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23 février 2010 2 23 /02 /février /2010 12:05
envie d'hiberner en cet hiver qui ne semble pas vouloir finir.......
 envie de pouvoir vous écrire qu'enfin Aymeric va " mieux ", mais il n'en est rien......

l'euphorie des bons résultats à laisser place depuis une quinzaine de jour à une reprise des nausées et des vomissements.
si ces derniers étaient au début sporadiques avec un vomissement de temps en temps, très vite ils sont devenus récurrents tous les 4-5 jours et depuis dimanche systématiques après les repas.

notre généraliste consulté hier, a prescrit du Zophren, pour essayer d'enrayer ces troubles, qui bien
évidemment,entraînent de nouveau une perte de poids et une grande fatigue de notre champion.
mis à part les vomissements et les nausées, il n'y a aucun point d'accroche : pas de température, pas de douleur abdominale, pas de diarrhée, pas de signe de GVH........ alors ??????........

bizarrement, ces désordres ont commencé depuis la baisse de la ciclosporine.
l'interne de l'auberge jointe au téléphone m'a soutenu que le lien ne pouvait être fait car la baisse est très progressive ( 10 mg tous les 5 jours ).
je ne peux que constater tout de même que les troubles se sont aggravés à chaque baisse et cela dans les 24 h .....coïncidence peut-être mais troublante tout de même .....

le généraliste a soulevé aussi une autre hypothèse.
en prophylaxie, Aymeric depuis la greffe prends beaucoup d'antibiotiques.
après 6 mois son appareil digestif ne sature-t-il pas ????....

nous avons rendez-vous demain à l'auberge en espérant avoir quelques réponses à nos interrogations......
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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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11 février 2010 4 11 /02 /février /2010 09:14
on en parlait depuis un certain temps......le KT a été retiré !!!!!
Aymeric aurait bien voulu que son KT soit enlevé plus tôt mais avec son manque de plaquettes, sa grande faiblesse puis l'approche du bilan, la décision avait été repoussée.
qu'elle ne fut pas " la très grande agréable "  surprise hier en arrivant à l'auberge d'apprendre que finalement les médecins avaient décidé que plus rien n'empêchait la disparition de ce bout de tuyau.
 décision prise aussi parce que pour l'instant le PAC reste en place, Aymeric n'aura pas besoin d'être piquer pour les prochains bilans dans des veines encore bien fragiles.
un petit coup de gaz hilarant pour ne pas avoir mal, une petite anesthésie locale,les doigts de fée de l'interne et en quelques minutes une nouvelle étape de franchie.......

notre champion a de nouveau rencontré la pédo-psychiatre, bien que la semaine dernière il l'avait gentiment envoyé bouler.
elle a eu la merveilleuse idée de lui demander si il avait besoin de son aide.
 dans un élan de grande galanterie, mon petit mec lui a rétorqué, je le cite " ben non, quand j'ai besoin de parler, j'ai des amis " !!!!!      il va  falloir  aussi apprendre à parler aux femmes, mon amour !!!!!
la phase dépressive qu'il a traversé il y a quelques semaines était bien en relation avec la pose de la sonde, le suivi psy ne s'impose donc plus.

encore des bonnes nouvelles ???? ouiiiiiiiiii
notre champion a pris 1 kg 500 !!!!
la poudre pour enrichir son alimentation, une prise alimentaire plus régulière et de plus en plus importante portent leurs fruits.

encore ????? ouiiiiiiiiiiiiiii
même si l'isolement se poursuit, certaines mesures sont levées.
Aymeric a de nouveau le droit de recevoir les visites des personnes non vaccinés contre la grippe A.
l'interdiction demeurent pour les personnes malades et les enfants.


une moins bonne nouvelle ?? ???? ben oui aussi.
la tension a repris ses envolées, peut-être à cause des doses encore importantes de ciclosporine.
une nouvelle tentative de diminution de l'anti-rejet est amorçée pour un arrêt définitf dans quelques semaines à condition que la GVH ne profite pas de cette baisse pour se réactiver, comme cela a été le cas la fois précédente.
en attendant, le traitement hyper-tenseur a été repris.



prochain rendez-vous à l'auberge dans 15 jours, plus de KT donc plus de pansement hebdomadaire.......j'adore cette semaine .......






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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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9 février 2010 2 09 /02 /février /2010 10:54
les bonnes nouvelles sont toujours bonnes à prendre........bilan 6 mois post-greffe ....... NORMAL !!!!!!

Aymeric a rendez-vous demain à l'auberge, mais l'angoisse était-elle ces derniers jours que ce matin, il m'a fallu appeler le médecin pour ENFIN savoir, elle venait juste de recevoir le bilan du TEP..................notre chemin va se poursuivre plus sereinement .....




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Published by valérie - dans allo-greffe
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4 février 2010 4 04 /02 /février /2010 15:07
vos SMS, vos coups de téléphone inquiets me pousse à sortir la tête de l'eau.

Aymeric a passé le bilan post-greffe mais nous n'aurons les résultats pas avant plusieurs jours.......attente, angoisse....une habitude, à laquelle je ne m'habitue pas !!!!!

depuis mardi, notre champion n'est pas en super forme, les nausées sont de nouveau au programme.
dans un premier temps, j'ai mis ces troubles sur le compte du produit radioactif injecté pour le TEP.
 aujourd'hui ,même si il va " un peu mieux ", la prise alimentaire est toujours compliquée alors je me pose des questions ...


comme on pouvait s'y attendre, bien qu'il s'alimente, la balance affiche, hier encore, un - 800 grs.
la diététicienne a décidé d'enrichir son alimentation avec une poudre qui lui permettra d'obtenir des calories supplémentaires  à mettre dans tous les liquides ou semi-liquides  ( lait, yaourts, compote ...).
il me faut rajouter aussi dans tous les féculents en supplément du beurre, une cuillère d'huile ( juste dans son assiette hein !!! ).
l'idéal serait que notre champion accepte des boissons hypercaloriques......mais Aymeric fait de la résistance, il a déjà essayé beaucoup de marque et n'en garde pas que des bons souvenirs gustatifs !!!!!


lorsqu'Aymeric avait la sonde, les médecins craignaient qu'il s'enfonce dans une dépression, il voyait tout en noir, refusait d'entendre les bons résultats, la douleur prenait toute la place.
depuis lundi dernier Aymeric est redevenu l'ado que certains connaissent bien ( souriant, taquin, drôle....).
il a fallu poser certains mots, qu'il n'avait pas forcément envie d'entendre. lui redire que les résultats sont bons, mais que le mot " GUERISON " ne peut et ne sera pas prononcer avant un certain temps.

j'aimerai que tout le monde soit sur la même longueur d'onde.
vous dire que certains proches, pensant se protéger eux-mêmes préfèrent ignorer le mot " REMISSION" ....cela fait un mal de chien, c'est se mentir et surtout mentir à Aymeric......c'est insupportable.
vous écrire que le combat d'Aymeric durant toute l'année 2009 , n'a été qu'une succession de douches froides, que je n'ai pas pu exprimer ici par égards pour vous, nombreux lecteurs et pour Aymeric qui me lit.
vous crier que les médecins étaient si inquièts pour Aymeric avant la greffe, que quelques jours avant son entrée en stérile, on m'a dit que ses chances de survie étaient faibles.....on m'aurait donner un coup de poing à l'estomac que je n'aurais pas plus souffert.... nous savions tout cela, mais se l'entendre dire prends tout de suite une autre tournure !!!!
vous hurler qu'on est passer à deux doigts de la catastrophe en stérile parce que son corps n'en pouvait plus de toutes ces agressions.

il ne sert à rien de hurler, crier..... on ne change pas l'homme qui préfère se mettre des oeillères ............mais pour nous le combat demeure ......





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Published by valérie - dans allo-greffe
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28 janvier 2010 4 28 /01 /janvier /2010 12:50
les médecins avaient misé sur une prise de conscience de notre champion et décidé de  lui faire confiance .......pari en passe d'être gagner.
Aymeric s'alimente de nouveau ,toutes proportions gardées et autant que son estomac rétrécit peut recevoir.
le plus important il recommence à avoir des envies......les casseroles chauffent !!!!!

une autre envie a refait surface depuis quelques semaines : sa chère musique ...... Aymeric interprète Take Five de Paul Desmond .......





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Published by valérie - dans allo-greffe
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25 janvier 2010 1 25 /01 /janvier /2010 19:51
+ 300 gr ce matin pour notre champion.
 les bénéfices de l'alimentation entérale sont très maigres ( sans mauvais jeu de mots) par rapport aux désagréments que doit subir Aymeric.

les médecins ont donc décidé de retirer la sonde, et de lui laisser quelques jours pour se ré-alimenter.
 il est illusoire de penser qu'il pourra reprendre une alimentation " normale" mais on lui demande juste de manger un peu, ce qui lui fait plaisir et de fractionner ( 7-8 collations si nécessaire dans la journée).

l'équipe médicale avoue ne pas comprendre cette situation qui perdure.
je reste persuadé,qu' inconsciemment, Aymeric nous dit son mécontentement, son ras-le-bol, ses peurs......au demeurant bien légitimes !!!!!
la semaine prochaine, son rendez-vous à l'auberge a été décalé au mercredi pour pouvoir rencontrer une pédo-psychiatre.

comme depuis plusieurs semaines, le médecin a prit le temps de redire à Aymeric que les examens sont bons, que les premières échographies montrent que  " sa maladie ne relève pas le nez "  et depuis un certain temps déjà ( mois de juillet précisément), que les numérations prouvent que sa nouvelle moelle travaille et plutôt correctement........autant de points positifs qui lui faut entendre.

Aymeric doit maintenant apprendre à vivre au jour le jour, vivre l'instant T, à tout juste16 ans et 2 ans et demi de combat ,on peut comprendre toute la difficulté pour lui de se relancer dans une vie d'adolescent, qui n'a d'adolescence que le nom......à nous adultes de le soutenir dans son cheminement......encore et toujours.....

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18 janvier 2010 1 18 /01 /janvier /2010 20:26
tout d'abord merci pour vos mots qui nous sont d'un grand secours....croyez le bien !!!!

Aymeric a stopper sa perte de poids, la balance affiche un modeste + 200 grs .
il commence à picorer, un peu de foie gras par ici, quelques pâtes par là, des gâteaux ici ou là, pas de quoi prendre du poids mais le besoin de réapprivoiser l'alimentation, en douceur, à son rythme.
les maux de ventre de la semaine dernière ont fait place cette semaine à de très fortes nausées peu propices à la prise de repas, le médecin lui a prescrit du Primpéran, en espérant que ce traitement lui apportera plus de confort.

hier, il a fait sa première sortie depuis début août.
l'exploit réside dans les 20 mn de marche que notre champion a effectué.
Thierry a promené un fauteuil roulant qui est resté obstinément vide ........quel bonheur une ballade dominicale sous le soleil de Bretagne !!!








l'évaluation post-greffe a débuté, l'écho-cervicale est NICKEL !!!!!!
le 2 février se sera le TEP....


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12 janvier 2010 2 12 /01 /janvier /2010 16:08
en ce début d'année, le moral fluctue en fonction de la capacité d'Aymeric à tolérer la sonde et l'alimentation, et l'obligation de remettre à deux reprises une sonde bouchée jeudi et expulsée lors de vomissement samedi matin.
les 800 gr repris la semaine dernière ont fait long feu après un dimanche de diarrhées fréquentes et abondantes.

nos journées sont rythmées par l'impossibilité de notre champion à s'alimenter, le médecin espérait un déclic, mais après deux poses successives de sonde, la fin de semaine n'a été que douleurs abdominales et maux de gorge dû aux passages des sondes et l'irritation qu'engendre ces geste très invasifs.

Aymeric qui jusqu'à présent a été très combatif, semble lâcher prise, pas tout le temps mais à certain moment de la journée on sent que sa grande fatigue prends le pas sur tout le reste, l'envie n'est plus là, sa souffrance physique fait corps avec sa souffrance morale, il nous faut déployer beaucoup d'énergie pour positiver, pour lui insuffler ce souffle qui lui fait parfois défaut car la douleur prends toute la place.....

devant ce constat, le médecin a levé certaines mesures d'isolement.
si le temps est ensoleillé et sec, il a le droit d'aller faire quelques pas ( il ne marche toujours pas, et ne se déplace qu'en fauteuil en dehors de la maison !!! ).
il lui faut sortir de l'isolement social, les copains sont de nouveau autorisés à venir passer du temps avec lui ( en respectant toujours certaines mesures d'hygiène, mais elles aussi allégées).

l'objectif de cette semaine est de réussir à lui faire avaler quelques aliments, la nutrition entérale a été diminué pour tenter de lui laisser cette possibilité ....



nous arrivons aux 6 mois post-greffe et .......l'évaluation se profile .......





même si j'ai plus de mal à m'exprimer en ce moment, je vous lit , et chaque petits mots envoyer ici , par mail ou sms me réconfortent, me permettent de trouver encore de l'énergie pour soutenir Aymeric..........son épuisement devient ma fatigue........vos mots deviennent ma flamme ......













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Published by valérie - dans allo-greffe
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4 janvier 2010 1 04 /01 /janvier /2010 18:15
une petite lueur au bout du tunnel ??

si la tolérance à la sonde est toujours aléatoire et les maux de ventre récurrents, il n'empêche que notre champion a pris 800 gr !!!!
il a passé une écho-abdominale pour s'assurer que ses douleurs ne cachaient pas autre chose, le noeux à l'estomac s'est bien vite estompé.....RAS....
il semblerait qu'il souffre des intestins et de coliques.
la diététitienne change de nouveau les poches d'alimentation en supprimant les fibres qui semblent irrités les intestins et on met en place d'autres médicaments pour enrayer ses douleurs parfois très violentes.

la numération est correcte avec une très jolie poussée des globules blancs stimulés par l'apport alimentaire.


un poids ascendant, une échographie normale, une numération qui donne le sourire............la lueur n'est pas encore bien visible mais le tunnel est moins sombre .....

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Published by valérie - dans allo-greffe
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30 décembre 2009 3 30 /12 /décembre /2009 11:31
nous refermerons la porte derrière 2009 sur un énième diagnostic pour notre champion : anorexie post-greffe !!!

il va nous falloir  prendre du recul par rapport à la prise alimentaire, Aymeric ne peut pas manger......point barre.
ses papilles gustatives détruites par la chimio ne sont toujours pas opérationnelles, le manque de goût ajouté à tout le reste a entraîné ces troubles alimentaires.
la diététicienne a donc décidé d'augmenter la nutrition entérale, nous rajoutons une poche dans la journée pour un apport de 2000 calories indispensable pour qu'Aymeric stoppe sa chute de poids et reprenne des forces.





2009.......deux années en une.....deux faces d'une même pièce.......
dans quelque temps, sans doute, j'arriverai à te regarder dans les yeux, toi qui ne nous aura rien épargné.

du meilleur et du pire, on serait tenté de ne garder que le pire.....
...des larmes.... beaucoup de larmes.
...des espoirs......réduit à peau de chagrin parfois.
...des doutes...... encore et toujours.
...l'impuissance face à la souffrance de son enfant.
 ...la peur..... éternellement     
............une épreuve de bout en bout .....

du meilleur et du pire, je veux prendre  le meilleur....

.....les bébés nés ou qui s'annoncent chez nos copains de galère, j'adore l'idée que Ewen et Maxime sont des grands frères.....la fratrie s'aggrandie sans rien changer à la douleur de leurs disparitions.
....la rencontre avec Marc pour qui Aymeric est devenu son petit frère de coeur....comme une évidence.
....en vrac, je retiens les soirées improvisées, nos escapades finistérienne ou vendéenne, les petits et grands bonheurs et  le rire d'Aymeric ...notre carburant pour avancer.


le meilleur est évidemment le don magnifique qu'un inconnu allemand a fait à notre fils.
Aymeric regrette de ne pouvoir le remercier, et réfléchit toujours à la façon dont il pourra rendre ce qui lui a été donner si généreusement.



2009, le pire et le meilleur sans opposition, pas pire qu'une autre......juste notre vie...




notre clan vous souhaite une bonne année 2010....













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Published by valérie - dans allo-greffe
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Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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