomissements.

hier,si  les crises sont restées partielles au niveau de la main droite et de la mâchoire , les corticoïdes ont débutés pour réduire une inflammation de l'encéphale.

cette semaine les examens continuent, aujourd'hui un EEG sur plusieurs heures, puis mercredi une IRM et une angio IRM, un gros bilan sanguin pour une recherche très approfondie de virus, parasites ou autres champignons.

ensuite tous les résultats seront envoyés à une équipe de Lyon, spécialisée dans les toxicités post chimio, en espérant qu'un traitement puisse être mis en place le plus rapidement possible car les symptômes sont toujours présents ( je trouve même que certains s'aggravent  ....).

 

 

pardon si ce post est un peu confus, mais j'ai beaucoup de mal à m'exprimer.

je me mure dans le silence, traînant ma culpabilité en bandoulière de ne pouvoir être à côté de mon fils.

j'ai repris mon activité d'assistante maternelle, c'est donc Thierry qui passe ses journées à l'hôpital......aujourd'hui le silence est ma seule arme ......

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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9 septembre 2010 4 09 /09 /septembre /2010 08:56

Aymeric est toujours hospitalisé en hémato .....

 

si depuis l'arrêt du Rivotril lundi, il est beaucoup moins somnolent, les symptômes d'avant les crises persistent ( troubles visuels, impression de s'étouffer quand il boit ) ,auxquels sont venus s'ajouter une lenteur des gestes, une élocution difficile, des toutes petites contractions de la bouche.

 

le chimérisme est bon, tous les examens pratiqués sont revenus négatifs,  les recherches de virus n'ont rien révéler.

les médecins s'interrogent et ne comprennent pas .....

elles vont présenter aujourd'hui le dossier de notre champion au staff de neurologie pédiatrique .......nous espérons que les discussions apporteront un début de réponse à cette impasse.

 

ce matin, Aymeric passe un second EEG ( Electro-Encéphalogramme ) pour trouver d'éventuelles anomalies qui auraient pu apparaître depuis la semaine dernière...

 

à suivre .......

 

 

 

 

EDIT : EEG normal ......les médecins décident d'investigations plus poussées .....

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Published by valérie - dans retour à la vie
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5 septembre 2010 7 05 /09 /septembre /2010 06:52

depuis le retour d'Aymeric en hémato vendredi matin, nous savons que sa première crise d'épilepsie n'est pas un évènement isolé et qu'un traitement au long court devra être mis en place.

toute la journée de vendredi, plusieurs médecins sont venu au chevet de notre champion et finalement le protocole a commencé le soir même.

 

il faut plusieurs jours pour que le traitement soit efficace, et  malheureusement dans la nuit Aymeric a de  nouveau convulsé.

deux médecins du service étaient de garde aux urgences et sont montés immédiatement.

une dose de Valium + une charge de Rivotril  plus loin, la crise est maîtrisée mais notre champion est shooté.

le Rivotril est un anti-convulsion qui peu prendre le relais en attendant que le traitement anti-épileptique soit efficace, mais ce produit laisse le patient endormi, d'autant que les médecins ont décidé de le perfuser en continu pour éviter une autre crise.

Thierry et moi nous avons passée notre samedi à espérer qu'Aymeric ouvre les yeux et nous fasse un petit signe.

si la dose de Rivotril est diminué au cours de la journée dans le but qu'il se réveille, il nous a fallu attendre hier soir pour entendre sa petite voix pâteuse et qu'il puisse aligner deux mots mais on sentait que l'effort était considérable.

 

vers 20h un gros coup de stress vient terminer cette journée éprouvante.

Aymeric n'a pas uriné depuis 24 h, le médecin de garde appeler, craint un problème rénal qui empêcherait l'évacuation de l'urine.

le coup est dur à encaisser d'autant que le matin, les analyses ont montré un iono parfait.

une sonde urinaire est posée,une écho de la vessie et des reins est demandée.

l'examen ne révèle rien et en appuyant sur la vessie  l'urine s'écoule enfin !!!

le bilan sanguin fait en urgence est bon .....

 

je viens d'appeler le service ce matin.

la puéricultrice a enlevé la sonde urinaire qui posait un problème d'écoulement et finalement Aymeric a fait une miction seul ......ouf !!!!......

 

 

maintenant il faut trouver le bon dosage médicamenteux pour éviter les crises.....encore plusieurs jours d'hospitalisation seront nécessaires.......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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3 septembre 2010 5 03 /09 /septembre /2010 08:37

Aymeric est sorti mercredi soir du service hémato.

tous les examens sont revenu négatifs.

les médecins voulaient qu'il fasse cette rentrée si importante à ses yeux et espéraient que le stress s'évacuerait.... oui mais voilà .......

 

 

notre champion a de nouveau été hospitalisé cette nuit après une nouvelle crise d'épilepsie.

 

 

à l'heure où j'écris ce billet je ne peux vous donner d'autres nouvelles, mais cette nuit aux urgences le diagnostic rassurant semblait se confirmer......en attendant les questions s'accumulent et les réponses peu convaincantes aussi .....à suivre...

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Published by valérie - dans retour à la vie
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31 août 2010 2 31 /08 /août /2010 23:02

....Aymeric a été emmener aux urgences de l'hôpital ce matin après une crise d'épilepsie.

 

je vous passe les détails de me retrouver seule face à un évènements si violent.

mais j'ai réussit à appeler les pompiers.

à leur arrivée, Aymeric a le regard hagard, ne réponds toujours pas aux sollicitations, les constantes sont normales et au moment de monter dans le camion il reprends ses esprits ( il ne se souvient de rien jusqu'à ce moment ).

 

l'hématologue est très vite prévenue de son admission aux urgences, elle prescrit des examens à faire le plus rapidement possible.

elle demande une IRM à la recherche d'éventuelles lésions ou de tumeurs....l'examen ne montre rien, mais il faut attendre demain et un examen plus approfondit pour savoir si des nerfs ne sont pas atteint.

la ponction lombaire ne détecte aucune méningite, là encore il faut attendre demain pour avoir les résultats des recherches de virus.

la numération est parfaite, l'électro-encéphalogramme pas inquiétant, la fonction rénale correcte..... alors ????

 

ce qui inquiétait plus le médecin ce matin sont les troubles visuels qui durent depuis une semaine.

Aymeric voit double et trouble, l'IRM ayant écartée une tumeur, on se tourne vers un problème de cataracte.

en effet, le mois dernier pour le bilan 1 an post-greffe, il a été détecté un début de cataracte, l'ophtalmo m'a certifié qu'elle ne devrait plus évoluer les traitements étant terminés.......sauf qu'Aymeric a été irradié en 2008 avant l'auto-greffe, et que c'est cette irradiation qui est à l'origine de la cataracte qui chez les greffés peut s'aggraver en quelques semaines.

demain il aura un bilan ophtalmo complet.

 

ce soir, notre champion a retrouvé les couloirs de l'hémato.

la chef de service est venu nous voir dès notre arrivée, pour nous rassurer, maintenant que les options gravissimes sont  écartées.

elle est plutôt positive (  ceux qui la connaissent savent que c'est son genre !! ), elle nous a dit en riant  " nous avons plein d'hypothèses " , enfin d'accord mais moi " je préférerais que vous trouviez la bonne " !!!!

 

donc demain, la batterie d'examen va prendre fin ......avec, on l'espère à la clef de vraies réponses....

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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17 août 2010 2 17 /08 /août /2010 07:19

et oui,  UN AN

j'entends d'ici les  " déjà " , " comme le temps passe vite"   ..........désolé mais pour nous, cette année a été un enfer qui a pris tout son temps.

 

si les six derniers mois ont été plus tranquilles, ils ne peuvent nous faire oublier les six premiers.

j'en garde le souvenir de jours noirs, brumeux, entre espoir et coup de blues, entre coup au moral et coup de pieds aux fesses qu'il faut bien se donner certains matins, tous ces sentiments amalgamés à la souffrance de notre champion, à mes nuits sans sommeil au pied du lit pour tenter de soulager ses douleurs, à mes journées avec un chiffon dans une main, la trousse d'infirmière dans l'autre et dans la tête des idées pas très avouables.

si je me suis découverte une force que je ne soupçonnais  pas il y a encore trois ans, aujourd'hui je peux affirmer qu'à l'intérieur je suis en miette, briser en mille morceaux, que derrière une certaine joie de vivre et un sourire que je m'efforce de garder , la façade n'est jamais loin de craquer.

le revers de cette attitude c'est que je laisse penser aux autres que tout va bien, que ces trois années de galère sont derrière nous et que notre vie va pouvoir reprendre comme avant.....juste une illusion .....

 

nous vivions, nous vivons, nous vivrons avec la maladie, ce n'est pas une illusion.

 Aymeric se rend aux consultations une fois par mois à l'hôpital et à chaque fois l'angoisse nous fait passer, à tous les trois, quelques nuits blanches.

à la fin du mois dernier, il était en évaluation un an post-greffe, la terreur a pris la place de l'angoisse, et même si la rémission se confirme, nous n'arrivons pas ( ne voulons pas ) nous réjouir......

 

 

IMG 2514

 

 

.......mais chaque matin nous apprécions simplement le fait de pouvoir l'embrasser.

 

 

 

 

 

une grosse pensée pour Salomé (la soeur jumelle de Noa partie trop tôt d'une leucémie il y a quelques mois ) qui se bat à son tour pour rester en vie....courage ma belle.

 

 

 

 

 

 

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5 juillet 2010 1 05 /07 /juillet /2010 18:23

Aymeric change de registre et interprète " Comme des enfants " de Coeur de Pirates

 

 

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24 juin 2010 4 24 /06 /juin /2010 17:22

ce blog n'est pas à l'abandon...

le calme relatif de notre vie du moment, la torpeur de l'été qui s'installe , un besoin de prendre du recul,  l'avenir proche qu'il nous faut préparer et le besoin de se laisser porter par une certaine légèreté engendrent moins de mots, moins le besoin incessant d'écrire pour ne pas sombrer......

 

ici,les changements se succèdent à un rythme effréné.

 

Aymeric se rends à l'hôpital seul pour les consultations, le moment est venu pour notre champion de prendre sa maladie en charge : pour lui un grand moment de fierté, pour moi un grand moment de solitude !!!!

les examens sanguins continuent d'aller dans le bon sens, même si il n'a toujours pas de défenses immunitaires ( pour les avertis :  200 CD 4 ), elles ont malgré tout doublées depuis le mois de mai.

il subsiste toujours des petits problèmes hépatiques et rénaux mais qui s'améliorent doucement mais surement.

 

 

malgré mes doutes et ceux du médecin, Aymeric veut absolument reprendre le lycée à temps complet en septembre. depuis sa reprise en avril il souffre de n'avoir pu s'intégrer à un groupe et ne veut en aucun cas revivre cette situation ....." je veux être comme tout le monde "....

à sa demande l'an dernier, il avait redoublé sa seconde, il voulait être libre pour son combat, et ne se sentait pas capable de faire une première avec un bac de français à préparer, nous avons respecté son choix.

il rentrera donc en septembre en 1 ère S, avec l'avantage d'avoir fait une partie du programme en math et en physique, car les professeurs à domicile ne voyaient pas la necéssité de refaire un programme de seconde qu'il avait assez bien assimilé.

 

 

notre champion a fêté ses 17 ans dimanche......il y a un an, la peur de la greffe nous terrassait .....aujourd'hui , même si la sérénité ne fera plus jamais parti de notre vocabulaire, notre fils est bien présent, heureux de vivre......

j'écris ses mots en pensant à tous les parents qui vivent des moments difficiles avec leurs enfants atteint d'un crabe.

à vous tous qui venez chercher sur ce blog du réconfort, je voudrais  dire que même si les bruits de combat de nos enfants sont assourdissants, la maladie baisse souvent les armes  et tant que la médecine propose un traitement l'espoir est possible.

 

 

que dire de l'espoir quand un médecin confond métastases et lésions sur le foie !!!

c'est la très désagréable aventure que Marc a dû subir......vous avez bien lu, le soleil ne m'a pas tapé sur la tête........finalement notre Marco national va bien , les lésions sont les conséquences des chimios.......OUFFFFFFFFFFFFFFF

 

 

Aymeric est parti depuis 2 semaines chez Marc, ils sont juste revenus sur Rennes dimanche pour fêter les 17 ans du champion et l'oiseau a de nouveau quitté le nid !!!!

ils profitent à fond des derniers jours ensemble car Marc va cette fois reprendre le travail pour de bon......

 

Thierry et moi profitons aussi de nos derniers jours en amoureux......tout le monde y trouve son compte finalement .....

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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