Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
7 avril 2011 4 07 /04 /avril /2011 10:48

nous ne savons plus si l'allergie aux immuno-globulines est à l'origine de l'angoisse ou si  l'angoisse accentue l'allergie.

 

le constat est pourtant flagrant, Aymeric oscille entre mieux et beaucoup moins bien, entre je me booste et je lâche prise.

Thierry et moi, sommes au milieu de ces grands bouleversements, ne sachant plus nous positionner mais refusant de laisser notre fils plonger dans le marasme d'une dépression.

nous avons décider de le renvoyer cette semaine au centre de rééducation, la grande proximité avec son emmerdeuse de mère ayant pour effet de se concentrer sur son nombril  !!!!

 

j'ai conscience que mes propos peuvent choquer, mais je ne trouve plus les mots pour le rassurer, je me noie dans mon manque de crédibilité, j'ai besoin de lâcher prise, de passer la main.....je veux avoir le droit de crier que je n'arrive plus à le tenir à bout de bras, la charge est trop lourde.....et non, contrairement à ce que je lis souvent, je ne suis pas une maman courageuse et formidable.... les mythes sont fait pour tomber.....

là, aujourd'hui et maintenant, je voudrai juste être Valérie, femme amoureuse de mon merveilleux mari Thierry et maman d'Aymeric, adoleschiant mais néanmoins adulte en devenir fantastique.....si l'amour déplace des montagnes nous finirons bien par y accéder à cet Eden !!!!!

 

 

 

 

 

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
25 mars 2011 5 25 /03 /mars /2011 09:04

notre vie serait tellement triste sans rebondissement, encore un à notre actif .....

 

pour comprendre ce qui va suivre, il faut que je remonte le temps au mercredi de la semaine précédente où Aymeric a reçut des immuno-globulines.

alors qu'il connaît bien ce produit, il a fait une réaction allergique, nécessitant une injection de Polaramine, puissant antihistaminique.

son état shooté du mercredi soir, ne m'a pas inquiété outre mesure, car je sais par expérience que l'amalgame de la Polaramine avec d'autres médicaments ont toujours chez notre ado des effets ' boeuf ".

les étourdissements ont commencé le lendemain pour s'accentuer tout le week-end et  auxquels sont venus s'ajouter les fameux symptômes de l'encéphalite.

 

la possibilité d'une maladie auto-immune n'était pas, lundi, dénuée de sens, car nous étions 4 mois après l'arrêt des corticoïdes, laps de temps généralement nécessaire pour que des symptômes ressurgissent.

mais un détail ne colle plus avec ce diagnostic, notre champion est toujours immuno-déprimé, hors la maladie auto-immune ne se développe qu'à la faveur d'une remontée des lymphocytes.... lymphocytes quasi-inexistant chez Aymeric !!!!

 

mardi, les médecins décident  de faire une ponction lombaire pour rechercher d'éventuelles traces de l'allergie aux immuno-globulines...........recherche positive.

pour faire simple, l'allergie aurait  provoquée un syndrome méningé.

 

alors pourquoi Aymeric a des symptômes de l'encéphalite ?

il a vu apparaître des choses qu'il connaissait bien, entre autre le voile sur un oeil, qui n'est en réalité qu'un aggravation de sa cataracte....... l'angoisse a fait le reste ......

 

à l'heure actuelle, il est donc urgent d'attendre une amélioration qui ne devrait plus tardée si nous sommes bien face à une allergie.

dans le cas contraire, la semaine prochaine, il sera discuté de nouveau de l'opportunité de mettre en place la corticothérapie, mais Aymeric ne présente pas d'aggravation de ses étourdissements depuis le début de semaine, l'EEG, L'IRM sont nickels, il n'est pas épuisé comme devrait le rendre une encéphalite, il n'y a pas d'apparition de nouveaux symptômes, autant d'arguments qu'il lui faut entendre pour réduire son angoisse.

les médecins ne veulent pas se précipiter, car la dernière vague de corticoïdes a considérablement aggravé la cataracte de l'oeil droit,  de nouvelles doses nécessiteraient une intervention chirurgicale que l'on sait inéluctable mais que l'on aimerait reculer le plus possible.

 

 

 

en attendant, il sort de l'hôpital pour le week-end......la semaine prochaine est encore loin .......

 

 

 

 

 

 

 

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
21 mars 2011 1 21 /03 /mars /2011 22:06

et un diagnostic de plus pour notre champion....

 

Aymeric a été hospitalisé ce matin, suite à la survenue de symptômes qui laisse présager une nouvelle encéphalite.

depuis plusieurs jours il est sujet aux vertiges, des problèmes de vision et de déglutition sont apparu depuis le début du week-end nous laissant dans une terrible angoisse.

 

à l'heure actuelle, l'examen clinique ne montre aucun signe d'encéphalite néanmoins l'impression d'Aymeric et les symptômes déjà présents ne font aucun doute sur les suites probables

 

 

6 mois après l'encéphalite, nous avons enfin une réponse à son pourquoi :  la greffe a entraîné chez Aymeric une maladie auto-immune qui s'attaque à son cerveau, la récidive d'aujourd'hui 4 mois après l'arrêt des corticoïdes confirme ce diagnostic après lequel nous avons tant couru !!!!!!!

 

notre champion va s'engager dans un traitement au long court à base de corticoïdes, même si ces médicaments sont loin d'être anodins,ils sont les seuls à pouvoir traiter une maladie auto-immune.....

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
18 février 2011 5 18 /02 /février /2011 09:32

notre ado découvre la vie....d'ado..... et c'est très bien comme ça...

 

mercredi, comme tout au long de l'hiver, Aymeric s'est rendu à l'auberge pour un passage d'immuno-globulines pour tenter de limiter les infections en tout genre, même si ses défenses immunitaires sont correctes la prudence reste la règle.

il a aussi passé une IRM pour contrôler l'évolution de l'encéphalite.

au prime abord, le radiologue ne voyait plus les grosses tâches dans les zones du cerveau touchées par l'infection, mais là encore la prudence est de mise, car en affinant son diagnostic le médecin a retrouvé de toutes petites zones d'ombre qui pourrait laisser supposer que cette infection n'est pas encore totalement résorbée, notre champion gardera donc un traitement anti-épileptique pendant encore un an, date à laquelle  il passera une IRM de contrôle.

 

il est de plus en plus vraisenblable que notre ado a été touché par un virus.

nous ne saurons jamais le type de virus qui s'est attaqué à son cerveau, car soit encore inconnu par la médecine, soit ne pouvant pas être détecté par les méthodes classiques en laboratoire , les millions de virus qui nous entourent ne peuvent être identifiés.

l'essentiel étant qu'Aymeric ne gardera aucune séquelle de cet épisode douloureux.

 

c'est  à cette bonne nouvelle que je voulais en venir......en le voyant aujourd'hui, personne ne peut se douter qu'il y a 5 mois sa vie ne tenait qu'à un fil.

il continue sa rééducation qui s'est affinée pour résoudre des petits problèmes de mémoire de travail avec la neuro-psychologue, de concentration avec l'ergothérapeute ,de manque de mot avec l'orthophoniste et toujours de la kiné pour récupérer musculairement.

il restera au centre de rééducation jusqu'au BAC de français, mais après les vacances de février, il passera à 3 jours de soins par semaine au lieu de 5 actuellement.

après une très grosse période de doute scolairement, il semble raccrocher les wagons, les bonnes notes lui ayant redonnées l'énergie de se relancer et surtout le rassurant sur ses capacités à apprendre, à assimiler et à mémoriser.

 

Thierry et moi, nous découvrons parents d'adolescent, une nouveauté pour nous ......vive les cachotteries, le visage qui rougit quand le téléphone sonne inopinément, l'envie d'indépendance et les projets de vacances dans notre dos ......même si nous râlons parfois, nous voulons l'aider à vivre sa vie loin de nos yeux ( trop ) inquiets, lui donner la possibilité de larguer les amarres en gardant toujours à l'esprit que le projet d'enfant est un acte d'adulte égoïste qui doit devenir au fil des années une marche vers l'autonomie......pour nous un acte qui prends tout son sens.

 

 

 

 

pour ceux qui m'ont demandé comment Aymeric avait réagit à la supercherie de Salomé/Odile, notre champion à comme d'habitude eu une réaction saine que beaucoup d'adultes n'ont pas eus dans cette histoire nauséabonde :

il a été choqué, il a accusé le coup et est passé à autre chose pour ne pas donner trop d'importance à une personne qui justement se nourrit de l'attention qu'on lui porte........point barre, fin de l'histoire.......

 

 

 

 

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
10 janvier 2011 1 10 /01 /janvier /2011 11:39

il passe des heures sur son ordinateur ou sa console de jeux, envoie des tonnes de SMS, rage contre lui même, se décourage parfois ( souvent ), se trouve nul, se pose des questions sur son avenir, passe beaucoup de temps dans la salle de bain........il marche, court, parle correctement, lit, regarde un film jusqu'au bout, se concentre, envisage de reprendre les leçons de code, parle de ses projets.....avec  prudence....

 

si la première partie du portrait correspondant à beaucoup d'adolescents, la seconde est le résultat d'une réeducation acharnée pour retrouver des capacités qu'il a eues si peur de perdre.....il lui reste encore beaucoup d'efforts à fournir notamment au niveau scolaire......il y arrivera....

 

nous balisons son chemin pour le lui rendre le plus abordable possible, en lui rappelant chaque jour toute la confiance que nous avons en lui, en mettant nos craintes de côtés.......en lui permettant juste d'être un adolescent......

 

 

 

 

 

 

 

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
31 décembre 2010 5 31 /12 /décembre /2010 10:24

encore une année que j'ai décidé de ne pas regretter.

 

comme les trois années précédentes, je claque la porte au nez de 12 mois qui nous ont apportés autant de bonheurs que de souffrances, sans un seul regret mais avec cette année encore le désarroi d'avoir vu des enfants emportés par leur cancer.

il y a déjà un moment que mes deux mains ne suffisent plus à compter le nombre de loulous enlevés à l'amour de leurs parents.

ils sont en moi, au centre de mon coeur éventré et de mes pensées puzzles.

je me surprends encore au détour d'une rue ou d'un rayon de supermarché à me retourner à l'appel de certains prénoms, avec le fol espoir de retrouver dans cet autre bambin un petit signe de l'étoile.....mais la réalité ne prends pas ce genre de détours et vous ramène bien vite sur la terre ferme !!!

 

ce soir, c'est à eux et à leurs parents que je penserai.

ce soir, les bulles de ma coupe de champagne iront vers tous ceux qui luttent contre leur crabe comme autant de bulles d'espoir.

ce soir, quand j'embrasserai mon fils pour lui souhaiter une année pleine de douceurs, j'essaierai de ne pas me laisser envahir par certaines images de lui sur son lit de réanimation.

ce soir, quand les 12 coups de minuit sonneront le plus important sera d'avoir fini 2010 avec notre champion et de commencer 2011 avec un Aymeric toujours aussi battant, et en bonne voie de récupération..... restons modeste dans nos ambitions et souhaitons lui juste de continuer son chemin......

 

 

 

nous souhaitons une bonne année 2011 à vous tous en général et à chacun en particulier.....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
9 décembre 2010 4 09 /12 /décembre /2010 07:25

une habitude, comme toutes les 3 semaines, Aymeric s'est rendu à l'auberge pour un passage d'immuno-globulines.

 

rendez-vous avec la neurologue qui continue la baisse des médicaments contre l'épilepsie, avec l'objectif de passer à une mono-médication en début d'année.

dans trois semaines, un EEG est programmé pour s'assurer qu'aucun signe de convulsion ne persiste et ainsi supprimer l'Urbanyl qui est connu pour ralentir le corps et qui chez notre champion pourrait être à l'origine des signes de lenteurs persistantes.

si l'examen est normal, l'arrêt des corticoïdes sera aussi définitif.

 

depuis mon " pétage de plomb " , Aymeric ne refuse plus l'alimentation et mange tous les jours des quantités plus importantes, on espère revenir à des quantités raisonnables d'ici à quelques semaines......

 

il a aussi repris les cours depuis le début de la semaine.

au centre de rééducation, entre les soins et le lycée, ses journées sont bien chargées et évitent à notre fils de se concentrer sur ses soucis de santé.

la motivation et sa rage d'avancer ont refait surface, il s'est fixé pour objectif de passer son bac de français à la fin de l'année.....nous retrouvons enfin notre champion.

 

 

pour lui prouver que nous aussi sommes dans un processus tourné vers demain, j'ai repris mon activité professionnelle.

nous ne pouvons lui demander d'avancer si nous même restons paralysés par la peur.....un challenge pour nous 3, que nous devons gagner à tous prix !!!!

 

 

 

 

 

Noël est de nouveau entré à la maison avec l'éternel sapin et ses lumières artificielles au sens propre comme au figuré.

plus les années passent, plus je haie cette période de l'année, j'aimerai m'endormir jusqu'au 2 janvier pour ne plus subir cette débauche de dépenses et de bons sentiments hypocrites.........l'absence, le mensonge sont devenus pour moi le symbole de cette période détestée et détestable........

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
3 décembre 2010 5 03 /12 /décembre /2010 09:22

le titre de ce post pourrai prêter à sourire si la situation n'était pas si compliquée.

 

depuis mon dernier article, Aymeric n'a cessé de perdre du poids pour atteindre un 44 kg 100, barre fatidique à laquelle la pose de sonde gastrique est envisagée.

le médecin joint en début de semaine, donne encore une chance à notre champion de s'alimenter mais si mercredi la perte de poids se poursuit une hospitalisation est à prévoir.

en attendant, le traitement contre les nausées et les vomissements est de nouveau changé dans l'espoir que ce cercle infernal cesse.

 

Thierry et moi avons pris la décision de renvoyer Aymeric au centre de réeducation dès lundi, nous pensons que plus il restera confiné à la maison moins il sortira de sa problématique alimentaire.

très bizarrement, il n'a pas été malade au centre mais à peine revenu à la maison les symptômes ressurgissent .

pour le coup, j'avoue que j'ai vu rouge, et lui ai passé un savon comme rarement ( même jamais ) il n'en a reçu !!

 ma colère et mon impuissance face à son refus de s'alimenter ont eu raison de ma patience.

 

mercredi, il avait repris un kilo, éloignant, de fait, l'hospitalisation et la pose d'une sonde.

pour l'instant, le plaisir de manger n'est pas encore à l'ordre du jour, et les quantités ingérées sont loin d'être suffisantes, mais il a atteint les deux objectifs de la semaine à savoir stopper la perte de poids et accepter  de s'alimenter.......le petit kilo en plus est la cerise sur la gâteau.

 

 

 

mes mots ont été durs.....ses actes en sont autant précieux....

 

 

 

 

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
24 novembre 2010 3 24 /11 /novembre /2010 16:27

envie de me recroqueviller, de m'échapper, de ne plus penser......

 

depuis mon dernier post, Aymeric enchaîne nausées, vomissements, des troubles que l'on croyaient loin dernier nous mais qui réveillent de douloureux souvenirs.

il y a une semaine, nous pensions que les anti-viraux pour stopper le zona étaient la cause des désagréments digestifs, mais malgré le traitement rien n'a vraiment changé et Aymeric a perdu 2kg 600 en huit jours.

ce matin, le médecin penche plus pour un glande surrénale en panne, comme l'hiver dernier quand les corticoïdes ont été diminués

cette glande fabrique naturellement de la cortisone, mais la corticothérapie la rends  " fainéante",  le corps recevant sa dose de cortisone médicamenteuse, la glande ne fonctionne plus par elle même.

nous recommençons donc le traitement stoppé il y a 2 mois ....du déjà vu !!!!

 

la neurologue trouve notre champion en bonne voie de récupération.

le bilan est plutôt positif, les difficultés moteurs qui persistent sont plus de l'ordre musculaire que neurologique, et pour elle qui ne le voit que tous les 15 jours- 3 semaines, les progrès sont bien réels.

 

 

la situation a été bien pire que celle d'aujourd'hui ......mais le ras le bol finit parfois par s'installer ....

 

 

 

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article
10 novembre 2010 3 10 /11 /novembre /2010 11:21

il y a quelques heures, je me posais la question de savoir si je devais continuer ce blog.

 

sur mon dernier post, certaines personnes y sont allées de leurs critiques blessantes, alors même que je trouvais que la remise en cause dans lequel nous nous engagions Thierry et moi ne pouvait être que salutaire à la construction de notre champion.

lorsqu'on s'expose au travers d'un blog, la possibilité de ne pas être compris, fait parti du " jeu ", on l'accepte dès lors que les critiques restent constructives et ne deviennent pas de la morale de bas étage, retirée de son contexte.

 

j'ai donc décidé de faire fi des esprits malvaillants et de continuer à vous raconter notre quotidien.

pour nos proches qui viennent chercher des nouvelles régulièrement, pour toutes les personnes qui ont cotoyé Aymeric, pour tous ceux qui nous soutiennent sans nous juger, pour les parents d'enfants malades qui viennent chercher ici des raisons de se battre, pour tous les sous marins qui nous suivent en silence......mais surtout très égoïstement pour moi.

écrire me fait un bien fou, sans aucune prétention d'auteur, mais seulement avec les mots d'une maman blessée par trois longues années de lutte.....

 

 

 

et notre quotidien des derniers jours est .........

 

 

Aymeric s'est rendu hier, à l'auberge pour une perfusion d'immuno-globulines pour booster des défenses immunitaires tombées dans les chaussettes suite à la corticothérapie.....il est ressorti avec un diagnostic de Zona !!!!!

ce virus pas grave mais douloureux s'est développé à la faveur de son immuno-suppression, elle même induit par les fortes doses de corticoïdes administrées pour maîtriser l'encéphalite.

il est donc quitté l'internat du centre de réeducation pour se reposer quelques jours à la maison.

 

les scanners et TEP demandés par Bicêtre sont normaux .......madame la neuro va en prendre un coup !!!!!!!

en clair aucun signe du lymphome, mais toujours pas d' explication sur les causes de l'encéphalite non plus !!!

 

 

à compter de lundi, Aymeric sera pris en charge par le centre de réeducation en externe.........

un semblant de retour à une vie " normale ".........

Repost 0
Published by valérie - dans encéphalite
commenter cet article

Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
  • Contact

Recherche

Pages