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28 décembre 2009 1 28 /12 /décembre /2009 14:34
pour l'allergique aux chiffres que je suis, si il y en a un bien un pour lequel je ne tousse pas c'est bien celui du chimérisme ....... 99,8 % !!!!!!

la semaine a été extrêmement difficile pour Aymeric, la sonde le gêne, le rends douloureux et le pire l'empêche de s'alimenter.
aujourd'hui la maudite balance affiche - 800 gr , l'alimentation entérale ne suffit pas à enrayer sa perte de poids, il va falloir qu'il fasse un effort pour manger un temps soit peu......qu'il passe outre ses peurs, ses douleurs.....qu'il sorte du cercle infernal : je n'ai pas faim donc je ne mange pas, je ne mange pas donc j'ai de moins en moins faim.....!!!!!!





Noël est enfin passé !!!
plus que jamais,  je navigue le plus souvent en eaux troubles pendant cette période.
 aussi loin que mes souvenirs remontent, les fêtes de fin d'année n'ont jamais été pour moi qu'une succession de moments où je ne me suis jamais sentie à ma place.......les vides ne se comblent jamais......encore une certitude que la maladie de mon fils ne m'aura pas épargné.

ce Noël n'aura pas été très différent.
mais je mesure la chance d'avoir serré très fort mon fils dans mes bras le soir de Noël, d'avoir vu une petite lueur dans ses yeux à l'ouverture des cadeaux.......j'ai beaucoup pensé à tous les parents qui ne peuvent plus apprécier ces grands bonheurs.
j'espère qu'Aymeric a su voir dans les yeux de Thierry et moi combien nous sommes fiers de lui......







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Published by valérie - dans allo-greffe
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21 décembre 2009 1 21 /12 /décembre /2009 15:11
notre champion a encore une fois été obligé de supporter l'inévitable pose de sonde gastrique......

malgré tous nos efforts, Aymeric ne s'est pratiquement pas alimenté la semaine passée et la balance a évidemment suivi la courbe descendante.

la pose s'est bien déroulée sous les mains expertes de notre amie, Véro, qui aurait préféré lui offrir un autre cadeau de Noël !!!!!!
il va s'en suivre plusieurs jours (  nuits !! ) de douleurs et d'inconfort, le temps d'apprivoiser ce nouveau corps étranger.



comme d'habitude, fidèle à lui même, c'est un Aymeric résigné presque serein que j'ai accompagné à l'auberge, il savait que le médecin n'avait pas d'autre alternative.......une fois de plus, il m'a porté.............un " grand mec " .......juste quelqu'un de bien......je me sens toute petite, face à une telle détermination.......


puisque rien n'est jamais tout noir ou tout blanc, la numération est  (presque) parfaite, même la créatinine et l'urée sont  stables, avec l'alimentation entérale et l'hydratation qu'elle apporte, on espère que leurs taux respectifs vont descendre......



IMG 2025
un pas en avant......10 pas à reculons.......j'ai la désagréable impression de faire du sur-place......mais ce magnifique sourire m'oblige à ne pas larguer les amarres.......même si certains jours il est laborieux de garder le cap.......



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Published by valérie - dans allo-greffe
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14 décembre 2009 1 14 /12 /décembre /2009 17:22
je commence cet article comme l'a fait le médecin ce matin, par une excellente nouvelle.
la numération affiche ce matin un superbe : 107 000  plaquettes, voilà la preuve que la moelle bosse.....enfin....


le reste est nettement moins réjouissant.
Aymeric perds du poids et a passer la barre fatidique des 49 kg.
depuis l'arrêt des corticoïdes il y deux semaines on a vu petit à petit notre champion cesser de s'alimenter.
 c'est l'effet pervers des corticoïdes, ils boostent l'appétit mais quand ils sont stoppés la situation redevient " normale " voire "critique " dans son cas.

le médecin lui donne encore la semaine pour avoir le " déclic" mais si lundi prochain, la situation reste identique, elle devra se résoudre à poser de nouveau une sonde gastrique....
pour l'aider, elle a levé certaines restrictions du régime aplasie.
elle l'autorise à manger de la viande rouge à point, plus appétissante que la viande très cuite obligatoire en régime aplasie.
elle connaît si bien notre champion qu'elle n'a pas attendu qu'il lui demande si "éventuellement un peu de foie gras serait possible ", elle sait que c'est un grand fan de ce produit ........maintenant y'a plus cas ........sous vide quand même ( faut pas exagérer ) .

tout le monde espère ne pas en arriver à la pose de la sonde, mais en même temps Aymeric est tout à fait conscient qu'on ne peut le laisser dépérir de la sorte.
il est très fatigué, à toujours froid et tient à peine debout .....

bien que le médecin se veut rassurante ( tout coïncide avec l'arrêt des corticoïdes ) il n'empêche que l'angoisse est là, pesante, omniprésente, oppressante.............aucune lumière de Noël ne pourra évacuer la peur..... aucun mot ne me rassurera.........maintenant je le sais........j'aurai la trouille jusqu'à la fin de mes jours.......


 
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7 décembre 2009 1 07 /12 /décembre /2009 16:19
Aymeric va mieux, plus de températures, plus de désordre digestifs....... pas  vraiment d'explication aux troubles de la semaine passée......sauf sans doute un dysfonctionnement de la glande surrénale dû à l'arrêt des corticoïdes.
il garde une grande fatigue toujours à cause de l'arrêt des corticoïdes qui agissent comme un dopant , quand ceux -ci sont stoppés la fatigue s'installe de nouveau.



malgré un manque d'envie, je me suis fait violence pour faire entrer Noël à la maison........comme avant...........pourtant tellement de choses ont changé........
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4 décembre 2009 5 04 /12 /décembre /2009 17:27
lorsque que j'ai rédigé mon post ce matin, j'écrivais  " virus"  et je pensais " GVH "........le médecin a eu la même suspicion ce matin au téléphone quand je lui ai fait le bilan de la nuit.

la GVH c'est quoi déjà ??
les lymphocytes T, une fois éduqués, sont capables de reconnaître le " soi" et le "non-soi".
cependant pendant les premiers mois après la greffe, leur éducation n'est pas complète et ils considèrent encore le donneur comme " soi " et le receveur comme " non-soi ".
ils vont donc tenter de détruire les cellules du receveur : ce phénomène s'appelle la réaction du greffon contre l'hôte ( appelée aussi GVH ).
Aymeric avait déjà eu cette GVH après la greffe,nous l'attendions même à l'époque avec beaucoup d'impatience (certaines cellules cancéreuses qui n'auraient pas été détruites par le conditionnement le seraient par les lymphocytes du greffon ).
depuis il était sous corticoïdes pour maîtriser une GVH qui ne doit en aucun cas devenir envahissante..... mais il ont été arrêté la semaine dernière.

alors virus ou GVH ???? il faut attendre ......
dans le cas d'une GVH, les diarrhées seraient beaucoup plus nombreuses, Aymeric aurait  sur la peau des boutons qui démangent beaucoup, des rougeurs cutanées ......ce soir rien de tout cela !!!!!

pour l'instant, l'urgence est de ne rien faire.

enfin presque .......Aymeric étant déshydraté après ces deux jours , il a eu le droit a une perfusion .......on ne sera pas venu pour rien !!!!!

aujourd'hui, notre champion a beaucoup moins chauffé, on a même eu droit à un sympathique 37°........je sais c'est ridicule de s'extasier sur une température, mais j'ai veillé 2 nuits consécutives pour la surveiller, je me dit que cette nuit je vais, peut-être enfin pouvoir dormir !!!!!


nous ferons le point de nouveau, lundi à l'auberge..........

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4 décembre 2009 5 04 /12 /décembre /2009 07:26
" il y a toujours quelque chose ",  " on ne sera jamais tranquille ", deux réflexions successives de mes deux hommes qui résume notre vie en ce moment.

depuis mardi, Aymeric n'a pas eu de répit.
mercredi matin (enfin midi !!! ), au lever, il est très nauséeux , il passe une grande partie de la journée couché.
à 20 h, des vomissements et une légère fièvre s'invitent.
je téléphone aux urgences où le médecin me dit .....d' attendre et de venir aux urgences si la situation s'aggrave !!!!
bien que notre champion vomit plusieurs fois, j'arrive à maîtriser la fièvre avec les antalgiques, et c'est épuisée mais non-contente de voir pointer le jour que je contacte l'auberge.

seule l'interne est dans le service en ce jeudi, quand je lui explique qu'Aymeric à 38°6 de température et qu'il est totalement épuisé, elle n'a pas de solution, encore une fois l'auberge est complète et ne peut nous accueillir !!!!
elle préfère que l'infirmière se déplace pour faire une numération à domicile et on avise selon les résultats.

mais quand la journée commence de travers aucune raison que la route devienne droite !!!

notre infirmière( qui accepte de piquer dans le PAC ) est en formation,je dois donc en trouver une autre de toute urgence. heureusement c'est avec beaucoup de professionnalisme que la première que je contacte arrive quelques minutes plus tard mais malheureusement pour Aymeric elle est obligé de piquer en périphérique ( les veines sont toujours aussi difficiles à piquer ).
l'urgence nous impose souvent sa loi !!!!

les résultats de la numération tombe vers 14 h, la numération est stable , même l'hémoglobine est remontée à 10.4 ( j'adore  les donneurs !!! ).
l'interne ne sait pas vraiment ce que faire, elle me demande d'appeler l'hémato pour envisager d'hospitaliser Aymeric, je connaît déjà la réponse car j'ai appelé mercredi soir avant les urgences, le service est bondé.
le médecin me recommande d'appeler mon médecin traitant....aie aie, on est jeudi et il ne consulte pas, mais elle insiste elle veut un avis médical avant de faire quoique se soit et me demande de la contacter quand il aura examiné Aymeric.
le cabinet m'envoie un remplaçant.
l'examen clinique est normal, aucun point d'accroche, mais il reste prudent et ne peut dire d'emblée que la fièvre est juste virale.
il souhaiterait que notre champion soit hospitalisé.

le médecin de l'hôpital se trouve devant un dilemme, certe Aymeric est fiévreux, mais il est sous couverture antibiotique prophylaxique depuis la greffe .
 d'un autre côté l'épidémie de grippe A ravage les couloirs de l'hôpital et c'est lui faire prendre beaucoup de risques que de l'hospitaliser dans un environnement aussi malsain ( je n'ai aucune action chez les laboratoires pharmaceutiques, mais cette grippe est très virulente).
la décision est donc prise de le garder à la maison, de bien surveiller la température et si jamais il devient trop fébrile de l'amener en hémato où une place s'est libérée.

à l'heure où j'écris ces lignes ( 8 h ), le bilan de la nuit est :
- une température qui oscille entre 38° et 38°7
- une grosse diarrhée
- des douleurs abdominales qui cèdent avec du Spasfon.
ces symptômes peuvent, certes, faire penser à une gastro mais la prudence reste de mise.

je dois téléphoner au médecin à 9 h pour faire le point et envisager des examens sanguins plus poussés pour écarter  la présence d'infections.........à suivre ......



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2 décembre 2009 3 02 /12 /décembre /2009 09:01
oui, je sais, je ne suis pas très productive sur mon blog en ce moment, mais mes journées sont bien remplies entre le ménage à fond tous les jours,la  préparation des repas protégés etc, etc, etc ....... pas très passionnant ..........mais épuisant ........
il faut ajouter à cela une semaine qui vient de s'écouler où le stress s'est invité et vous aurez le cocktail pour ne plus avoir d'énergie.

depuis le milieu de la semaine dernière, Aymeric a montré des signes de grosse fatigue accompagné d'un manque d'appétit et d'un pâleur chaque jour plus importante.
l'inquiétude nous a vraiment envahi ce week-end où il n'a fait que dormir et  quasiment rien mangé.
mais lundi matin, c'est la panique quand notre champion ne peut pas se lever, il manque de s'évanouir au pieds de son lit.

l'auberge est surchargée de travail, notre rendez-vous de lundi a d'ailleurs été décalé au lendemain, l'interne est bien embêté car il ne peut accueillir Aymeric, aucune chambre seule n'étant disponible.
la numération de jeudi, indique que l'hémoglobine baisse, il va sans doute avoir besoin d'une transfusion de rouge.
je demande à l'interne ( qui est là en remplacement ) si Aymeric ne ferait pas de l'hypo-tension, ces malaises y ressemblant fort, il doute, pour lui il y aurait d'autres signes ( maux de tête par exemple), il conseille à Aymeric de ne pas se lever ( cela  tombe bien, il ne peut pas !!!! ) et surtout de se reposer .....et.on nous attends mardi !!!!

Aymeric passe sa journée de lundi au lit, sans pouvoir mettre un pied par terre, je suis obligé de faire appelle aux ambulanciers hier matin pour nous rendre à l'auberge, notre champion doit être porter jusqu'au brancard !!!

la numération montre une anémie ( 7.4 d'hémoglobine ) mais surtout Aymeric est bien en hypo-tension ( 9.1/2-5 ) !!!!!!
la combinaison des deux expliquent sa grande fatigue....... son épuisement.

le médecin vient m'expliquer cette hypo-tension.
nous sommes en phase d'arrêt de certains médicaments.
l'hyper-tension d'Aymeric était dû en grande partie aux fortes doses de corticoïdes, comme nous les avons stoppé jeudi, nous avons aussi coupé l'herbe sous le pieds à l'hyper-tension SAUF qu'une partie du  traitement de cheval contre cette dernière courait toujours........le corps de notre champion a été trop vite, normalement ce genre de traitement demande un arrêt en douceur.......donc, aujourd'hui pas de médicament, puis arrêt progressif jusqu'à la semaine prochaine !!!!!!!
le taux de cyclosporine aussi était trop élevé, Aymeric trouvait depuis plusieurs jours que ses tremblements s'étaient accentués, même punition, pas d'anti-rejet ce mercredi et diminution à partir de demain.

nous avons terminé notre journée en hémato pour la transfusion de rouge.
à 20 h après deux culots de sang, notre champion a retrouvé sa stature verticale !!!! (un grand merci aux donneurs ).


je rappelle à notre entourage, qu' Aymeric est TOUJOURS isolé.
que même un "petit" rhume ou une gastro la veille, peut-être préjudiciable à sa santé.
j'ajoute que Thierry et moi, malgré de grandes réticences, nous sommes fait vacciner contre la grippe A, et cela uniquement pour protéger notre fils.
je vous demande donc, de ne pas franchir le seuil de notre porte, si vous  n'êtes pas vacciné.......la protection d'Aymeric passe avant toutes autres considérations .......








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23 novembre 2009 1 23 /11 /novembre /2009 14:57
nos passages à l'auberge sont de plus en plus courts......on ne va pas s'en plaindre !!!!!!

Aymeric n'a pas besoin de transfusion, même si le taux 49 000 plaquettes n'est pas élevé, il monte lentement mais sûrement .
les fonctions hépatique et rénale amorcent un embellie, certainement dû à la diminution des corticoïdes, l'arrêt total de ceux-ci sera définitif mercredi.
à partir de la semaine prochaine, la cyclosporine( l'anti-rejet ) sera progressivement diminuée, les reins en seront encore soulagés.

nous tentons l'arrêt d'un des trois hyper-tenseur qu'Aymeric prends depuis plusieurs semaines, en espérant que la tension ne nous rejoue plus la valse des 16 ou 17 !!!!!!


le positif reste le résultat de l'écho-abdo qui rassure tout le monde.

la balance affiche un très fièr + 1kg 800, maintenant qu'il n'y a plus d'ascite à éliminer, on va enfin voir les résultats de la cuisine de mômom !!!!!


les médecins s'accordent à penser que les douleurs de samedi étaient bien musculaires.......notre champion va devoir apprendre à vivre avec......et nous aussi ..........



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22 novembre 2009 7 22 /11 /novembre /2009 10:13
je m'étais fait pourtant la promesse de rester rationnelle quant aux douleurs d'Aymeric, mais ce samedi une autre personne s'est chargée de me faire ravaler ma promesse.

vendredi en fin d'après-midi, Aymeric se plaint d'une douleur au flan droit.
bien que je déteste l'apparition de douleurs soudaines, je temporise, je lui conseille du paracétamol et hop une bonne nuit de sommeil et tout devrait rentrer dans l'ordre ........enfin cela reste un rêve....
parce que samedi matin, au lever, la douleur est toujours bien présente et plus intense aussi.
toujours dans mon souhait de rationalité, j'appelle le cabinet médical ( on va pas se précipiter aux urgences hein !! ).

notre médecin traitant est absent, c'est un remplaçant qui ausculte notre champion, pour lui, la douleur est soit hépatique, soit liée à la vésicule biliaire, il parle même de calculs dans celle-ci.
il ne veut prendre aucun risque et demande une échographie en nous envoyant à l'autre bout de la ville !!!!
je ne lui laisse pas le temps de prendre de telles dispositions et j'appelle le service, par chance le médecin est encore dans les murs.
le généraliste lui fait part de son inquiétude, la douleur est manifeste et surtout elle n'est pas diffuse.

nous avons rendez-vous à l'hôpital l'après-midi pour un bilan sanguin et une échographie.
l'interne ausculte Aymeric,il  écarte très vite un risque d'appendice,il ne croit pas non plus à des problèmes de vésicule qui irradieraient la douleur plus haut, l'examen clinique est  plutôt rassurant.
l'échographie est tout aussi  rassurante, toujours un foie un peu gros, mais la circulation sanguine  se fait correctement, la M.V.O. ne sait pas aggravée et surtout il n'y a plus aucune trace d'ascite !!!! YESSSSSSSSSS
le bilan sanguin, sans être génialissime, est correct avec une remontée de l'hémoglobine et des plaquettes sans avoir eue besoin de transfusions cette semaine, les enzymes du foie sont en baisse ainsi que la créatinine.

et les causes de la douleurs alors ?????  pas vraiment d'explication ..... peut-être des douleurs musculaires ??? .........

à suivre lundi avec le rendez-vous à l'auberge .........








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16 novembre 2009 1 16 /11 /novembre /2009 16:53
passage rapide à l'auberge aujourd'hui.

la numération est nettement meilleure.
 après une transfusion de plaquettes en urgence jeudi, il affiche aujourd'hui un taux de 39 000 qui ne nécessite pas une nouvelle transfusion.
les globules blancs sont remontés à 2 100 pour 1390 PN.
le ventre continue de dégonfler, le corps d'Aymeric élimine bien l'ascite.

LE CHIMERISME EST STABLE !!!!!!


3 mois.........3 mois demain que notre champion sera greffé .......

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Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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