Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
12 février 2008 2 12 /02 /février /2008 17:27
la sérénité ne règne pas en ce début de cure.
Aymeric a beaucoup maigri.
les doses de corticoîdes qui lui sont administrés devraient le faire gonfler.
certes son visage s'est arrondi, mais son poids chute d'une façon inquiétante.
il faisait 55 kg à son arrivée dans le service ( dont 2 de masse tumorale ) mais en cette mi-novembre son poids atteint 46 kg.
le médecin pense à une réaction exagérée de son métabolisme extrèmement rare mais qui peut se produire chez  les adolescents en pleine croissance.
on me dit de ne pas m'inquiter ( ben voyons !!!) , comme il mange très bien, pour l'instant l'urgence est de ne rien faire, le poids est suveillé de près et ces rations de laitages augmentées.
si son poids chute trop, il sera mis en place une alimentation parentérale ( qui passera par le KT ) pour suppléer aux carences, mais il faut attendre la fin de la cure .
si jusqu'à présent , la maladie ne se voyait pas de trop, maintenant Aymeric ressemble à un grand malade, il est pâle, amaigri et très fatigué.
comme il perds ces cheveux, une auxilliaire du service lui rase la tête.
la maladie  nous saute aux yeux.
on sait qu'il y a des stades dont on ne fera pas l'économie.
la perte des cheveux en fait parti, mais nous voilà confronter à la réalité.
la chimio court dans ce corps décharné et détruit tout sur son passage, j'espère qu'elle n'oublie aucune cellule , qu'elle s'introduit dans chaque recoin, que ce protocole sera le dernier !!!
si Aymeric ne souffre pas du passage des produits, peu de nausée et pas de vomissement, son corps se rebiffe.
il lutte, il se bat refusant de laisser la moindre chance à cette cochonnerie de maladie.
le combat est sans nul doute inégal, mais Aymeric a déployé les grands moyens.
il ne reste pas dans sa chambre, il tient à prendre ces repas dans la salle à manger, dans la journée, il vient dès que possible dans la salle de jeux, son courage force mon admiration.
à 14 ans, il aurait pu changer de caractère, se renfermer, en vouloir à tout le monde, mais Aymeric a décidé de positiver, de garder le sourire envers et contre tout.
tout le monde est impressionné.
je ne sais pas où il va puiser cette force, mais son attitude force le respect, sa force nous renforce, sa volonté de vaincre est contagieuse.
je suis fière de notre fils, tellement fière de ce qu'il est devenu.
lorsque je le regarde sur son lit de souffrance, les larmes me viennent souvent, rien n'est moins juste que la maladie d'un enfant..... mais sa force de caractère le sauvera, j'en suis persuadée ......._bug_fck
Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
11 février 2008 1 11 /02 /février /2008 16:48
le 7 novembre, le médecin demande à me voir.
je n'aime pas cela.
les parents du service détestent ces convocations dans le salon d'entretien, les médecins y annoncent souvent les mauvaises nouvelles.
Thierry n'a pas pu se libérer dans l'heure, c'est seule que je me rends à l'entretien.
l'hémato qui suit Aymeric, me dit d'emblée qu'il n'y a rien de grave, ouffffffffffffff  !!!  voilà un poids en moins !!! pourquoi suis-je assise avec elle alors ????
elle y met les formes.
lorsque l'on a signé le protocole , nous avons accepté que le cas d'Aymeric soit examiné par d'autres services d'hématologies de France.
hors , deux jours avant, des imminents hémato de Marseille et de Paris ont appelé le service.
Aymeric est atteint d'un lymphome de type B à grandes cellules, normalement un lymphome d'adulte !!!!!
Aymeric est le 5ème enfants répertoriés avec cette pathologie !!!!  
les 4 autres enfants ont été traités avec un protocole du lymphome du Burkitt, aucun cas de récidive n'a été à ce jour signalé.
pour qu'un protocole soit validé, il faut 5 ans, hors les premiers enfants ont été soignés il y a 6 ans ...
le médecin me propose donc d'abandonner le protocole actuel et de rentrer dans ce nouveau.
la seule chose que j'entends à ce moment  de l'entretien c'est que notre fils aura peu de risque de récidive ( même si le risque zéro n'existe pas en médecine), hors je sais pour mettre documenter que le lymphome a un fort taux de rechute.
donc ce nouveau protocole va durer 4 mois au lieu de 6....
mais il est beaucoup plus toxique donc plus aggressif.
les effets secondaires sont plus importants : aplasies massives, grosses mucites, atteintes infectieuses de certains organes, la liste n'est pas exaustive......la galère va continuer....
Thierry n'est pas enchanté de ce tounant, il ne comprends pas pourquoi , on arrête un traitement qui fonctione bien, pour un autre qui n'a fait ses preuves qu'à 4 reprises.
le décision ne nous revient pas, le nouveau protocole commence le soir même .....
ce sera donc 4 cures espacées chacunes de 21 jours. Aymeric sera hospitalisé à chaque cure 7 jours.
par mesure de précaution, il ne rentrera pas entre les 2 premières, le revoilà hospitalisé 5 semaines !!!!
le soir du 7 novembre, nous ressortons groggy.
cette décision s'imposait-elle ?
l'avenir nous le dira .........













Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
11 février 2008 1 11 /02 /février /2008 15:55
la chimio a débuté le 23 octobre a raison d'un passage de  produits tous les 4-5 jours.
il y a un passage de chimio qui m'angoisse particulièremt c'est  l' I.T ( pour intra-thécale ), les produits sont injectés au moment de la ponction lombaire.
la première me terrifie.
la puéricultrice enduit de crème anesthésiante le zone qui sera piquée, au moment de l'acte l'enfant respire un gaz relaxant pour minimiser la douleur.
je dois sortir, l'examen n'est pas anodin et doit etre pratiqué dans un calme relatif, et on les sait bien le calme des parents est tout....sauf relatif .................
la durée de l'examen me semble interminable, je ne tiens pas en place, le couloir n'est pas assez long pour me calmer, j'ai un noeud dans le ventre qui m'empêche de prendre un thé.... les minutes s'écoulent, le sablier du temps a décidé de jouer avec mes nerfs !!!!!!
j'ai raison d'être inquiète, la ponction est longue, les gouttes de liquide descendent tout doucement, mais il est indispensable de vérifier  que le lymphome n'a pas atteint les méninges.
la particularité du lymphome est de migrer vers ceux-ci quand il est "déloger" , il faut donc être extrémement vigilant ..
la chambre est enfin libérée, Aymeric doit resté allongé 1 heure sans bouger , ni manger.
l'heure suivante , il dort, le gaz  l'a shooter.
ce petit jeu se déroulera 10 fois, et à chaque fois la même angoisse, d'autant qu'à chaque fois le temps s'allonge, le liquide vient de moins en moins vite... mais Aymeric est courageux, jamais une plainte, jamais un mot de trop et toujours avec le sourire .....
une certaine routine fini par s'installer et dans ce chaos qu'est notre vie, un évènement qui se répète quotidiennement fait rire tout le service.
tous les jours entre 17 hoo et 19 h00 environ , Thierry et moi sommes dans le couloir . PUNI ????  non , simplement soucieux de respecter l'intimité de notre fils tellement mise à mal par la maladie.
hors cette tranche horaire est celle où  notre entourage et ces copains lui téléphonent, pour qu'il puisse parler librement nous préférons nous éclipser ....c'est devenu LA plaisanterie du personnel car le télephone sonne beaucoup et que nous sommes très souvent dehors ....
le pauvre Thierry qui nous rejoint le soir, a parfois l'impression de venir pour rien !!!

après 15 jours de cure, un autre scanner est programmé.
la masse tumorale a encore diminué de 75% des 74 premiers %  !!!!!
une vraie victoire !!!!!
et pourtant 3 semaines après le début de la cure, un évènement va venir bouleversé l'ordre établi .........



Repost 0
Published by valérie - dans le diagnostic
commenter cet article
11 février 2008 1 11 /02 /février /2008 12:41
la nouvelle de la maladie d'Aymeric s'est répandu comme une trainée de poudre.
le jeudi soir,  les amis qui ont pu se réunir arrivent tous ensemble  à Pontchaillou.
nous sommes extrémement touchés.
ils sont présents juste pour nous dire qu'ils sont à nos côtés, que  nous ne serons pas seuls dans l'épreuve.
je comprends que certains mots ne peuvent se dire, mais les regards en disent long ....ils ne savent que faire pour nous aider.
ils sont là et rien n'est plus important !!!!!!
la tension est palpable, les blagues douteuses fusent, comme souvent dans ce genre de situation, et aussi incroyable que celà puissent paraître le sourire revient un peu.
ils nous font oublié quelques minutes l'absurdité de la vie!!!!!
notre entourage a été formidable pendant cette épreuve.
mon frère attends avec nous, le retour du bloc d' Aymeric après la pose KT , le vendredi.
tout le monde fait bloc derrière nous.
nous avons été soutenu depuis le premier jour, chacun à sa manière, chacun avec sa propre histoire .
je ne remercierai jamais assez toutes ces personnes qui par leurs messages, leurs présences nous ont permis de puiser notre énergie pour la redonner à Aymeric.
la tentation aurait été grande de se replier sur nous-même, mais amis et famille ont veillés à ce que cela n'arrive pas, nous avons été rarement seuls.
il y a eu aussi tous les mails que nous avons reçu, ces messages qui nous faisait tellement de bien quand la journée avait été difficile.
j'ai préféré communiquer pendant la maladie , en envoyant des nouvelles par mail, plus facile, le téléphone nous fait répéter tout le temps la même chose, cela devient épuisant.
lorsque mes messages étaient empreints de découragement, j'avais des réponses de soutien voire de gentil "coup de pieds aux fesses" m'obligeant à repartir au front !!!!!
les professeurs d'Aymeric, ces copains, les parents de ces copains ( que nous ne connaissons pas), les anciens professeurs prendront très régulièrement des nouvelles.
mes employeurs ( je suis assistante maternelle ) anciens et nouveaux ont été sensationnels. il nous restera d'ailleurs de jolies preuves photographiques de cette période ( mon didi ) et de jolis messages de beaucoup d'autres.
preuve est faite que l'entourage a beaucoup d'importance dans le processus de guérison.
sans eux, l'épreuve aurait été encore plus difficile. ils ont été notre bol d'air..... merci à tous
Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
10 février 2008 7 10 /02 /février /2008 15:49
avant de commencer la cure, le médecin prescrit un scanner.
après 7 jours de corticoïdes, les ganglions les plus visibles ont pratiquemment disparu, Aymeric semble bien réagir au traitement, c'est pour s'en assurer que l'examen est demandé.
le résultat est au delà des espérances, même les médecins n'en reviennent pas, la masse tumorale de 2 kg ( et oui !!) au départ a réduit de 74 %.
nous commençons donc cette première cure de chimio très confiant.
et pour se donner du courage, Aymeric rentre à la maison le week-end .
avant le début de la cure, un protecteur cardiaque, un protecteur pour l'estomac et un produit pour lui éviter nausées et autres vomissements passent dans les veines  de notre fils via le KT.
tout à coup angoisse !!!!
je ne sais pas comment mais je sais pourquoi !!!!!
la vie de notre fils repose sur ces produits aux couleurs improbables : la chimio !!!
la bataille a commencé et je m'aperçoit que je n'ai pas beaucoup d'arme pour soutenir Aymeric. moi la maman poule, il va me falloir m'en remettre aux autres, attendre tout des autres, eux seuls savent comment sauver la chair de ma chair.... je mesure toute mon impuissance !!!!!
ce sentiment d'impuissance ne me quitera plus, tous le long du traitement je devrait y faire face avec plus ou moins de succès il faut bien l'avouer !!!!!
Thierry ne vit pas les évènements comme moi, il a repris le travail assez vite et cela lui permet de prendre du recul, mais pour le coup je suis seule face à mes angoisses et mes colères !!!
le premier mois de cure se déroulera uniquement à l'hopital, les médecins ne veulent prendre aucun risque, d'autant que les effets indésirables de la chimio sont très fluctuant d'un patient à l'autre.
au moins 1 mois d'hospitalisation nous attends donc, il va falloir s'y habituer et prendre ces marques.
Aymeric n'est pas trop malade avec la chimio, je m'attendais à bien pire, mais pour les premières c'est souvent le cas.
ma vie est rythmée par mes journées à l'hopital.
j'ai besoin d'être à côté d'Aymeric, certains soirs, c'est  la mort dans l'âme que je quitte le service.
j'ai peur de ne pas être là si il a besoin de moi, je souffre tellement de mon impuissance que je lui doit bien d'être présente.
la seule exigence qu'il a formulé est que je soit là à son réveil, pas trop dur, de toute façon, mes nuits ressemblent plus à un champs miné.
dès que je ferme les yeux, j'entends sonner les pompes auxquelles il est relié en permanence et mes nuits sont peuplées de cauchemards.. 
mes journées auprès de lui apaisent  mes craintes et mes angoisses et dans le service les " copines " me soutiennent.........


Repost 0
Published by valérie - dans le traitement
commenter cet article
10 février 2008 7 10 /02 /février /2008 15:05
la semaine suivante l'hospitalisaton d'Aymeric sera une des plus stressante de son parcours.
nous attendons les résultats de la biopsie.
le lymphome d'Aymeric est très difficile à typer, il se trouve entre deux formes de lymphome et les médecins veulent avoir un maximum d'informations pour mettre en place le meilleur protocole.
10 jours, nous devrons attendre 10 jours pour qu'enfin une statégie soit envisagée!!!! nous sommes exténués, l'attente est insupportable et les questions tellement nombreuses !!!!!!
Aymeric commmence à se plaindre de maux de ventre.
les médecins décident de ne pas attendre les résultats définififs de la biopsie .
les ganglions compriment le canal de l'uretère et empêchent une bonne évacuation de l'urine, le rein souffre, il va falloir agir pour sauver ce rein !!
une hyper-hydratation et un traitement de corticocïdes lui sont administrés.
l'effet est spectaculaire, au bout de 48 heures les douleurs ont disparues et la diurèse ( le volume d'urine par rapport à l'hydratation ) est bonne . ouf !!!!!! le rein est sauvé !!!!!! on a eu chaud !!!!
enfin nous signons le protocole de traitement.
son traitement de chimio va s'étaler sur 6 mois avec des hospitalisations, parfois longues, et des séances en hopital de jour.
le médecin nous explique que les produit utilisés sont efficaces mais aussi très toxiques.
toutes les précautions seront prises pour qu'Aymeric subisse le moins possible les effets secondaires.
la perte de cheveux sera inévitable, de même que l'aplasie.
la chimio ne fait pas de différence entre les cellules malades et les cellules saines , elle détruit tous sur son passage.
l'aplasie apparait quand les PN ( polynucléaires neutrophiles) sont inférieurs à 500/ mm3.
à ce stade , l'organisme est incapable de se défendre face à une agression microbienne et des précautions devront être prises.
un autre risque ,et pas des moindre, du traitement, est la mucite. c'est une imflammation extrèmement douloureuse de la bouche et parfois de tout le tube digestif, qui empêche l'enfant de s'alimenter.
des transfusions de globules rouges ou de plaquettes peuvent aussi être envisagées.
le tableau n'est pas très réjouissant , mais il va falloir se jeter dans la bataille, les mois qui vont suivent risquent bien d'être les plus pénibles de la courte vie de notre fils.
je demande au médecin d'expliquer tous les points du traitement à Aymeric, maintenant que nous avons signer l'autorisation.
après toute cette attente, les nerfs lâchent, nous craquons Thierry et moi devant  l'enjeu de la bataille .......
Repost 0
Published by valérie - dans le diagnostic
commenter cet article
9 février 2008 6 09 /02 /février /2008 22:09
nous voilà  propulsé dans un autre monde.
un monde où des enfants luttent pour vivre, un monde où les parents se battent pour que leurs enfants luttent, un monde où le personnel lutte pour que la vie continue malgré la maladie, un monde où malheureusement  parfois la maladie reste la plus forte malgré la lutte.
je regarde ces enfants déambulés dans le couloir, liés à leurs pieds à perfusion, ces enfants que la maladie ronge, ces enfants que les traitements ont rendu chauves mais qui restent des enfants.
je n'arrive pas à me faire à l'idée qu'Aymeric sera bientot comme eux, c'est tellement douloureux !!!!!!
le service ,comme je l'appelle pudiquement, est loin d'etre un havre de paix, le fait de passer le sas à l'entrée nous fait basculé dans un monde de souffrance, la souffrance des enfants en général et du notre en particulier, notre propre souffrance aussi.

le service est plein de vie.
une éducatrice propose des activités aux enfants qui sont coinçés dans leur chambres.
pour les autres, la salle de jeux, est souvent très animée.
activités pâte à sel, patisserie, cuisine, jeux etc.... leurs sont proposés.
les" blouses roses" aussi font un travail de bénévoles formidables auprès de nos enfants malades.
des associations viennent régulièrement proposées  des clows,  de la musique , des contes, et tous les dimanches soirs, nounours , nicolas et pinprenelle viennent dire bonne nuit aux enfants...
une institutrice est présente toute la semaine pour les primaires et pour les plus grands des professeurs se relaient au chevet de nos ados.

dans les mois qui vont suivent, notre vie se réduira à ce bout de couloir, à ce service un peu particulier en retrait des autres services.
on sait qu'un tel service existe mais on préfère l'ignorer....
enfant et cancer, 2 mots qu'il ne devrait pas être possible d'associer !!!!!
maintenant il va falloir se battre .......
Repost 0
Published by valérie - dans le diagnostic
commenter cet article
9 février 2008 6 09 /02 /février /2008 21:30
vendredi midi, Aymeric passe au bloc, pour la pose de KT et  différents examens qui seraient très douloureux si il était éveillé.
pendant cette intervention, une biopsie est réalisée ainsi ,entre autre, qu'une ponction lombaire.
la particularité du lymphome est d'aller se loger dans les méninges, et le seul moyen d'être certain que le cancer n'a pas pris ces quartiers là-haut est une ponction lombaire.
samedi matin, admission en hémato à l'hopital sud, en faisant un arrêt au CECOS pour son "don".
j'ai beaucoup pleurée pendant les deux jours qui viennent de passer, mais à mon arrivée au CECOS, je m'effondre.
impossibilité pour moi d'expliquer à Aymeric se qui va se passer et surtout ce que l'on va lui demander.
je passe la main  au médecin sur place, très compréhensif , qui me rassure et me dit que ma réaction est normale, c'est la situation qui est  hors norme.
mon grand bonhomme, s'en sort comme un champion, et pour moi c'est le soulagement.
je ne sais si le soulagement vient du fait que l'épreuve est passée ou si c'est le fait qu'il a réussi.
il pourra éventuellement être papa, si la chimio fait des dégats!!!
mais en ce jour mais préocupations sont autres.
nous arrivons au service d'hémato.
et là , c'est le choc.
pas question de rentrer comme dans un moulin.
un mot à l'entrée nous invite à poser nos affaires au vestiaire, de passer une blouse et de bien se laver les mains.
nous passons le sas, le brancard ne peut pas rentrer dans le service ( tout se qui vient de l'extérieur est considéré  contaminé ), alors Aymeric est emmené dans sa chambre sur une chaise......
on l'installe dans sa chambre et on nous explique le fonctionnement du service et en particulier les mesures d'hygiènes draconniennes auxquelles il va falloir se plier quotidiennement ( lavage de main, visite limitée, décontamination des objets entrants dans la chambre ........)
Repost 0
Published by valérie - dans le diagnostic
commenter cet article
9 février 2008 6 09 /02 /février /2008 17:34
notre amie Véro, qui bosse en hémato arrive juste au moment de l'annonce, elle sera présente tout le long de la maladie, même si les circonstances ont fait que nous nous sommes beaucoup croisés. elle restera pendant tout ce temps, l'allié dans cette épreuve .
ce que nous vivons elle le vit tous les jours avec les enfants dont elle s'occupe, elle connaît nos ressentis, nos angoisses et surtout elle sait ce qu'Aymeric va devoir subir, c'est d'ailleurs vers lui qu'elle va spontanément.
elle lui parle, mais ces mots nous sont adressés aussi.
on a le droit d'être en colère, on a le droit d'en vouloir à la terre entière, on a le droit de pleurer, mais il va falloir se battre contre cette saloperie de maladie.
puis tout le monde sort de la chambre nous laissant tous les 3, cette maladie va devenir l'histoire de notre famille, il va falloir être fort, mais dans l'instant il nous faut évacuer, pleurer, puisqu'on nous en laisse la possiblité et essayé de comprendre l'incompréhensible.
le médecin revient, elle nous explique que le lymphome est une pathologie très grave, mais qui se soigne bien.
le lymphome, appelé aussi , cancer des ganglions, est un cancer du sang, qui se traite uniquement par chimiothérapie. rien que ce mot me fait froid dans le dos!!!
il va donc falloir poser un cathéter central pour éviter de piquer trop souvent les veines, la chimio y passera, mais tous les  médicaments et autres analgésiques.
il y a un point sur lequel le médecin souhaite s'arrêter.
aussi délicat que puisse être le sujet, la chimio peut altérer la faculté reproductive. Aymeric étant un ado formé, il va lui falloir faire un " prélèvement de sperme". je n'aime pas le terme de "prélèvement", car il va bien s'agir d'un don.
je suis atterrée.
évidemment, je ne sais rien de la sexualité de mon fils, et d'ailleurs cela ne me regarde pas. 
même si le sujet n'est pas tabou, c'est de l'ordre de son intimité que je respecte plus que tout .
il faut qu'Aymeric se prépare,  dans quelques années il pourrait avoir besoin de ce sperme ( rien n'est moins sûr), c'est une chance qui lui est offerte.
voilà un adolescent de 14 ans, propulsé dans un monde d'adulte !!!!
le soir même, il est évacué sur le CHU de Pontchaillou, pour la pose du KT , prévu le vendredi matin.....
Repost 0
Published by valérie - dans le diagnostic
commenter cet article
9 février 2008 6 09 /02 /février /2008 15:06
je  m'appelle Valérie. je suis mariée à Thierry et nous avons un fils Aymeric agé de 14 ans

tout commence un soir, mon mari joue avec Aymeric et en lui passant la main  sur la tête, il sent une boule à la base du crane.
il me dit de prendre rendez-vous chez le médecin, mais je traine des pieds, ma façon de me voiler la face certainement.
pourtant des signes devrait m'alerter, Aymeric est très fatigué, il mange peu,il se lève plusieurs fois par nuits, je met tous ces symptômes sur le compte de la rentrée scolaire et du stress ( mettre la tête dans le sable, je sais très bien faire )
deux jours plus tard, une seconde boule apparait à côté de la précédente, cette fois je ne peux plus reculer, il va falloir consulter, je sens que quelque chose ne tourne pas rond, je ne peux plus faire l'autruche.
nous sommes le samedi, notre médecin prescrit une analyse de sang et une échographie, il pense à une mononucléose, fréquente chez les ados.
si l'analyse sanguine ne révèle rien, l'échographe a bien failli s'étouffer lors de l'examen de l'abdomen.
les ganglions sont partout et on colonisés le corps de notre fils. nous sommes mercredi matin , jour de mon anniversaire.
retour chez notre médecin traitant, qui fait des pieds et des mains pour joindre le service hémato, en vue d'une biopsie.
plus question de mononucléose ou autre toxoplasmose, la rate est trop grosse et les ganglions visibles ont doublés de volume depuis le samedi.
on est dans l'urgence !!!!!!
rendez-vous est pris dès le lendemain, avec l'hématologue de l'hôpital.
le scanner confirme la présence de ganglions, une ponction est faite et le diagnostic tombe...... lymphome.
notre fils est atteint d'un cancer....
jeudi 11 octobre 2007 : le jour où notre vie bascule
Repost 0
Published by valérie - dans le diagnostic
commenter cet article

Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
  • Contact

Recherche

Pages