le lymphome d'Aymeric

nous partions à Bicêtre en espérant avoir quelques réponses à nos questions, nous sommes rentrés sur Rennes avec les mêmes questions...... sans réponse.....!!!!!!

les neurologues ne comprennent toujours pas le pourquoi du comment de cette encéphalite.

il a été envisagé un moment de faire passer à Aymeric une artériographie cérébrale.

mais cet examen très invasif nécessite une anesthésie générale, comporte des risques hémorragiques et de surcroît n'aurait sans doute rien révélé au vue de la localité des lésions.

dans la balance risques-bénéfices le plateau penchant beaucoup du côté risques, cette idée a été abandonné.

après 48 h à Paris, un bilan sanguin et une prescription de scanner à faire sur Rennes ( !?!?!?!? )  nous n'étions pas mécontents de retrouver notre Bretagne.

le 3 novembre, Aymeric passera donc un scanner cérébral, pour voir si des calcifications ne se sont pas formées au niveau des lésions qui orienterait le diagnostic vers une toxicité due aux chimio et à l'irradiation.

il passera aussi un scanner abdominal pour éliminer une fois pour toutes (  ???? ) la possibilité d'une rechute de son lymphome.

une des neurologues de Bicêtre n'ayant pas fait mieux de rentrer dans la chambre d'Aymeric et en le regardant droit dans les yeux lui assena , je la cite - " c'est peut- être ton cancer qui rechute " -

nous avons pris cela en pleine tête, d'autant que tous les examens ( effectués 2 fois ) sont revenus négatifs.

nous vivons tous les jours avec cette éventualité mais qu'une neurologue se permette un tel diagnostic en avouant elle -même ne pas connaître grand chose à l'oncologie m'a glacé le sang.

son collègue est venu s'excuser de la  " maladresse " de la dame, mais le mal était fait ........ il a essayé de rattraper le coup, en expliquant à notre champion qu'avant de croire à une rechute, il avait d'autres hypothèses, mais aucun mot ce soir là n'a eu d'impact sur notre chute de moral.........

depuis notre retour jeudi, Aymeric a eu deux permissions pour les journées de samedi et dimanche.

Aymeric s'est assis au piano, samedi, mais des problèmes de coordination l'on empêcher de jouer plus que quelques notes, dimanche c'est un ado métamorphosé qui a réussit à jouer un morceau dans son ensemble......il n'était pas peu fier en se levant, rassuré sur ses possibilités de rejouer un jour correctement.

délibérément je ne me suis jamais étendue sur les difficultés motrices et cognitives de notre champion, je peux juste écrire que de nouveau il marche, se lève seul de son lit ou d'une chaise, se sert de ses mains, mange et s'habille seul, frappe sur l'ordi ou sur son téléphone..... les progrès sont tels de l'avis même des médecins que la liste s'étend quotidiennement.

hier, il a rejoint un centre de rééducation fonctionnelle de la ville.

kinésithérapie, ergothérapie, électro-stimulation, orthophoniste, ce programme chargé sera mis en place pour que sa récupération soit la plus maximale possible.

à ce programme de soin viendra s'ajouter après les vacances, la reprise de la scolarité.

la structure accueille une annexe d'un lycée voisin, avec pas moins de 25 professeurs détachés au centre.

Aymeric espère qu'il pourra le plus vite possible reprendre ses cours malgré des soucis de concentration.

les neurologues s'accordent sur un point, la récupération sera longue............

3 ans ......l'annonce du cancer, deux récidives, deux greffes......puis l'encéphalite .....il est réducteur de concentrer ainsi trois années de combat en si peu de mots et pourtant en ce triste anniversaire se sont les seuls qui me viennent .

nous avons souvent eu très peur pour notre champion au fil de tous ces longs mois, mais ce que nous avons vécu ce dernier mois dépasse le seuil du tolérable, du supportable.

jamais en trois ans, je n'avais senti aussi proche le souffle de la Grande Faucheuse, je pouvais presque l'entendre déployer ses ailes attendant l'heure de nous prendre notre fils.

il aura fallu toute la ténacité d'une équipe médicale sensationnelle pour le sortir de ce très mauvais pas.

 on voudrait comprendre ce qui s'est passé c'est pourquoi Aymeric sera transféré prochainement à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre pour une consultation en neurologie de 24 ou 48 h.

cette équipe travaille depuis le début avec celle de Rennes sur le dossier d'Aymeric mais souhaite le rencontrer et éventuellement organiser des examens impossible à faire sur Rennes.

cette semaine sera décisive pour la suite du traitement.

un des deux médicaments anti-épileptique va être diminué doucement pour au final avoir des doses plus raisonnables qui éviteront à notre champion l'impression de ralentissement général de son corps.

les corticoïdes vont suivre le même principe mais très lentement.

le régime cétogène va finalement aussi prendre fin.

ces changements se feront un par un, si le moindre doute survient quant à la recrudescence des symptômes il faudra faire machine arrière.

lorsque le traitement sera stabilisé, Aymeric pourra commencer sa réeducation dans un centre spécialisé.

il lui faudra réapprendre à marcher avec plus d'assurance, à parler, à se concentrer, à faire les gestes simples de la vie quotidienne .........à reconnecter les parties du cerveau lésées par l'inflammation........

aucun répit même au bout de trois ans de lutte .......

pas beaucoup de nouvelles à vous donner.

 mercredi, Aymeric a eu sa 5 éme et dernière plasmaphérèse.

les médecins cherchent toujours les causes des crises d'épilepsies et essaient d'ajuster au jour le jour un traitement qui permettrait d'en stabiliser le fréquence.

les derniers EEG ne mettent plus en évidence d'encéphalite, ni aucun signe électrique néanmoins Aymeric convulse toujours même si le caractère impressionnant des crises n'est plus présent.

aujourd'hui les crises  touchent uniquementent la parole.

il ne perds plus le contact avec nous et réagit aux sollicitations mais il est dans l'impossibilité de sortir un son de sa bouche.

pour lui, ce nouveau symptôme est très angoissant.

la peur de ne plus retrouver la voie du langage est une source d'anxiété immense, et tous nos mots rassurants à ce sujet n'ont que peu d'impact voire aucun à certains moments.

il refuse aussi que les médecins parlent devant lui de son " cas ", il ne veut entendre les " on ne comprends pas ", " on ne sait pas" etc....... tout le monde à ordre maintenant de ne rentrer dans la chambre qu'avec des nouvelles positives, à charge à Thierry et moi de rencontrer les médecins et de faire le tri dans ce que Aymeric peut ou veut entrendre.

Aymeric devrait sortir dans les prochaines heures de réanimation pour une hospitalisation de longue durée ( !!!!!! ) en hémato........la récupération sera probablement longue........

 encore une fois la patience devra être notre allié....... mais, n'avons déjà pas assez donner ces 3 dernières années ??.........

enfin une journée moins noires à notre actif.....

ne nous emballons pas, Aymeric n'est pas guérit.......mais aujourd'hui pour la première fois depuis 3 semaines nous avons vu ses yeux pétiller et son légendaire sourire revenir sur son beau visage......

ce matin les médecins ont annoncé à Aymeric que son extubation était programmée aujourd'hui car il respirait seul et que la gêne respiratoire dont il souffrait depuis quelques heures était due à sa propre lutte contre la machine.

l'EEG enregistré hier montre une amélioration de l'encéphalite même si je le redis la guérison est encore loin, l'examen neurologique est  meilleur que la semaine passée.

les médecins ne savent pas ce qui a provoqué ce mieux .

une chose est sûre, on peut écarter la première plasmaphérèse d'hier, trop proche pour obtenir un résultat.

est-ce les corticoïdes qui enfin agissent ? ou une amélioration spontanée ?

maintenant reste à souhaiter que l'amélioration dure, car notre champion est très diminué ( perte d'autonomie, perte de muscle, certainement perte de poids......)

les plasmaphérèses se poursuivront mercredi et vendredi en réanimation puis l'opportunité de poursuivre ce traitement sera de nouveau discuter en début de semaine prochaine.

ce combat est tellement injuste .......

je n'ai pu écrire depuis plusieurs jours car l'état de santé d'Aymeric s'est considérablement dégradé.

depuis dimanche je sentais l'inquiétude grandissante des médecins, confrontés à une situation que personne ne comprenait et qui de surcroît évoluait dans le mauvais sens.

les bolus de corticoïdes n'ont eu aucun effet sur les symptômes et nous avons vu notre fils ne plus pouvoir manger seul, ne plus pouvoir parler....chaque jour nous avions l'impression qu'il nous échappait un peu plus.

le docteur T. restait persuadée qu'Aymeric faisait des convulsions, c'est la raison pour laquelle elle a

demander plusieurs lectures auprès de spécialistes plus particulièrement du dernier EEG sur 3 heures qui avait été fait lundi.

et finalement, en regardant de plus prêt, ce médecin a bien retrouvé des signes d'épilepsie, de toutes petites crises à peine lisibles sur le tracé mais qui correspondaient bien à certaines petites tâches sur le dernier IRM.

ce qui inquiétait les médecins ce sont l'apparition de mouvements incontrôlés des paupières, de la bouche et de la main.

pour cette dernière les mouvements étaient quasi constant.

ajouter à cela, des convulsions ,qui même  partielles, devenaient plus fréquentes, et un réel épuisement de notre fils.

la situation était assez préoccupante pour que les médecins décident de ne pas attendre la fin de la semaine prochaine et les résultats des derniers examens demandés.

il fallait juguler l'infection cérébrale et lui permettre de récupérer un temps soit peu .

aujourd'hui Aymeric est donc passé au bloc pour la pose d'un KT de dialyse ( j'y reviens après) avec la grosse interrogation de savoir si il allait supporter l'anesthésie vu son état général très dégradé.

c'est le coeur très très lourd que nous l'avons suivi jusqu'aux portes du bloc.

encore une fois, le service a été formidable, le docteur T. ainsi qu'une auxiliaire nous ont accompagné, pour tenter de nous rassurer devant une situation qui nous dépassait complètement.

l'intervention s'est bien passée, Aymeric a été admis en réanimation où il restera  probablement plusieurs jours intubé.

pour limiter les crises, il est sédaté suffisamment pour qu'il ne soit pas douloureux mais pas trop pour avoir un bilan neurologique cohérent.

la neurologue a décidé de changer le traitement pour l'épilepsie, la Depakine ayant un effet très limité sur les crises.

de surcroit, elle met en route un régime spécial (sans sucre et beaucoup de graisse ) qui aurait un effet sur le mécanisme des convulsions.

à partir de lundi ( avant si son état se dégrade encore ) , sera mis en route une plasmaphérèse.

on va lui enlever son plasma et le remplacer par celui de donneurs, 1 fois par jour pendant 7 à 10 jours ( d'où le KT de dialyse )

nous ne savons pas ce qui provoque les crises d'épilepsies, mais que se soit un virus ou une maladie auto-immune le changement de plasma dans les deux cas devrait être efficace ( on va croisé les doigts !!!! )

ce soir, malgré qu'un service de réanimation soit très perturbant, que notre champion soit sédaté et intubé nous le trouvons serein et reposé, il n'a plus de mouvement incontrôlés et n'a pas refait de crise depuis son passage au bloc.

merci à tous d'être encore à nos côtés, grâce à vous nous trouvons encore la force d'avancer ......