le lymphome d'Aymeric

vos SMS, vos coups de téléphone inquiets me pousse à sortir la tête de l'eau.

Aymeric a passé le bilan post-greffe mais nous n'aurons les résultats pas avant plusieurs jours.......attente, angoisse....une habitude, à laquelle je ne m'habitue pas !!!!!

depuis mardi, notre champion n'est pas en super forme, les nausées sont de nouveau au programme.
dans un premier temps, j'ai mis ces troubles sur le compte du produit radioactif injecté pour le TEP.
 aujourd'hui ,même si il va " un peu mieux ", la prise alimentaire est toujours compliquée alors je me pose des questions ...


comme on pouvait s'y attendre, bien qu'il s'alimente, la balance affiche, hier encore, un - 800 grs.
la diététicienne a décidé d'enrichir son alimentation avec une poudre qui lui permettra d'obtenir des calories supplémentaires  à mettre dans tous les liquides ou semi-liquides  ( lait, yaourts, compote ...).
il me faut rajouter aussi dans tous les féculents en supplément du beurre, une cuillère d'huile ( juste dans son assiette hein !!! ).
l'idéal serait que notre champion accepte des boissons hypercaloriques......mais Aymeric fait de la résistance, il a déjà essayé beaucoup de marque et n'en garde pas que des bons souvenirs gustatifs !!!!!


lorsqu'Aymeric avait la sonde, les médecins craignaient qu'il s'enfonce dans une dépression, il voyait tout en noir, refusait d'entendre les bons résultats, la douleur prenait toute la place.
depuis lundi dernier Aymeric est redevenu l'ado que certains connaissent bien ( souriant, taquin, drôle....).
il a fallu poser certains mots, qu'il n'avait pas forcément envie d'entendre. lui redire que les résultats sont bons, mais que le mot " GUERISON " ne peut et ne sera pas prononcer avant un certain temps.

j'aimerai que tout le monde soit sur la même longueur d'onde.
vous dire que certains proches, pensant se protéger eux-mêmes préfèrent ignorer le mot " REMISSION" ....cela fait un mal de chien, c'est se mentir et surtout mentir à Aymeric......c'est insupportable.
vous écrire que le combat d'Aymeric durant toute l'année 2009 , n'a été qu'une succession de douches froides, que je n'ai pas pu exprimer ici par égards pour vous, nombreux lecteurs et pour Aymeric qui me lit.
vous crier que les médecins étaient si inquièts pour Aymeric avant la greffe, que quelques jours avant son entrée en stérile, on m'a dit que ses chances de survie étaient faibles.....on m'aurait donner un coup de poing à l'estomac que je n'aurais pas plus souffert.... nous savions tout cela, mais se l'entendre dire prends tout de suite une autre tournure !!!!
vous hurler qu'on est passer à deux doigts de la catastrophe en stérile parce que son corps n'en pouvait plus de toutes ces agressions.

il ne sert à rien de hurler, crier..... on ne change pas l'homme qui préfère se mettre des oeillères ............mais pour nous le combat demeure ......

+ 300 gr ce matin pour notre champion.
 les bénéfices de l'alimentation entérale sont très maigres ( sans mauvais jeu de mots) par rapport aux désagréments que doit subir Aymeric.

les médecins ont donc décidé de retirer la sonde, et de lui laisser quelques jours pour se ré-alimenter.
 il est illusoire de penser qu'il pourra reprendre une alimentation " normale" mais on lui demande juste de manger un peu, ce qui lui fait plaisir et de fractionner ( 7-8 collations si nécessaire dans la journée).

l'équipe médicale avoue ne pas comprendre cette situation qui perdure.
je reste persuadé,qu' inconsciemment, Aymeric nous dit son mécontentement, son ras-le-bol, ses peurs......au demeurant bien légitimes !!!!!
la semaine prochaine, son rendez-vous à l'auberge a été décalé au mercredi pour pouvoir rencontrer une pédo-psychiatre.

comme depuis plusieurs semaines, le médecin a prit le temps de redire à Aymeric que les examens sont bons, que les premières échographies montrent que  " sa maladie ne relève pas le nez "  et depuis un certain temps déjà ( mois de juillet précisément), que les numérations prouvent que sa nouvelle moelle travaille et plutôt correctement........autant de points positifs qui lui faut entendre.

Aymeric doit maintenant apprendre à vivre au jour le jour, vivre l'instant T, à tout juste16 ans et 2 ans et demi de combat ,on peut comprendre toute la difficulté pour lui de se relancer dans une vie d'adolescent, qui n'a d'adolescence que le nom......à nous adultes de le soutenir dans son cheminement......encore et toujours.....

en ce début d'année, le moral fluctue en fonction de la capacité d'Aymeric à tolérer la sonde et l'alimentation, et l'obligation de remettre à deux reprises une sonde bouchée jeudi et expulsée lors de vomissement samedi matin.
les 800 gr repris la semaine dernière ont fait long feu après un dimanche de diarrhées fréquentes et abondantes.

nos journées sont rythmées par l'impossibilité de notre champion à s'alimenter, le médecin espérait un déclic, mais après deux poses successives de sonde, la fin de semaine n'a été que douleurs abdominales et maux de gorge dû aux passages des sondes et l'irritation qu'engendre ces geste très invasifs.

Aymeric qui jusqu'à présent a été très combatif, semble lâcher prise, pas tout le temps mais à certain moment de la journée on sent que sa grande fatigue prends le pas sur tout le reste, l'envie n'est plus là, sa souffrance physique fait corps avec sa souffrance morale, il nous faut déployer beaucoup d'énergie pour positiver, pour lui insuffler ce souffle qui lui fait parfois défaut car la douleur prends toute la place.....

devant ce constat, le médecin a levé certaines mesures d'isolement.
si le temps est ensoleillé et sec, il a le droit d'aller faire quelques pas ( il ne marche toujours pas, et ne se déplace qu'en fauteuil en dehors de la maison !!! ).
il lui faut sortir de l'isolement social, les copains sont de nouveau autorisés à venir passer du temps avec lui ( en respectant toujours certaines mesures d'hygiène, mais elles aussi allégées).

l'objectif de cette semaine est de réussir à lui faire avaler quelques aliments, la nutrition entérale a été diminué pour tenter de lui laisser cette possibilité ....



nous arrivons aux 6 mois post-greffe et .......l'évaluation se profile .......





même si j'ai plus de mal à m'exprimer en ce moment, je vous lit , et chaque petits mots envoyer ici , par mail ou sms me réconfortent, me permettent de trouver encore de l'énergie pour soutenir Aymeric..........son épuisement devient ma fatigue........vos mots deviennent ma flamme ......

nous refermerons la porte derrière 2009 sur un énième diagnostic pour notre champion : anorexie post-greffe !!!

il va nous falloir  prendre du recul par rapport à la prise alimentaire, Aymeric ne peut pas manger......point barre.
ses papilles gustatives détruites par la chimio ne sont toujours pas opérationnelles, le manque de goût ajouté à tout le reste a entraîné ces troubles alimentaires.
la diététicienne a donc décidé d'augmenter la nutrition entérale, nous rajoutons une poche dans la journée pour un apport de 2000 calories indispensable pour qu'Aymeric stoppe sa chute de poids et reprenne des forces.





2009.......deux années en une.....deux faces d'une même pièce.......
dans quelque temps, sans doute, j'arriverai à te regarder dans les yeux, toi qui ne nous aura rien épargné.

du meilleur et du pire, on serait tenté de ne garder que le pire.....
...des larmes.... beaucoup de larmes.
...des espoirs......réduit à peau de chagrin parfois.
...des doutes...... encore et toujours.
...l'impuissance face à la souffrance de son enfant.
 ...la peur..... éternellement     
............une épreuve de bout en bout .....

du meilleur et du pire, je veux prendre  le meilleur....

.....les bébés nés ou qui s'annoncent chez nos copains de galère, j'adore l'idée que Ewen et Maxime sont des grands frères.....la fratrie s'aggrandie sans rien changer à la douleur de leurs disparitions.
....la rencontre avec Marc pour qui Aymeric est devenu son petit frère de coeur....comme une évidence.
....en vrac, je retiens les soirées improvisées, nos escapades finistérienne ou vendéenne, les petits et grands bonheurs et  le rire d'Aymeric ...notre carburant pour avancer.


le meilleur est évidemment le don magnifique qu'un inconnu allemand a fait à notre fils.
Aymeric regrette de ne pouvoir le remercier, et réfléchit toujours à la façon dont il pourra rendre ce qui lui a été donner si généreusement.



2009, le pire et le meilleur sans opposition, pas pire qu'une autre......juste notre vie...




notre clan vous souhaite une bonne année 2010....

notre champion a encore une fois été obligé de supporter l'inévitable pose de sonde gastrique......

malgré tous nos efforts, Aymeric ne s'est pratiquement pas alimenté la semaine passée et la balance a évidemment suivi la courbe descendante.

la pose s'est bien déroulée sous les mains expertes de notre amie, Véro, qui aurait préféré lui offrir un autre cadeau de Noël !!!!!!
il va s'en suivre plusieurs jours (  nuits !! ) de douleurs et d'inconfort, le temps d'apprivoiser ce nouveau corps étranger.



comme d'habitude, fidèle à lui même, c'est un Aymeric résigné presque serein que j'ai accompagné à l'auberge, il savait que le médecin n'avait pas d'autre alternative.......une fois de plus, il m'a porté.............un " grand mec " .......juste quelqu'un de bien......je me sens toute petite, face à une telle détermination.......


puisque rien n'est jamais tout noir ou tout blanc, la numération est  (presque) parfaite, même la créatinine et l'urée sont  stables, avec l'alimentation entérale et l'hydratation qu'elle apporte, on espère que leurs taux respectifs vont descendre......




un pas en avant......10 pas à reculons.......j'ai la désagréable impression de faire du sur-place......mais ce magnifique sourire m'oblige à ne pas larguer les amarres.......même si certains jours il est laborieux de garder le cap.......