le lymphome d'Aymeric

lorsque j'ai ouvert ce blog, il y a un peu plus d'un an, j'étais loin de me douter de l'ampleur que celui-ci allait prendre dans notre vie.

c'est sur l'insistance d'Aymeric que j'ai accepté de raconter notre histoire, il avait besoin de savoir comment nous avions vécu sa maladie, avait-il deviner qu'écrire me permettrai de guérir de certains maux ??
à l'époque notre champion était en rémission, j'ai donc raconté les quatre mois que nous venions de vivre, sans me douter un instant que notre calvaire ne faisait que commencer et que suivront deux récidives !!!!
depuis le début de la maladie, nos proches recevaient régulièrement des nouvelles par mails, à l'ouverture du blog, ils découvrent la partie cachée de la maladie, certains sont surpris de la violence qui se dégage parfois de mes mots, d'autres sont sous le choc, mais tous comprennent que rien ne sera plus pareil....
fin mars 2007, lorsqu'on nous annonce la première rechute, j'en suis presque au bout de la première partie de l'histoire, je décide que ce blog sera mon journal de bord pour les prochains mois.

je commence à me " lâcher ", j'y met mes colères, mes doutes, mes joies, mes peines, mais il ne faut pas s'y méprendre, je n'y met que ce qui est possible d'y lire, je ne veux en aucun cas choquer, ne pas faire peur.
 je découvre les limites de notre jolie langue, qui ne cache pas dans les recoins de ses dictionnaires de mots assez vilains pour décrire certaines situations, celles-là je les garde pour moi....quitte à ce qu'elles me rongent !!!

petit à petit, je m'aventure sur d'autres blogs, laissant des messages d'encouragements à tous ces parents qui comme nous, luttent aux côtés de leurs enfants.
c'est ainsi que j'ai "connu" Clem, Laura, Tonin, Mathieu, Romain, Noa .....et tant d'autres, malheureusement !!!!
un jour, je débarque sur le blog de Johanne,une jeune maman de deux enfants, atteinte d'une leucémie très rare.
il s'est tissé autour d'elle un incroyable filet d'amour, le nombre impressionnant de commentaires pour chacun de ces articles donnent le tournis, on vient la soutenir du monde entier........la magie d'internet opère.
timidement je me fais connaître et signe mes commentaires d'un " val, maman du petit gars breton " qui va devenir ma marque de fabrique.
les personnes qui soutiennent Johanne, migrent pour certains sur mon blog et sans rien demander de plus nous envoient régulièrement des messages d'encouragements.
c'est ainsi que mon blog est lu un peu partout dans le monde, Russie, Chili, Québec, Etats-Unis, Espagne etc.......
je découvre que la nature humaine est extraordinaire, que sur terre, il y a encore des gens capables de s'émouvoir pour de parfaits inconnus, que l'individualisme n'est que la panacé de quelques nantis déconnectés de la réalité.

ces gens extraordiaires c'est VOUS.
VOUS, nos proches qui nous soutenez depuis le début de la maladie d'Aymeric.
VOUS, nos simples connaissances qui avaient eu vent de ce blog.
 je suis toujours aussi surprise, d'apprendre que telle ou telle personne que nous connaissons vaguement vient prendre des nouvelles de notre fils.
VOUS, ces parfaits inconnus qui êtes de jours en jours plus présents.
enfin, VOUS le personnel du service d'hémato, qui relayez certaines informations ( comment se fait-il que tout le monde nous parle de notre week-end à Fouesnant ?? ), je trouve cela tout simplement génial.
je n'ai pas compris tout de suite que vous me lisiez, mais un jour une puéricultrice, dont je tairai le nom ( non, non pas la peine d'insister !!! ) est entrer dans la chambre avec un grand "- comment va notre champion aujourd'hui? ", et comme il n'y a qu'ici que je parle de notre fils en ces termes ......

évidement, tous ces contacts pour beaucoup sont virtuels, mais quand ACD parle de son adolé-chiante, que Grandmamie nous envoie des bulles de tendresse de son pays des lézards, que je me découvre des points communs avec Hélène d'Espagne, que Salomé , Nath de Romain ou les parents de Johanne continuent de nous soutenir malgré leur propre deuil, j'aime à penser que les sentiments vont bien au-delà de l'écran d'un ordinateur.

une des dernière rencontre via ce blog, date de ce week-end.
il s'appelle Marc, il a laissé samedi un commentaire du genre désespéré.
aussitôt, Aymeric s'est mis en contact avec lui...vive MSN !!!!
depuis les deux gars ne se quittent plus !!!
Marc a 28 ans, il vient d'apprendre sa maladie, il habite à une centaine de km de nous....et il a écrit sur Facebook que sa rencontre avec Aymeric est arrivé à un moment où il était prêt à baisser les bras, que grâce à notre fils il a retrouvé la force de se battre......petit message perso à toi Marc, tu as intérêt à te battre sinon tu vas m'avoir sur le dos !!!!

cet article est un hommage à VOUS tous, les 500 à 700 visiteurs ( avec des pics à 2000 dans les moments difficiles) journaliers ............



P.S :finalement, notre champion n'a pas eu de transfusion hier, on attends la numération de mercredi pour savoir si la dernière cure est envisageable.......

Aymeric a reçu sa 3ème cure mercredi et jeudi, la suite est prévisible .... transfusions, aplasie, douleurs musculaires.......notre vie depuis bientôt 18 mois ......


j'ai fait un rêve ........... que bientôt notre fils puisse reprendre une vie normale..............le réveil est brutal......

le médecin joint au téléphone hier attends toujours les images du TEP qu'Aymeric a passé mercredi !!!! ( ben quoi cela ne fait que huit jours !! grrrrr )
le staff médical veut absolument comparé les images avec le précédent pour prendre une décision quant à la poursuite ou non des cures.........patience !!!
nous nous rendrons donc lundi à l'auberge pour rencontrer le médecin.
d'ici là il faut que notre champion se repose, d'autant que la fièvre a fait de nouveau son apparition.
 par précaution il a été mis sous couverture antibiotique à large spectre, bien qu'aucun signe d'infection n' a été révélé.


pour finir je ne résiste pas à vous montrer cette photo que mon oncle a pris lors de notre week-end à Fouesnant.
j'ai envie de l'intituler : la force tranquille, qu'en pensez-vous ?

pas de résultats précis des examens passés mais déjà une question qui se pose : quelle sera la suite du traitement ??
un entretien avec le médecin est venue confirmé ce que je pressentais depuis la rechute : les médecins ont inscrit Aymeric sur le fichier des receveurs de moëlle osseuse .....en vue d'une allo-greffe.

aucune décision n'est prise, il faut attendre le résultat de l'ensemble des derniers examens et les médecins devront évaluer la pertinence des traitements pour ne pas mettre notre champion en danger.
l'allo-greffe est une possibilité thérapeutique, il y a fort à parier qu'elle ne devienne la seule issue....



Aymeric prends l'éventualité de la greffe comme d'habitude avec sa propre philosophie : je n'ai pas le choix.....




notre champion a perdu 900 gr.
pour le médecin, sa grande fatigue dûe à une hémoglobine basse ( 8.6 ) lui demande un réel effort pour mâcher, effort qu'il ne peut maintenir longtemps.
c'est aussi la raison pour laquelle notre champion ne recevra pas de cure cette semaine, une pose est nécessaire.


le médecin nous a demandé d'aller nous aérer ce week-end, sans doute la dernière ( et la seule !! ) possibilité que l'on aura avant plusieurs semaines !!!!

il nous faut trouver un coin bien vivifiant où Aymeric pourra marcher et se ressourcer............des coins vivifiants en Bretagne,on ne devrait pas avoir trop de problèmes pour en trouver .............enfin je pense !!!!!!......

l'aplasie a refait surface vendredi pour de nouveau s'être envolée aujourd'hui.

si la numération reste stable, les plaquettes ont chutées , nécessitant une transfusion demain.

la fièvre est venue aussi jouer les troubles fêtes, depuis samedi, tous les soirs, le thermomètre flirtait avec les 38°....avec la disparition de l'aplasie les risques infectieux s'éloignent, éloignant de même l'hospitalisation pour aplasie fébrile.

Aymeric est fatigué, il semble supporter moins bien cette seconde cure......mais il garde sa bonne humeur et son incroyable punch.

le piano résonne toujours, il s'essaie à Elton John et Renaud.....dès qu'il sera prêt, je vous en ferai profiter, mais pour l'instant .... il ne joue que pour nous ......un vrai bonheur, même si souvent le coeur se serre ........