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19 novembre 2008 3 19 /11 /novembre /2008 17:25
les premières analyses n'ont révélé aucun virus.
pour le reste, il faut encore attendre les résultats des cultures !!!
Aymeric continue donc le même traitement.

la situation a peu évolué depuis lundi, avec juste un léger mieux aujourd'hui.
notre champion est très fatigué, la diarrhée le réveillant aussi la nuit.

 pour le médecin joint cet après-midi , le moins pire de ce jour, est plutôt bon signe.


donc maître mot................PATIENCE !!!!!!.....................encore et toujours ......

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17 novembre 2008 1 17 /11 /novembre /2008 15:39
la semaine écoulée a été extrêmement déroutante pour notre famille.

depuis mardi, Aymeric souffre d'une diarrhée, qu'aucun médicament et les litres de coca n'ont  réussi à faire céder.
donc ce matin, nous savions en nous rendant à l'auberge, que notre champion passerait une échographie-abdominale pour vérifier si il y avait des traces d'infection...... ou pire..........

angoisse, terreur, doutes, décidemment le fardeau commence à être lourd à porter !!!

la matinée commence par le traditionnel bilan sanguin.
les résultats deviennent encourageants, même si les lymphocytes ne sont toujours que 300, les plaquettes remontent  ( 140 000) ainsi que les globules blancs ( 3000 ).
aucun signe d'infection dans le bilan.

le point noir reste la perte de poids importante.
après 1 semaine de désordres digestifs et de diète inefficace Aymeric a perdu 3 kg si difficilement acquis ce dernier mois.

vient l'heure de nous diriger vers l'échographie et de retrouver le radiologue qui suit Aymeric depuis un an.
comme à l'accoutumée il prends tout son temps.
 pas de trace d'infection et LE PLUS IMPORTANT, rien d'anormal ailleurs.
la rate a toujours la même taille qu'il y a trois semaines.

je ressors du cabinet nettement plus légère !!!!!

mais toujours pas d'explication à cette diarrhée !!
enfin si peut-être ...
Aymeric a été sous amoxiciline pour son angine, il se pourrait que l'antibiotique lui a détruit sa flore intestinale, et provoquerait ses troubles ???

une piste est encore à explorer, celle des germes dans les selles, mais les résultats d' analyses ne reviendront que mercredi, au mieux.
jusqu'à mercredi, Aymeric doit prendre de l'immodium...en espèrant que cette fois le traitement marche !!!


notre champion n'aura pas fait le voyage pour rien...........le médecin lui autorise l'omelette ( pas trop baveuse quand même, faut pas pousser !!! ).........


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10 novembre 2008 1 10 /11 /novembre /2008 12:16
visite hebdomadaire à l'auberge.

euhhhhh ........comment dire ??

pour l'omelette baveuse notre champion devra attendre !!

seulement ... 61 lymphocytes !!!!!
pour reprendre une vie sociale, il en faut ....1500 !!!

après une stagnation du poids la semaine dernière, il a repris 600 gr.

vous me direz......qui va lentement va surement .... oui mais c'est vraiment très très lent !!!
même les tortues avancent plus vite ( n'est-ce pas tata Sophie !! ) .....

vous constaterez à la taille des chausons que l'humour nous fait tenir la route ......



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5 novembre 2008 3 05 /11 /novembre /2008 10:49
le 30 janvier prochain nous quitterons cet appartement et ce quartier qui ont vu grandir Aymeric.

Chantepie, notre nouvelle destination , n'est qu'à quelques encablures de ce logement où nous nous sommes installés alors qu'Aymeric n'avait que 18 mois.
il y a tant de souvenirs dans ces murs!!!!!!
de bons, de moins bons et de franchement très mauvais.....la vie puissance quatre depuis un an.

notre projet immobilier nous le portons depuis le début de la maladie, nous avons signer chez le notaire la veille du diagnostique.
il fallait avancer à l'époque, et surtout de pas faire porter à Aymeric la culpabilité d'un projet avorté, la remise des clefs semblait tellement éloigné à l'époque !!!
mais nous y sommes presque....

il faut me résoudre à mettre les souvenirs en cartons, et décider d'en larguer quelques uns.
je laisse volontiers l'année écoulée, et j'emmène toutes les autres qui ont vu se construire notre famille.

dans les souvenirs que je garderai bien au chaud sur mon coeur, je prends ce quartier où j'ai fait de fabuleuses rencontres.
les copains d'Aymeric qui nous ont apporté de jolies amitiés avec certains parents, des enfants dont je me suis occupés et l'indéfectible soutien de leurs parents ,des personnes qui ont croisé Aymeric a un moment ou un autre et qui me lisent régulièrement.

mais malgré tout, je sens qu'il nous faut quitter tous ces souvenirs qui nous ramènent inéluctablement vers la maladie.
une façon comme une autre d'essayer de passer à autre chose ( si tant est que c'est possible ), et de prendre la route ....vers le futur, notre avenir et celui de notre fils.

il y a des jours où je déborde d'optimisme ou est-ce simplement un moyen de défense ?...........




PS : pas de résultat avant plusieurs jours du bilan d'hier.


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3 novembre 2008 1 03 /11 /novembre /2008 10:58
nous n'aurions pas dû aller à l'auberge ce matin , nous l'avons appris en ......arrivant sur place ( grrrrrrrrrrr ).
un rendez-vous a été pris pour faire un bilan immunitaire mais .............demain ( re grrrrrrrrrrrrrrrrrrr ) .

ce bilan sanguin va permettre de savoir :
- si Aymeric est toujours immuno-déprimé... ( je ne rêve pas trop )
- si il va pouvoir enlever le masque pour sortir ....( on évitera les regards )
- si il va pouvoir sortir.... ( tout court )
- si quelques restrictions alimentaires pourraient être lever..... ( il rêve d'une omelette baveuse !! )
- si quelques mesures d'hygiènes pourraient être allégées.... (  qui pourraient dans le même temps alléger les tâches ménagères qui m'obligent à déployer beaucoup d'énergie pour garder l'appartement le plus propre possible )

beaucoup de si............. qui ne trouveront, sans doute pas tous, un écho favorable !!!!!


puisque nous étions dans les lieux, j'ai demander au médecin d'examiner notre champion.
depuis plusieurs jours, il se racle la gorge et ce matin au lever il a très mal.
une angine s'est invitée, le médecin décide de le mettre sous antibiotiques, Aymeric étant immuno-déprimé, elle préfère jouer la carte de la prudence.


rendez-vous est pris pour demain matin de bonne heure, il faut que le prélèvement parte à 9h30 ......
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27 octobre 2008 1 27 /10 /octobre /2008 17:13
bilan hebdomadaire, poursuivi par la très stressante évaluation.

Aymeric a encore repris 1 kg..... mais cette semaine, là n'est pas l'important.

nous nous dirigeons à 16 h à l'écho-abdominale.
les jambes flageolantes, l'estomac à l'envers , le coeur retourné et cette indescriptible peur qui pourrait me faire hurler si j'en avais encore la force.

 l'examen commence plutôt bien, aucun ganglion, rien d'anormal mais vient le moment tant redouté de la mesure de la rate.
elle a grossie de 1 cm.
pour le radiologue et le médecin ce n'est pas significatif, la rate est un ganglion hypersensible qui réagit fortement au moindre virus ( vous savez ceux qu'on ne trouve jamais !!! ),la fièvre  provoque un grossissement de la rate ( il en a fait un peu ce week-end ), le fait qu' Aymeric a manqué de plaquettes pendant un certain temps pourrait être aussi une explication.
le médecin a bien insisté sur le fait que le reste est normal, le bilan sanguin est bon, juste une baisse de potassium qui peut être enrayée si notre champion mange quelques bananes ( elle lui a même proposé de les flamber !! ).

mais malheureusement toutes les " bonnes explications " du monde , ne pourront pas ce soir me rassurer.
une autre écho-abdo sera programmée dans une quinzaine de jours, pour surveiller l'évolution il nous faut donc ENCORE attendre.

Aymeric a très envie de revoir ses copains.
le médecin a accepter avec un grand OUI qu'il les reçoive..... enfin 1 par 1.......et si ceux-ci ne sont pas malades.
 en cette période de gros rhume et de gastro tout azimut cela va, je pense, être un sacré boulot de trouver un pote disponible !!!!!

pas d'évolution significatives au niveau de son sommeil,  malgré un changement de traitement la semaine dernière, les troubles persistent.
un suivi psy va être mis en place en ville, pour qu'Aymeric puisse évacuer son stress et ses craintes..... tout simplement parler, de cette année si difficile qu'il vient de subir.


un lundi à ranger au placard des jours à oublier MAIS un lundi qui nous rappelle que rien n'est jamais acquis....














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24 octobre 2008 5 24 /10 /octobre /2008 11:48
quelques notes de musique comme autant de notes d'espoir.....
La Sarabande d'Händel
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23 octobre 2008 4 23 /10 /octobre /2008 11:33
mon champion très concentré..........retour petit à petit à sa vie de lycéen............
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20 octobre 2008 1 20 /10 /octobre /2008 11:59
même l'interne de l'auberge n'en revenait pas ce matin : + 1,800 kg !!!!

vous ne rêvez pas !!!!
aussi incroyable que cela puisse paraître notre champion à amorcer sa prise de poids de façon spectaculaire !!!
merci au pot de crème fraîche , au fromage et aux pâtes !!!!!!

les problèmes de sommeil sont toujours d'actualité, cette semaine notre champion essaiera les anxyiolitiques à petites doses pour le décontracter, son cerveau semble carburer à toute vitesse la nuit, le réveillant systématiquement à 3 heures du matin.
rien de plus normal, quand on connaît son parcours depuis 1 an !!!!

Aymeric a retrouver sa position debout et ne monte plus les escaliers sur les fesses !!!
ce matin, je n'ai pas été obligé de prendre un fauteuil roulant pour le monter à l'auberge, il était tout fier d'arriver sur ses deux jambes !!

nous sommes partis avant d'avoir les résultats du bilan sanguin, mais je suppose que les améliorations, si améliorations il y a, n'annonceront pas la fin de l'isolement !!!


ce week-end nous avons eus le plaisir  d'entendre de nouveau le piano, avec un morceau qui à chaque fois me met le coeur à l'envers : LA SARANBANDE de Händel.
jouer par notre fils elle prends une telle dimension .......






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13 octobre 2008 1 13 /10 /octobre /2008 16:31
visite hebdomadaire à l'auberge ce matin.

enfin !!!! le poids d'Aymeric se stabilise !!!
il a stoppé sa descente vertigineuse ( - 12 kg depuis fin juillet ) !!!!

médicalement, les bilans tendent  vers le mieux, même si l'isolement continue !!!

Aymeric reprends goût  peu à peu à s'alimenter.
hier il s'est délecté de " crêpes maison ".
je lui fais les plats qu'il affectionne, genre escalope à la crème ( avec de la crème entière évidemment !!! ).
ce week-end, il a retrouvé sa place à table, fini les plateaux repas dans le lit ou le canapé, quel bonheur d'être de nouveau tous les trois autour du repas !!!

un nouveau  problème s'est fait jour ces dernier temps.
 le sommeil de notre champion est très perturbé, il souffre d'insomnies, le médecin n'est pas surprise du tout et lui a prescrit un " relaxant " pour casser le rythme infernal du manque de sommeil nocturne qui entraîne un sommeil lourd dans la journée.



les cours ont repris à la maison, la visite des profs est une véritable bulle d'air pour notre champion, il reprends sa scolarité doucement, à son rythme mais avec toujours autant de détermination .......
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Présentation

  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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