25 juillet 2008
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19:40
la pose de KT s'est bien passée, notre champion est rentré à la maison.
ce troisième KT est différent des deux précédents, les médecins ayant pris l'option du deux voies !!!!
et oui !! ce fût la surprise de la journée, il est vrai que notre vie manque sérieusement de rebondissements en ce moment ?!?!?!
j'aurai juste voulu être au courant pour les raisons de ce choix, une fois encore il va falloir atttendre notre retour dans le service pour avoir une explication ( ou peut-être un coup de téléphone
demain ???? ) .
je ne suis pas idiote, il arrive que les KT lors d'une greffe ne supporte pas les nombreux médicaments, mais j'étais persuadée que le 2 voies ne servait QUE pour l'allo-greffe !!!!
je n'arrive même plus à être en colère........
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la rechute
23 juillet 2008
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14:50
un imprévu de taille s'est invité ....... un germe dans le KT !!!!
Aymeric va devoir repasser sur le billard dès vendredi matin, pour le retrait du KT infecté et son remplacement par un propre.
il y a quelques temps, avant une greffe, les KT étaient systématiquement changés car les risques infectieux pendant la greffe sont très élevés.
aujourd'hui, le KT est suveillé mais si il est propre et à un bon retour, l'utilité de le changer est remis en cause.
hier, à la réfection du pansement, il était évident qu'une infection commençait.
les hémocultures ont confirmé la présence d'un germe, pour l'instant on ne sait pas encore de quelle souche il s'agit, mais les médecins ne veulent prendre aucun risque ......je serai plus
tranquille aussi.
cette semaine aurait dû être plus calme avec juste les consultations en radiothérapie .....mais même une semaine de répit ne peut nous être accordée !!!!!!
je sature ...........
Published by valérie
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la rechute
21 juillet 2008
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19:03
nombreux ont été ceux d'entre vous a avoir été touché par le regard de Maxime
ici.
Maxime a rejoint les anges ce matin.
la toxicité des produits a eue raison de son petit corps.
je garderai l'image d'un petit bonhomme me faisant un signe de la main lorsque je frappais à la vitre de sa chambre.
ce soir je pense à Virginie et Bruno ses parents et à son frère, toutes mes pensées vont vers eux.
sur ce blog je ne parle jamais des décès du service, trop difficile ...
si je fait une entorse c'est que nous étions assez proches de Virginie et Bruno.... tout simplement .....
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mes colères
17 juillet 2008
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15:36
le mot rémission n'a pas été prononcé, mais les différents examens montrent que nous sommes sur le bon chemin !!!
c'est une certitude Aymeric sera greffé le 7 août prochain.
pas de grandes effusions, juste l'espoir encore et toujours que bientôt le calvaire de notre fils prendra fin et pour longtemps !!
espoir que cette greffe nettoyera son organisme de cette s*******.
espoir de pouvoir regarder l'avenir sereinement.
espoir que la sortie de tunnel est proche.
mais avant, il faudra encore a Aymeric énormément de courage et de ténacité.
le 29,30 et 31 juillet il sera hospitalisé à Pontchaillou pour une Irradiation Corporelle Totale ( TBI ), le 31 au soir admission à l'hôpital Sud en secteur stérile.
la chimio de conditionnement se fera ensuite sur 3 jours ( j- 5, j-4 et j-2 ) puis le 7 août restitution des cellules souches.
le période la plus critique pour notre champion sera les 15 jours qui suivront la chimio .
les produits sont extrèmement toxiques et les organes peuvent en souffrir énormément.
quant à la greffe c'est juste comparable à une tranfusion sanguine, d'ailleurs les poches se présentent de la même façon.
je dirais même que c'est la seule partie du traitement où il ne se passera rien !!!!!
mais il n'empêchent qu'il y aura encore quelques moment difficiles à vivre .......
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15 juillet 2008
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16:25
grosse journée pour notre champion avec une première partie du bilan pré-greffe.
bilans ORL, stomato, pulmonaire , échographie rénale ,abdominale et ( gros) bilan sanguin.... ouf !!!!!
comme on pouvait s'y attendre l'écho abdo n'a rien montrée de plus que le scanner.....
demain bilan cardiaque.
ce n'est finalement que jeudi que se fera l'examen TEP tant attendu.... il a été annulé mercredi pour cause de produit non-disponible ?!?!?!
Aymeric a repris du poids, ce qui est plutôt de bon augure pour l'entré en greffe...... 4kg en plus .... yessssssss !!!!
cette journée a été aussi marquée par la visite du secteur hyper -protégé, loin de me rassurer, cette visite vient au contraire alimenter mes craintes.
il me faut vivre avec, les accepter comme compagnons de route, leurs faire parfois un pied de nez mais les voir revenir tel un cheval au galop au moindre anicroche......
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10 juillet 2008
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13:41
le scanner n'a rien montré de très encourageant !!!
certes la rate a encore diminué de 25% mais ...........puisqu'il y a un mais ....... les adénopathies n'ont pas progressées dans un sens ni dans l'autre et sont toujours là !!!!
il faut que le radiologue affine ses calculs, mais ce midi le moral a chuté au plus bas.
le scanner ne peut pas différencier si les images représentent du tissus vivant ou nécrosé, il nous faut encore attendre mardi et mercredi pour la suite de l'évaluation et surtout le TEP qui fixera
d'éventuelles cellules cancéreuses.
Aymeric est comme toujours formidable et a décidé d'attendre la semaine prochaine avec une sérénité que j'aimerai avoir !!!
encore un week-end pourri qui se prépare .............
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9 juillet 2008
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16:00
deux bonnes nouvelles en deux jours cela ferait presque peur !!!!
1580 PN.... de quoi pouvoir passer un week-end serein et peut -être une petite échappée loin de la maison ?!?!?!
la boule au ventre est revenue me titiller cette nuit, le fautif est évidemment le scanner de demain .......
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8 juillet 2008
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14:36
ADMIS AVEC ..... MENTION ..........ASSEZ BIEN !!!!!!!!!!
OUAHHHHH !!!!!!!! ........
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6 juillet 2008
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20:42
voici le programme de la semaine qui commence:
-mardi : résultat du Brevet.
-jeudi : scanner.
il faut que notre champion soit en rémission partielle ou complète, nous saurons le 16 si au TEP des cellules fixent ......encore beaucoup d'angoisses en perspective.
une semaine pas trop chargée, mais il faudra certainement y ajouté une ou deux transfusions !!
Thierry est en vacances pour 15 jours, l'occasion de se retrouver en famille !!!
la semaine qui suivra sera très mouvementée avec de nombreux rendez-vous pour le bilan pré-greffe.
pour l'instant, il faut qu'Aymeric reprenne du poids.
mais avec l'aplasie les repas deviennent très compliqués, entre ce qu'il n'a pas le droit de manger et ce qu'il n'aime pas ou plus, la préparation devient un casse tête !!!
j'essaie de ne pas transformer les repas en confrontation qui ne résoudrait rien, aussi il mange quand il veut et ce qu'il veut ( enfin ce qui est permis ).
le médecin lui a même conseillé de boire des boissons sucrées (j'ai bien faillie m'étrangler ) pour faire un apport supplémentairs en calories
depuis qu'Aymeric est malade, tous mes principes alimentaires sont partis en fumée.
l'apport de " gras " reste la priorité, ainsi la crème fraîche entière, le lait entier et un certain nombre de " cochonneries " ont sautés dans mon chariot de courses !!!!
mais de quoi n'est-on- pas capable pour voir notre enfant grossir ???? prendre du poids nous même .......
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3 juillet 2008
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16:27
aplasie qui entraîne l'isolement...
manque de globules rouges qui entraîne une transfusion ce matin...
grosse fatigue qui entraîne une tendinite du genoux....
c'est l'état général de notre champion...avec aussi un poids qui ne veut pas décoller !!!
l'impression continuelle que chaque heure, chaque jour, chaque semaine se ressemblent depuis de nombreux mois.
mais c'est notre vie en ce moment, il nous faut tenir encore et encore .......
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