le lymphome d'Aymeric

le titre explique le pourquoi de mon silence.

 

Aymeric va bien, il a encore prit 900 grs cette dernière quinzaine et continue son petit bonhomme de chemin.

il se bat toujours contre les nausées à tel point qu'il n'arrive pas à se passer du traitement mis en place.

un manque de potassium la semaine passée a entraîner des douleurs musculaires assez douloureuses, très vite le traitement ( encore  un !!! ) à enrayer le mal.

médicalement, il reste encore quelques  problèmes mais nous arrivons à les prendre avec plus de recul, car ils n'empêchent pas notre champion de reprendre une vie " normale ".

 

et le retour à la  " normalité " se fera le lundi 26 avril prochain avec sa rentrée au lycée.

depuis l'annonce du retour d'Aymeric dans leur établissement, j'ai eu en face de moi une équipe compréhensive, disponible et prête à tout pour que son intégration se passe le mieux possible.

le proviseur-adjoint, m'a proposé un P.A.I. ( Projet d'accueil Individualisé ) qui lui a permis de fabriqué un emploi du temps sur mesure.

Aymeric voulait reprendre les cours qu'il n'a pas à la maison à savoir l'anglais, l'allemand et l'option.

voilà donc notre fils avec 9 heures de cours répartis dans la semaine.

il n'a pas de classe précise car le proviseur-adjoint a du composer avec les impératifs médicaux, les cours à la maison , les séances de kiné, la fatigue de notre champion, il a donc pioché dans plusieurs emploi du temps pour en proposer un acceptable pour Aymeric.

notre champion n'est pas gêner par le fait de ne pas avoir de classe précise, car l'emploi du temps lui permet d'être dans de petit groupes d'une quinzaine d'élèves, ce qui est un gros privilège face au 35 habituellement.

hier, Aymeric a franchit pour la première fois les grilles du lycée pour rencontrer  les trois professeurs concernés par sa reprise.

tous sont prêt à l'épauler dans sa démarche, il se sent rassurer car pour beaucoup d'enfants après l'épreuve de la maladie, le retour dans le milieu scolaire en est une autre.

pour finir, l'équipe a pris le temps de dire à Aymeric que ce retour se fait dans le cadre d'une re-socialisation et qu'en un mot la " zenitude " était de mise.

l'entretien s'est terminé par une visite guidée des locaux avec l'infirmière.

 

 

 

 

 

 

 

 

je te regarde vivre......

comme la mère poule que je suis, je te couve du regard

comme la mère poule que je suis, j'aime la distance que tu prends avec moi en ce moment.

comme la mère poule que je suis, j'adore t'entendre faire des projets.

comme la mère poule que je suis, je mesure le chemin parcouru.

comme la mère poule que je suis, je n'ai plus peur de tes choix

comme la mère poule que je suis, je sais que la vie va te paraître facile après tant d'épreuves.

comme la mère poule que je suis, je t'ai montré le chemin, à toi aujourd'hui de tracer ta route.

la maladie a appris à la mère poule que je suis, qu'il faut être très présent dans les moments difficiles pour ses enfants, et que le reste du temps il faut les laisser se prendre en main, leur faire confiance, accepter qu'il fassent des erreurs...........je deviens une mère poule raisonnable.......

 

 

 

 

 

 

pardon pour ce long silence mais il est parfois essentiel, pour  avancer de prendre du recul.

ces 15 derniers jours ont été très bénéfiques pour notre champion.

l'envie, le goût, un certain plaisir à s'alimenter et la balance affiche un superbe + 3kg 600........je déguste ......

mais le plus étonnant pour nous est sans nul doute, les annonces tonitruantes du médecin ce matin......
elle nous a annoncé que l'on continue la baisse de la ciclosporine et qu'elle espère qu' Aymeric pourra retourner quelques heures par semaine au lycée.
en effet la ciclosporine étant un immunosuppresseur, elle empêche la formation des fameux lymphocytes essentiels pour se défendre contre les microbes.
cette annonce du retour au lycée qui pourrait intervenir après les vacances de Pâques ( donc ..demain !!) nous a totalement surpris car nous pensions que le retour "à la normale" ne pourrait pas avoir lieu avant septembre.

Aymeric a décidé de regarder vers cette prochaine étape, même si la surprise a été grande, il est HYPER content , il a hâte de retrouver sa vie d'adolescent et d'élève.
la difficulté pour lui va être de prendre contact avec une vie de lycéen qui lui est totalement étrangère, mais après tout ce qu'il vient de vivre , cette étape devrait ressembler à une formalité.

puisque nous en étions à regarder vers l'avenir, j'ai demandé au médecin si il était possible que notre champion réalise ENFIN son rêve d'assister à un grand prix de formule 1.
depuis 2008, l'association " Rêves" qui réalise les rêves des enfants gravement malades a obtenu le financement pour le projet d'Aymeric mais malheureusement par deux fois, il a fallu renoncer.
le médecin n'y est pas opposé, et considère que même si les lymphocytes ne sont pas nombreux, les risques restent mesurés surtout si le grand prix a lieu en mai ou juin.
aujourd'hui, cliniquement, rien ne s'oppose à la réalisation de son rêve et psychologiquement le sourire craquant de mon fils valait mieux qu'un long discours.

le médecin a aussi proposé d'inscrire Aymeric " à chacun son Everest " , l'association de Christine Janin qui offre des séjours à la montagne aux enfants en rémission de cancer......il y a deux ans, il avait rechuté quelques jours avant son départ.


mes 15 jours de silence sur ce blog, ont été l'occasion de faire des changements dans l'appartement.
Aymeric a changé de chambre pour investir la troisième qui n'avait pas encore de fonction bien précise.
les meubles ont tourné, le piano a débarqué dans le salon, les cadres qui étaient depuis notre déménagement dans les cartons, ont rejoint  les murs, une envie de changement, un besoin d'avancer......nous sommes certainement à un moment clef de cette prise  de conscience......




pour finir , je voudrais vous rappeler que si aujourd'hui, je peux vous écrire toutes ces bonnes nouvelles, c'est grâce au don d'une personne.
un malade a 1 chance sur 1 million d'avoir un donneur compatible, plus le nombre d'inscrits sur le registre de donneurs de moelle augmente plus les chances augmentent pour  le malade..........c'est la semaine du don de moelle osseuse........un don sans lequel Aymeric ne serait plus là......

l'hypothèse du généraliste se confirme, le médecin de l'auberge pense aussi que l'appareil digestif d'Aymeric sature. comme il n'est pas envisageable de stopper l'antibiothérapie, on reprends des traitements anti-nauséeux et on attends .....
qu'il reprenne les 2 kg perdus !!!!!!




je me suis fait gentiment sermonner par le médecin, qui pense que mes angoisses peuvent provoquer des troubles chez Aymeric.
sa glande surrénale ne fonctionnant pas, elle ne produit plus de corticoïde, hors ceux-ci sont nécessaires pour se protéger du stress.
Aymeric n'ayant donc plus de protection anti-stress, au moindre grain de sable l'angoisse " tombe " sur ce qu'il a de plus fragile : son appareil digestif.

pourtant, depuis l'annonce des bons résultats, il me semblait que j'avais déployer beaucoup d'énergie pour faire admettre à Aymeric que les raisons de se réjouir étaient réelles et palpables .....est-ce moi que je cherchais à rassurer ????

le médecin vient de pointer le doigt sur le difficile après maladie.
je me sens tellement en décalage avec le monde qui m'entoure que parfois ma seule stratégie est le replis sur moi et évidemment sur Aymeric qui se trouve au centre de toutes mes préoccupations.
peu de personnes comprendront ce que je veux dire, mais lorsque vous  accompagnez  votre enfant depuis 2 ans et demi dans son terrible combat, que vous avez vécu des moments si difficiles que vous pensiez ne jamais pouvoir dire un jour .." ok, on a souffert, mais le jeu en valait la chandelle " ...., que vous avez vu partir  beaucoup ( trop ) d'enfants, que vous avez eu des parents vous tombez dans les bras devant l'insupportable vérité , que certains regards d'enfants vous hantent encore certaines nuits, alors oui, je n'ai aucune honte à dire que je suis fragilisée.

il va me falloir faire de cette fragilité et de l'extrème sensibilité qui en découle une force pour les mois, les années à venir . je remercierai certainement le médecin bientôt pour m'avoir impulsé cette envie........les coups sur la tête ont parfois du bon .....

on en parlait depuis un certain temps......le KT a été retiré !!!!!
Aymeric aurait bien voulu que son KT soit enlevé plus tôt mais avec son manque de plaquettes, sa grande faiblesse puis l'approche du bilan, la décision avait été repoussée.
qu'elle ne fut pas " la très grande agréable "  surprise hier en arrivant à l'auberge d'apprendre que finalement les médecins avaient décidé que plus rien n'empêchait la disparition de ce bout de tuyau.
 décision prise aussi parce que pour l'instant le PAC reste en place, Aymeric n'aura pas besoin d'être piquer pour les prochains bilans dans des veines encore bien fragiles.
un petit coup de gaz hilarant pour ne pas avoir mal, une petite anesthésie locale,les doigts de fée de l'interne et en quelques minutes une nouvelle étape de franchie.......

notre champion a de nouveau rencontré la pédo-psychiatre, bien que la semaine dernière il l'avait gentiment envoyé bouler.
elle a eu la merveilleuse idée de lui demander si il avait besoin de son aide.
 dans un élan de grande galanterie, mon petit mec lui a rétorqué, je le cite " ben non, quand j'ai besoin de parler, j'ai des amis " !!!!!      il va  falloir  aussi apprendre à parler aux femmes, mon amour !!!!!
la phase dépressive qu'il a traversé il y a quelques semaines était bien en relation avec la pose de la sonde, le suivi psy ne s'impose donc plus.

encore des bonnes nouvelles ???? ouiiiiiiiiii
notre champion a pris 1 kg 500 !!!!
la poudre pour enrichir son alimentation, une prise alimentaire plus régulière et de plus en plus importante portent leurs fruits.

encore ????? ouiiiiiiiiiiiiiii
même si l'isolement se poursuit, certaines mesures sont levées.
Aymeric a de nouveau le droit de recevoir les visites des personnes non vaccinés contre la grippe A.
l'interdiction demeurent pour les personnes malades et les enfants.


une moins bonne nouvelle ?? ???? ben oui aussi.
la tension a repris ses envolées, peut-être à cause des doses encore importantes de ciclosporine.
une nouvelle tentative de diminution de l'anti-rejet est amorçée pour un arrêt définitf dans quelques semaines à condition que la GVH ne profite pas de cette baisse pour se réactiver, comme cela a été le cas la fois précédente.
en attendant, le traitement hyper-tenseur a été repris.



prochain rendez-vous à l'auberge dans 15 jours, plus de KT donc plus de pansement hebdomadaire.......j'adore cette semaine .......