le lymphome d'Aymeric

IL AVANCE ...........................

visite aujourd'hui, à l'auberge qui a déménagé dans des locaux plus lumineux, moins triste, en bref, plus accueillants.....

depuis deux jours, nous avions remarqué que le ventre d'Aymeric avait dégonflé.
il est passé en moins d'une semaine d'un périmètre abdominal de 87 cm à  74 cm !!!
le revers de la médaille de l'élimination de l'ascite est une perte de poids conséquente ( - 4 kg )

depuis mercredi dernier, nous notons tous les repas de notre champion.
 la diététicienne ce matin a fait le calcul de ses apports, avec 2500cal/j , je ne dois rien changer à la préparation de ses repas, Aymeric peut même se payer le luxe de consommer plus de gras !!!!

nous laissons de côté le sacro-saint équilibre alimentaire, comme  dit le médecin " on s'en fout " , pour lui apporter beaucoup de calories.......mais on le fait avec la bénédiction du médecin ET de la diététicienne  !!!!


il a été transfusé en plaquettes.
le médecin est pratiquement certaine que sa moelle produit des plaquettes, mais qu'elles sont détruites en périphérie quand elles arrivent dans le système sanguin.
notre bonhomme cumule deux pathologies " bouffeuses " de plaquettes : MVO et MAT , seul le temps arrangera les choses !!!!

les corticoïdes ont encore été diminués, du coup la fonction rénale va mieux....
les globules blancs sont remontés, leur baisse était ,semble-t-il ,bien dû à une interaction médicamenteuse.

mercredi,la tension trop élevée, majorée par la douleur, avait obligé le médecin à rajouter un médicament à Aymeric.
ce matin un génial 12.7 contente tout le monde !!!!!

pour ses douleurs au genoux, il est moins embêté.....sauf la nuit.
le maintien prolongé de la même position, réveille le mal, mais chaque jour ( nuit ) qui passe atténue la douleur, on espère que celle-ci va enfin se taire !!!

quand on vous dit qu' IL AVANCE ............

Aymeric a été hospitalisé hier pour d'insupportables douleurs aux genoux.

notre journée a commencé à 3h, il est réveillé par la douleur.
la douleur est parfois si forte que les larmes jailli sent.
à 9 h, j'appelle le médecin de l'auberge, qui tente avec la pharmacie familiale de trouver une solution.
mais à 13 h, Aymeric dans sa souffrance s'accroche au  matelas, il n'y a pas d'autres solutions que de l'emmener à l'hôpital.

tout de suite, il est branché ,une dose de Nubain lui est administré et  passe à la radio.
la radio est normale, notre champion souffre sans doute de douleurs neuropathiques en grandes parties dues à son  alitement prolongé.

le médecin décide de l'hospitaliser 24 h pour évaluer la douleur et pouvoir la prendre en charge.....

le médecin a téléphoné ce matin de bonne heure, les résultats de la ponction d'ascite sont arrivés.

la bonne nouvelle, aucune cellule anormale, en clair le cancer ne s'est pas métastasé ........vous comprenez maintenant mon silence de la semaine passée......quand la peur me tenaille........les mots ne s'écrivent plus.......

l'ascite est dû à une MVO ( Maladie Veineuse Occlusive).
c'est la  toxicité de tous les traitements qui a entraîné cette pathologie qui nous terrorisait en stérile.
un traitement a été commencé la semaine dernière, aujourd'hui les doses sont réajustées et du Lasilix est rajouté pour que le corps d'Aymeric évacue ce liquide........le foie et les reins seront scrupuleusement surveillés.......



on aurait préféré qu'Aymeric échappe à ces désagréments.........mais comme un traitement existe ......encore une fois on s'accroche à la barre !!!!!!.........

merci d'être toujours présents, même quand je ne donne pas de nouvelles......

Aymeric ne souffre plus de son abdomen, même si l'ascite n'a pas évolué en une semaine, elle n'a pas non plus régresser.
depuis deux jours des pétichies ( des petites taches rouges ) dispersées sur tout le corps et de gros bleus sur les jambes sont apparues, un taux de plaquettes à 21 000 ce matin explique ces symptômes.
il a reçu une transfusion de plaquettes aujourd'hui et nous retournons demain matin pour une seconde.
les médecins veulent faire une ponction  de l'ascite pour tenter d'en trouver la cause, mais pour cela il faut 50 000 plaquettes qu'il atteindra demain après transfusion.

le foie et la fonction rénale sont encore une fois malmenés par tout ce liquide.....après 2 ans de traitements lourds, le moindre grain de sable complique considérablement la convalescence.......


malgré tout, nous avons du positif, je vous les donne en vrac....

notre champion recommence doucement à s'alimenter avec les plats de mômon.....
le chimérisme est toujours à 99.9 %......
de mardi à hier, nous avons de nouveau entendu le rire de notre fils......vous l'avez sans doute deviné, Marc était dans les parages !!!!......
Aymeric a aussi quelques visites qui lui on fait le plus grand bien.......
après quelques nuits blanches à le masser, le mal de dos va mieux ......




rien n'est simple......mais nous poursuivons notre route.....

Aymeric avait rendez-vous ce matin à l'auberge pour un bilan sanguin complet, un chimérisme et un ajustement éventuel des médicaments.

la baisse des corticoïdes continue, l'objectif étant de les arrêter rapidement pour préserver la fonction rénale.
nous savons depuis la greffe qu'il gardera une insuffisance rénale chronique modérée, maintenant le souhait des médecins est que la créatinine ne monte plus.
l'arrêt des corticoïdes ne sera possible uniquement si la GVH ne réapparaît pas

la ciclosporine est très toxique aussi pour les reins mais indispensable pour éviter le rejet du greffon.
contrairement aux greffes d'organes,dans le cadre d'une allogreffe de moelle l'anti-rejet ne doit pas être administrée à vie, sa prise arrêtera aux environs de J+80, et devra aussi soulager les reins.....encore quelques jours !!!!

il tolère assez  bien l'alimentation par la sonde, même si il est toujours sujet aux nausées.....du coup entre la pose de l'alimentation et la gestion des désagréments je troque souvent mon habit de maman pour celui d'infirmière !!!!


nous avons appris mardi juste avant la sortie d'hémato qu'Aymeric " souffrait " d'une Microangiopathie Thrombotique.
pour faire simple, notre champion " mange" ses plaquettes.
cette M.A.T. est très fréquente en post-greffe mais pour Aymeric cela entraîne  ENCORE une souffrance rénale supplémentaire.
le médecin m'a assurée ne pas être inquiète, elle reste persuadée que le trouble reste périphérique ( j'ai déjà entendu ce truc, hein Sev ???).

le médecin de l'auberge nous a redit ce matin que la convalescence d'Aymeric allait être très longue .........j'en ai marre d'entendre ici et là, " ben, maintenant qu'il a été greffé, il est guéri "  ou " maintenant qu'il est à la maison, c'est fini vous allez pouvoir reprendre une vie normale "....... ignorance, indélicatesse, optimisme mal placé........j'ai beau expliquer je passe juste pour une mère hyper-stressée .......ben voyons !!!!!!

en attendant c'est encore la mère hyper-stressée qui lundi emmènera son fils à l'auberge pour un nouveau bilan et une transfusion de plaquettes.......ben oui parce que la gentille M.A.T, elle bouffe tellement bien les plaquettes que notre champion n'en a plus que 32 000..........mais je stresse pour pas grand chose !!!!........