le lymphome d'Aymeric

 

 

 

je ne peux résister de partager avec vous le sourire de notre champion dans cette très jolie voiture américaine.....les mots sont inutiles....nous savourons......merci au propriétaire de ce bolide d'avoir permis à Aymeric de parcourir les routes à ses côtés pendant quelques heures....

 

 

 

ce magnifique sourire ne peut nous faire oublier que Marc repart dans son combat injuste contre la maladie.......un seul mot d'ordre : en rangs serrés derrière lui !!!!!.......

 

 

on ne compte plus en jours le temps qui nous sépare de la greffe mais en mois ........9 mois le18 qu'Aymeric a reçu la précieuse moelle source d'espoir dans un premier temps, source de vie dans un second......

 

9 mois ....le temps d'une grossesse pour " fabriquer" un joli bébé, le temps d'une naissance ... d'une renaissance pour nous.

tout comme une maman qui sent la vie en elle, nous avons porter notre enfant.

nous avons souvent mis de côté nos larmes pour essuyer les siennes, nous avons garder pour nous nos souffrances pour soulager les siennes, nous avons souvent été démoralisé devant la difficulté de son combat mais nous avons toujours essayer de chercher le positif même dans des situations où il était bien difficile de le trouver, donner des raisons à Aymeric de ne pas lâcher prise, en aucun cas, la tâche fut très rude mais 9 mois après on se dit que le jeu en valait la chandelle.......la preuve ......

 

 

 

Aymeric a passé la fin des vacances chez Marc.

celui-ci n'a pas ménagé ses efforts pour que son petit frère de coeur garde de ces 3 jours un souvenir mémorable, d'autant que  reprenant son travail ( après plusieurs frayeurs, finalement il est apte au boulot !! ) nos deux inséparables ne pourront plus se voir si souvent car Marc bosse le week-end.

l'occasion était donc trop belle de passer de bons moments loin de cette  maladie qui les a réuni et qui au même moment les fait replonger dans la  " vraie " vie....

je pensais que ces 3 jours loin de mon fils allaient être une épreuve, finalement la proximité de la maladie grave est bien plus angoissante .......maintenant mon rôle de maman poule est de le conduire vers le chemin de l'autonomie pour qu'il prenne son envol....

 

le lundi , Aymeric a repris le chemin des cours.

il ne lui ai pas facile de trouver sa place dans son établissement, il ne connaît personne et ne venant souvent que pour une heure de cours il n'arrive pas à créer des liens.

quant aux matières qu'il a choisit d'avoir au lycée, il est pour la moins paumé.

nous le rassurons en lui rappelant que cette rentrée en avril n'a été proposé que pour l'aider à bien préparer celle de septembre et pour qu'il se rende compte par lui même de la fatigue qu'engendre un retour à un rythme de vie plus conventionnel.

 

 

j'ai garder le meilleur pour la fin .......

 

 

le week-end du 15 mai , Aymeric et Thierry partent au Grand Prix de Formule 1 de Monaco.

l'association " Rêves " s'est démenée pour leur concocter un week-end incroyable.

la condition pour qu'Aymeric puisse se déplacer si loin est qu'il voyage en avion, mes deux hommes feront donc tous les deux leurs baptème de l'air à cette occasion.

si Aymeric est ravi, Thierry aurait préférer un moyen de transport plus....... terre à terre .......!!!!!!........

 

ils assisteront au Grand Prix , sur une terrasse VIP au dessus de la ligne de départ, dans le même immeuble que la famille princière du Rocher.....cela vaut bien un voyage en avion non ????

 

je suis très heureuse pour eux deux qu'ils partagent leur passion commune du sport automobile le temps d'un week-end sur un circuit aussi prestigieux que Monaco.....merci à l'association " Rêves " et aux généreux donateurs  d'offrir une  " bulle de bonheur "  aux enfants gravement malades ou en rémission de cancer.

 

j'aurai plein de choses à vous raconter dans mon prochain billet......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

le titre explique le pourquoi de mon silence.

 

Aymeric va bien, il a encore prit 900 grs cette dernière quinzaine et continue son petit bonhomme de chemin.

il se bat toujours contre les nausées à tel point qu'il n'arrive pas à se passer du traitement mis en place.

un manque de potassium la semaine passée a entraîner des douleurs musculaires assez douloureuses, très vite le traitement ( encore  un !!! ) à enrayer le mal.

médicalement, il reste encore quelques  problèmes mais nous arrivons à les prendre avec plus de recul, car ils n'empêchent pas notre champion de reprendre une vie " normale ".

 

et le retour à la  " normalité " se fera le lundi 26 avril prochain avec sa rentrée au lycée.

depuis l'annonce du retour d'Aymeric dans leur établissement, j'ai eu en face de moi une équipe compréhensive, disponible et prête à tout pour que son intégration se passe le mieux possible.

le proviseur-adjoint, m'a proposé un P.A.I. ( Projet d'accueil Individualisé ) qui lui a permis de fabriqué un emploi du temps sur mesure.

Aymeric voulait reprendre les cours qu'il n'a pas à la maison à savoir l'anglais, l'allemand et l'option.

voilà donc notre fils avec 9 heures de cours répartis dans la semaine.

il n'a pas de classe précise car le proviseur-adjoint a du composer avec les impératifs médicaux, les cours à la maison , les séances de kiné, la fatigue de notre champion, il a donc pioché dans plusieurs emploi du temps pour en proposer un acceptable pour Aymeric.

notre champion n'est pas gêner par le fait de ne pas avoir de classe précise, car l'emploi du temps lui permet d'être dans de petit groupes d'une quinzaine d'élèves, ce qui est un gros privilège face au 35 habituellement.

hier, Aymeric a franchit pour la première fois les grilles du lycée pour rencontrer  les trois professeurs concernés par sa reprise.

tous sont prêt à l'épauler dans sa démarche, il se sent rassurer car pour beaucoup d'enfants après l'épreuve de la maladie, le retour dans le milieu scolaire en est une autre.

pour finir, l'équipe a pris le temps de dire à Aymeric que ce retour se fait dans le cadre d'une re-socialisation et qu'en un mot la " zenitude " était de mise.

l'entretien s'est terminé par une visite guidée des locaux avec l'infirmière.

 

 

 

 

 

 

 

 

je te regarde vivre......

comme la mère poule que je suis, je te couve du regard

comme la mère poule que je suis, j'aime la distance que tu prends avec moi en ce moment.

comme la mère poule que je suis, j'adore t'entendre faire des projets.

comme la mère poule que je suis, je mesure le chemin parcouru.

comme la mère poule que je suis, je n'ai plus peur de tes choix

comme la mère poule que je suis, je sais que la vie va te paraître facile après tant d'épreuves.

comme la mère poule que je suis, je t'ai montré le chemin, à toi aujourd'hui de tracer ta route.

la maladie a appris à la mère poule que je suis, qu'il faut être très présent dans les moments difficiles pour ses enfants, et que le reste du temps il faut les laisser se prendre en main, leur faire confiance, accepter qu'il fassent des erreurs...........je deviens une mère poule raisonnable.......

 

 

 

 

 

 

pardon pour ce long silence mais il est parfois essentiel, pour  avancer de prendre du recul.

ces 15 derniers jours ont été très bénéfiques pour notre champion.

l'envie, le goût, un certain plaisir à s'alimenter et la balance affiche un superbe + 3kg 600........je déguste ......

mais le plus étonnant pour nous est sans nul doute, les annonces tonitruantes du médecin ce matin......
elle nous a annoncé que l'on continue la baisse de la ciclosporine et qu'elle espère qu' Aymeric pourra retourner quelques heures par semaine au lycée.
en effet la ciclosporine étant un immunosuppresseur, elle empêche la formation des fameux lymphocytes essentiels pour se défendre contre les microbes.
cette annonce du retour au lycée qui pourrait intervenir après les vacances de Pâques ( donc ..demain !!) nous a totalement surpris car nous pensions que le retour "à la normale" ne pourrait pas avoir lieu avant septembre.

Aymeric a décidé de regarder vers cette prochaine étape, même si la surprise a été grande, il est HYPER content , il a hâte de retrouver sa vie d'adolescent et d'élève.
la difficulté pour lui va être de prendre contact avec une vie de lycéen qui lui est totalement étrangère, mais après tout ce qu'il vient de vivre , cette étape devrait ressembler à une formalité.

puisque nous en étions à regarder vers l'avenir, j'ai demandé au médecin si il était possible que notre champion réalise ENFIN son rêve d'assister à un grand prix de formule 1.
depuis 2008, l'association " Rêves" qui réalise les rêves des enfants gravement malades a obtenu le financement pour le projet d'Aymeric mais malheureusement par deux fois, il a fallu renoncer.
le médecin n'y est pas opposé, et considère que même si les lymphocytes ne sont pas nombreux, les risques restent mesurés surtout si le grand prix a lieu en mai ou juin.
aujourd'hui, cliniquement, rien ne s'oppose à la réalisation de son rêve et psychologiquement le sourire craquant de mon fils valait mieux qu'un long discours.

le médecin a aussi proposé d'inscrire Aymeric " à chacun son Everest " , l'association de Christine Janin qui offre des séjours à la montagne aux enfants en rémission de cancer......il y a deux ans, il avait rechuté quelques jours avant son départ.


mes 15 jours de silence sur ce blog, ont été l'occasion de faire des changements dans l'appartement.
Aymeric a changé de chambre pour investir la troisième qui n'avait pas encore de fonction bien précise.
les meubles ont tourné, le piano a débarqué dans le salon, les cadres qui étaient depuis notre déménagement dans les cartons, ont rejoint  les murs, une envie de changement, un besoin d'avancer......nous sommes certainement à un moment clef de cette prise  de conscience......




pour finir , je voudrais vous rappeler que si aujourd'hui, je peux vous écrire toutes ces bonnes nouvelles, c'est grâce au don d'une personne.
un malade a 1 chance sur 1 million d'avoir un donneur compatible, plus le nombre d'inscrits sur le registre de donneurs de moelle augmente plus les chances augmentent pour  le malade..........c'est la semaine du don de moelle osseuse........un don sans lequel Aymeric ne serait plus là......

l'hypothèse du généraliste se confirme, le médecin de l'auberge pense aussi que l'appareil digestif d'Aymeric sature. comme il n'est pas envisageable de stopper l'antibiothérapie, on reprends des traitements anti-nauséeux et on attends .....
qu'il reprenne les 2 kg perdus !!!!!!




je me suis fait gentiment sermonner par le médecin, qui pense que mes angoisses peuvent provoquer des troubles chez Aymeric.
sa glande surrénale ne fonctionnant pas, elle ne produit plus de corticoïde, hors ceux-ci sont nécessaires pour se protéger du stress.
Aymeric n'ayant donc plus de protection anti-stress, au moindre grain de sable l'angoisse " tombe " sur ce qu'il a de plus fragile : son appareil digestif.

pourtant, depuis l'annonce des bons résultats, il me semblait que j'avais déployer beaucoup d'énergie pour faire admettre à Aymeric que les raisons de se réjouir étaient réelles et palpables .....est-ce moi que je cherchais à rassurer ????

le médecin vient de pointer le doigt sur le difficile après maladie.
je me sens tellement en décalage avec le monde qui m'entoure que parfois ma seule stratégie est le replis sur moi et évidemment sur Aymeric qui se trouve au centre de toutes mes préoccupations.
peu de personnes comprendront ce que je veux dire, mais lorsque vous  accompagnez  votre enfant depuis 2 ans et demi dans son terrible combat, que vous avez vécu des moments si difficiles que vous pensiez ne jamais pouvoir dire un jour .." ok, on a souffert, mais le jeu en valait la chandelle " ...., que vous avez vu partir  beaucoup ( trop ) d'enfants, que vous avez eu des parents vous tombez dans les bras devant l'insupportable vérité , que certains regards d'enfants vous hantent encore certaines nuits, alors oui, je n'ai aucune honte à dire que je suis fragilisée.

il va me falloir faire de cette fragilité et de l'extrème sensibilité qui en découle une force pour les mois, les années à venir . je remercierai certainement le médecin bientôt pour m'avoir impulsé cette envie........les coups sur la tête ont parfois du bon .....