le lymphome d'Aymeric

il faut apprendre que le temps joue souvent en notre faveur ..........

pas de sortie pour Aymeric, nous sommes confronté depuis mardi et la pose de la sonde naso-gastrique à une tolérance qu'il lui faut apprivoiser.
jusqu'à ce matin, les médecins ont cru devoir retirer ce corps étranger qui porte en lui toutes les souffrances des dernières semaines.
si on ne peut nier la souffrance physique causée par la douleur d'un geste très invasif, le staff médical a décidé hier matin de faire appel à une pédo-psychiatre, tout le monde s'accordant à penser qu'Aymeric était en souffrance morale.

j'ai tout d'abord rencontré ce médecin, qui étant nouvelle et ne connaissant pas notre histoire arrivait avec un oeil nouveau.
elle a très vite saisie que la culpabilité et l'angoisse que je traîne, n'arrange rien au refus d'Aymeric, bien au contraire, inconsciemment il me dit son mécontentement.
mais elle m'a redit aussi que la décision est avant tout médicale et que les médecins sont les seuls à pouvoir prendre ce genre de décision.

ensuite, elle a parler avec notre champion.
les peurs de la sortie, les craintes d'avoir une pompe pour l'alimenter la nuit à la maison, son ras-le-bol bien légitime que tout le personnel médical reconnaît, sa grande fatigue etc........
il me dit souvent être réfractaire aux psy mais depuis les choses se sont décantées, comme si le fil de l'umbriglio dans lequel nous étions empêtrés l'un comme l'autre sort enfin du sac de noeuds de nos sentiments du moment.

depuis hier après-midi, Aymeric boit, reprends ses médicaments en per-os et avance petit à petit.

le but de ce jeudi est que son estomac  ( et son cerveau )  accepte l'alimentation par la sonde et  tolère cet apport.





 une chose est sure, jamais je n'oublierai le regard que mon fils a porté sur moi après la pose de la sonde........JAMAIS je n'y avais vu  autant de haine.........il ne m'a pas habitué à cela .........

la fatigue m'empêche de m'attarder le soir sur l'ordinateur pour donner des nouvelles, mais je sais que vous les attendez avec impatience.

depuis sa sortie du secteur hyper-protégé jeudi, notre champion, comme d'habitude, nous donne une sacré leçon de volonté.

la gageure des derniers jours a été de lui faire accepter l'alimentation.
en début de week-end, le lactose a été réintroduit puisque des céréales au lait semblaient lui faire envie.
donc depuis dimanche il en mange quelques cuillères par jour à l'heure qui lui convient.

aujourd'hui c'est mercredi et dans le service les enfants préparent des gâteaux qu'ils peuvent manger au goûter.
Aymeric a préparé ( dans sa chambre) un quart-quart aux pommes.
l'éducatrice était bien embêtée de lui proposer cette activité alors que le gluten n'avait toujours pas été réintroduit.
c'était sans compter sur le passage de la diététicienne comme chaque midi.
 en voyant avec quel entrain il préparait son gâteau, elle a demandé que le gluten soit de nouveau au menu de notre fils, les médecins ont accepté, car elles sont persuadée que tout ce qui peut faire plaisir à Aymeric ne pourra que l'inciter à manger.

voilà donc notre champion revenu à un régime aplasie.

 pour en finir avec son alimentation de la journée, il a réussit à manger un peu de yaourt ce midi , 2 petites parts de gâteaux à 16h et un demi bol de céréales au lait ce soir !!
ce soir, le médecin rencontrée dans le couloir en partant nous a dit  " nous sommes en extase sur ce qu'il a pu manger aujourd'hui, ce sont  des petits bonheurs, je vous assure ".........


et médicalement me direz-vous ????
les fortes doses de corticoïdes ,pour maîtriser la GVH, majorent une hyper tension déjà présente.
un traitement a été mis en place mais des ajustements sont encore nécessaires.

de plus en plus de médicaments lui sont proposés par la bouche, leur nombre grandit de jours en jours et devient très impressionnant...... une bonne trentaine aujourd'hui et ce n'est qu'un début !!!!!
depuis deux jours des remontées acides, conséquences certainement de la prise médicamenteuse, viennent gâcher le milieu de journée en l'empêchant de faire une bonne sieste réparatrice, là encore des ajustements sont nécessaires.

Aymeric a recommencer à se lever et marche chaque fois que c'est possible.......après 7 semaines allongé dans un lit
les muscles ont déserté .........sa volonté fait le reste .........




on entends de plus en plus parler de retour à la maison..........notre champion se rapproche de la sortie........

Aymeric sortira demain du secteur stérile pour passer une écho-coeur et intégrera à son retour une chambre dans le secteur conventionnel du service.

les nouvelles de notre champion ne sont ni bonnes ni mauvaises.
le GVH a tendance à jouer à cache-cache, les corticoïdes ont été stoppé pendant le week-end, car aucune amélioration n'a été constatée.
mais depuis deux jours, de nouveau les rougeurs et les démangeaisons associées ont refait leur apparition avec en prime une très forte fièvre (40°1 cette nuit !!!).
les corticoïdes à plus forte dose ont donc été de nouveau mis en place.

Aymeric ne s'alimente toujours pas, mais fait beaucoup d'effort pour prendre ses médicaments per os, petit à petit le nombre augmente.....mais  il faut bien avouer que les gellules et autres cachets s'apparentent à un repas, tellement la difficulté à avaler est grande.
comme il n'a toujours rien manger, le régime sans gluten et sans lactose ,obligatoire en post-greffe, n'a pas encore été lever.
avant la réintroduction il faut s'assurer du retour du transit et surtout que l'appareil digestif soit capable de supporter les aliments......

la grande fatigue fait toujours partie du quotidien, notre champion dort toujours beaucoup.







vivement demain que l'on puisse enfin toucher notre fils sans gant stérile !!!!

pour le bisou sans le masque il faudra encore attendre.........................


EDIT : Aymeric vient d'avoir Marc au téléphone, il passait aujourd'hui des examens de contrôle.......PLUS RIEN DE SUSPECT ......................YESSSSSSSSSSSSSSSSSS

" je m'ennuie " .......lire entre les lignes " j'en ai marre "...... c'est l'état d'esprit de notre champion depuis plusieurs jours.

la semaine n'a pas été très facile.
une GVH cutanée s'est déclarée..... une réaction que j'attendais avec impatience !!!

la GVH est une réaction du greffon contre la maladie, et même si elle n'est pas toujours présente, elle me rassure beaucoup.
en effet , de nombreuses données scientifiques démontrent que certaines cellules cancéreuses qui n'auraient pas été totalement détruites par le conditionnement le seraient pas les lymphocytes du greffon.
si la GVH est souhaitable , il n'en demeure pas moins qu'elle doit rester modérée.
depuis hier Aymeric est sous corticoïdes pour contrôler cette GVH qui ne doit dans aucun cas être trop virulente.

évidemment pour Aymeric les fortes démangeaisons liées à la GVH ne sont pas agréables mais les antihistaminiques le soulagent bien ......même si les produits le shootent !!!!!

en début de semaine un tentative de reprise alimentaire a été faite....sans grand succès !!!!!
le mieux de la semaine reste toutefois la prise d'antibiotiques par la bouche, bien qu' extrêmement délicate , la prise de ces 6 gelules par jour est une sacré avancée !!!

depuis le début de la semaine, Thierry et moi avons constater une nette baisse de moral de notre fils.
mais comme nous trouvons toujours ( du moins dans la mesure du possible) un solution aux problèmes de notre champion nous avons proposé à Marc de venir nous aider à faire rebondir son petit frère de coeur.

nous avons bien garder le secret et ce matin, quel bonheur de voir le très large sourire d'Aymeric quand il a vu son pote rentrer dans la chambre !!!!
un pure moment d'émotion intense, de retrouvailles mais surtout la joie de revoir ce sourire qui avait déserté le visage de notre champion depuis plusieurs jours.....que du bonheur !!!!!!

pour Thierry et moi, il va être difficile de laisser notre place, Aymeric ne pouvant recevoir que deux mêmes visiteurs dans la même journée......mais tant pis pour nos états d'âmes, il faut absolument qu'il trouve de l'énergie pour continuer à se battre et si nous devons nous effacer, nous sommes prêt à renouveler ........il ne faut absolument pas qu'il lâche ......pas maintenant.......pas après tout ce qu'il a subit ..........

nous sommes le 09.09.09  et notre champion est sorti d'aplasie en beauté ( 650 PN ).......envie d'y voir un signe !!!!!