le lymphome d'Aymeric

nous avions aujourd'hui un rendez-vous à l'auberge pour déboucher le PAC en mode " inutilisable " depuis la dernière transfusion de globules rouges la semaine dernière.

mais le plus important était la rencontre prévue avec le médecin pour parler de la suite du traitement.

Aymeric est bien en rémission ( presque miraculeuse ) mais bien entendu rien n'est simple.

pour les médecins une greffe est nécessaire pour arriver à la guérison.......si on ne fait rien la maladie récidivera ...à coup sur ..!!!!

mais d'un autre côté, le médecin ne nous a pas caché qu'une nouvelle chimio de conditionnement comporte de gros risques pour notre champion.
après 20 mois de combat, Aymeric a " encaissé " beaucoup de chimio d'une grande toxicité qui ont fragilisé ses organes vitaux.

maintenant il va falloir s'assurer que son coeur, son foie, ses reins, ses poumons puissent supporter la grosse vague de toxicité qu'est la chimio pré-greffe, puis les suites de la greffe.
il sera en examen dans les prochains jours.
la décision ne sera prise qu'après ce bilan médical complet......

ensuite il nous reviendra d'exposer notre choix et surtout celui d'Aymeric.....


la bonne nouvelle ( puisqu'il y en a !!! ) c'est qu'il y a pour Aymeric plusieurs donneurs de moelle osseuse !!!

si greffe il y a, elle ne pourra avoir lieu que fin août -début septembre suivie de long mois d'hospitalisation.......mais a-t-on vraiment le choix ????..........

en attendant , la chimio continue à raison d'une toutes les trois-quatre semaines pour qu'il puisse récupérer un temps soit peu.........

 

aymeric a eu sa cure de chimio vendredi comme prévu SAUF le second produit pour cause de problèmes rénaux sans aucune amélioration.
depuis il est très fatigué.
tout le week-end j'ai mis cet épuisement sur le compte de la cure, d'autant qu'il n'était pas pâle comme d'habitude, le produit lui laissant sur les joues un effet coup de soleil assez impressionnant.
pourtant hier la numération annonce un catastrophique 5 d'hémoglobine, il faut qu'il soit transfuser en globules rouges de toute urgence.
nous avons donc passé une partie de la nuit dernière à l'hôpital, ne retrouvant nos lits douillets qu'à 3 heures du matin !!!!!
aujourd'hui la fatigue est toujours présente, la transfusion d'hier n'ayant sans doute pas réussie à faire remonter suffisamment l'hémoglobine, il est très pâle, maintenant que les rougeurs sur les joues ont diparues.
il lui faudra certainement une autre transfusion avant la fin de la semaine.....




UN GRAND MERCI AUX DONNEURS..........CETTE ANNEE A ETE DECLAREE ANNEE DU DON ......DONNER SON SANG, SES PLAQUETTES, SES ORGANES, SA MOELLE OSSEUSE.......UN GESTE FORT ......UN GESTE QUI SAUVE DES VIES .......

l'attente innnnnnnnnnnterrrrrrrrrrrrrrrrrrmiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiinnaaaaaaaaaaaaaaaaaaableeeeeeeeeeeeeeeeeeee   se poursuit.
Aymeric passera le TEP vendredi.
les résultats ne tomberont certainement qu'en milieu de semaine prochaine............PATIENCE !!!!!

la semaine passée a été longue, notre champion accusant une fatigue autant morale que physique.

nous avions décidé avec Thierry de profiter du long week-end de la Pentecôte pour lui changer les idées, voir du monde, sortir....comme une obsession ....

samedi, Thierry a accompagné notre champion au club de modélisme pour faire tourner sa voiture thermique.
le sourire de notre fils au retour de cet après-midi partagée avec son papa valait tout l'or du monde !!!!

la suite du week-end ressemble  à un coup de folie  "made famille du champion ".

à notre réveil dimanche matin, nous décidons d'aller voir la mer.
certes la plus proche de Rennes n'est qu'à une heure de route, mais à bas les kilomètres nous mettons le cap sur la Baule ( euhhhhhhh  oui, je sais nous sommes fous !! ).
avant de partir nous envoyons un sms à Marc, la Vendée est à une heure de la Baule, nous lui proposons de venir nous rejoindre pour passer la journée ensemble.
mais, comme chez nous rien ne se passe comme prévu, Marc émerge de sa nuit de sommeil à 16 h !!!!
pas le genre à se sentir vaincue notre famille.........et si nous poussions jusque chez Marc ????

aussitôt dit, aussitôt fait.......arrivée en vendée un peu tard ( euhhhhhh  on s'est perdu oups!!! ), et Marc décide qu'il est hors de question que nous rentrons sur Rennes ce dimanche soir.
je rappelle tout de même que nous étions parti pour l'après-midi et que nous n'avons rien pour passer une nuit.................qu'a cela ne tienne...............nous nous débrouillerons .............
nous réservons une nuit à l'hôtel et Aymeric dormira chez Marc .........pas si difficile finalement de s'organiser au dernier moment !!!!!

le reste du week-end est formidable.
nous faisons la connaissance de la famille de Marc et nous allons dîner chez sa cousine.
un faisan suicidaire a décidé de finir ces jours dans le pare-choc de Nath.......mimile se retrouve dans nos assiettes !!!! ( nous n'avons pu nous empêcher de lui donner un petit nom, tant d'abnégation mérite bien cela !!! ) .
la bonne humeur est encore l'invité et les rires fusent .......Aymeric a de nouveau la pêche......pari réussit !!!!!

il n'y a pas de recette pour faire d'un week-end totalement improvisé une succession de bons moments.......il faut juste se laisser porter, profiter d'un bon barbecue ( merci mimile !! ), savourer un pique-nique..........savoir donner et accepter de recevoir des gens qui vous entourent....


    

   

                                                                                  

Aymeric n'a pu recevoir les deux produits de la cure.

sa fonction rénale commence à montrer des signes de faiblesse.
son taux de créatinine reste dans la normale élévée ( la créatinine est éliminée régulièrement par les reins, quand son taux devient trop élevé dans le sang, cela indique un mauvais fonctionnement rénal).
c'est la raison pour laquelle le médecin a décidé de ne pas injecter le produit d'une très grande toxicité rénale et neurologique .
comme elle nous l'a dit, elle doit jongler entre risques et bénéfices, et aujourd'hui, le plateau " risques" est bien plus lourd.........il faut savoir s'en remettre à la sagesse !!!!

l'évaluation est programmée le 26 Mai ( scanner ) et le 5 juin ( TEP ).





Aymeric vous joue un célèbre air de l'homme à la tête de choux.......j'adore .....

Aymeric n'aura pas sa cure jeudi pour cause de plaquettes trop basses, elle est reportée au début de semaine prochaine.
aujourd'hui, il a reçu une transfusion de globules rouges nous obligeant à passer la matinée à l'auberge. ( merci aux donneurs ).

même si l'alimentation est toujours problématique, il reprends doucement les 2 kgs perdus entre les deux précédentes cures.
à part ces soucis ' d'intendance" il va plutôt  " bien."


le week-end s'annonce mouvementé avec une nouvelle visite de Marc , qui lui aussi après une première chimio difficile a besoin de prendre l'air ....