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8 juin 2010 2 08 /06 /juin /2010 17:47

je vous livre un texte qu'Aymeric a écrit dans le cadre d'un travail en français après l'étude d'autobiographies.

 

 

le sujet était : " invention " : le regard qu'on a porté sur vous un jour, vous a conduit à vous interroger sur vous-même.

vous écrivez le passage de votre autobiographie qui correspond au récit de cet évènement et à vos réflexions.

 

 

Je marche, en regardant droit devant moi, pourtant les personnes croisées se détournent d'une façon ou d'une autre. Soit en regardant  d'une façon étrange, soit en jetant un regard rapide mais intrigué et curieux.

Cependant je n'ai pas grand chose de différent : deux bras, deux jambes, un visage avec un nez, deux yeux et une bouche.

Alors pourquoi ? Pourquoi tous ces gens se retournent, interloqués?

    Mes cheveux ? Où plutôt l'absence de cheveux ? Non, on en croise beaucoup, les hommes avec une calvitie naissante ou même les crânes rasés, assez en vogue depuis 1998 grâce au gardien de l'équipe de France de football ou d'autres célébrités . Alors quoi ?

    Mes yeux ? Fatigués et cernés. Mais, après tout , les ouvriers usés par des gestes pénibles et répétitifs ou encore ces hommes et ces femmes qui enchaînent un rythme de travail infernal de dix heures par jour et ne dorment plus, tellement le stress les accable, sont autant voire plus fatigués et marqués que moi.

    Ma démarche ? Pas très sûre après  plusieurs semaines allongées. Pourquoi pas ? ça surprend, une démarche aussi instable pour un adolescent. Mais ça ne se voit pas, en tout cas pas assez pour le repérer au premier coup d'oeil et provoquer une réaction chez autant de personnes à la fois.

    Mon poids alors ? Il est vrai que je n'ai pas un poids normal pour un adolescent, mais avec des vêtements amples, les kilos en moins ne se voient pas. Il faut bien regarder pour remarquer que le pantalon tient grâce à une ceinture bien serrée et que les hauts soient beaucoup trop grands pour moi.

    Alors, il ne me reste plus qu'un seul critère : la pâleur. Une pâleur qui ne laisse pas d'ambiguïté et qui suffit pour qu'une étiquette soit posée. Une pâleur maladive qui laisse entendre sans pour autant montrer la réalité. Une pâleur qui fait se retourner les personnes avec un regard de compassion, d'incompréhension, de questionnement. Peut-être vont-ils, pendant cinq minutes, tergiversé sur le monde moderne pour tout oublier ensuite.

Une pâleur qui explique tout. Une pâleur qui décrit tout. Et pourtant.....Je suis chauve. Je suis pâle. Je suis malade.



les mots, ses mots m'ont touchés car c'est la première fois que notre champion s'exprime aussi clairement sur sa maladie......j'ai reçu une grande claque .......je pense ne pas être la seule......



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Published by valérie - dans retour à la vie
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5 juin 2010 6 05 /06 /juin /2010 22:29

 

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je ne peux résister de partager avec vous le sourire de notre champion dans cette très jolie voiture américaine.....les mots sont inutiles....nous savourons......merci au propriétaire de ce bolide d'avoir permis à Aymeric de parcourir les routes à ses côtés pendant quelques heures....

 

 

 

ce magnifique sourire ne peut nous faire oublier que Marc repart dans son combat injuste contre la maladie.......un seul mot d'ordre : en rangs serrés derrière lui !!!!!.......

 

 

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Published by valérie
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18 mai 2010 2 18 /05 /mai /2010 15:56

 

des étoiles plein les yeux, des souvenirs plein la tête, des moments inoubliables partagés sur une terrasse au troisième étage d'un immeuble surplombant la ligne d'arrivée......un rêve réalisé..... et quel rêve !!!!

celui d'un adolescent contaminé par les sports mécaniques dès sont plus jeune âge par un papa passionné, un rêve vécu entre deux hommes qui n'auraient  jamais pensé participer à un Grand Prix aussi prestigieux......de grands moments de complicité entre un père et son fils, de ceux qui resteront graver des années comme une jolie parenthèse après des mois de souffrance.

 

 

 

 

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 finalement Thierry a apprécié l'avion .....                                  

 

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                                                         une tite photo avec Albert de Monaco ....excusez du peu !!!!!!!

 

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                                                                                                                             le trio gagnant .............

 

 

 

 

 

 

Aymeric est malade depuis ce matin.

une petite bronchite couplée à une rhino a obligé notre médecin traitant à élargir la couverture antibiotique déjà existante, on surveille de près......une infection est toujours à craindre avec son manque de lymphocites.........

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Published by valérie - dans retour à la vie
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5 mai 2010 3 05 /05 /mai /2010 08:13

on ne compte plus en jours le temps qui nous sépare de la greffe mais en mois ........9 mois le18 qu'Aymeric a reçu la précieuse moelle source d'espoir dans un premier temps, source de vie dans un second......

 

9 mois ....le temps d'une grossesse pour " fabriquer" un joli bébé, le temps d'une naissance ... d'une renaissance pour nous.

tout comme une maman qui sent la vie en elle, nous avons porter notre enfant.

nous avons souvent mis de côté nos larmes pour essuyer les siennes, nous avons garder pour nous nos souffrances pour soulager les siennes, nous avons souvent été démoralisé devant la difficulté de son combat mais nous avons toujours essayer de chercher le positif même dans des situations où il était bien difficile de le trouver, donner des raisons à Aymeric de ne pas lâcher prise, en aucun cas, la tâche fut très rude mais 9 mois après on se dit que le jeu en valait la chandelle.......la preuve ......

 

 

 

Aymeric a passé la fin des vacances chez Marc.

celui-ci n'a pas ménagé ses efforts pour que son petit frère de coeur garde de ces 3 jours un souvenir mémorable, d'autant que  reprenant son travail ( après plusieurs frayeurs, finalement il est apte au boulot !! ) nos deux inséparables ne pourront plus se voir si souvent car Marc bosse le week-end.

l'occasion était donc trop belle de passer de bons moments loin de cette  maladie qui les a réuni et qui au même moment les fait replonger dans la  " vraie " vie....

je pensais que ces 3 jours loin de mon fils allaient être une épreuve, finalement la proximité de la maladie grave est bien plus angoissante .......maintenant mon rôle de maman poule est de le conduire vers le chemin de l'autonomie pour qu'il prenne son envol....

 

le lundi , Aymeric a repris le chemin des cours.

il ne lui ai pas facile de trouver sa place dans son établissement, il ne connaît personne et ne venant souvent que pour une heure de cours il n'arrive pas à créer des liens.

quant aux matières qu'il a choisit d'avoir au lycée, il est pour la moins paumé.

nous le rassurons en lui rappelant que cette rentrée en avril n'a été proposé que pour l'aider à bien préparer celle de septembre et pour qu'il se rende compte par lui même de la fatigue qu'engendre un retour à un rythme de vie plus conventionnel.

 

 

j'ai garder le meilleur pour la fin .......

 

 

le week-end du 15 mai , Aymeric et Thierry partent au Grand Prix de Formule 1 de Monaco.

l'association " Rêves " s'est démenée pour leur concocter un week-end incroyable.

la condition pour qu'Aymeric puisse se déplacer si loin est qu'il voyage en avion, mes deux hommes feront donc tous les deux leurs baptème de l'air à cette occasion.

si Aymeric est ravi, Thierry aurait préférer un moyen de transport plus....... terre à terre .......!!!!!!........

 

ils assisteront au Grand Prix , sur une terrasse VIP au dessus de la ligne de départ, dans le même immeuble que la famille princière du Rocher.....cela vaut bien un voyage en avion non ????

 

je suis très heureuse pour eux deux qu'ils partagent leur passion commune du sport automobile le temps d'un week-end sur un circuit aussi prestigieux que Monaco.....merci à l'association " Rêves " et aux généreux donateurs  d'offrir une  " bulle de bonheur "  aux enfants gravement malades ou en rémission de cancer.

 

j'aurai plein de choses à vous raconter dans mon prochain billet......

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans retour à la vie
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21 avril 2010 3 21 /04 /avril /2010 17:08

bientôt 9 mois qu'Aymeric sera greffé......et pour lui le temps d'en finir avec l'hôpital de jour et de commencer les consultations externes.....une page se tourne.....le livre se referme sur une après-greffe des plus difficile......

 

notre champion devait sentir que son passage à l'auberge aujourd'hui serait un des dernier, il est arrivé ce matin avec une longue liste de doléances à l'attention du médecin.

elle a accéder à  toutes ses requettes : fin de certaines restrictions alimentaires, prise de médicament diminuée ou simplement stoppée pour lui éviter la contrainte de prendre des médicaments au lyçée, fin des soins de bouche ....mais la plus importante aux yeux d'Aymeric est l'autorisation qu'elle lui a donné de se rendre quelques jours chez Marc.....

demain, il prendra donc la route pour la Vendée où il est attendu de pieds fermes.......

 

il faut toujours une première fois.

demain sera la première fois depuis octobre 2007 qu'il quittera le nid famililal.....ce micro bond loin de nos yeux de parents inquièts est nécessaire, salvateur, essentiel pour laisser à son enfant la possibilité de prendre son autonomie ........la tête à tête avec maman doit prendre fin..........et pis c'est tout !!!! ........

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Published by valérie - dans post-greffe
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9 avril 2010 5 09 /04 /avril /2010 08:40

le titre explique le pourquoi de mon silence.

 

Aymeric va bien, il a encore prit 900 grs cette dernière quinzaine et continue son petit bonhomme de chemin.

il se bat toujours contre les nausées à tel point qu'il n'arrive pas à se passer du traitement mis en place.

un manque de potassium la semaine passée a entraîner des douleurs musculaires assez douloureuses, très vite le traitement ( encore  un !!! ) à enrayer le mal.

médicalement, il reste encore quelques  problèmes mais nous arrivons à les prendre avec plus de recul, car ils n'empêchent pas notre champion de reprendre une vie " normale ".

 

et le retour à la  " normalité " se fera le lundi 26 avril prochain avec sa rentrée au lycée.

depuis l'annonce du retour d'Aymeric dans leur établissement, j'ai eu en face de moi une équipe compréhensive, disponible et prête à tout pour que son intégration se passe le mieux possible.

le proviseur-adjoint, m'a proposé un P.A.I. ( Projet d'accueil Individualisé ) qui lui a permis de fabriqué un emploi du temps sur mesure.

Aymeric voulait reprendre les cours qu'il n'a pas à la maison à savoir l'anglais, l'allemand et l'option.

voilà donc notre fils avec 9 heures de cours répartis dans la semaine.

il n'a pas de classe précise car le proviseur-adjoint a du composer avec les impératifs médicaux, les cours à la maison , les séances de kiné, la fatigue de notre champion, il a donc pioché dans plusieurs emploi du temps pour en proposer un acceptable pour Aymeric.

notre champion n'est pas gêner par le fait de ne pas avoir de classe précise, car l'emploi du temps lui permet d'être dans de petit groupes d'une quinzaine d'élèves, ce qui est un gros privilège face au 35 habituellement.

hier, Aymeric a franchit pour la première fois les grilles du lycée pour rencontrer  les trois professeurs concernés par sa reprise.

tous sont prêt à l'épauler dans sa démarche, il se sent rassurer car pour beaucoup d'enfants après l'épreuve de la maladie, le retour dans le milieu scolaire en est une autre.

pour finir, l'équipe a pris le temps de dire à Aymeric que ce retour se fait dans le cadre d'une re-socialisation et qu'en un mot la " zenitude " était de mise.

l'entretien s'est terminé par une visite guidée des locaux avec l'infirmière.

 

 

 

 

 

 

 

 

je te regarde vivre......

comme la mère poule que je suis, je te couve du regard

comme la mère poule que je suis, j'aime la distance que tu prends avec moi en ce moment.

comme la mère poule que je suis, j'adore t'entendre faire des projets.

comme la mère poule que je suis, je mesure le chemin parcouru.

comme la mère poule que je suis, je n'ai plus peur de tes choix

comme la mère poule que je suis, je sais que la vie va te paraître facile après tant d'épreuves.

comme la mère poule que je suis, je t'ai montré le chemin, à toi aujourd'hui de tracer ta route.

la maladie a appris à la mère poule que je suis, qu'il faut être très présent dans les moments difficiles pour ses enfants, et que le reste du temps il faut les laisser se prendre en main, leur faire confiance, accepter qu'il fassent des erreurs...........je deviens une mère poule raisonnable.......

 

 

 

 

 

 

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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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22 mars 2010 1 22 /03 /mars /2010 16:21
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vous ne rêvez pas, c'est bien la mer que vous apercevez derrière Aymeric, et plus particulièrement la Manche.

vendredi soir nous avons pris la direction de la mer, grâce à des amis qui nous ont prêté leur appartement, merci à eux.
l'emplacement est idéal, en front de mer, nous pouvons nous balader et rentrer dès qu'Aymeric en ressent le besoin.
certes, la fatigue est toujours présente mais l'envie d'en profiter est bien plus grande et tout au long du week-end , seul le bonheur de pouvoir vivre comme " tout le monde" le motive, nous motive.

en regardant le ressac, je rêvais qu'il emmène au large nos soucis  et qu'il  nous dépose à marée haute une petite couche de bonheur......simple comme ce bon week-end.





notre champion est encore suivi une fois par semaine à l'auberge, le poids faisant encore et toujours le yo-yo au gré d'une prise alimentaire moins conséquente et de vomissements qui s'invitent sans crier gare.
le médecin pense que ces troubles devraient  se poursuivre encore un certains temps,en cause les nombreux traitements , comme elle le dit si bien - " c'est de notre faute, à nous médecins " !!!!

à la fin de la semaine, une nouvelle étape sera franchi avec l'arrêt de la ciclosporine.
 Aymeric a hate de stopper cet anti-rejet qui doit être pris toutes les 12 h  et qui m'obligeait à le réveiller tous les matins.

dans quelques semaines nous espérons voir pointer un peu de lymphocytes pour reprendre une vie sociale .......



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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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10 mars 2010 3 10 /03 /mars /2010 15:22
pardon pour ce long silence mais il est parfois essentiel, pour  avancer de prendre du recul.

ces 15 derniers jours ont été très bénéfiques pour notre champion.

l'envie, le goût, un certain plaisir à s'alimenter et la balance affiche un superbe + 3kg 600........je déguste ......

mais le plus étonnant pour nous est sans nul doute, les annonces tonitruantes du médecin ce matin......
elle nous a annoncé que l'on continue la baisse de la ciclosporine et qu'elle espère qu' Aymeric pourra retourner quelques heures par semaine au lycée.
en effet la ciclosporine étant un immunosuppresseur, elle empêche la formation des fameux lymphocytes essentiels pour se défendre contre les microbes.
cette annonce du retour au lycée qui pourrait intervenir après les vacances de Pâques ( donc ..demain !!) nous a totalement surpris car nous pensions que le retour "à la normale" ne pourrait pas avoir lieu avant septembre.

Aymeric a décidé de regarder vers cette prochaine étape, même si la surprise a été grande, il est HYPER content , il a hâte de retrouver sa vie d'adolescent et d'élève.
la difficulté pour lui va être de prendre contact avec une vie de lycéen qui lui est totalement étrangère, mais après tout ce qu'il vient de vivre , cette étape devrait ressembler à une formalité.

puisque nous en étions à regarder vers l'avenir, j'ai demandé au médecin si il était possible que notre champion réalise ENFIN son rêve d'assister à un grand prix de formule 1.
depuis 2008, l'association " Rêves" qui réalise les rêves des enfants gravement malades a obtenu le financement pour le projet d'Aymeric mais malheureusement par deux fois, il a fallu renoncer.
le médecin n'y est pas opposé, et considère que même si les lymphocytes ne sont pas nombreux, les risques restent mesurés surtout si le grand prix a lieu en mai ou juin.
aujourd'hui, cliniquement, rien ne s'oppose à la réalisation de son rêve et psychologiquement le sourire craquant de mon fils valait mieux qu'un long discours.

le médecin a aussi proposé d'inscrire Aymeric " à chacun son Everest " , l'association de Christine Janin qui offre des séjours à la montagne aux enfants en rémission de cancer......il y a deux ans, il avait rechuté quelques jours avant son départ.


mes 15 jours de silence sur ce blog, ont été l'occasion de faire des changements dans l'appartement.
Aymeric a changé de chambre pour investir la troisième qui n'avait pas encore de fonction bien précise.
les meubles ont tourné, le piano a débarqué dans le salon, les cadres qui étaient depuis notre déménagement dans les cartons, ont rejoint  les murs, une envie de changement, un besoin d'avancer......nous sommes certainement à un moment clef de cette prise  de conscience......




pour finir , je voudrais vous rappeler que si aujourd'hui, je peux vous écrire toutes ces bonnes nouvelles, c'est grâce au don d'une personne.
un malade a 1 chance sur 1 million d'avoir un donneur compatible, plus le nombre d'inscrits sur le registre de donneurs de moelle augmente plus les chances augmentent pour  le malade..........c'est la semaine du don de moelle osseuse........un don sans lequel Aymeric ne serait plus là......




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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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26 février 2010 5 26 /02 /février /2010 16:13

Aymeric va beaucoup mieux et s'alimente de nouveau.....








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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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24 février 2010 3 24 /02 /février /2010 15:48
l'hypothèse du généraliste se confirme, le médecin de l'auberge pense aussi que l'appareil digestif d'Aymeric sature. comme il n'est pas envisageable de stopper l'antibiothérapie, on reprends des traitements anti-nauséeux et on attends .....
qu'il reprenne les 2 kg perdus !!!!!!




je me suis fait gentiment sermonner par le médecin, qui pense que mes angoisses peuvent provoquer des troubles chez Aymeric.
sa glande surrénale ne fonctionnant pas, elle ne produit plus de corticoïde, hors ceux-ci sont nécessaires pour se protéger du stress.
Aymeric n'ayant donc plus de protection anti-stress, au moindre grain de sable l'angoisse " tombe " sur ce qu'il a de plus fragile : son appareil digestif.

pourtant, depuis l'annonce des bons résultats, il me semblait que j'avais déployer beaucoup d'énergie pour faire admettre à Aymeric que les raisons de se réjouir étaient réelles et palpables .....est-ce moi que je cherchais à rassurer ????

le médecin vient de pointer le doigt sur le difficile après maladie.
je me sens tellement en décalage avec le monde qui m'entoure que parfois ma seule stratégie est le replis sur moi et évidemment sur Aymeric qui se trouve au centre de toutes mes préoccupations.
peu de personnes comprendront ce que je veux dire, mais lorsque vous  accompagnez  votre enfant depuis 2 ans et demi dans son terrible combat, que vous avez vécu des moments si difficiles que vous pensiez ne jamais pouvoir dire un jour .." ok, on a souffert, mais le jeu en valait la chandelle " ...., que vous avez vu partir  beaucoup ( trop ) d'enfants, que vous avez eu des parents vous tombez dans les bras devant l'insupportable vérité , que certains regards d'enfants vous hantent encore certaines nuits, alors oui, je n'ai aucune honte à dire que je suis fragilisée.

il va me falloir faire de cette fragilité et de l'extrème sensibilité qui en découle une force pour les mois, les années à venir . je remercierai certainement le médecin bientôt pour m'avoir impulsé cette envie........les coups sur la tête ont parfois du bon .....
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Published by valérie - dans 6 mois post-greffe
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  • : le lymphome d'Aymeric
  • : Aymeric est atteint d'une forme rare de lymphome : un lymphome B diffus à grandes cellules. c'est l'histoire injuste de son combat qui dure depuis octobre 2007 et qui a rechuté à deux reprises...
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