29 août 2008
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21:55
Aymeric sort peu à peu de la zone rouge.
hier la batterie d'antibiotiques qui passe dans ces veines depuis quatre semaines a été stoppée.
il ne lui reste que l'antibiotique pour combattre le germe trouvé la semaine dernière.
les médicaments pour prévenir les risques de MVO ( Maladie Veineuse Occlusive ) ont été aussi arrêté en partie.
ce sont ces risques dû à la chimio qui me terrifiaient tant, les MVO pouvant engagées le pronostic vital.
plus la date de la greffe s'éloigne, plus nous nous éloignons des risques gravissimes.
un vrai soulagement donc !!!!
notre champion ne faisant plus de rétention d'eau, l'alimentation parentérale a de nouveau été prescrite, la courbe de poids a déjà stoppé sa courbe descendante.
Aymeric a retrouvé son sourire et recommence à me taquiner... ben voui, il n'a que moi dans la chambre !! ( pfittttttttttttt )
prochaine étape importante et qui va conditionner la sortie du service, la reprise de l' alimentation.
ce soir une tentative a été faite, seuls trois ou quatre grains de riz ont réussis à passer.
il dit avoir un goût métallique dans la bouche....... les effets de la chimio ne se sont pas encore estompés ......
dans les prochains jours la patiente sera notre allié.....
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26 août 2008
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21:25
4 semaines que notre fils est entré à l'hôpital, nous venons de vivre le plus long mois de notre vie !!!
passant toutes mes journées près de lui, je pense comprendre le sens de " porter quelqu'un ".
durant ces 4 longues semaines, je l'ai étouffé sous des tonnes d'amour , j'ai étalé des kilomètres de caresses sur son corps luttant, j'ai déroulé des millions de " je t'aime ", juste pour
qu'il puisse trouver l'énergie nécessaire à se battre.
je ne compte plus les fois où il semblait en avoir assez, je ne compte plus les fois où je lui est demandé de s'accrocher......non , je ne le lui ai pas simplement demandé je le lui ai ordonné.
derrière chaque mot de ce blog, il y en a tant d'autres que je ne peux faire partager, trop intimes mais aussi trop douloureux.
il faudra sans doute un jour que ces mots s'affichent sur l'écran pour guérir les maux si violents qui me torturent depuis le début de la maladie.
pourquoi ce vague à l'âme ce soir ??
parce que Aymeric va mieux depuis le début du week-end et que je me rends compte du chemin parcouru !!!
notre champion ne vomi plus, mais avec l'arrêt de l'HAV il maigri de nouveau.
ce soir l'alimentation parentérale lui a été de nouveau administré mais en quantité moindre ( 50 % de moins ).
un essai est effectué ce soir, en espérant qu'il ne fasse pas encore de la rétention d'eau ( à suivre !! )......
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20 août 2008
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21:44
journée de galère ce mercerdi !!!!
à mon arrivée ce matin, Aymeric a beaucoup de température ( 39°4 ), il frissonne et ne veut qu'une chose....qu'on le laisse dormir.
cet après-midi, une autre pointe à 39°7 et une tension qui chute commence franchement à m'inquiter.
pour la température, des hémocultures sont revenues négatives, aucun germe, donc, il faut juste que notre champion sorte d'aplasie !!!!!!
en ce qui concerne les baisses de tension, le Largactil pourrait en être la cause.
ce matin, il lui a été augmenter pour " essayer " de réduire les vomissements.
mauvaise pioche : plus de vomissement mais la tension joue au yoyo.
ce soir, le Largactil a été stoppé, provoquant assez vite les vomissements.
c'est le chat qui se mords la queue !!!
pas vraiment de solution en somme !!!
j'espère que la cause des baisses de tension soit juste dû aux médicaments !!!!!
toujours une température aux alentours de 38°5 encore ce soir et une très très grosse fatigue.
la bonne nouvelle du jour ? 800 BLANCS ET 180 PN .....comme le dit le médecin la sortie d'aplasie est proche ( PN à 500 ) .........
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19 août 2008
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21:19
600 globules blancs et .....................80 PN !!!!!!
la montée des blancs étant amorçée et les PN pointant le nez, la sortie d'aplasie devrait prendre encore 2 ou 3 jours !!!!
l'infirmière était toute contente de nous annoncer la bonne nouvelle, que le médecin avait déjà annoncée à Aymeric dans la matinée.
le vent de joie qui a flotté dans la chambre a grandement bénéficié à notre champion.
pour la première fois depuis 3 semaines, il a passé une partie de l'après-midi sur MSN, il a pu enfin parler avec ces potes mais a surtout beaucoup discuter avec sa tante.
mes neveux ont pu le voir à la came, il manque à tout le monde, mais tout le monde lui manque aussi.
les soucis intestinaux se sont poursuivis, mais le sourire est revenu, et il est fort à parier que dans les jours qui suivent, il restera accroché à son joli visage.......
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18 août 2008
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21:55
pas d'article hier, nous sommes rentrés tard ( merci titi et Sophie ) et j'étais trop fatiguée pour m'attarder devant le clavier.
mais en même temps , j'ai l'impression que toutes les journées se ressemblent, l'impression que vous devez être fatigué de lire toujours les mêmes choses.
Aymeric vomi encore, mais cette fois, le responsable semble être l'antibiotique qui lui est administré depuis que la fièvre s'est installée.......ladite fièvre qui est toujours présente.....
hier avec Thierry nous avons été heureux d'entendre de nouveau le rire franc de notre fils, que du bonheur !!!!
c'est l'émission vidéo gag ( pas de la grande télé je vous l'accorde ) qui a réussit l'exploit de faire sortir ce rire qui depuis 3 semaines reste enfoui au plus profond de lui.
notre champion est très fatigué.
il émerge difficilement le matin et dès 13h00 succombe à une longue sieste réparatrice jusqu'à 16h30.
il est " bien " jusqu'à 19 heures et à 20 h ressent déjà les premiers signes de fatigue.
il a beaucoup de mal a nous laisser partir le soir, il veut souvent que je reste le temps qu'il trouve le sommeil ( jamais plus tard que 21 heures en principe ), les angoisses doivent remonter avec
la tombée du jour.
je me plie bien volontier à sa petite exigence, je le caresse jusqu'au moment où je sens que son corps lâche prise et que le sommeil l'a définitivement emporté.
il va encore falloir être patient, les globules blancs remontent doucement ( 400 ), mais aucun signe de sortie d'aplasie .....
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16 août 2008
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23:07
j'ai appris à ne jamais me réjouir trop tôt, si hier Aymeric était mieux, aujourd'hui une succession de petits maux, sont venu gâcher la journée.
il n'a pas passé une bonne nuit.
des saignements de nez importants l'on fait vomir ( à moins que ce ne soit l'inverse !!! ).
le manque de plaquettes récurent en est la cause.
de bonne heure ce matin et sans attendre le résultat de la numération quotidienne, il a reçu une tranfusion de plaquettes et ce soir une autre de rouges.
un grand merci aux donneurs, pour Aymeric ces tranfusions sont vraiment VITALES.
notre champion est épuisé, il a dormi une partie de la journée.
il chauffe toujours, malgré les antibiotiques et le Perfalgan.
ce soir le mal de tête ( récurent celui-là aussi !! ) a obligé l'infirmière a lui administré du Nubain, un dérivé morphinique qui shoote, du coup à 20h30 il dormait.
voilà pour ma chronique ordinaire d'un ado extraordinaire qui ne mérite pas ce qui lui arrive.....
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15 août 2008
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21:40
Aymeric va un peu mieux..... enfin toutes proportions gardées.
il chauffe encore ( en moyenne 38 ° ), la tension est encore basse ( entre 9 et 10 toute la journée ), les maux de têtes et les malaises sont toujours d'actualité.
mais le soulagement de la journée nous vient de l'arrêt des vomissements, enfin !!!!!
aujourd'hui, notre champion est assez en forme pour se mettre à jour dans la lecture de vos mails et de vos commentaires sur le blog.
il est toujours très content de vous lire et comme moi est toujours très surpris de vos encouragements.
nous vous remercions de tant de solicitude......que cela fait du bien de vous sentir derrière nous !!!!!!.......
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14 août 2008
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22:02
je ne sais par où commencer pour vous donner des nouvelles d'Aymeric.
à mon arrivée ce matin, il va plutôt bien, hormis une température avoisinnant le 38°2.
mais comme il a pris trop de poids et pas assez uriner, du Lasilix lui est administré.
assez rapidement la tête lui tourne et il se trouve mal, la tension chute à 8,5.
même allongé dans le lit ,il voit la chambre tournée.
la tension remonte doucement jusqu'à 10,5.
en fin d'après-midi, la diurèse n'est toujours pas bonne et il lui faut ENCORE de Lasillix, même cause, même conséquence ...
quant aux troubles digestifs, ils se sont bien estompés.
le Largactil est efficace, mais associé à Lasillix, il est certainement à l'origine des malaises de notre champion qui est épuisé après les 15 derniers jours de vomissements.
vous vous demandez pourquoi on continue de vouloir le faire uriner autant : il faut juste éviter les risques d'oedème.
comme si tous ces symptomes ne suffisaient pas, il a été pris de démangeaisons plus d'une heure après la transfusion de plaquettes.
comme il est sous antibiotiques depuis plusieurs jours à cause de la fiévre, impossible de savoir si la cause de l'allergie est dû aux antibiotiques ou aux plaquettes.
il a eu droit à un petit coup de Polaramine et tout est rentré dans l'ordre.
depuis vendredi, il est transfusé tous les deux jours en plaquettes.
merci aux donneurs, en ce mois d'août , il est plus difficile d'obtenir ces poches qui sont vitales pour nos enfants.
la maladie ne prends pas de vacances !!!!
pour le reste de la numération, la sortie d'aplasie n'est pas pour demain.......
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13 août 2008
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21:26
une journée un peu mieux !!!
certes les troubles digestifs n'ont pas disparu ( faut pas rêver !!! ), mais le Largactil en a diminué l'intensité.
du coup aujourd'hui, Aymeric a joué un peu à la PS et à la DS, cela faisait une bonne semaine qu'il ne s'y était pas interressé.
il est encore très fatigué, mais ce soir il a voulu regarder un DVD, je lui est acheté une collection de Bud Spencer et Terence Hill qui va lui faire revenir son rire, j'en suis certaine !!!
si seulement chaque jour pouvait apporter une seule, petite bonne nouvelle.......
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12 août 2008
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22:08
il y a des journées se terminant où l'on pense que le lendemain ne pourra pas être pire
force est de constater que la réalité est rarement à la hauteur de nos espérances.
Aymeric a encore bien morflé aujourd'hui.
les troubles digestifs qui le touchent se manifestent de différentes façons.
pour cette journée, toujours les nausées, mais la nouveauté réside en l'impossibilité de vomir, ce qui évidemment le rends extrèmement malade.
4 heures de nausées avant de vomir, 30 mn de répit et les troubles repartent, notre champion est sans doute à battant, mais je me demande comment il supporte tout cela !!!!!
aucun médicament ne semble agir, ce soir du Largactil lui a été administré, mais sans grand résultat.
j'ai vu le médecin ce matin, qui m'a un peu rassurée sur l'état général de notre fils.
hormis les troubles digestifs conséquents, le foie et les reins remplissent correctement leurs rôles, la rate est aussi normale.
elle a même réussie à me faire rire en me disant que dans 5-6 jours l'aplasie sera terminée !!!!!!!!
notre champion a eu le " bonheur " de voir arriver un pédalier pour se muscler.
sa perte de poids étant importante, il faudrait qu'il ne perde pas trop de muscles.....il faudrait.......
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