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9 novembre 2009 1 09 /11 /novembre /2009 15:35
IL AVANCE ...........................

visite aujourd'hui, à l'auberge qui a déménagé dans des locaux plus lumineux, moins triste, en bref, plus accueillants.....

depuis deux jours, nous avions remarqué que le ventre d'Aymeric avait dégonflé.
il est passé en moins d'une semaine d'un périmètre abdominal de 87 cm à  74 cm !!!
le revers de la médaille de l'élimination de l'ascite est une perte de poids conséquente ( - 4 kg )

depuis mercredi dernier, nous notons tous les repas de notre champion.
 la diététicienne ce matin a fait le calcul de ses apports, avec 2500cal/j , je ne dois rien changer à la préparation de ses repas, Aymeric peut même se payer le luxe de consommer plus de gras !!!!

nous laissons de côté le sacro-saint équilibre alimentaire, comme  dit le médecin " on s'en fout " , pour lui apporter beaucoup de calories.......mais on le fait avec la bénédiction du médecin ET de la diététicienne  !!!!


il a été transfusé en plaquettes.
le médecin est pratiquement certaine que sa moelle produit des plaquettes, mais qu'elles sont détruites en périphérie quand elles arrivent dans le système sanguin.
notre bonhomme cumule deux pathologies " bouffeuses " de plaquettes : MVO et MAT , seul le temps arrangera les choses !!!!

les corticoïdes ont encore été diminués, du coup la fonction rénale va mieux....
les globules blancs sont remontés, leur baisse était ,semble-t-il ,bien dû à une interaction médicamenteuse.

mercredi,la tension trop élevée, majorée par la douleur, avait obligé le médecin à rajouter un médicament à Aymeric.
ce matin un génial 12.7 contente tout le monde !!!!!

pour ses douleurs au genoux, il est moins embêté.....sauf la nuit.
le maintien prolongé de la même position, réveille le mal, mais chaque jour ( nuit ) qui passe atténue la douleur, on espère que celle-ci va enfin se taire !!!

quand on vous dit qu' IL AVANCE ............





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Published by valérie - dans allo-greffe
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5 novembre 2009 4 05 /11 /novembre /2009 09:00
" il faut avancer " ........

ce sont les mots du médecin pour nous faire prendre conscience que Thierry, Aymeric et moi sommes dans un engrenage de peur qui nous empêche de penser au lendemain.
l'équipe médicale a donc décidé de nous donner un coup de pouce.....et même un GROS.

les douleurs, que personne ne conteste, qui sont bien présentes et extrêmement douloureuses sont le résultat de la toxicité des chimios et du manque d'exercice de notre champion, mais elles sont aussi majorées par l' angoisse diffuse de la crainte d'une rechute.....l'isolement dans la chambre entretient cette angoisse et les douleurs.

les médecins autorisent donc notre champion a sortir de sa chambre et à reprendre une vie familiale.
les risques infectieux sont toujours présents, les lymphocytes étant les dernières cellules du sang à se former, mais dans le plateau risques-bénéfices , la balance penche plus pour un risque trop élevé de tassement du squelette d'Aymeric.
il  lui faut bouger et avec l'aide du kiné se remuscler.
mais cette " remise en route " sera douloureuse, un traitement anti-douleur a été mis en place, toujours en prenant garde à ne pas altérer, un peu plus, les fonctions rénales et hépatiques.

les efforts d'Aymeric  pour s'alimenter,ont été payants, avant sa sortie hier soir de l'hôpital, la sonde gastrique lui a été retirée !!!!

le médecin est aussi revenue sur un point qui lundi nous avions entendu mais par forcément voulu en comprendre l'impact.
le foie et les reins vont beaucoup mieux, elle a largement insisté sur ce fait........pour nous faire prendre conscience du positif !!!!!!

reste la MVO et l'ascite.
pour la première Aymeric aura certainement besoin de deux transfusions de plaquettes par semaines pendant plusieurs semaines, puis petit à petit les transfusions s'espaceront.
pour l'ascite, son évacuation peut demander de nombreux mois, seule la patience paiera !!!!!


le petit bonheur du jour : dîner hier tous les trois ensemble à table ........il faut avancer .......






PS : à nos visiteurs éventuels, les mesures de précaution subsistent pour approcher Aymeric.






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4 novembre 2009 3 04 /11 /novembre /2009 07:09
Aymeric a été hospitalisé hier pour d'insupportables douleurs aux genoux.

notre journée a commencé à 3h, il est réveillé par la douleur.
la douleur est parfois si forte que les larmes jailli sent.
à 9 h, j'appelle le médecin de l'auberge, qui tente avec la pharmacie familiale de trouver une solution.
mais à 13 h, Aymeric dans sa souffrance s'accroche au  matelas, il n'y a pas d'autres solutions que de l'emmener à l'hôpital.

tout de suite, il est branché ,une dose de Nubain lui est administré et  passe à la radio.
la radio est normale, notre champion souffre sans doute de douleurs neuropathiques en grandes parties dues à son  alitement prolongé.

le médecin décide de l'hospitaliser 24 h pour évaluer la douleur et pouvoir la prendre en charge.....

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2 novembre 2009 1 02 /11 /novembre /2009 17:04
on craint toujours les mauvaises nouvelles, les passages à l'auberge deviennent de véritables épreuves où aucun sentiment n'est épargné mais où la peur à une place de choix, pour ne pas dire la meilleure !!!

ce lundi n'a pas fait exception à la règle : 9 000 plaquettes !!!! 
la MVO  " bouffe "  les plaquettes.
Aymeric a été transfusé : heureusement que les donneurs ......donnent ......

le reste de la numération me rassure.
en effet  jeudi les globules blancs avaient chuté à 1 000 pour 580 PN me faisant encore craindre le pire.
après un appel totalement paniqué au médecin, elle me rassure ( elle est dans son rôle), elle penche pour une interaction médicamenteuse, elle décide donc de réajuster certains traitements.
ce matin les globules blancs sont remontés à 1 800 dont 1 000 PN ....oufffff !!!!!........
par précaution un chimérisme a été fait ce matin......on croise les doigts .....

les corticoÏdes ont été diminué plus vite que prévu, pour soulager les reins et le foie.
aujourd'hui, les bilans rénaux et hépatiques sont beaucoup moins alarmants que la semaine dernière mais  l'équilibre reste encore très précaire.....

le périmètre abdominal n'a pas bouger d'un iota, mais le médecin pense pourtant que l'ascite s'évacue car Aymeric a perdu du poids alors qu'il recommence à s'alimenter correctement.
j'ai gardé le meilleur pour la fin...... en effet notre champion mange trois vrais repas par jour avec un mélange de plaisir et de gourmandise que je ne lui avais pas vu depuis de nombreux mois !!!!
l'alimentation entérale est diminuée petit à petit ..... autant qui soulagera les reins.....




cette semaine des notes de musique se sont envolées du piano.......l'émotion à l'état pur .......






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28 octobre 2009 3 28 /10 /octobre /2009 15:08
le médecin a téléphoné ce matin de bonne heure, les résultats de la ponction d'ascite sont arrivés.

la bonne nouvelle, aucune cellule anormale, en clair le cancer ne s'est pas métastasé ........vous comprenez maintenant mon silence de la semaine passée......quand la peur me tenaille........les mots ne s'écrivent plus.......

l'ascite est dû à une MVO ( Maladie Veineuse Occlusive).
c'est la  toxicité de tous les traitements qui a entraîné cette pathologie qui nous terrorisait en stérile.
un traitement a été commencé la semaine dernière, aujourd'hui les doses sont réajustées et du Lasilix est rajouté pour que le corps d'Aymeric évacue ce liquide........le foie et les reins seront scrupuleusement surveillés.......



on aurait préféré qu'Aymeric échappe à ces désagréments.........mais comme un traitement existe ......encore une fois on s'accroche à la barre !!!!!!.........

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27 octobre 2009 2 27 /10 /octobre /2009 17:18
une journée encore de passée à l'hopital.

Aymeric a reçu des plaquettes de nouveau ce matin ( merci aux donneurs ), puis l'interne a fait la ponction de l'ascite pour l'envoyer en examen.
le geste s'est bien passé, même si l'abdomen tiraille au point de piqûre.
nous n'aurons pas les résultats avant plusieurs jours.......on a l'habitude !!!!

la diététicienne est passée voir notre champion pour envisager une diminution de l'alimentation entérale.
calcul fait, elle considère qu'il mange ces 1500 calories par jour, on peut donc diminuer l'apport de 300 ml.
 d'une part cela lui permettra de manger plus et d'une autre cela lui évitera l'impression de " lourdeur " la nuit.
 
en attendant, Aymeric est très fatigué.
il a encore passé une mauvaise nuit dû encore à son mal de dos récurrent.
 comme depuis deux  jours il allait mieux je ne l'ai pas massé hier au coucher...bien mal m'en a prit !!!!......dès ce soir on reprends les bonnes habitudes !!!!!

on aspire à une bonne nuit réparatrice.........
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26 octobre 2009 1 26 /10 /octobre /2009 17:44
merci d'être toujours présents, même quand je ne donne pas de nouvelles......

Aymeric ne souffre plus de son abdomen, même si l'ascite n'a pas évolué en une semaine, elle n'a pas non plus régresser.
depuis deux jours des pétichies ( des petites taches rouges ) dispersées sur tout le corps et de gros bleus sur les jambes sont apparues, un taux de plaquettes à 21 000 ce matin explique ces symptômes.
il a reçu une transfusion de plaquettes aujourd'hui et nous retournons demain matin pour une seconde.
les médecins veulent faire une ponction  de l'ascite pour tenter d'en trouver la cause, mais pour cela il faut 50 000 plaquettes qu'il atteindra demain après transfusion.

le foie et la fonction rénale sont encore une fois malmenés par tout ce liquide.....après 2 ans de traitements lourds, le moindre grain de sable complique considérablement la convalescence.......


malgré tout, nous avons du positif, je vous les donne en vrac....

notre champion recommence doucement à s'alimenter avec les plats de mômon.....
le chimérisme est toujours à 99.9 %......
de mardi à hier, nous avons de nouveau entendu le rire de notre fils......vous l'avez sans doute deviné, Marc était dans les parages !!!!......
Aymeric a aussi quelques visites qui lui on fait le plus grand bien.......
après quelques nuits blanches à le masser, le mal de dos va mieux ......




rien n'est simple......mais nous poursuivons notre route.....

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20 octobre 2009 2 20 /10 /octobre /2009 11:14
une journée de lundi et une nuit de galère.......

depuis une quinzaine de jours, l'abdomen d'Aymeric a gonflé comme un ballon de baudruche.
le transit intestinal n'ayant pas repris correctement, les gonflements ont été mis sur le compte de la constipation d'autant plus qu'à la palpation les médecins trouve beaucoup d'air.

mais hier matin, le lever est un supplice, Aymeric a très mal et se tords de douleur la position assise est un calvaire.
l'inquiétude, bien légitime ,majore certainement le mal !!!!!
nous arrivons cahin-cahan à l'auberge dans un état de stress au plafond.

le médecin demande une radio puis une écho-abdominale.
je sais ce qu'elle recherche, elle craint une MVO  ( Maladie Veino Occlusive ) du foie.
cette crainte est légitimée par la chute des plaquettes due à la M.A.T.

entre temps les résultats de la numération du jour sont arrivés, notre champion n'a pas besoin d'être transfusé en plaquettes, elles sont remontées toutes seules à 41 000.
le reste du bilan sanguin est correct.

l'échographie n'a rien révélé de majeure à part ce que l'on sait déjà, à savoir une altération du foie modérée et beaucoup trop de liquide dans l'abdomen, diagnostic : ascite .....
dans un premier temps, un traitement est mis en place pour essayer de faire fondre ce liquide, si celui-ci n'est pas efficace on aura recours à une ponction ......
le médecin n'exclue pas une hospitalisation si les douleurs deviennent insupportables et impossible à gérer à la maison.


la nuit a été calme du côté de l'abdomen mais c'est un horrible mal de dos qui a fait souffrir notre champion une partie de la nuit.
rien n'y a fait, anti-douleur, massage de maman, poche de glace, bouillotte, re-massage...tous ces efforts mâtinés d'angoisse......j'ai fini par lui administrer un anxiolytique qui a fait taire la douleur et lui a permis de dormir enfin !!....il était 5 h du matin .......

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16 octobre 2009 5 16 /10 /octobre /2009 15:50
Aymeric avait rendez-vous ce matin à l'auberge pour un bilan sanguin complet, un chimérisme et un ajustement éventuel des médicaments.

la baisse des corticoïdes continue, l'objectif étant de les arrêter rapidement pour préserver la fonction rénale.
nous savons depuis la greffe qu'il gardera une insuffisance rénale chronique modérée, maintenant le souhait des médecins est que la créatinine ne monte plus.
l'arrêt des corticoïdes ne sera possible uniquement si la GVH ne réapparaît pas

la ciclosporine est très toxique aussi pour les reins mais indispensable pour éviter le rejet du greffon.
contrairement aux greffes d'organes,dans le cadre d'une allogreffe de moelle l'anti-rejet ne doit pas être administrée à vie, sa prise arrêtera aux environs de J+80, et devra aussi soulager les reins.....encore quelques jours !!!!

il tolère assez  bien l'alimentation par la sonde, même si il est toujours sujet aux nausées.....du coup entre la pose de l'alimentation et la gestion des désagréments je troque souvent mon habit de maman pour celui d'infirmière !!!!


nous avons appris mardi juste avant la sortie d'hémato qu'Aymeric " souffrait " d'une Microangiopathie Thrombotique.
pour faire simple, notre champion " mange" ses plaquettes.
cette M.A.T. est très fréquente en post-greffe mais pour Aymeric cela entraîne  ENCORE une souffrance rénale supplémentaire.
le médecin m'a assurée ne pas être inquiète, elle reste persuadée que le trouble reste périphérique ( j'ai déjà entendu ce truc, hein Sev ???).

le médecin de l'auberge nous a redit ce matin que la convalescence d'Aymeric allait être très longue .........j'en ai marre d'entendre ici et là, " ben, maintenant qu'il a été greffé, il est guéri "  ou " maintenant qu'il est à la maison, c'est fini vous allez pouvoir reprendre une vie normale "....... ignorance, indélicatesse, optimisme mal placé........j'ai beau expliquer je passe juste pour une mère hyper-stressée .......ben voyons !!!!!!

en attendant c'est encore la mère hyper-stressée qui lundi emmènera son fils à l'auberge pour un nouveau bilan et une transfusion de plaquettes.......ben oui parce que la gentille M.A.T, elle bouffe tellement bien les plaquettes que notre champion n'en a plus que 32 000..........mais je stresse pour pas grand chose !!!!........

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14 octobre 2009 3 14 /10 /octobre /2009 15:13
notre champion est sorti de l'hôpital hier vers 20h ...............pour y retourner ce midi  en catastrophe !!!!!

après divers examens hier, Aymeric a pu prendre le chemin du retour pour retrouver son lit douillet et son univers.
la soirée a été courte entre prise médicamenteuse et installation de la pompe d'alimentation.

ce matin, quand je le débranche il est très nauséeux et douloureux au niveau de la gorge.
ayant déjà connu cela depuis la mise en place de la sonde, je ne panique pas mais vers midi lors d'un vomissement la sonde est expulsée !!!
par chance Thierry est à la maison ce midi, il téléphone au service pendant que je tente de rassurer notre champion.

on nous dit de tirer sur la sonde et de venir immédiatement en reposer une.
quand j'annonce à Aymeric qu'il va falloir en poser une autre,les larmes jaillissent.

à notre arrivée dans le service c'est notre amie qui s'occupe de lui, elle ne lui laisse pas le temps de cogiter et le prends immédiatement en charge, la sonde est posée en moins de 10 mn......sans douleur....sans vomissement......sans larme.....
nous restons une heure pour s'assurer qu'Aymeric ne soit pas douloureux ......et retour à la maison à 15 h !!!!!!



si Aymeric n'est plus à l'hôpital, il est isolé dans sa chambre pour plusieurs semaines.
n'ayant aucun lymphocyte, il est  très vulnérable aux atteintes virales, c'est pourquoi nous devons encore rentrer dans sa chambre avec un masque.
malgré tout il peut recevoir quelques visites, je pense en particulier à ses copains, ils devront simplement s'habillier en schtroumpfs et respecter quelques mesure  d'hygiènes élémentaires.

pour toutes personnes qui souhaiteraient venir nous faire un petit coucou, notre porte est ouverte SAUF
- aux enfants de moins de 15 ans
- aux personnes malades ou ayant le moindre doute sur son état de contagion.

je vous demande de respecter ces consignes, certains virus pouvant mettre la vie d'Aymeric en danger......








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Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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