1 août 2008
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21:30
le moment tant redouté est arrivé : l'entrée en secteur stérile et sa batterie de mesures d'asepsie.
pour Aymeric les mesures d'hygiène lui ont imposé un bain stérile, à partir de cet instant il ne doit plus quitter son lit et le carré stérile qui l'entoure.
dans le carré délimité au sol par une couleur différente que dans le reste de la chambre, tout doit rester stérile, le lit étant positionné sous le flux ( filtration des germes et bactéries )
nous devons prendre des précautions supplémentaires.
pour Thierry et moi en plus du pyjama, du masque,de la charlotte sur la tête et des surchaussures nous devons enfiler une blouse stérile et des gants ....stériles aussi.
c'est seulement à partir de ce moment que nous pouvons approcher notre fils, mais attention , pas question pour autant de faire n'importe quoi, nous ne pouvons l'embrasser qu'au travers d'une
compresse ( stérile vous l'aurez compris !! ).....pour moi c'est le plus difficile !!!!
au moment de l'entrée en hyper-protégé ce midi, il m'a fallu laissé Aymeric le temps de la toilette et de son installation.
je suis sortie du service en larmes, la terreur prenant le pas sur tous les autres sentiments contradictoires qui me tenaillent en ce moment.
il va falloir tenir le cap, malgré tout ....
le personnel a su encore une fois être à l'écoute de mes craintes.
on ne dira jamais assez à quel point l'équipe est formidable, attentive, efficace et d'une gentillesse qui nous a beaucoup manqué les trois jours que nous avons passé à Pontchaillou.
hier soir à notre arrivée, j'ai soigneusement éviter de poser le regard sur la chambre que Maxime a occupé les derniers mois de son hospitalisation.
mais ce matin, pas de petit coup à la porte, pas de petit signe de sa petite main...........tu nous a montré le chemin du courage bonhomme et nous nous devons de le suivre .......
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31 juillet 2008
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21:49
ça gratte, c'est rouge ....... c'est l'état de la peau de notre champion après 3 jours d'irradiation.
les vomissements se sont encore intensifiés aujourd'hui ne lui laissant que peu de répit.
ce soir c'est avec un certain soulagement que nous sommes revenus en hémato.
c'est étrange de dire celà quand on sait tout ce qui attends notre fils mais les séjours hospitaliers hors du service se transforment vite en confrontation et prises de tête continuelles avec un
personnel qui ne connaît pas la pathologie de nos enfants !!!!
pour ceux d'entre vous qui ne connaissez pas Rennes, le service pédiatrique est séparé en deux pôles.
la chirurgie pédiatrique à Pontchaillou où Aymeric a dû être admis pendant les trois jours d'irradiation parce qu'il lui fallait une hyper-hydratation et que le centre anti-cancéreux où a lieu
l'irradiation est tout proche.
la seconde partie de la pédiatrie avec l'hémato se trouve à l'hôpital sud.
la distance séparant les deux établissements oblige à se déplacer en ambulance et ce soir la pompe à laquelle Aymeric est constamment relié ne tenant pas la charge, l'infirmière n'ayant pas trouvée
nécessaire de la changer, le KT était bouché à notre arrivée !!!
heureusement, que le trajet n'était pas plus long, le caillot était de petite taille et il a " sauté " assez vite, sinon on se préparait une longue séance de " débouchage" !!!!!!
c'est finalement demain matin qu'Aymeric rentrera en secteur stérile, le service est cool ...donc on va prendre son temps .....
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30 juillet 2008
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21:35
les troubles digestifs se sont intensifiés aujourd'hui pour notre champion.
si les maux de tête ont stoppé, l'inflammmation des glandes salivaires a fait gonflé son cou.
ce soir son visage est rouge dû à l'erythème cutané.
les séances d'irradiation se passent dans la joie et la bonne humeur, il en ressort avec un grand sourire, sous le charme de l'humour des manipulateurs qui ne ménagent pas leurs peines pour lui
rendre ces moments le moins pénible possible.
demain soir, retour à l'hôpital sud et entrée en secteur stérile ......
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30 juillet 2008
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06:40
nausées, vomissements, maux de tête, les effets indésirables de l'irradiation n'ont pas tarder à se faire sentir.
notre champion est déjà bien fatigué !!!!
la note positive de la journée ( on la traque la bonne nouvelle qui nous fera tenir ...) la balance affiche 59kg200 .... Aymeric n'a jamais atteint ce poids ..... mais comme il ne s'alimente
déjà plus , il y a fort à parier que ces réserves s'épuisent vite, d'autant que l'alimentation parentérale ne pourra lui être administrée qu'àprès la greffe ......
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28 juillet 2008
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14:52
je ne résiste pas à poster une deuxième fois pour aujourd'hui !!!!
une petite blagounette ... pour fêter le conditionnment de notre champion .
vous vous souvenez de mon interrogation sur le KT double-voie ???
l'explication de cette pose est tout simplement qu'au bloc ils se sont ..... TROMPES !!!!!!
incroyable non ???
mieux vaut en rire ........
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28 juillet 2008
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10:38
voilà, le compte à rebours à commencé !!!!!
Aymeric entre en hospitalisation à Pontchaillou ce soir.
l'irradiation commence demain matin ,et ce ,2 fois par jour.
les effets secondaires seront les mêmes que pour une chimio ( nausées, diarrhées ) auxquels peuvent venir s'ajouter des assèchements des muqueuses.
voilà pour les effets immédiat de la TBI.
pour les effets à long terme, l'atteinte des cartilages de croissance peut ralentir ou stopper la croissance.
si la croissance ne redémarre pas correctement, des facteurs de croisance peuvent être injectés ( mais pas avant plusieurs mois ).
la seconde atteinte est celle de l'appareil génital.
si la chimio n'a pas déjà fait des dégâts irrémédiables, il est fort à parier que la TBI finisse le travail !!!!!
Aymeric a ses paillettes source de vie, qui l'attendent au CECOS, rare sont les enfants qui ont pu faire le prélèvement de sperme, je me rends compte de sa " chance ".
si ces dernières semaines mon moral fût au plus bas, ce matin, étrangement je suis prête à y retourner, plus combative que jamais !!!!
je pense avoir touché le fonds, j'en avait probablement besoin.....lâcher prise pour mieux rebondir.
je n'emmène pas notre fils de gaieté de coeur, mais l'équation qui s'offre à nous est simple : nous n'avons pas le choix !!!!
Aymeric sait ce qu'il l'attends, mais il reste serein,souriant , posant beaucoup de questions ,il est toujours acteur de ce parcours médical chaotique.
sa valise est presque prête, juste pour les 3 jours à venir.
en effet,l' entrée en secteur stérile se prépare à l'avance, les vêtements ainsi que les livres doivent être stérilisés, toutes ces affaires l'attendent donc à l'hôpital sud......
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25 juillet 2008
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19:40
la pose de KT s'est bien passée, notre champion est rentré à la maison.
ce troisième KT est différent des deux précédents, les médecins ayant pris l'option du deux voies !!!!
et oui !! ce fût la surprise de la journée, il est vrai que notre vie manque sérieusement de rebondissements en ce moment ?!?!?!
j'aurai juste voulu être au courant pour les raisons de ce choix, une fois encore il va falloir atttendre notre retour dans le service pour avoir une explication ( ou peut-être un coup de téléphone
demain ???? ) .
je ne suis pas idiote, il arrive que les KT lors d'une greffe ne supporte pas les nombreux médicaments, mais j'étais persuadée que le 2 voies ne servait QUE pour l'allo-greffe !!!!
je n'arrive même plus à être en colère........
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23 juillet 2008
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14:50
un imprévu de taille s'est invité ....... un germe dans le KT !!!!
Aymeric va devoir repasser sur le billard dès vendredi matin, pour le retrait du KT infecté et son remplacement par un propre.
il y a quelques temps, avant une greffe, les KT étaient systématiquement changés car les risques infectieux pendant la greffe sont très élevés.
aujourd'hui, le KT est suveillé mais si il est propre et à un bon retour, l'utilité de le changer est remis en cause.
hier, à la réfection du pansement, il était évident qu'une infection commençait.
les hémocultures ont confirmé la présence d'un germe, pour l'instant on ne sait pas encore de quelle souche il s'agit, mais les médecins ne veulent prendre aucun risque ......je serai plus
tranquille aussi.
cette semaine aurait dû être plus calme avec juste les consultations en radiothérapie .....mais même une semaine de répit ne peut nous être accordée !!!!!!
je sature ...........
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17 juillet 2008
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15:36
le mot rémission n'a pas été prononcé, mais les différents examens montrent que nous sommes sur le bon chemin !!!
c'est une certitude Aymeric sera greffé le 7 août prochain.
pas de grandes effusions, juste l'espoir encore et toujours que bientôt le calvaire de notre fils prendra fin et pour longtemps !!
espoir que cette greffe nettoyera son organisme de cette s*******.
espoir de pouvoir regarder l'avenir sereinement.
espoir que la sortie de tunnel est proche.
mais avant, il faudra encore a Aymeric énormément de courage et de ténacité.
le 29,30 et 31 juillet il sera hospitalisé à Pontchaillou pour une Irradiation Corporelle Totale ( TBI ), le 31 au soir admission à l'hôpital Sud en secteur stérile.
la chimio de conditionnement se fera ensuite sur 3 jours ( j- 5, j-4 et j-2 ) puis le 7 août restitution des cellules souches.
le période la plus critique pour notre champion sera les 15 jours qui suivront la chimio .
les produits sont extrèmement toxiques et les organes peuvent en souffrir énormément.
quant à la greffe c'est juste comparable à une tranfusion sanguine, d'ailleurs les poches se présentent de la même façon.
je dirais même que c'est la seule partie du traitement où il ne se passera rien !!!!!
mais il n'empêchent qu'il y aura encore quelques moment difficiles à vivre .......
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15 juillet 2008
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16:25
grosse journée pour notre champion avec une première partie du bilan pré-greffe.
bilans ORL, stomato, pulmonaire , échographie rénale ,abdominale et ( gros) bilan sanguin.... ouf !!!!!
comme on pouvait s'y attendre l'écho abdo n'a rien montrée de plus que le scanner.....
demain bilan cardiaque.
ce n'est finalement que jeudi que se fera l'examen TEP tant attendu.... il a été annulé mercredi pour cause de produit non-disponible ?!?!?!
Aymeric a repris du poids, ce qui est plutôt de bon augure pour l'entré en greffe...... 4kg en plus .... yessssssss !!!!
cette journée a été aussi marquée par la visite du secteur hyper -protégé, loin de me rassurer, cette visite vient au contraire alimenter mes craintes.
il me faut vivre avec, les accepter comme compagnons de route, leurs faire parfois un pied de nez mais les voir revenir tel un cheval au galop au moindre anicroche......
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