5 septembre 2009
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18:07
pas grand chose de nouveau............ et pourtant ..................400 GLOBULES BLANCS !!!!!!
encore 100 et les PN pourront commencer à être compter .......
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3 septembre 2009
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21:34
notre champion va " mieux " dixit le médecin.
finalement l'arrêt total de la Prostine a été effective ce matin.
Aymeric a toujours les mains et les pieds gonflés.
l'hypothèse de l'inflammation est retenue par les médecins, car le poids restant stable, l'hypothèse de l'oedème est de moins en moins probable.
la mucite tends aussi vers le mieux.
la fièvre a une fâcheuse tendance à jouer avec nos nerfs.....un coup 38°6, un coup 37°2 .......Aymeric est bien sûr sous antibiotiques, mais étant en aplasie cette fièvre n'est pas la
bienvenue.
maintenant, on voudrait bien que les globules blancs se décident à monter.
300 blancs depuis trois jours......... la fin de l'aplasie n'est pas pour demain !!!!!!
notre fils continue de dormir, dormir, dormir ..........il lutte, lutte, lutte ......
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1 septembre 2009
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09:23
depuis qu' Aymeric a accepté le Nubain, la douleur a cédée.
le lever est toujours compliqué, mais il n'a plus mal allongé dans son lit.
samedi, le médecin a décidé de réduire de moitié la Prostine.
ce médicament, pour prévenir des risques de MVO ( Maladie Veino Occlosive), est à l'origine de ses douleurs dans les articulations.
même si les effets secondaires de la Prostine sont conséquents, son administration est néanmoins indispensable, la MVO pouvant engager le pronostic vital.
notre champion a toujours les mains et les pieds très gonflés.
l'oedème est toujours bien présent, la diurèse toujours très difficile à maîtriser et le poids encore trop élevé !!!!
depuis ce week-end ses cheveux sont tombés, j'avais oublié qu'il était si beau chauve !!!!!!
notre champion continue de beaucoup dormir............il continue sa lutte .......
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29 août 2009
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09:17
ne demandez pas à Aymeric comment il va, sa réponse sera invariablement : " sa va " !!!!!
ce n'est pourtant pas le mot que le personnel soignant emploie.
notre champion souffre de l'oedème.
ses jambes le font souffrir, hier son lever jusqu'au seau a même été impossible, la position debout entraînant de violentes douleurs.
hier soir ses mains commençaient aussi a lui faire mal, quand il a pianoté sur le clavier de son ordinateur.
depuis deux jours, il ne peut plus rien avaler, la mucite continuant sa progression, même si il ne souffre pas de la bouche, la " gêne " est toujours bien présente et semble s'accentuer.
le Lasilix en systématique depuis jeudi, limite la prise de poids et évite d'aggraver l'oedème, même si son poids est encore trop élevé.
des douleurs abdominales sont apparues à cause d'une constipation certainement entraînée par l'admistration du dérivé morphinique contre la douleur.
on soulage d'un côté et on crée d'autres problèmes !!!!!!!!
le personnel soignant, malgré une grande écoute et une extrême patience, a du mal à prendre en charge la douleur d'Aymeric car il ne se plaint jamais.
il déteste l'impression de " flottement " que lui procure les anti-douleurs et tout le monde pense ( moi compris) qu'il préfère souffrir plutôt que d'être vaseux.
il a donc été décidé, hier, de le mettre sous Nubain en systématique la nuit et d'adapter dans la journée selon la situation.
malgré sa volonté de minimiser ses douleurs, personne n'est dupe, et pour nous ces parents il est insupportable de le voir souffrir.........
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26 août 2009
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20:46
ce matin à mon arrivée, Aymeric est gonflé de partout, il a pris beaucoup trop de poids.
notre champion n'élimine pas assez les importants apports de la journée si bien, qu'il souffre d'oedème.
ses doigts sont boudinés et son visage est bouffi.
le Lasilix a permit de lui faire perdre un peu de poids, mais ce soir il lui en a fallu une autre dose.
Aymeric semble bien supporter la douleur.
la mucite est présente avec de grosses ulcérations dans la bouche, mais pour l'instant il ne souffre pas, le Perfalgan en systématique toutes les 4 heures suffit à calmer ce qu'il nomme une " gêne
" !!!
il dort beaucoup.........il lutte.........
ce soir, une pensée particulière pour Brice parti dans ce monde que l'on dit meilleur et aussi pour Sébastien qui prends doucement le chemin de l'autre rive.
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23 août 2009
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21:23
une semaine que le conditionnement est terminé.
les jours " avec " et les jours " sans " se succèdent.
vendredi, les médecins ont fait une tentative d'arrêt du traitement contre l' hypertension.
si vendredi et samedi la tension est restée stable, la nuit dernière de nouveau elle atteint un sublime 16 !!!!
à 5 heures du matin, l'infirmière est obligée de réveiller notre champion pour lui administrer son médicament.
mais très vite la réaction ne se fait pas attendre......il sent son coeur " cogné " assez fort ( le temps que la tension redevienne normale )
il lui faut attendre 7 heures pour se rendormir !!!!!
comme l'an dernier, notre champion a des soucis de diurèse ( il n'urine pas assez).
hier , il a fallu lui passer un produit pour éliminer......est-ce celui-là qui lui à causer l'hypertension de cette nuit ??????
Aymeric a dormi une partie de la journée et s'est couché ce soir dès 21 heures....... il n'y aura pas ce soir de grandes discussions sur MSN avec Marc, Co et compagnie........c'est le premier soir
depuis son entrée à l'hôpital ,il y a 15 jours, qu'il se couche si tôt.......il est épuisé .......
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19 août 2009
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22:10
le temps s'étire en milieu stérile.
malgré une grosse fatigue Aymeric va plutôt bien, hormis une hyper tension persistante qui a obligé la mise en place d'un traitement.
depuis cet après-midi, sa tension est redevenue plus " normale".
depuis hier, il est sous antibiotiques ( à cause d'un début de fièvre ) pour limiter les risques d'infection dû à son aplasie profonde.
les premiers gros désagréments pour notre champion apparaîtront entre J+7 et J+10.........
en attendant, il profite entre deux siestes de jouer à la PS , de lire ,d'écouter de la musique ou de discuter sur MSN ........il continue d'être un ado ........
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18 août 2009
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00:21
la fin du conditionnement s'est bien terminé, le S.A.L. de dimanche a été administré sans difficulté.
aujourd'hui Aymeric est fatigué et a dormi une partie de la journée.
ce soir c'est avec une certaine émotion que nous avons vu arriver les poches de moelle.
un certain nombre de personnes pense qu'une greffe de moelle osseuse nécessite une intervention lourde, en fait, tout se passe dans la chambre et ressemble à une transfusion sanguine sauf que les
poches contiennent des cellules souches prélevées sur le donneur.
Aymeric a reçu 2 poches de 500 ml chacune.
comme vous pouvez le voir sur la poche, le groupe sanguin du donneur est A+, notre champion ne changera donc pas de groupe étant lui aussi A+ ( le greffé prends le groupe sanguin du
donneur ).
la greffe s'est bien passée avec encore parfois des poussées de tension mais rien de vraiment inquiétant.
voilà........ fin d'une journée particulière pour le donneur, les équipes médicales et pour notre champion de receveur.
maintenant une autre bataille s'engage .......
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16 août 2009
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09:22
un samedi difficile pour notre champion.
le conditionnement se poursuit avec ce week-end un S.A.L. connu pour ses risques allergiques.
à notre arrivée dans la matinée Aymeric est shooté à cause de l'antihistaminique ( la Polaramine produit toujours un effet " beuf" chez notre gars !!! ).
le S.A.L. doit être passé par paliers, mais assez rapidement la température apparaît et la tension grimpe beaucoup trop.
l'infirmière est obligé de descendre de deux paliers successivement en attendant que la température baisse et que la tension se stabilise.
mais Aymeric est très mal, maux de tête ( dû à la tension élévée ), vomissements ( dû à un autre produit ), forte fièvre ....l'administration du S.A.L. est finalement interrompue pour
ne reprendre qu'à 17 heures.
la dose prescrite se termine vers 23 h sans soucis particulier, Aymeric fini par émerger en fin d'après-midi et passe la fin de la journée sur MSN avec les copains.
si tous ces inconvénients ne suffisaient pas, Aymeric est pris d'un très douloureux mal de dos qui le fait horriblement souffrir.
l'infirmière prends le temps de lui faire un massage pour le soulager et la douleur ne devient plus qu'un mauvais souvenir !!!!
nous avons rarement attendu une aplasie avec autant d'impatience.........0 PN et 500 blancs ....... but presque atteint , le S.A.L va finir un travail déjà bien engagé .......
je crains que notre fils passe un dimanche identique à hier, on prends les mêmes produits et on recommence ..........
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13 août 2009
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21:59
notre champion a intégré hier le secteur hyper protégé........bye bye la bache en plastique.....bonjour le confort de la chambre stérile.....
depuis ce matin, Aymeric est très fatigué et des douleurs au ventre l'ont obligé à faire une bonne sieste réparatrice.
cet après-midi , il allait mieux après une prise en charge efficace de sa douleur .
une tension élevée, hier, m'a aussi inquiétée mais il ne s'agissait, en fait ,que d'un problème de brassard trop petit !!!!!
encore trois jours de conditionnement..........
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