les "copines"

si l'isolement à la maison me pèse tant, c'est que dans le service je suis rarement seule.

à notre arrivée dans le service, j'étais catastrophée par les expériences des autres parents.
les entendre parler de leurs peurs, de leurs difficultés, mais aussi de leurs espoirs, m'a miné le moral.
mais peu à peu, il m'a fallu aussi " vider mon sac", le besoin de parler a été plus fort , et seuls les autres parents peuvent comprendre.
nous passons beaucoup de temps autours du café à parler de nos enfants, évidemment, mais aussi de tout autres choses.
un certain rituel s'est installé, un petit signe par la vitre de la chambre pour une invitation au café, et nous voilà toutes réunies ( les papas sont présents surtout le week-end).
il y a des jours où la tension est si forte qu'une chape de plomb semble s'être installée sur nous.
notre moral fluctue en fonction de l'état de santé de nos enfants, et parfois certains vont si mal, que nos coeurs de mamams sont touchés.
ma sensibilité est mise à rude épreuve, la souffrance des enfants m'est insupportable, mais celle des parents m'est intolérable parce qu'elle est aussi la mienne.
nous avons tous un sentiment d'impuissance, nous vivons tous avec la culpabilité, nous sommes tous en colère, nous nous battons tous avec l'énergie du désespoir, nous sommes tous des parents formidables devant l'adversité.
si la tension est souvent palpable, il y a des grands moments de défoulement.
je garderai en mémoire un fou rire mémorable qui trouve son origine dans la présence d'un pompier venu faire le Noêl de nos enfants.
il y aussi des imitations d'une maman qui nous fait pleurer de rire...
autant de petits moments pour s'échapper du service, autant de petits moments volés à la maladie.
cette foutue maladie n'aura pas ma joie de vivre et mon envie de rire ( bruyant !!!!)

lorsque j'ai pu parler ou rire avec les autres parents, je retourne vers Aymeric avec encore plus de punch. puiser ,ailleurs, encore et toujours l'énergie nécessaire au combat pour la redonner au centuple à notre fils, ce sera notre force tout au long du combat......