le lymphome d'Aymeric

notre vie serait tellement triste sans rebondissement, encore un à notre actif .....

pour comprendre ce qui va suivre, il faut que je remonte le temps au mercredi de la semaine précédente où Aymeric a reçut des immuno-globulines.

alors qu'il connaît bien ce produit, il a fait une réaction allergique, nécessitant une injection de Polaramine, puissant antihistaminique.

son état shooté du mercredi soir, ne m'a pas inquiété outre mesure, car je sais par expérience que l'amalgame de la Polaramine avec d'autres médicaments ont toujours chez notre ado des effets ' boeuf ".

les étourdissements ont commencé le lendemain pour s'accentuer tout le week-end et  auxquels sont venus s'ajouter les fameux symptômes de l'encéphalite.

la possibilité d'une maladie auto-immune n'était pas, lundi, dénuée de sens, car nous étions 4 mois après l'arrêt des corticoïdes, laps de temps généralement nécessaire pour que des symptômes ressurgissent.

mais un détail ne colle plus avec ce diagnostic, notre champion est toujours immuno-déprimé, hors la maladie auto-immune ne se développe qu'à la faveur d'une remontée des lymphocytes.... lymphocytes quasi-inexistant chez Aymeric !!!!

mardi, les médecins décident  de faire une ponction lombaire pour rechercher d'éventuelles traces de l'allergie aux immuno-globulines...........recherche positive.

pour faire simple, l'allergie aurait  provoquée un syndrome méningé.

alors pourquoi Aymeric a des symptômes de l'encéphalite ?

il a vu apparaître des choses qu'il connaissait bien, entre autre le voile sur un oeil, qui n'est en réalité qu'un aggravation de sa cataracte....... l'angoisse a fait le reste ......

à l'heure actuelle, il est donc urgent d'attendre une amélioration qui ne devrait plus tardée si nous sommes bien face à une allergie.

dans le cas contraire, la semaine prochaine, il sera discuté de nouveau de l'opportunité de mettre en place la corticothérapie, mais Aymeric ne présente pas d'aggravation de ses étourdissements depuis le début de semaine, l'EEG, L'IRM sont nickels, il n'est pas épuisé comme devrait le rendre une encéphalite, il n'y a pas d'apparition de nouveaux symptômes, autant d'arguments qu'il lui faut entendre pour réduire son angoisse.

les médecins ne veulent pas se précipiter, car la dernière vague de corticoïdes a considérablement aggravé la cataracte de l'oeil droit,  de nouvelles doses nécessiteraient une intervention chirurgicale que l'on sait inéluctable mais que l'on aimerait reculer le plus possible.

en attendant, il sort de l'hôpital pour le week-end......la semaine prochaine est encore loin .......

notre ado découvre la vie....d'ado..... et c'est très bien comme ça...

mercredi, comme tout au long de l'hiver, Aymeric s'est rendu à l'auberge pour un passage d'immuno-globulines pour tenter de limiter les infections en tout genre, même si ses défenses immunitaires sont correctes la prudence reste la règle.

il a aussi passé une IRM pour contrôler l'évolution de l'encéphalite.

au prime abord, le radiologue ne voyait plus les grosses tâches dans les zones du cerveau touchées par l'infection, mais là encore la prudence est de mise, car en affinant son diagnostic le médecin a retrouvé de toutes petites zones d'ombre qui pourrait laisser supposer que cette infection n'est pas encore totalement résorbée, notre champion gardera donc un traitement anti-épileptique pendant encore un an, date à laquelle  il passera une IRM de contrôle.

il est de plus en plus vraisenblable que notre ado a été touché par un virus.

nous ne saurons jamais le type de virus qui s'est attaqué à son cerveau, car soit encore inconnu par la médecine, soit ne pouvant pas être détecté par les méthodes classiques en laboratoire , les millions de virus qui nous entourent ne peuvent être identifiés.

l'essentiel étant qu'Aymeric ne gardera aucune séquelle de cet épisode douloureux.

c'est  à cette bonne nouvelle que je voulais en venir......en le voyant aujourd'hui, personne ne peut se douter qu'il y a 5 mois sa vie ne tenait qu'à un fil.

il continue sa rééducation qui s'est affinée pour résoudre des petits problèmes de mémoire de travail avec la neuro-psychologue, de concentration avec l'ergothérapeute ,de manque de mot avec l'orthophoniste et toujours de la kiné pour récupérer musculairement.

il restera au centre de rééducation jusqu'au BAC de français, mais après les vacances de février, il passera à 3 jours de soins par semaine au lieu de 5 actuellement.

après une très grosse période de doute scolairement, il semble raccrocher les wagons, les bonnes notes lui ayant redonnées l'énergie de se relancer et surtout le rassurant sur ses capacités à apprendre, à assimiler et à mémoriser.

Thierry et moi, nous découvrons parents d'adolescent, une nouveauté pour nous ......vive les cachotteries, le visage qui rougit quand le téléphone sonne inopinément, l'envie d'indépendance et les projets de vacances dans notre dos ......même si nous râlons parfois, nous voulons l'aider à vivre sa vie loin de nos yeux ( trop ) inquiets, lui donner la possibilité de larguer les amarres en gardant toujours à l'esprit que le projet d'enfant est un acte d'adulte égoïste qui doit devenir au fil des années une marche vers l'autonomie......pour nous un acte qui prends tout son sens.

pour ceux qui m'ont demandé comment Aymeric avait réagit à la supercherie de Salomé/Odile, notre champion à comme d'habitude eu une réaction saine que beaucoup d'adultes n'ont pas eus dans cette histoire nauséabonde :

il a été choqué, il a accusé le coup et est passé à autre chose pour ne pas donner trop d'importance à une personne qui justement se nourrit de l'attention qu'on lui porte........point barre, fin de l'histoire.......

encore une année que j'ai décidé de ne pas regretter.

comme les trois années précédentes, je claque la porte au nez de 12 mois qui nous ont apportés autant de bonheurs que de souffrances, sans un seul regret mais avec cette année encore le désarroi d'avoir vu des enfants emportés par leur cancer.

il y a déjà un moment que mes deux mains ne suffisent plus à compter le nombre de loulous enlevés à l'amour de leurs parents.

ils sont en moi, au centre de mon coeur éventré et de mes pensées puzzles.

je me surprends encore au détour d'une rue ou d'un rayon de supermarché à me retourner à l'appel de certains prénoms, avec le fol espoir de retrouver dans cet autre bambin un petit signe de l'étoile.....mais la réalité ne prends pas ce genre de détours et vous ramène bien vite sur la terre ferme !!!

ce soir, c'est à eux et à leurs parents que je penserai.

ce soir, les bulles de ma coupe de champagne iront vers tous ceux qui luttent contre leur crabe comme autant de bulles d'espoir.

ce soir, quand j'embrasserai mon fils pour lui souhaiter une année pleine de douceurs, j'essaierai de ne pas me laisser envahir par certaines images de lui sur son lit de réanimation.

ce soir, quand les 12 coups de minuit sonneront le plus important sera d'avoir fini 2010 avec notre champion et de commencer 2011 avec un Aymeric toujours aussi battant, et en bonne voie de récupération..... restons modeste dans nos ambitions et souhaitons lui juste de continuer son chemin......

nous souhaitons une bonne année 2011 à vous tous en général et à chacun en particulier.....

le titre de ce post pourrai prêter à sourire si la situation n'était pas si compliquée.

depuis mon dernier article, Aymeric n'a cessé de perdre du poids pour atteindre un 44 kg 100, barre fatidique à laquelle la pose de sonde gastrique est envisagée.

le médecin joint en début de semaine, donne encore une chance à notre champion de s'alimenter mais si mercredi la perte de poids se poursuit une hospitalisation est à prévoir.

en attendant, le traitement contre les nausées et les vomissements est de nouveau changé dans l'espoir que ce cercle infernal cesse.

Thierry et moi avons pris la décision de renvoyer Aymeric au centre de réeducation dès lundi, nous pensons que plus il restera confiné à la maison moins il sortira de sa problématique alimentaire.

très bizarrement, il n'a pas été malade au centre mais à peine revenu à la maison les symptômes ressurgissent .

pour le coup, j'avoue que j'ai vu rouge, et lui ai passé un savon comme rarement ( même jamais ) il n'en a reçu !!

 ma colère et mon impuissance face à son refus de s'alimenter ont eu raison de ma patience.

mercredi, il avait repris un kilo, éloignant, de fait, l'hospitalisation et la pose d'une sonde.

pour l'instant, le plaisir de manger n'est pas encore à l'ordre du jour, et les quantités ingérées sont loin d'être suffisantes, mais il a atteint les deux objectifs de la semaine à savoir stopper la perte de poids et accepter  de s'alimenter.......le petit kilo en plus est la cerise sur la gâteau.

mes mots ont été durs.....ses actes en sont autant précieux....

il y a quelques heures, je me posais la question de savoir si je devais continuer ce blog.

sur mon dernier post, certaines personnes y sont allées de leurs critiques blessantes, alors même que je trouvais que la remise en cause dans lequel nous nous engagions Thierry et moi ne pouvait être que salutaire à la construction de notre champion.

lorsqu'on s'expose au travers d'un blog, la possibilité de ne pas être compris, fait parti du " jeu ", on l'accepte dès lors que les critiques restent constructives et ne deviennent pas de la morale de bas étage, retirée de son contexte.

j'ai donc décidé de faire fi des esprits malvaillants et de continuer à vous raconter notre quotidien.

pour nos proches qui viennent chercher des nouvelles régulièrement, pour toutes les personnes qui ont cotoyé Aymeric, pour tous ceux qui nous soutiennent sans nous juger, pour les parents d'enfants malades qui viennent chercher ici des raisons de se battre, pour tous les sous marins qui nous suivent en silence......mais surtout très égoïstement pour moi.

écrire me fait un bien fou, sans aucune prétention d'auteur, mais seulement avec les mots d'une maman blessée par trois longues années de lutte.....

et notre quotidien des derniers jours est .........

Aymeric s'est rendu hier, à l'auberge pour une perfusion d'immuno-globulines pour booster des défenses immunitaires tombées dans les chaussettes suite à la corticothérapie.....il est ressorti avec un diagnostic de Zona !!!!!

ce virus pas grave mais douloureux s'est développé à la faveur de son immuno-suppression, elle même induit par les fortes doses de corticoïdes administrées pour maîtriser l'encéphalite.

il est donc quitté l'internat du centre de réeducation pour se reposer quelques jours à la maison.

les scanners et TEP demandés par Bicêtre sont normaux .......madame la neuro va en prendre un coup !!!!!!!

en clair aucun signe du lymphome, mais toujours pas d' explication sur les causes de l'encéphalite non plus !!!

à compter de lundi, Aymeric sera pris en charge par le centre de réeducation en externe.........

un semblant de retour à une vie " normale ".........