12 janvier 2010
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16:08
en ce début d'année, le moral fluctue en fonction de la capacité d'Aymeric à tolérer la sonde et l'alimentation, et l'obligation de remettre à deux reprises une sonde bouchée jeudi et expulsée lors
de vomissement samedi matin.
les 800 gr repris la semaine dernière ont fait long feu après un dimanche de diarrhées fréquentes et abondantes.
nos journées sont rythmées par l'impossibilité de notre champion à s'alimenter, le médecin espérait un déclic, mais après deux poses successives de sonde, la fin de semaine n'a été que douleurs abdominales et maux de gorge dû aux passages des sondes et l'irritation qu'engendre ces geste très invasifs.
Aymeric qui jusqu'à présent a été très combatif, semble lâcher prise, pas tout le temps mais à certain moment de la journée on sent que sa grande fatigue prends le pas sur tout le reste, l'envie n'est plus là, sa souffrance physique fait corps avec sa souffrance morale, il nous faut déployer beaucoup d'énergie pour positiver, pour lui insuffler ce souffle qui lui fait parfois défaut car la douleur prends toute la place.....
devant ce constat, le médecin a levé certaines mesures d'isolement.
si le temps est ensoleillé et sec, il a le droit d'aller faire quelques pas ( il ne marche toujours pas, et ne se déplace qu'en fauteuil en dehors de la maison !!! ).
il lui faut sortir de l'isolement social, les copains sont de nouveau autorisés à venir passer du temps avec lui ( en respectant toujours certaines mesures d'hygiène, mais elles aussi allégées).
l'objectif de cette semaine est de réussir à lui faire avaler quelques aliments, la nutrition entérale a été diminué pour tenter de lui laisser cette possibilité ....
nous arrivons aux 6 mois post-greffe et .......l'évaluation se profile .......
même si j'ai plus de mal à m'exprimer en ce moment, je vous lit , et chaque petits mots envoyer ici , par mail ou sms me réconfortent, me permettent de trouver encore de l'énergie pour soutenir Aymeric..........son épuisement devient ma fatigue........vos mots deviennent ma flamme ......
les 800 gr repris la semaine dernière ont fait long feu après un dimanche de diarrhées fréquentes et abondantes.
nos journées sont rythmées par l'impossibilité de notre champion à s'alimenter, le médecin espérait un déclic, mais après deux poses successives de sonde, la fin de semaine n'a été que douleurs abdominales et maux de gorge dû aux passages des sondes et l'irritation qu'engendre ces geste très invasifs.
Aymeric qui jusqu'à présent a été très combatif, semble lâcher prise, pas tout le temps mais à certain moment de la journée on sent que sa grande fatigue prends le pas sur tout le reste, l'envie n'est plus là, sa souffrance physique fait corps avec sa souffrance morale, il nous faut déployer beaucoup d'énergie pour positiver, pour lui insuffler ce souffle qui lui fait parfois défaut car la douleur prends toute la place.....
devant ce constat, le médecin a levé certaines mesures d'isolement.
si le temps est ensoleillé et sec, il a le droit d'aller faire quelques pas ( il ne marche toujours pas, et ne se déplace qu'en fauteuil en dehors de la maison !!! ).
il lui faut sortir de l'isolement social, les copains sont de nouveau autorisés à venir passer du temps avec lui ( en respectant toujours certaines mesures d'hygiène, mais elles aussi allégées).
l'objectif de cette semaine est de réussir à lui faire avaler quelques aliments, la nutrition entérale a été diminué pour tenter de lui laisser cette possibilité ....
nous arrivons aux 6 mois post-greffe et .......l'évaluation se profile .......
même si j'ai plus de mal à m'exprimer en ce moment, je vous lit , et chaque petits mots envoyer ici , par mail ou sms me réconfortent, me permettent de trouver encore de l'énergie pour soutenir Aymeric..........son épuisement devient ma fatigue........vos mots deviennent ma flamme ......
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