le lymphome d'Aymeric

je ne pensais pas revenir poster aujourd'hui, mais j'ai besoin de dire ma colère !!!!!

pour vous, qui nous suivez depuis un certain temps, vous savez que les histoires entre les KT et Aymeric sont souvent à rallonges et pleines de rebondissements, nous y ajoutons un chapitre aujourd'hui.

il y a un an, le KT simple c'était transformé en double-voies sous les mains d'un anésthésiste  qui m'avait pris pour une *c....*  quand je lui avait signifié que pour une auto-greffe le KT simple suffit.............fin d'un épisode dont nous avions préférer rire.

hier, il en est tout autre.
je vous passe les détails des conditions d'endormissement de notre champion, mais en gros, malgré le professionnalisme de l'infirmière du service pour ouvrir le PAC et éviter qu'Aymeric soit piquer dans les veines, au bloc ils ont préféré ignorer le PAC et le piquer............au retour dans la chambre, tout le service est en colère , Aymeric a une énorme poupée à la main gauche, preuve que la piqûre a été périlleuse.
finalement plus de peur que de mal, la main n'est pas en trop mauvais état.........mais il n'empêche le simple fait d'avoir fait comme si le PAC n'était pas là passe mal......

ce matin, tout le monde met du sien pour qu'Aymeric sorte le plus tôt possible, l'interne donne de bonne heure l'autorisation de sortie et l'infirmière vient le débrancher non sans avoir refait le pansement qui est déjà souillé.
et à ce moment le choc......elle se retrouve devant un KT simple ........au bloc il se sont ENCORE TROMPE .......mais cette fois aucune envie de rire.......le double-voies est indispensable pour passer l'anti-rejet !!!!!!


sur le dossier pour le bloc il y avait trois choses de noter , à savoir

- ne surtout pas enlever du PAC en vue d'un retrait rapide du KT.

- faire un myelo ( fait par un médecin d'hémato ).

- ET POSER UN KT DOUBLE-VOIES ......, un  seul geste à faire et même pas foutu de la faire correctement !!!!!!


nous nous retrouvons devant un dilemme, soit Aymeric repasse sur le billard pour échanger de KT, soit le PAC sera utilisé après la greffe pour passer la cyclosporine.

les médecins m'assurent que techniquement l'utilisation du PAC ne pose pas de problème, mais que le confort du patient s'en trouve affecté et que les soins seront plus longs pour Aymeric ( changement de l'aiguille 1 fois par semaine par exemple ...).
avec beaucoup de patience le médecin vient expliquer à Aymeric les inconvénients du PAC en post-greffe mais comprends très bien qu'il ne veuille pas repasser sur le billard et retarder sa sortie encore de 24 h alors qu'il devra être de retour dimanche à 16 h, elle laisse finalement le choix à Aymeric en le déculpabilisant : quelque soit son choix, il sera respectable.

notre champion a très peur d'une seconde anesthésie en moins de 24 h, et voudrait bien profiter de ce dernier week-end avant de plonger dans les méandres de la greffe.
sa décision est donc sans appel, il choisi l'inconfort probable avec le PAC ......

la greffe et les différents médicaments passeront donc par  le KT et la cyclosporine par le PAC.

notre colère est sans nom , nous avions espéré que le changement d'établissement du bloc pédiatrique et la proximité avec le service hémato allait rendre plus facile les interventions ........on ne peut que constater que les choses n'avancent pas dans le bons sens et même pire, qu'elles semblent se dégrader !!!!!

je réfléchi à la façon de dire mon mécontentement aux autorités concernées.


 l'incompétence d'une seule personne, va sans doute obliger notre fils à un inconfort dont il n'avait vraiment pas besoin .....je vois rouge .......

" j'ai plus confiance dans l'allo-greffe que dans l' auto-greffe de l'année dernière " , ces mots ne sont pas les miens mais ceux d'Aymeric et pourtant .......


si les examens pré-greffe sont satisfaisants ( ils se termineront mercredi prochain ), il n'en demeure pas moins que les craintes subsistent en particulier pour l'insuffisance rénale.

les médecins ont choisi un protocole de conditionnement qui ne devrait pas altérer plus la fonction rénale de notre champion mais certains traitements post-greffe ont une toxicité sur les reins et personne ne peut affirmer dans quel sens évoluera l'insuffisance.

à ce risque rénal important il faut ajouter tous les autres liés à la destruction de la moelle ( infections, MVO,cystites hémorragiques..... ) puis les risques de rejet du greffon ( GVH ....).


malgré ce tableau, comme vous pouvez le constater, Aymeric est toujours positif et garde un moral et une pêche d'enfer !!!!!!

depuis que la date de la greffe est fixée, Marc a souhaité passer plus de temps avec Aymeric.
les deux potes ont partagé de jolis moments , en particulier des scéances de karting qui ont enchanté notre champion.

ces dernières semaines nous avons accepté quelques invitations pour faire le plein de rires et les emmener avec nous pour les jours difficiles.



jeudi 6 août  Aymeric aura sa pose KT double-voies, en même temps un myélogramme sera effectué.
si il ne passe pas trop tard au bloc, il pourra rentrer jeudi soir, sinon sa sortie se fera vendredi matin.
notre champion est assez content, car la chirurgie pédiatrique a déménagé sur l'hôpital sud, si bien qu'il sera hospitalisé en hémato.
 je dois dire que je suis aussi satisfaite de ne pas devoir me prendre la tête avec un personnel qui redoute de devoir s'occuper de nos enfants gravement malades.

l'entrée en stérile se fera soit le 9 au soir, soit le 10 au matin pour un début du conditionnement à 22 h ce même jour........


                                                                                                      

nous sommes fixés sur la date de la greffe.



Aymeric sera greffé le 17 août prochain.........




nous n'avons pas encore la date exacte de l'entrée en stérile et le début du conditionnement, mais à priori ce sera aux alentours du 10 août.

parmi les choses pas très agréables, notre champion devra de nouveau passer sur le billard pour la pose d'un KT double- voies, indispensable dans le cadre d'une allo-greffe pour administrer la cyclosporine ( l'anti-rejet ).


dans les quinze prochains jours de nombreux examens sont programmés pour le bilan pré-greffe nous obligeant à passer beaucoup de temps dans les couloirs de l'hôpital !!!!!!



une dernière info qui ne sert à rien mais qui fait tout de même chaud au coeur.........le donneur de notre champion est de nationalité..........allemande ........

nous avions aujourd'hui un rendez-vous à l'auberge pour déboucher le PAC en mode " inutilisable " depuis la dernière transfusion de globules rouges la semaine dernière.

mais le plus important était la rencontre prévue avec le médecin pour parler de la suite du traitement.

Aymeric est bien en rémission ( presque miraculeuse ) mais bien entendu rien n'est simple.

pour les médecins une greffe est nécessaire pour arriver à la guérison.......si on ne fait rien la maladie récidivera ...à coup sur ..!!!!

mais d'un autre côté, le médecin ne nous a pas caché qu'une nouvelle chimio de conditionnement comporte de gros risques pour notre champion.
après 20 mois de combat, Aymeric a " encaissé " beaucoup de chimio d'une grande toxicité qui ont fragilisé ses organes vitaux.

maintenant il va falloir s'assurer que son coeur, son foie, ses reins, ses poumons puissent supporter la grosse vague de toxicité qu'est la chimio pré-greffe, puis les suites de la greffe.
il sera en examen dans les prochains jours.
la décision ne sera prise qu'après ce bilan médical complet......

ensuite il nous reviendra d'exposer notre choix et surtout celui d'Aymeric.....


la bonne nouvelle ( puisqu'il y en a !!! ) c'est qu'il y a pour Aymeric plusieurs donneurs de moelle osseuse !!!

si greffe il y a, elle ne pourra avoir lieu que fin août -début septembre suivie de long mois d'hospitalisation.......mais a-t-on vraiment le choix ????..........

en attendant , la chimio continue à raison d'une toutes les trois-quatre semaines pour qu'il puisse récupérer un temps soit peu.........

 

aymeric a eu sa cure de chimio vendredi comme prévu SAUF le second produit pour cause de problèmes rénaux sans aucune amélioration.
depuis il est très fatigué.
tout le week-end j'ai mis cet épuisement sur le compte de la cure, d'autant qu'il n'était pas pâle comme d'habitude, le produit lui laissant sur les joues un effet coup de soleil assez impressionnant.
pourtant hier la numération annonce un catastrophique 5 d'hémoglobine, il faut qu'il soit transfuser en globules rouges de toute urgence.
nous avons donc passé une partie de la nuit dernière à l'hôpital, ne retrouvant nos lits douillets qu'à 3 heures du matin !!!!!
aujourd'hui la fatigue est toujours présente, la transfusion d'hier n'ayant sans doute pas réussie à faire remonter suffisamment l'hémoglobine, il est très pâle, maintenant que les rougeurs sur les joues ont diparues.
il lui faudra certainement une autre transfusion avant la fin de la semaine.....




UN GRAND MERCI AUX DONNEURS..........CETTE ANNEE A ETE DECLAREE ANNEE DU DON ......DONNER SON SANG, SES PLAQUETTES, SES ORGANES, SA MOELLE OSSEUSE.......UN GESTE FORT ......UN GESTE QUI SAUVE DES VIES .......