le lymphome d'Aymeric

la sérénité ne règne pas en ce début de cure.
Aymeric a beaucoup maigri.
les doses de corticoîdes qui lui sont administrés devraient le faire gonfler.
certes son visage s'est arrondi, mais son poids chute d'une façon inquiétante.
il faisait 55 kg à son arrivée dans le service ( dont 2 de masse tumorale ) mais en cette mi-novembre son poids atteint 46 kg.
le médecin pense à une réaction exagérée de son métabolisme extrèmement rare mais qui peut se produire chez  les adolescents en pleine croissance.
on me dit de ne pas m'inquiter ( ben voyons !!!) , comme il mange très bien, pour l'instant l'urgence est de ne rien faire, le poids est suveillé de près et ces rations de laitages augmentées.
si son poids chute trop, il sera mis en place une alimentation parentérale ( qui passera par le KT ) pour suppléer aux carences, mais il faut attendre la fin de la cure .
si jusqu'à présent , la maladie ne se voyait pas de trop, maintenant Aymeric ressemble à un grand malade, il est pâle, amaigri et très fatigué.
comme il perds ces cheveux, une auxilliaire du service lui rase la tête.
la maladie  nous saute aux yeux.
on sait qu'il y a des stades dont on ne fera pas l'économie.
la perte des cheveux en fait parti, mais nous voilà confronter à la réalité.
la chimio court dans ce corps décharné et détruit tout sur son passage, j'espère qu'elle n'oublie aucune cellule , qu'elle s'introduit dans chaque recoin, que ce protocole sera le dernier !!!
si Aymeric ne souffre pas du passage des produits, peu de nausée et pas de vomissement, son corps se rebiffe.
il lutte, il se bat refusant de laisser la moindre chance à cette cochonnerie de maladie.
le combat est sans nul doute inégal, mais Aymeric a déployé les grands moyens.
il ne reste pas dans sa chambre, il tient à prendre ces repas dans la salle à manger, dans la journée, il vient dès que possible dans la salle de jeux, son courage force mon admiration.
à 14 ans, il aurait pu changer de caractère, se renfermer, en vouloir à tout le monde, mais Aymeric a décidé de positiver, de garder le sourire envers et contre tout.
tout le monde est impressionné.
je ne sais pas où il va puiser cette force, mais son attitude force le respect, sa force nous renforce, sa volonté de vaincre est contagieuse.
je suis fière de notre fils, tellement fière de ce qu'il est devenu.
lorsque je le regarde sur son lit de souffrance, les larmes me viennent souvent, rien n'est moins juste que la maladie d'un enfant..... mais sa force de caractère le sauvera, j'en suis persuadée ......._bug_fck

la chimio a débuté le 23 octobre a raison d'un passage de  produits tous les 4-5 jours.
il y a un passage de chimio qui m'angoisse particulièremt c'est  l' I.T ( pour intra-thécale ), les produits sont injectés au moment de la ponction lombaire.
la première me terrifie.
la puéricultrice enduit de crème anesthésiante le zone qui sera piquée, au moment de l'acte l'enfant respire un gaz relaxant pour minimiser la douleur.
je dois sortir, l'examen n'est pas anodin et doit etre pratiqué dans un calme relatif, et on les sait bien le calme des parents est tout....sauf relatif .................
la durée de l'examen me semble interminable, je ne tiens pas en place, le couloir n'est pas assez long pour me calmer, j'ai un noeud dans le ventre qui m'empêche de prendre un thé.... les minutes s'écoulent, le sablier du temps a décidé de jouer avec mes nerfs !!!!!!
j'ai raison d'être inquiète, la ponction est longue, les gouttes de liquide descendent tout doucement, mais il est indispensable de vérifier  que le lymphome n'a pas atteint les méninges.
la particularité du lymphome est de migrer vers ceux-ci quand il est "déloger" , il faut donc être extrémement vigilant ..
la chambre est enfin libérée, Aymeric doit resté allongé 1 heure sans bouger , ni manger.
l'heure suivante , il dort, le gaz  l'a shooter.
ce petit jeu se déroulera 10 fois, et à chaque fois la même angoisse, d'autant qu'à chaque fois le temps s'allonge, le liquide vient de moins en moins vite... mais Aymeric est courageux, jamais une plainte, jamais un mot de trop et toujours avec le sourire .....
une certaine routine fini par s'installer et dans ce chaos qu'est notre vie, un évènement qui se répète quotidiennement fait rire tout le service.
tous les jours entre 17 hoo et 19 h00 environ , Thierry et moi sommes dans le couloir . PUNI ????  non , simplement soucieux de respecter l'intimité de notre fils tellement mise à mal par la maladie.
hors cette tranche horaire est celle où  notre entourage et ces copains lui téléphonent, pour qu'il puisse parler librement nous préférons nous éclipser ....c'est devenu LA plaisanterie du personnel car le télephone sonne beaucoup et que nous sommes très souvent dehors ....
le pauvre Thierry qui nous rejoint le soir, a parfois l'impression de venir pour rien !!!

après 15 jours de cure, un autre scanner est programmé.
la masse tumorale a encore diminué de 75% des 74 premiers %  !!!!!
une vraie victoire !!!!!
et pourtant 3 semaines après le début de la cure, un évènement va venir bouleversé l'ordre établi .........

avant de commencer la cure, le médecin prescrit un scanner.
après 7 jours de corticoïdes, les ganglions les plus visibles ont pratiquemment disparu, Aymeric semble bien réagir au traitement, c'est pour s'en assurer que l'examen est demandé.
le résultat est au delà des espérances, même les médecins n'en reviennent pas, la masse tumorale de 2 kg ( et oui !!) au départ a réduit de 74 %.
nous commençons donc cette première cure de chimio très confiant.
et pour se donner du courage, Aymeric rentre à la maison le week-end .
avant le début de la cure, un protecteur cardiaque, un protecteur pour l'estomac et un produit pour lui éviter nausées et autres vomissements passent dans les veines  de notre fils via le KT.
tout à coup angoisse !!!!
je ne sais pas comment mais je sais pourquoi !!!!!
la vie de notre fils repose sur ces produits aux couleurs improbables : la chimio !!!
la bataille a commencé et je m'aperçoit que je n'ai pas beaucoup d'arme pour soutenir Aymeric. moi la maman poule, il va me falloir m'en remettre aux autres, attendre tout des autres, eux seuls savent comment sauver la chair de ma chair.... je mesure toute mon impuissance !!!!!
ce sentiment d'impuissance ne me quitera plus, tous le long du traitement je devrait y faire face avec plus ou moins de succès il faut bien l'avouer !!!!!
Thierry ne vit pas les évènements comme moi, il a repris le travail assez vite et cela lui permet de prendre du recul, mais pour le coup je suis seule face à mes angoisses et mes colères !!!
le premier mois de cure se déroulera uniquement à l'hopital, les médecins ne veulent prendre aucun risque, d'autant que les effets indésirables de la chimio sont très fluctuant d'un patient à l'autre.
au moins 1 mois d'hospitalisation nous attends donc, il va falloir s'y habituer et prendre ces marques.
Aymeric n'est pas trop malade avec la chimio, je m'attendais à bien pire, mais pour les premières c'est souvent le cas.
ma vie est rythmée par mes journées à l'hopital.
j'ai besoin d'être à côté d'Aymeric, certains soirs, c'est  la mort dans l'âme que je quitte le service.
j'ai peur de ne pas être là si il a besoin de moi, je souffre tellement de mon impuissance que je lui doit bien d'être présente.
la seule exigence qu'il a formulé est que je soit là à son réveil, pas trop dur, de toute façon, mes nuits ressemblent plus à un champs miné.
dès que je ferme les yeux, j'entends sonner les pompes auxquelles il est relié en permanence et mes nuits sont peuplées de cauchemards.. 
mes journées auprès de lui apaisent  mes craintes et mes angoisses et dans le service les " copines " me soutiennent.........

nous voilà  propulsé dans un autre monde.
un monde où des enfants luttent pour vivre, un monde où les parents se battent pour que leurs enfants luttent, un monde où le personnel lutte pour que la vie continue malgré la maladie, un monde où malheureusement  parfois la maladie reste la plus forte malgré la lutte.
je regarde ces enfants déambulés dans le couloir, liés à leurs pieds à perfusion, ces enfants que la maladie ronge, ces enfants que les traitements ont rendu chauves mais qui restent des enfants.
je n'arrive pas à me faire à l'idée qu'Aymeric sera bientot comme eux, c'est tellement douloureux !!!!!!
le service ,comme je l'appelle pudiquement, est loin d'etre un havre de paix, le fait de passer le sas à l'entrée nous fait basculé dans un monde de souffrance, la souffrance des enfants en général et du notre en particulier, notre propre souffrance aussi.

le service est plein de vie.
une éducatrice propose des activités aux enfants qui sont coinçés dans leur chambres.
pour les autres, la salle de jeux, est souvent très animée.
activités pâte à sel, patisserie, cuisine, jeux etc.... leurs sont proposés.
les" blouses roses" aussi font un travail de bénévoles formidables auprès de nos enfants malades.
des associations viennent régulièrement proposées  des clows,  de la musique , des contes, et tous les dimanches soirs, nounours , nicolas et pinprenelle viennent dire bonne nuit aux enfants...
une institutrice est présente toute la semaine pour les primaires et pour les plus grands des professeurs se relaient au chevet de nos ados.

dans les mois qui vont suivent, notre vie se réduira à ce bout de couloir, à ce service un peu particulier en retrait des autres services.
on sait qu'un tel service existe mais on préfère l'ignorer....
enfant et cancer, 2 mots qu'il ne devrait pas être possible d'associer !!!!!
maintenant il va falloir se battre .......

notre amie Véro, qui bosse en hémato arrive juste au moment de l'annonce, elle sera présente tout le long de la maladie, même si les circonstances ont fait que nous nous sommes beaucoup croisés. elle restera pendant tout ce temps, l'allié dans cette épreuve .
ce que nous vivons elle le vit tous les jours avec les enfants dont elle s'occupe, elle connaît nos ressentis, nos angoisses et surtout elle sait ce qu'Aymeric va devoir subir, c'est d'ailleurs vers lui qu'elle va spontanément.
elle lui parle, mais ces mots nous sont adressés aussi.
on a le droit d'être en colère, on a le droit d'en vouloir à la terre entière, on a le droit de pleurer, mais il va falloir se battre contre cette saloperie de maladie.
puis tout le monde sort de la chambre nous laissant tous les 3, cette maladie va devenir l'histoire de notre famille, il va falloir être fort, mais dans l'instant il nous faut évacuer, pleurer, puisqu'on nous en laisse la possiblité et essayé de comprendre l'incompréhensible.
le médecin revient, elle nous explique que le lymphome est une pathologie très grave, mais qui se soigne bien.
le lymphome, appelé aussi , cancer des ganglions, est un cancer du sang, qui se traite uniquement par chimiothérapie. rien que ce mot me fait froid dans le dos!!!
il va donc falloir poser un cathéter central pour éviter de piquer trop souvent les veines, la chimio y passera, mais tous les  médicaments et autres analgésiques.
il y a un point sur lequel le médecin souhaite s'arrêter.
aussi délicat que puisse être le sujet, la chimio peut altérer la faculté reproductive. Aymeric étant un ado formé, il va lui falloir faire un " prélèvement de sperme". je n'aime pas le terme de "prélèvement", car il va bien s'agir d'un don.
je suis atterrée.
évidemment, je ne sais rien de la sexualité de mon fils, et d'ailleurs cela ne me regarde pas. 
même si le sujet n'est pas tabou, c'est de l'ordre de son intimité que je respecte plus que tout .
il faut qu'Aymeric se prépare,  dans quelques années il pourrait avoir besoin de ce sperme ( rien n'est moins sûr), c'est une chance qui lui est offerte.
voilà un adolescent de 14 ans, propulsé dans un monde d'adulte !!!!
le soir même, il est évacué sur le CHU de Pontchaillou, pour la pose du KT , prévu le vendredi matin.....