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6 juillet 2012 5 06 /07 /juillet /2012 10:39

........aujourd'hui, jour particulier s'il en est .....notre champion est à l'hopital pour son bilan trimestriel .....et les résultats du BAC sont tombés.....

 

AYMERIC  a son BAC au terme d'une année très compliquée autant scolairemant que psychologiquement......

 

enfin voilà départ vers une nouvelle vie ( fac de science l'an prochain) et un sacré pied de nez à cette foutue maladie qui lui en a fait voir de toutes les couleurs....mais surtout un joli appel du pied à la vie ..

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Published by valérie - dans retour à la vie
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31 décembre 2011 6 31 /12 /décembre /2011 06:45

2011 tire sa révérence dans quelques heures et l'envie encore une fois de venir  vous remercier pour votre présence, votre soutien, vos mots me fais revenir sur ce blog.

je ne sais pas si je continuerai à jeter mes mots ici, j'oscille entre besoin de passer à autre chose et l'envie de donner des nouvelles.

continuer d' écrire alors qu'Aymeric va mieux me semble indécent face à la douleur de certains parents, mais d'autres viennent ici, parce leur combat commence ....je connais  trop bien ce besoin viscéral de se rassurer, de lire que la médecine a parfois ses failles .....peu aurait parier sur la rémission complète du lymphome et encore moins que notre champion aurait survécu  à l'encéphalite.....et pourtant.....

 

Aymeric finit l'année en beauté....

il a obtenu son permis de conduire.....code et conduite du premier coup ( excusez du peu !!!! )

évidemment pour nous, cela représente beaucoup plus qu'un petit bout de papier, il y a un an, nous craignions que notre fils garde des séquelles de l'encéphalite aujourd'hui il vient de faire un immense pieds de nez à quatre années d'incertitudes et un pas de géant vers son autonomie.

 

les difficultées actuelles se concentrent plus sur le lycée où trois années d'une scolarité en dents de scie ont provoqué des lacunes.

il a perdu toute confiance en lui, et se trouve malheureusement encore trop souvent devant un mur d'incompréhension.

 

le retour à la vie est extrêmement compliqué, Aymeric ne demande aucun traitement de faveur, mais a toujours l'impression de subir la double peine de la maladie et des dommages co-latéraux que celle-ci entraînent.

il doit sans cesse expliquer, se justifier..... fatiguant et surtout inutile quand on a face à soi des personnes bien assises sur leurs convictions....!!!!

 

 

je finirai par les traditionnels voeux pour l'année à venir que chacun y trouve un peu de sérénité, beaucoup de joie et énormément de bonheur....

je souhaite à notre fils une année 2012 aussi douce que celle qui se termine...PC170186

 

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17 août 2011 3 17 /08 /août /2011 09:24

j'essaie de me souvenir de ce 17 août 2009.............la fébrilité du grand jour, l'attente des fameuses poches, les informations contradictoires sur leur heure d'arrivée.......non, finalement tout ce que je retiens 2 ans après la greffe, c'est juste l'ESPOIR qu'ont suscité ces deux poches de moelle venant d' Allemagne.......2 ans de rémission, 2 ans d'un chemin semé d'embûches mais aussi et surtout 2 ans de VIE.......

 

 

 

 

notre champion continue son petit bonhomme de chemin égal à lui même.

très exigeant avec lui, il a été déçu de ses notes au BAC de français mais a réussit à obtenir 4 points d'avance... pour un élève qui n'a eu que 5 mois de cours je trouve le challenge plus que réussit.

 

fin août il sera opérer de la cataracte de l'oeil droit.

les fortes doses de corticoïdes de l'an dernier ont terminé les dégâts entamés par l'irradiation, la gêne occasionnée par ce voile qui s'opacifie de plus en plus est devenue trop handicapante pour Aymeric et l'intervention ne peut plus attendre.

si l'intervention reste très bien matrisée par les chirurgiens, mon inquiétude demeure face aux risques infectieux, car notre champion est toujours immuno-déprimé et avec 210 CD4, ces défenses immunitaires ne sont toujours pas performantes !!!

 

 

en attendant la VIE  est bien présente..........P6260060

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20 juin 2011 1 20 /06 /juin /2011 09:03

je ne vous parlerai pas de mon non-angoisse de mère indigne face à l'épreuve du BAC de français que notre ado passe alors même que j'écris ces lignes.......je ne tiens pas son crayon ( !!!)  mais notre confiance rayonne autour de lui...

je ne vous dirai pas toute notre fierté de le voir passer cet examen alors qu'il y a 6 mois il ne pouvait pas retenir 10 lignes d'un livre.....

je ne vous saoulerai pas avec tous les souvenirs qui affluent en ce jour particulier.....

je ne vous gaverai pas de la rétrospective du jour de sa naissance.....

je ne  plomberai pas l'ambiance en laissant couler mes larmes.....

 

non je ne ferai rien de tout ça.......

 

 

je veux juste partager notre bonheur de pouvoir souhaiter un joyeux anniversaire à notre champion....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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12 juin 2011 7 12 /06 /juin /2011 13:36

notre ado écrit sur la musique qui lui a souvent permis de passer des caps difficiles....

 

Blog de Aym-the-pianiste-du-35 - Blog de Aym-the-pianiste-du-35 - Skyrock.com

 

 

vous retrouverez sur son blog des morceaux que vous avez déjà entendus ici, puis de nouveaux viendront étoffer peu à peu les pages de son nouveau moyen d'expression.

je ne diffuserai plus ses vidéos sur mon blog.......je laisse le soin à Aymeric de vous parler de ses choix musicaux, des artistes, des compositeurs......je vous laisse découvrir une sensibilité à fleur de peau d'un ado que le cancer n'a pas détruite......

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3 juin 2011 5 03 /06 /juin /2011 14:42

 

 ..... notre vie continue plus tout à fait la même, pas tout à fait une autre mais au plus profond  de nous, nous la savons brisée, nous la sentons fragile, nous la devinons en équilibre instable....nous avançons à pas de loup vers ce qu'on appelle l'avenir....prudemment nous avons élu domicile au sommet de cette colline que nous avons eu tant de mal à gravir, nous ne nous  sentons pas encore la force de la dégringoler à toute vitesse de peur de se prendre les pieds dans les mauvaises herbes....le retour à la vie est un autre combat, la fin du précédent à laisser une terre aride où rien ne pousse que la peur et l'angoisse, le prochain devrait nous libérer et faire pousser les fleurs du mieux-être dans un premier temps, d'un semblant de bonheur dans un second mais il reste toujours un petit bout de terre sèche où un cactus au doux nom de" trouille "s'accroche dans cette prairie que l'on voudrait totalement verte.....

 

 

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8 mai 2011 7 08 /05 /mai /2011 17:24

un mois sans nouvelle, un mois pour respirer, reprendre son souffle, se persuader que la vie est belle.....être certaine qu'elle l'est et l'apprécier à sa juste mesure......

 

 

l'allergie aux immuno-globulines a mis quatre semaines à s'estomper et a pour origine un débit trop rapide lors de leurs passages.

désormais avant chaque injection il reçoit une prémédication pour éviter tous risques d'allergies et le débit doit être scrupuleusement observé.

 

le chapitre médical s'arrête ici, Aymeric a repris le cours de son existence.....

 

 

 

 

scolairement, il raccroche les wagons à sa façon.....il obtient de bonnes notes sans vraiment travailler et a même reçut les félicitations du conseil de classe !!!!

il prépare le BAC de français selon lui avec assiduité, selon moi en dilettante .....

 

 

 

après plus de trois ans, Aymeric a retrouvé une personne qui compte énormément pour lui : son prof de piano.........il interprète " Apologize " de One Republic

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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13 septembre 2010 1 13 /09 /septembre /2010 16:10

les examens que je vous annonçaient ce matin dans mon précedent post on été avancé et fait en urgence  car l'état de santé d'Aymeric s'est subitement dégradé.

 

l'EEG n'a rien révélé, malgré qu'il est été pris de tremblements incontrôlés pendant l'examen, il n'y a aucun signe d'épilepsie.

les IRM sont dans la même veine : R.A.S, la probabilité, un moment envisagée, de vaisseaux sanguins qui aurait éclater est écartée

 

la piste virale est la plus vraisemblable et devient même l'unique.

le problème reste qu'il faudrait absolument trouvé la forme de virus dont Aymeric est atteint pour lui donner un traitement approprié hors jusqu'à présent les résultats sont tous revenus négatifs.

les corticoïdes vont pouvoir prendre le relais quelques temps mais il y a urgence car notre champion commence a montrer des signes d'épuisement, les médecins nous préparent doucement à une éventuelle ventilation, ce qui voudra dire un passage en réanimation .....

 

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13 septembre 2010 1 13 /09 /septembre /2010 09:30

elle ne nous quittera donc jamais......

 

vendredi, les médecins avaient décidé d'autoriser une permission à Aymeric pour les journées de samedi et dimanche avec un retour la nuit dans sa chambre d'hôpital.

mais  notre champion a encore convulsé à deux reprises ( une crise partielle et une plus généralisée) mettant à terre  les promesses d'un week-end tranquille.

 il semble que la Dépakine seule ne soit pas suffisante,  le médecin décide de lui rajouter un autre anti-épileptique qui encore une fois le shoote !!!!

 

Thierry et moi sommes resté à son chevet toute la nuit de samedi à dimanche, notre champion enchaînant pics de température, nausées et vomissements.

hier,si  les crises sont restées partielles au niveau de la main droite et de la mâchoire , les corticoïdes ont débutés pour réduire une inflammation de l'encéphale.

cette semaine les examens continuent, aujourd'hui un EEG sur plusieurs heures, puis mercredi une IRM et une angio IRM, un gros bilan sanguin pour une recherche très approfondie de virus, parasites ou autres champignons.

ensuite tous les résultats seront envoyés à une équipe de Lyon, spécialisée dans les toxicités post chimio, en espérant qu'un traitement puisse être mis en place le plus rapidement possible car les symptômes sont toujours présents ( je trouve même que certains s'aggravent  ....).

 

 

pardon si ce post est un peu confus, mais j'ai beaucoup de mal à m'exprimer.

je me mure dans le silence, traînant ma culpabilité en bandoulière de ne pouvoir être à côté de mon fils.

j'ai repris mon activité d'assistante maternelle, c'est donc Thierry qui passe ses journées à l'hôpital......aujourd'hui le silence est ma seule arme ......

 

 

 

 

 

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9 septembre 2010 4 09 /09 /septembre /2010 08:56

Aymeric est toujours hospitalisé en hémato .....

 

si depuis l'arrêt du Rivotril lundi, il est beaucoup moins somnolent, les symptômes d'avant les crises persistent ( troubles visuels, impression de s'étouffer quand il boit ) ,auxquels sont venus s'ajouter une lenteur des gestes, une élocution difficile, des toutes petites contractions de la bouche.

 

le chimérisme est bon, tous les examens pratiqués sont revenus négatifs,  les recherches de virus n'ont rien révéler.

les médecins s'interrogent et ne comprennent pas .....

elles vont présenter aujourd'hui le dossier de notre champion au staff de neurologie pédiatrique .......nous espérons que les discussions apporteront un début de réponse à cette impasse.

 

ce matin, Aymeric passe un second EEG ( Electro-Encéphalogramme ) pour trouver d'éventuelles anomalies qui auraient pu apparaître depuis la semaine dernière...

 

à suivre .......

 

 

 

 

EDIT : EEG normal ......les médecins décident d'investigations plus poussées .....

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Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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